21.02.2018...
Alicja i ceroidolipofuscynoza
...Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne ...
statystyki
wtorek, 14 maja 2019
czwartek, 26 listopada 2015
po długiej przerwie
Witam po długiej przerwie ... po wyjściu ze szpitala było wszystko ok aż do niedzieli 25
października . Alicja wieczorem zaczęła strasznie płakać , nie mieliśmy pojęcia dlaczego , po chwili się uspokoiła i zasnęła , pon. był spokojny a we wtorek przy przekładaniu czy zmianie pieluszki Ala płakała . Wiedziałam że coś Ją boli , zadzwoniłam po naszą Panią Dr. z hospicjum . Alicji między czasie spuchły kolana i kostki , wyglądało to na zapalenie stawów . Zadzwoniłam do naszych rehabilitantów i w sumie przyznali że moje podejrzenia mogą być uzasadnione . Przyjechała Dr . zbadała Lalkę i zleciła badania , wyniki wskazywały na stan zapalny , tak więc zaczęliśmy antybiotykoterapię. Niestety nie było poprawy więc w sob pojechaliśmy na SOR , przyjęto nasz bardzo szybko . Okazało się że Ala ma złamaną nogę z przemieszczeniem ! Szok jak to się mogło stać ? Zostaliśmy w szpitalu . Lekarze chcieli operować lecz anestezjolog nie wyraził zgody ponieważ Alicja miała infekcję i była na antybiotyku co było nie bezpieczne przy znieczuleniu ogólnym . W pon padła decyzja o przewiezieniu Nas do Prokocimia . Weekend spędzony w Nowosądeckim szpitalu był okropny , Ala bardzo cierpiała , w końcu podano jej morfinę co uśmierzyło ból . Było to bardzo dziwne bo w domu bolało tylko przy zmianie pozycji czy pieluszki .
Wtorek - jedziemy do Krakowa . Moje zaskoczenie było olbrzymie gdy Profesor który badał Lalkę stwierdził że żadnej operacji nie będzie ! Początkowo myślałam że chce się nas pozbyć . Wszystko dokładnie mi wyjaśnił , że Ala ma ostrooporozę , bardzo cienkie kości i operacja nie jest wskazana . W sumie miałam to gdzieś czy noga zrośnie się krzywo czy nie , dla nie ważne było tylko to aby ona nie cierpiała . Powiedziałam lekarzowi o moich obawach ...
- p.Doktorze jak to operacji nie będzie ? Przecież ona cierpi ! Jest na morfinie , kto Jej morfinę poda w domu ?
Lekarz był bardzo zdziwiony faktem że, w domu ból był tylko przy przekładaniu a w szpitalu prawie cały czas . Kazał opowiedzieć w jakiej pozycji Ala była ustawiana w domu a w jakiej w szpitalu
- Tak Pani Katarzyno to już wszystko jasne , Wy w domu dzięki tej pozycji sami nastawiliście nogę zupełnie nie świadomie i dlatego nie bolało non-stop a niestety w szpitalu przez ten wyciąg na którym dziecko leżało noga była źle ustawiona co powodowało ocieranie się kości i stąd ten ból . Ja daje słowo że po odpowiednim zagipsowaniu Alicja nie będzie się męczyć , nic nie będzie bolało .
I tak też się stał ! Wróciliśmy do domu , noga w gipsie . Opieka nad Alą była bardzo ciężka ale daliśmy rade . 17stego listopada pojechaliśmy do kontroli . Dr . Szklarczyk ściągną gips , na drogę powrotną zostawił szynę . Noga się zrosła w 80% w domu układamy Alicję w pozycjach jakie zlecił dr . i tak oto wszystko wróciło do normy :) no prawie wszystko ... zalecenia - szczególna uwaga przy jakichkolwiek czynnościach . Teraz każde przebranie pieluszki czy zmiana pozycji to dla nas stres i strach !
