statystyki

czwartek, 26 listopada 2015

po długiej przerwie

Witam po długiej przerwie ... po wyjściu ze szpitala było wszystko ok aż do niedzieli 25
października . Alicja  wieczorem zaczęła strasznie płakać , nie mieliśmy pojęcia  dlaczego , po chwili się uspokoiła i  zasnęła , pon. był spokojny a we wtorek przy przekładaniu czy zmianie pieluszki Ala płakała . Wiedziałam że coś Ją boli , zadzwoniłam po naszą Panią Dr. z hospicjum . Alicji między czasie  spuchły kolana i kostki , wyglądało to na zapalenie stawów . Zadzwoniłam do naszych rehabilitantów i w sumie przyznali że moje podejrzenia mogą być uzasadnione . Przyjechała  Dr . zbadała Lalkę i zleciła badania ,  wyniki wskazywały na stan zapalny , tak więc zaczęliśmy antybiotykoterapię. Niestety nie było poprawy więc w sob pojechaliśmy na SOR , przyjęto  nasz bardzo szybko . Okazało się że Ala ma złamaną nogę z przemieszczeniem  ! Szok jak to się mogło stać ? Zostaliśmy w szpitalu . Lekarze chcieli operować lecz anestezjolog nie wyraził zgody ponieważ Alicja miała infekcję i była na antybiotyku co było nie bezpieczne przy znieczuleniu ogólnym . W pon padła decyzja o przewiezieniu Nas do Prokocimia . Weekend spędzony w Nowosądeckim szpitalu był okropny , Ala bardzo cierpiała , w końcu podano jej morfinę co uśmierzyło ból . Było to bardzo dziwne bo w domu bolało tylko przy zmianie pozycji czy pieluszki .
Wtorek - jedziemy do Krakowa . Moje zaskoczenie było olbrzymie gdy Profesor który badał Lalkę stwierdził że żadnej operacji nie będzie ! Początkowo myślałam że chce się nas pozbyć . Wszystko dokładnie mi wyjaśnił , że Ala ma ostrooporozę , bardzo cienkie kości i operacja nie jest wskazana . W sumie miałam to gdzieś czy noga zrośnie się krzywo czy  nie , dla nie ważne było tylko to aby ona nie cierpiała . Powiedziałam lekarzowi o moich obawach ...
- p.Doktorze jak to operacji nie będzie ? Przecież ona cierpi ! Jest na morfinie , kto Jej morfinę poda w domu ?
Lekarz był bardzo zdziwiony faktem że, w domu ból był tylko przy przekładaniu a w szpitalu prawie cały czas . Kazał opowiedzieć w jakiej pozycji Ala była ustawiana w domu a w jakiej w szpitalu
- Tak Pani Katarzyno to już wszystko jasne , Wy w domu dzięki tej pozycji sami nastawiliście nogę zupełnie nie świadomie i dlatego nie bolało non-stop a niestety w szpitalu przez ten wyciąg na którym dziecko leżało noga była źle ustawiona co powodowało ocieranie się kości i stąd ten ból . Ja daje słowo że po odpowiednim zagipsowaniu Alicja nie będzie się męczyć , nic nie będzie bolało .

I tak też się stał ! Wróciliśmy do domu , noga w gipsie . Opieka nad Alą była bardzo ciężka ale daliśmy rade . 17stego listopada pojechaliśmy do kontroli . Dr . Szklarczyk ściągną gips , na drogę powrotną zostawił szynę . Noga się zrosła w 80% w domu układamy Alicję w pozycjach jakie zlecił dr . i tak oto wszystko wróciło do normy :)  no prawie wszystko ... zalecenia - szczególna uwaga przy jakichkolwiek czynnościach . Teraz każde przebranie pieluszki czy zmiana pozycji to dla nas stres i strach !

Nawet sobie nie wyobrażacie jakie Ja mam wyrzuty sumienie ,tydzień czasu ze złamaną nogą w domu , nie mam pojęcia jak się to mogło stać . Jestem pewna że Alicja nigdzie się nie uderzyła przy przekładaniu . Lekarz tłumaczył mi że, przy tak drobnych  kościach to mogło stać się przy zwykłym zmienianiu pieluszki i że tak się często dzieje gdy dzieci długo nie chodzą a leki które Ala przyjmuje bardzo wypłukują kości . Ale i tak nie daje mi to spokoju !

Najważniejsze że już jest dobrze !

Kochani ze względu na popsuty komputer założyłam Ali fanpage na Facebook , tam mogę korzystając z telefonu pisać co u nas słychać . Do napisania post na blogu potrzebuje jednak komputera . Tak więc zapraszam serdecznie na nową stronę Alicji .Blog prowadzić będę ale bieżące  inf znajdziecie tu :  https://web.facebook.com/Alicja-Liliana-Rusnak-421882971339824/?ref=hl

 

wtorek, 22 września 2015

ok !

