statystyki

niedziela, 30 grudnia 2012

ważne decyzje ....

W połowie listopada pojechaliśmy do szpitala aby założyć Alicji PEG-a , dość długo dojrzewaliśmy do tej decyzji w sumie to już nie było czasu czekać Lilunia coraz bardziej się dławiła jedzeniem , karmienie jej to był koszmar .... dziś wiem że to była dobra decyzja ale nie ukrywam że dużo pomogła mi Kasia mam maleńkiej Mai . Po przyjeździe do szpitala lekarzy bardzo zaniepokoiło to iż nasza córcia bardzo ciężko oddycha i charczy , zmierzono  jej saturację i od razu trafiła pod tlen . Nie zdawaliśmy sobie sprawy że jej stan jest tak poważny , dla nas to było normalne że Ala tak oddycha tym bardziej że nasza lekarka w Nowym Sączu to słyszała i zapewniała że to zalegająca ślina . W związku z tym wypożyczyliśmy ssaka .
Miałam bardzo poważną rozmowę z lekarzem i musiałam podjąć decyzję o założeniu tracheostomi , w sumie wcześniej widziałam to u Mai o której wspominałam ale i tak było to dla mnie czymś niewyobrażalnym !!!!!
Podpisaliśmy zgodę .... jednak inaczej sobie to wyobrażałam ... Ala będzie miała rurkę do oddychania i pega do podawania jedzenia ... będzie fajnie !!! a tu niespodzianka .... po operacji Alunia zwijała się z bólu , przy odsysaniu krwawiła , nie mogłam jej przytulić , pomóc , patrzyłam na jej cierpienie !!!! przez pierwszą dobę myślałam że umrę z bezradności ... dopiero po całej nocy w bólu podano Lali morfinę .... i tak krok po kroku było lepiej , mniej bólu mniej łez ..... pamiętam jak miałam straszną chęć wyrwać Alicji tę rurę i wyrzucić !!!! ... ten bardzo ciężki okres przetrwaliśmy ... teraz jest super , co prawda trzeba odsysać często , jest kłopot z kąpielą ponieważ  rurka nie może się zamoczyć Ala przy kąpieli strasznie kaszle .
Lecz warto było ... podczas operacji i pobytu w szpitalu było przy mnie dużo ludzi ... Ania , Kasia , Bogusia , Małgosia .... lecz szczególnie dziękuję Laurze ... Laura to mój wzór do naśladowania jakby nie jej rady , wsparcie i siła to nie wiem jak by się to wszystko skończyło ( mówię o mojej psychice )
Dziś Alunia oddycha bez trudu , jest najedzona uśmiecha się ....

już czas ....

Witam serdecznie na nowym blogu Alicji .Poprzedni blog to mała porażka , siedziałam czasem parę godzin aby umieścić jakiś wpis ... i nic, pustka ... tyle chciałam opowiedzieć przelać na "papier" a jednak była blokada , teraz wiem że to już czas .... już potrafię .

Chciałam też bardzo podziękować Bogusi ... oraz Kasi O. za piękne sesje zdjęciowe :)

czwartek, 27 grudnia 2012

Miłość i Nadzieja

Miłość i Nadzieja cz1:    http://www.youtube.com/watch?v=ff-lXC48bl4

Miłość i Nadzieja cz2 :    http://www.youtube.com/watch?v=O1OxpCJVb8o

Miłość i Nadzieja cz 3:   http://www.youtube.com/watch?v=rRI1q_IbIVY

Miłość i Nadzieja cz4:    http://www.youtube.com/watch?v=rRI1q_IbIVY

Miłość i Nadzieja cz5:   http://www.youtube.com/watch?v=kUPRVlvKD5w

Moja córka umiera, a ja musiałam się z tym pogodzić

http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/moja-corka-umiera-a-ja-nie-jestem-w-stanie-nic-na-to-poradzic,39988#.UNzL0awabnN

Katarzyna Rusnak, sądeczanka, mama umierającej Alicji opowiada o pogodzeniu się ze śmiercią, walce o każdy dzień i strachu przed tym co będzie, gdy jej córki zabraknie na tym świecie.
Alicja Rusnak ma 5 lat. Przez pierwsze dwa lata życia rozwijała jak każde zdrowe dziecko. Jak na swój wiek była mądra i rezolutna, co rodziców napawało dumą. Pierwsze chwile grozy Rusnakowie przeżyli w grudniu 2009 r. Alicja dostała napad padaczkowy. Natychmiast podjęto leczenie, które nie przynosiło rezultatów. Stan dziewczynki się pogarszał, zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Rodzice szukali odpowiedzi na pytanie co się dzieje z ich córką. Końcem 2011 r. otrzymali diagnozę – ceroidolipofuscynoza, śmiertelna choroba genetyczna. Alicja dożyje najwyżej 12 lat, jednak jest to życie w ciągłym bólu, bo jej stan się pogarsza.
W Polsce nieuleczalnie chorych dzieci jest dużo. O tym jak można i czy w ogóle można pogodzić się z myślą, że dziecko odchodzi opowiada mama Alicji - Katarzyna Rusnak.