Nawet sobie nie wyobrażacie jakie Ja mam wyrzuty sumienie ,tydzień czasu ze złamaną nogą w domu , nie mam pojęcia jak się to mogło stać . Jestem pewna że Alicja nigdzie się nie uderzyła przy przekładaniu . Lekarz tłumaczył mi że, przy tak drobnych kościach to mogło stać się przy zwykłym zmienianiu pieluszki i że tak się często dzieje gdy dzieci długo nie chodzą a leki które Ala przyjmuje bardzo wypłukują kości . Ale i tak nie daje mi to spokoju !
Najważniejsze że już jest dobrze !
Kochani ze względu na popsuty komputer założyłam Ali fanpage na Facebook , tam mogę korzystając z telefonu pisać co u nas słychać . Do napisania post na blogu potrzebuje jednak komputera . Tak więc zapraszam serdecznie na nową stronę Alicji .Blog prowadzić będę ale bieżące inf znajdziecie tu : https://web.facebook.com/Alicja-Liliana-Rusnak-421882971339824/?ref=hl
października . Alicja wieczorem zaczęła strasznie płakać , nie mieliśmy pojęcia dlaczego , po chwili się uspokoiła i zasnęła , pon. był spokojny a we wtorek przy przekładaniu czy zmianie pieluszki Ala płakała . Wiedziałam że coś Ją boli , zadzwoniłam po naszą Panią Dr. z hospicjum . Alicji między czasie spuchły kolana i kostki , wyglądało to na zapalenie stawów . Zadzwoniłam do naszych rehabilitantów i w sumie przyznali że moje podejrzenia mogą być uzasadnione . Przyjechała Dr . zbadała Lalkę i zleciła badania , wyniki wskazywały na stan zapalny , tak więc zaczęliśmy antybiotykoterapię. Niestety nie było poprawy więc w sob pojechaliśmy na SOR , przyjęto nasz bardzo szybko . Okazało się że Ala ma złamaną nogę z przemieszczeniem ! Szok jak to się mogło stać ? Zostaliśmy w szpitalu . Lekarze chcieli operować lecz anestezjolog nie wyraził zgody ponieważ Alicja miała infekcję i była na antybiotyku co było nie bezpieczne przy znieczuleniu ogólnym . W pon padła decyzja o przewiezieniu Nas do Prokocimia . Weekend spędzony w Nowosądeckim szpitalu był okropny , Ala bardzo cierpiała , w końcu podano jej morfinę co uśmierzyło ból . Było to bardzo dziwne bo w domu bolało tylko przy zmianie pozycji czy pieluszki .
Wtorek - jedziemy do Krakowa . Moje zaskoczenie było olbrzymie gdy Profesor który badał Lalkę stwierdził że żadnej operacji nie będzie ! Początkowo myślałam że chce się nas pozbyć . Wszystko dokładnie mi wyjaśnił , że Ala ma ostrooporozę , bardzo cienkie kości i operacja nie jest wskazana . W sumie miałam to gdzieś czy noga zrośnie się krzywo czy nie , dla nie ważne było tylko to aby ona nie cierpiała . Powiedziałam lekarzowi o moich obawach ...
- p.Doktorze jak to operacji nie będzie ? Przecież ona cierpi ! Jest na morfinie , kto Jej morfinę poda w domu ?
Lekarz był bardzo zdziwiony faktem że, w domu ból był tylko przy przekładaniu a w szpitalu prawie cały czas . Kazał opowiedzieć w jakiej pozycji Ala była ustawiana w domu a w jakiej w szpitalu
- Tak Pani Katarzyno to już wszystko jasne , Wy w domu dzięki tej pozycji sami nastawiliście nogę zupełnie nie świadomie i dlatego nie bolało non-stop a niestety w szpitalu przez ten wyciąg na którym dziecko leżało noga była źle ustawiona co powodowało ocieranie się kości i stąd ten ból . Ja daje słowo że po odpowiednim zagipsowaniu Alicja nie będzie się męczyć , nic nie będzie bolało .