    Witajcie kochani :)

 U nas wszystko dobrze ! Alicja ma co prawda 2-4 ataki w ciągu doby ale są one bardzo krótkie i czasem nawet jej nie budzą gdy smacznie śpi , zastanawiam się czy w ogóle są to ataki.
Tak czy owak jest super ! Można rzec że tak jak dawniej :)

   pozdrawiamy serdecznie ...

piątek, 4 września 2015

pozytywnie :)

Dziś mija tydzień od powrotu ze szpitala i jest coraz lepiej ! Jeszcze parę dni temu Alicja miała po kilka napadów dziennie , były one małe bardzo krótkie . Lek luminal wprowadzony zamiast pediminid bardzo wolno się wchłania do organizmu dlatego też, bez paniki czekamy na 100% efekt ale mimo wszystko jest już super ! Wczoraj był tylko jeden maleńki atak , trwa to dosłownie kilka sekund .

Alicja zaczęła rok szkolny , można powiedzieć że, wakacji w ogóle nie  odczułyśmy bo jednak pobyt w szpitalu był dość długi ...  Jak wiecie byliśmy w kilku szpitalach od początku choroby  , Kraków- Prątnikca , Katowice, Prokocim - Instytut  , spotkałam na swojej drodze wiele pielęgniarek i powiem szczerze że, zawsze były to miłe i ciepłe osoby, no może pomijając zespół pielęgniarek w Prokocimiu z oddziału 20 neurlogii dla małych dzieci, gdzie niestety byliśmy 3 razy przed diagnozą (okropne nie miłe kobiety aż przykro pisać :(  )

Prokocim odział chirurgi - wspominam bardzo miło ,świetny zespół , Katowice także- ciepły personel jak  i w Krakowie na Prątnickiej zawsze było miło :)  Ale to co spotkało mnie na oddziale 19 przeszło moje najśmielsze oczekiwania !!!

Prokocim - Instytut Odział 19 Neurologii  ... gdyby nie tamte pielęgniarki ciężko było by mi przetrwać ! Były cudowne , pomagały w każdej sytuacji , traktowały mnie i Alicje jak księżniczki . Rozmawiały zemną zawsze podtrzymując na duchu , co chwilka sprawdzały czy wszystko u nas ok , każdy atak Ali bolał Je tak samo jak mnie ! Dbały o to żebym po nieprzespanych nocach mogła chwile odpocząć a gdy po 3 tyg Lala zaczęła wychodzić z temp i tych napadów ich ulga była nie mniejsza niż moja !!! Wspaniałe pełne serca , empatii i szacunku , rzadko spotyka się takich ludzi

Dziewczyny jeśli to czytacie serdecznie Was pozdrawiam i dziękuje !!! za każde słowo za każdy uśmiech i Waszą troskę  !  Serdeczne pozdrowienia także dla Pani rehabilitantki która też ładowała mnie pozytywną energią i Pani salowej    :)  która rano robiła mi na włosach warkocz (francuza)



środa, 2 września 2015

na reszcie w domu !


                 Po ponad 4 tygodniowym pobycie w szpitalu , nareszcie w domu !

Wszystko zaczęło się bardzo niepodziewanie , Alicja bez wcześniejszych syndromów zaczęła tak po prostu dostawać ataki padaczkowe . Dostała relsed który powinien przerwać atak lecz nie zadziałał , zadzwoniłam do naszej Pani Dr. z hospicjum , kazała podać clonazepan i jeszcze jeden relsed . Po godzinie nie było żadnego efektu , ataki się nasilały , były coraz dłuższe a przerwy między nimi wręcz nie zauważalne, zadzwoniliśmy na pogotowie . Lekarz podała Ali w domu wszystkie możliwe leki lecz ani jeden z nich nie przerwał ataku , było coraz gorzej do tego doszła wysoka temp . Pojechaliśmy do szpitala w Nowym Sączu .Po kilku godzinach i konsultacjach zdecydowano transportować Nas do szpitala w Prokocimiu na oddział intensywnej terapii .
O 4 rano 30 lipca byliśmy w Instytucie na sali obserwacji , czekaliśmy na decyzję czy będziemy przyjęci na OIOM czy na neurologie . Po konsultacji trafiliśmy na odział 19 neurlogii .

Pierwsze godziny a w sumie dni były okropne !!! ataki za atakami ponad 200 dziennie , nic nie działało dosłownie nic ! Temp ponad 40 stopni , pierwsze badania wykluczały jakąkolwiek chorobę , posiewy z krwi i moczu  wychodziły jałowe a stan Ali się pogarszał, do tego wszystkiego saturacja cały czas leciała w dół a Księżniczkę trzeba było cewnikować bo przestała oddawać mocz . Zaczęto zmieniać Alicji leczenie przeciw padaczkowe i wtedy po kolejnych badaniach lekarze zaczęli podejrzewać że, mamy do czynienia z jakąś infekcją bakteryjną . Pobrano posiew z rurki , na wynik trzeba było długo czekać a żadne profilaktyczne antybiotyki nie działały . Leczenie przeciw-padaczkowe było zupełnie zaburzone przez wysoką temp . W końcu okazało się że,w posiewie rośnie bakteria Enterobacter Cloacae  co było dla mnie zaskoczeniem bo skąd ta bakteria w rurce ? Zaczęto celowane dobieranie antybiotyku i konsultację pulmonologiczną - diagnoza bakteryjne zapalenie płuc ! Ok wiemy z czym walczymy więc będzie łatwiej ... i było przez 3 dni , temp spadła, zaczęto zmianę leczenia epi . Niestety po trzech dniach wszystko zaczęło się od początku gorączka ponad 40 ataki i zero efektu leczenia .Ala była już bardzo zmęczona . Padła decyzja o badaniu Brochoiberoskopi i to był przełom , w trakcie badania pobrano  kolejny materiał do bakteriologi a co najważniejsze wyssano z oskrzeli dużo wydzieliny ropnej , co oczyściło i pomogło w leczeniu . Po otrzymaniu  wyniku posiewu kolejny  raz zmieniono antybiotyk bo znowu urosła bakteria Stenotrophomonas Maltophilia