Najcięższy moment
Na pewno potwierdzenie diagnozy. Byłyśmy z Alicją w szpitalu, gdy dowiedziałyśmy się, że to jednak ceroidolipofuscynoza. Wiedziałam o tej chorobie już wiele i wiedziałam, że to wyrok śmierci dla niej. Zadzwoniłam do męża i wykrzyczałam do niego diagnozę. A potem właściwie nie pamiętam co się ze mną działo. Wiem, że pielęgniarki przychodziły, mówiły, że wykąpały Alicję, pytały czy mają ją nakarmić. A ja byłam jakby ponad tym wszystkim, jakbym śniła. To trwało jakieś trzy, cztery dni. Pamiętam też dzień, w którym obudziłam się przed Alicją. Wstałam wcześniej, wykąpałam się, wymalowałam. A potem był obchód, podczas którego pan doktor powiedział mi: „Pani Kasiu, jak pani dzisiaj ładnie wygląda”. Zaraz po wizycie lekarze uciekłam do łazienki, zmywałam makijaż i płakałam. Miałam poczucie winy. Myślałam: „Dziecko ci umiera, a ty się malujesz, jak jakaś idiotka”.
Zaprzeczenie
Od samego początku, zaraz po zdiagnozowaniu Alicji, wiedziałam z czym mamy do czynienia. Wiedziałam, że moja córka umrze. Ale z mężem mieliśmy nadzieję, że może w naszym przypadku ta choroba przebiegnie inaczej. Że Alicja nie umrze, że może będzie tylko upośledzona. Odrzucaliśmy od siebie te myśli. Chyba tak naprawdę niedawno do mnie dotarło, że Alicja naprawdę umiera. Za kilka dni jedziemy do Prokocimia. Do domu wrócimy z PEG-iem (przezskórną endoskopową gastronomią) i po tracheotomii. Pierwsze pozwoli mi Alicję karmić, bo mam problemy z podawaniem jej pokarmu nawet w płynnej postaci. Drugie pozwoli jej oddychać. Jeszcze w marcu wydawało się, że choroba przystopowała. A potem taka zmiana. I dopiero teraz wiem, że jednak nie ominie nas to, co jest przypisane tej chorobie. Alicja powoli odchodzi...
Pogodzenie
Wydaje mi się, że pogodziliśmy się z tym, co nas czeka. Choć nigdy w stu procentach. Są momenty, że na nowo zastanawiamy się dlaczego to nas spotkało. Dlaczego nasze dziecko. Są noce, kiedy Alicja ma liczne napady. Ostatnio podczas jednej z nich powiedziałam mężowi, że chyba nie jest sztuką utrzymywania tych dzieci przy życiu, bo to jest egoizm. Sztuką jest pozwolić im odejść. Jak patrzę na to, jak Alicja się męczy łapiąc oddech, jak ciekną jej łzy z bólu, to wtedy myślę sobie, że chyba lepiej by było gdyby już odeszła. Może ktoś tego nie zrozumie, ale ja nie chcę, żeby ona cierpiała jeszcze bardziej. A najgorsze jest dopiero przed nami... Niebawem będzie odczuwać taki ból, że jedynie morfina będzie pomagać. I czasami myślę sobie, że może dla nie lepiej by było jakby już umarła. A potem myślę, że nie jestem jeszcze na to gotowa. I chyba do końca nie będę.
Bezsilność
Czasami mnie dopada. To wtedy, gdy stan Alicji się pogarsza. Teraz nie mogąc w pełni oddychać wydaje z siebie takie charczenie. Jak jest bardzo zmęczona to charczenie przechodzi w piszczenie, a z jej oczy lecą łzy. Staję wtedy nad nią i po prostu nie wiem co robić. Dostaje leki, oddycha czystym tlenem, odsysam jej ślinę, ale to nie pomaga. I po prostu stoję nad jej łóżkiem i zastanawiam się. Wiem, że bardzo cierpi, a ja czasami po prostu nie wiem, jak mam jej ulżyć w bólu. Jedyny sposób to podanie wlewki relsedowej, dzięki której ona zasypia i aż tak bardzo się nie męczy. I wtedy jak ona zasypia znów dociera do mnie, że ona naprawdę umiera.
Alicja na co dzień
Jest wiele dobrych dni, kiedy oddycha z trudem, ale nie wywołuje to u niej aż tak ogromnego bólu. Wtedy jest fajnie. Oglądamy razem telewizję, choć Alicja już nie widzi. Ale myślę, że jeszcze słyszy. Na ile jest świadoma tego co się do niej mówi też nie wiem. Ale mimo to opowiadam jej, co się dzieje na ekranie, czytam książki. Jak jest ładna pogoda wychodzimy na spacer. Spotykamy się ze znajomymi, także z dziećmi chorymi. Jak jesteśmy wszyscy w trójkę jest jeszcze lepiej. Tworzymy naprawdę wspaniałą rodzinę. Kochamy się i chyba to jest najważniejsze. A o Alicję się kłócimy. Szczególnie o to, kto ma z nią spać.
Boję się
Nie boję się śmierci Alicji, ale tego co będzie dalej. Boję się pustego domu. Nauczyłam się mieć ją ciągle przy sobie, w nocy tak samo. Mimo choroby jest cały czas przy mnie, towarzyszy mi w pracach domowych, jak gotowanie. Nie potrafię sobie wyobrazić, jak moje życie będzie wyglądać bez niej. Pani psycholog mówi, że trzeba zacząć od nowa. Ale od czego? Rozmawiałam z innymi mamami, które przeżyły śmierć swojego dziecka. Wiem, że każda inaczej to przechodzi. Są osoby, które całkowicie się załamują. A ja po prostu nie wiem co będzie ze mną. Jak przeżyję śmierć Alicji i kiedy wrócę do życia.