I tak też się stał ! Wróciliśmy do domu , noga w gipsie . Opieka nad Alą była bardzo ciężka ale daliśmy rade . 17stego listopada pojechaliśmy do kontroli . Dr . Szklarczyk ściągną gips , na drogę powrotną zostawił szynę . Noga się zrosła w 80% w domu układamy Alicję w pozycjach jakie zlecił dr . i tak oto wszystko wróciło do normy :) no prawie wszystko ... zalecenia - szczególna uwaga przy jakichkolwiek czynnościach . Teraz każde przebranie pieluszki czy zmiana pozycji to dla nas stres i strach !
Nawet sobie nie wyobrażacie jakie Ja mam wyrzuty sumienie ,tydzień czasu ze złamaną nogą w domu , nie mam pojęcia jak się to mogło stać . Jestem pewna że Alicja nigdzie się nie uderzyła przy przekładaniu . Lekarz tłumaczył mi że, przy tak drobnych kościach to mogło stać się przy zwykłym zmienianiu pieluszki i że tak się często dzieje gdy dzieci długo nie chodzą a leki które Ala przyjmuje bardzo wypłukują kości . Ale i tak nie daje mi to spokoju !
Najważniejsze że już jest dobrze !
Kochani ze względu na popsuty komputer założyłam Ali fanpage na Facebook , tam mogę korzystając z telefonu pisać co u nas słychać . Do napisania post na blogu potrzebuje jednak komputera . Tak więc zapraszam serdecznie na nową stronę Alicji .Blog prowadzić będę ale bieżące inf znajdziecie tu : https://web.facebook.com/Alicja-Liliana-Rusnak-421882971339824/?ref=hl
wtorek, 22 września 2015
ok !
Witajcie kochani :)
U nas wszystko dobrze ! Alicja ma co prawda 2-4 ataki w ciągu doby ale są one bardzo krótkie i czasem nawet jej nie budzą gdy smacznie śpi , zastanawiam się czy w ogóle są to ataki.
Tak czy owak jest super ! Można rzec że tak jak dawniej :)
pozdrawiamy serdecznie ...
U nas wszystko dobrze ! Alicja ma co prawda 2-4 ataki w ciągu doby ale są one bardzo krótkie i czasem nawet jej nie budzą gdy smacznie śpi , zastanawiam się czy w ogóle są to ataki.
Tak czy owak jest super ! Można rzec że tak jak dawniej :)
pozdrawiamy serdecznie ...
piątek, 4 września 2015
pozytywnie :)
Dziś mija tydzień od powrotu ze szpitala i jest coraz lepiej ! Jeszcze parę dni temu Alicja miała po kilka napadów dziennie , były one małe bardzo krótkie . Lek luminal wprowadzony zamiast pediminid bardzo wolno się wchłania do organizmu dlatego też, bez paniki czekamy na 100% efekt ale mimo wszystko jest już super ! Wczoraj był tylko jeden maleńki atak , trwa to dosłownie kilka sekund .
Alicja zaczęła rok szkolny , można powiedzieć że, wakacji w ogóle nie odczułyśmy bo jednak pobyt w szpitalu był dość długi ... Jak wiecie byliśmy w kilku szpitalach od początku choroby , Kraków- Prątnikca , Katowice, Prokocim - Instytut , spotkałam na swojej drodze wiele pielęgniarek i powiem szczerze że, zawsze były to miłe i ciepłe osoby, no może pomijając zespół pielęgniarek w Prokocimiu z oddziału 20 neurlogii dla małych dzieci, gdzie niestety byliśmy 3 razy przed diagnozą (okropne nie miłe kobiety aż przykro pisać :( )
Prokocim odział chirurgi - wspominam bardzo miło ,świetny zespół , Katowice także- ciepły personel jak i w Krakowie na Prątnickiej zawsze było miło :) Ale to co spotkało mnie na oddziale 19 przeszło moje najśmielsze oczekiwania !!!