Dobę po tym badaniu zaczęliśmy zauważać poprawę , zmiana leków padaczkowych pomaleńku zaczęła skutkować , z ponad 200 ataków zeszliśmy na 3 do 10 dziennie , temp się unormowała . Strasznie to wszystko długo trwało ... ale już jest ok , co prawda dużo się zmieniło , dawkowanie leków , godziny ich przyjmowania co za tym idzie inny rytm dnia ale nie narzekam , najważniejsze że ten koszmar już za nami !!! Teraz  wracamy do formy :)  nareszcie w domu !

Bardzo dziękuję wszystkim którzy wspierali mnie w tych ciężkich dniach , dziękuję za każdy telefon , sms za każde dobre słowo i porady :)  Dziękuję

sobota, 8 sierpnia 2015

smutno !

Jesteśmy w szpitalu , po powrocie oczywiście opiszę co się stało . Czeka nas  jednak długi pobyt :-( 



poniedziałek, 6 lipca 2015

nic ...

Wakacje ... upały ... Alicja już jako 8 latka ma duże wymagania co do stroju kąpielowego , biega z koleżankami po plaży a Ja zwracając Jej uwagę słyszę " nie rób mi obciachu "  Super co nie ? właśnie tak powinno być ! a jest zupełnie inaczej ...

Od kilku dni strasznie się męczymy , mnioklonie , szarpania i bardzo dużo wydzieliny . Leki dodatkowe które dostaje aby  odpocząć od tych strasznych skurczy ,niby działają ale choroba wygrywa ! Na chwilkę , dosłownie 15 minut Alusia się uspokaja ale  nawet jak zaśnie to strasznie nią "rzuca"  szarpie raczkami ,nóżkami , głową .W nocy też nie może spać , tak bardzo mi jej szkoda , bezsilność  która towarzyszy nam jest okrutna !!! Tak więc nie mam dobrych wieści . Dziś dzwoniła do nas P.Agatka pielęgniarka i mówiła mi że,  większość dzieci , podopiecznych  hospicjum strasznie znosi te upały :( 
Mam tylko nadzieję  że ,  w końcu chodź troszkę się ochłodzi 

Wiecie co jest gorsze od płakania w poduszkę ? Pustka ! Ta chwila kiedy po prostu siedzisz i wpatrujesz się w zmęczoną  twarz swojego dziecka , wiesz że nie możesz nic zrobić i ogarnia Cię to przeklęte poczucie bezsilności , które zżera Cię od środka A ty nie robisz nic ... po prostu się   


                                                                            przyglądasz  ..


wtorek, 23 czerwca 2015

Wspominki

Pewnie zastanawiacie się co u Aluni słychać ?  Ogólnie jest ok , mogę porównać jej stan do naszej "letniej " pogody :) czyli w kratkę .. troszkę deszczu troszkę słońca . Są dni kiedy jest naprawdę super ale bywają też te gorsze . Kika zarwanych nocy , kilka bardzo spokojnych . Reasumując jednak stwierdzam że jest dobrze . Dziś na przykład jest jeden z tych piękniejszych dni , Ala spokojna , zadowolona i oby tak dalej !

 Pisałam  kiedyś o tym że " przez chorobę " Alicji poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi .. właśnie dziś zadzwoniła do mnie Iwona mam Dawidka . Poznałyśmy się w szpitalu  Katowickim  4 lata temu . To właśnie tam zdiagnozowali księżniczkę :(  ale mimo wszystko wspomnienia  z tego szpitala są niesamowite ! Pamiętam jak raz " uciekłyśmy " z dziećmi ze szpitala haaa haaa  poszłyśmy na pizze ! Przebojowo było , strasznie fajna ekipa ! Basia z Olą , Ewelina z Aurelią , Grażynka i Jej Laura , Iwona z Dawidem ... za każdym razem gdy myślę o tych mamach i ich dzieciach aż serce rośnie ! Te nasze nocne pogaduchy i to zrozumienie , nie trzeba było nic tłumaczyć każda bez słów wiedziała , czuła co chce powiedzieć , wyrazić !!!

 Serdecznie Was pozdrawiam i  gorąco całuje Wasze pociechy !!!