Prokocim - Instytut Odział 19 Neurologii ... gdyby nie tamte pielęgniarki ciężko było by mi przetrwać ! Były cudowne , pomagały w każdej sytuacji , traktowały mnie i Alicje jak księżniczki . Rozmawiały zemną zawsze podtrzymując na duchu , co chwilka sprawdzały czy wszystko u nas ok , każdy atak Ali bolał Je tak samo jak mnie ! Dbały o to żebym po nieprzespanych nocach mogła chwile odpocząć a gdy po 3 tyg Lala zaczęła wychodzić z temp i tych napadów ich ulga była nie mniejsza niż moja !!! Wspaniałe pełne serca , empatii i szacunku , rzadko spotyka się takich ludzi
Dziewczyny jeśli to czytacie serdecznie Was pozdrawiam i dziękuje !!! za każde słowo za każdy uśmiech i Waszą troskę ! Serdeczne pozdrowienia także dla Pani rehabilitantki która też ładowała mnie pozytywną energią i Pani salowej :) która rano robiła mi na włosach warkocz (francuza)
Alicja zaczęła rok szkolny , można powiedzieć że, wakacji w ogóle nie odczułyśmy bo jednak pobyt w szpitalu był dość długi ... Jak wiecie byliśmy w kilku szpitalach od początku choroby , Kraków- Prątnikca , Katowice, Prokocim - Instytut , spotkałam na swojej drodze wiele pielęgniarek i powiem szczerze że, zawsze były to miłe i ciepłe osoby, no może pomijając zespół pielęgniarek w Prokocimiu z oddziału 20 neurlogii dla małych dzieci, gdzie niestety byliśmy 3 razy przed diagnozą (okropne nie miłe kobiety aż przykro pisać :( )
Prokocim odział chirurgi - wspominam bardzo miło ,świetny zespół , Katowice także- ciepły personel jak i w Krakowie na Prątnickiej zawsze było miło :) Ale to co spotkało mnie na oddziale 19 przeszło moje najśmielsze oczekiwania !!!
Prokocim - Instytut Odział 19 Neurologii ... gdyby nie tamte pielęgniarki ciężko było by mi przetrwać ! Były cudowne , pomagały w każdej sytuacji , traktowały mnie i Alicje jak księżniczki . Rozmawiały zemną zawsze podtrzymując na duchu , co chwilka sprawdzały czy wszystko u nas ok , każdy atak Ali bolał Je tak samo jak mnie ! Dbały o to żebym po nieprzespanych nocach mogła chwile odpocząć a gdy po 3 tyg Lala zaczęła wychodzić z temp i tych napadów ich ulga była nie mniejsza niż moja !!! Wspaniałe pełne serca , empatii i szacunku , rzadko spotyka się takich ludzi
Dziewczyny jeśli to czytacie serdecznie Was pozdrawiam i dziękuje !!! za każde słowo za każdy uśmiech i Waszą troskę ! Serdeczne pozdrowienia także dla Pani rehabilitantki która też ładowała mnie pozytywną energią i Pani salowej :) która rano robiła mi na włosach warkocz (francuza)
środa, 2 września 2015
na reszcie w domu !
Po ponad 4 tygodniowym pobycie w szpitalu , nareszcie w domu !
Wszystko zaczęło się bardzo niepodziewanie , Alicja bez wcześniejszych syndromów zaczęła tak po prostu dostawać ataki padaczkowe . Dostała relsed który powinien przerwać atak lecz nie zadziałał , zadzwoniłam do naszej Pani Dr. z hospicjum , kazała podać clonazepan i jeszcze jeden relsed . Po godzinie nie było żadnego efektu , ataki się nasilały , były coraz dłuższe a przerwy między nimi wręcz nie zauważalne, zadzwoniliśmy na pogotowie . Lekarz podała Ali w domu wszystkie możliwe leki lecz ani jeden z nich nie przerwał ataku , było coraz gorzej do tego doszła wysoka temp . Pojechaliśmy do szpitala w Nowym Sączu .Po kilku godzinach i konsultacjach zdecydowano transportować Nas do szpitala w Prokocimiu na oddział intensywnej terapii .
O 4 rano 30 lipca byliśmy w Instytucie na sali obserwacji , czekaliśmy na decyzję czy będziemy przyjęci na OIOM czy na neurologie . Po konsultacji trafiliśmy na odział 19 neurlogii .
Pierwsze godziny a w sumie dni były okropne !!! ataki za atakami ponad 200 dziennie , nic nie działało dosłownie nic ! Temp ponad 40 stopni , pierwsze badania wykluczały jakąkolwiek chorobę , posiewy z krwi i moczu wychodziły jałowe a stan Ali się pogarszał, do tego wszystkiego saturacja cały czas leciała w dół a Księżniczkę trzeba było cewnikować bo przestała oddawać mocz . Zaczęto zmieniać Alicji leczenie przeciw padaczkowe i wtedy po kolejnych badaniach lekarze zaczęli podejrzewać że, mamy do czynienia z jakąś infekcją bakteryjną . Pobrano posiew z rurki , na wynik trzeba było długo czekać a żadne profilaktyczne antybiotyki nie działały . Leczenie przeciw-padaczkowe było zupełnie zaburzone przez wysoką temp . W końcu okazało się że,w posiewie rośnie bakteria Enterobacter Cloacae co było dla mnie zaskoczeniem bo skąd ta bakteria w rurce ? Zaczęto celowane dobieranie antybiotyku i konsultację pulmonologiczną - diagnoza bakteryjne zapalenie płuc ! Ok wiemy z czym walczymy więc będzie łatwiej ... i było przez 3 dni , temp spadła, zaczęto zmianę leczenia epi . Niestety po trzech dniach wszystko zaczęło się od początku gorączka ponad 40 ataki i zero efektu leczenia .Ala była już bardzo zmęczona . Padła decyzja o badaniu Brochoiberoskopi i to był przełom , w trakcie badania pobrano kolejny materiał do bakteriologi a co najważniejsze wyssano z oskrzeli dużo wydzieliny ropnej , co oczyściło i pomogło w leczeniu . Po otrzymaniu wyniku posiewu kolejny raz zmieniono antybiotyk bo znowu urosła bakteria Stenotrophomonas Maltophilia
Dobę po tym badaniu zaczęliśmy zauważać poprawę , zmiana leków padaczkowych pomaleńku zaczęła skutkować , z ponad 200 ataków zeszliśmy na 3 do 10 dziennie , temp się unormowała . Strasznie to wszystko długo trwało ... ale już jest ok , co prawda dużo się zmieniło , dawkowanie leków , godziny ich przyjmowania co za tym idzie inny rytm dnia ale nie narzekam , najważniejsze że ten koszmar już za nami !!! Teraz wracamy do formy :) nareszcie w domu !
Bardzo dziękuję wszystkim którzy wspierali mnie w tych ciężkich dniach , dziękuję za każdy telefon , sms za każde dobre słowo i porady :) Dziękuję
sobota, 8 sierpnia 2015
poniedziałek, 6 lipca 2015
nic ...
Wakacje ... upały ... Alicja już jako 8 latka ma duże wymagania co do stroju kąpielowego , biega z koleżankami po plaży a Ja zwracając Jej uwagę słyszę " nie rób mi obciachu " Super co nie ? właśnie tak powinno być ! a jest zupełnie inaczej ...
Od kilku dni strasznie się męczymy , mnioklonie , szarpania i bardzo dużo wydzieliny . Leki dodatkowe które dostaje aby odpocząć od tych strasznych skurczy ,niby działają ale choroba wygrywa ! Na chwilkę , dosłownie 15 minut Alusia się uspokaja ale nawet jak zaśnie to strasznie nią "rzuca" szarpie raczkami ,nóżkami , głową .W nocy też nie może spać , tak bardzo mi jej szkoda , bezsilność która towarzyszy nam jest okrutna !!! Tak więc nie mam dobrych wieści . Dziś dzwoniła do nas P.Agatka pielęgniarka i mówiła mi że, większość dzieci , podopiecznych hospicjum strasznie znosi te upały :(
Mam tylko nadzieję że , w końcu chodź troszkę się ochłodzi
Wiecie co jest gorsze od płakania w poduszkę ? Pustka ! Ta chwila kiedy po prostu siedzisz i wpatrujesz się w zmęczoną twarz swojego dziecka , wiesz że nie możesz nic zrobić i ogarnia Cię to przeklęte poczucie bezsilności , które zżera Cię od środka A ty nie robisz nic ... po prostu się
Subskrybuj:
Posty (Atom)