Alicja, by odejść w mniejszym cierpieniu potrzebuje stałej opieki lekarskiej. Wykonanie tracheotomii i PEG-a związane jest z kolejnymi preparatami i akcesoriami higienicznymi, które rodzice będą musieli zakupić. Utrzymują się z jednej wypłaty i nie są w stanie zapewnić swojej córce wszystkiego. Chcieliby kupić nowy wózek, w który kosztuje 16 tys. zł. Alicja jest podopieczną Stowarzyszenia Sursum Corda, które utworzyło specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze na leczenie dziewczynki:
Stowarzyszenie SURSUM CORDA
Łącki Bank Spółdzielczy 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
z dopiskiem/tytułem "Alicja Rusnak"
W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL

Warto wiedzieć:
Ceroidollipofuscynoza, czyli inaczej zespół Battena jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje wynosi 25 procent. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2, a 3 rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5, a 6 rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią. Statystki mówią, że umierają między 8, a 12 rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.
O chorobie :
Ceroidolipofuscynoza, czyli inaczej zespół Battena jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje wynosi 25 procent. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2, a 3 rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5, a 6 rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią. Statystki mówią, że umierają między 8, a 12 rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.
Więcej informacji na temat ceroidolipofuscynozy znajduje się na stronie www.batten.pl

Nasza historia :
  Alicja urodziła się 8. czerwca 2007 roku. Była bardzo grzeczną dziewczynką, lubiła chodzić na spacery często się śmiała, kochała pieski. Byliśmy z niej tacy dumni, bo, jak na dwulatkę, była mądra i rezolutna.

  Pierwsze chwile grozy przeżyliśmy w grudniu 2009 r. Alusia dostała pierwszy atak padaczki i trafiliśmy z nią do szpitala. Natychmiast podjęto leczenie, jednak lekarstwa, które przyjmowała, nie działały tak, jak powinny. Ataki padaczkowe
wciąż występowały, a jej stan zaczął się pogarszać. Coraz mniej nas rozumiała, podczas spacerów potykała się, przewracała i szybko męczyła. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę metaboliczną. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z naszą córką. Kosztowało nas to wiele nieprzespanych nocy, bo o pieniądzach w tej sytuacji nie ma co mówić. Robiliśmy wszystko, żeby jak najszybciej ustalić, dlaczego Alicja nadal ma napady padaczki, mimo przyjmowanych leków i dlaczego jej stan się pogarsza. W końcu trafiliśmy do szpitala w Katowicach, gdzie rozpoznano śmiertelną genetyczną chorobę CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ późno niemowlęcą. Końcem 2011 r. otrzymaliśmy odpowiedz na nasze pytanie. Załamaliśmy się. Znaliśmy zespół Battena (to inna nazwa na ceroidolipofuscynozę) i wiedziałam co nas czeka. To był wyrok dla naszej córki i dla nas. Alicja dożyje najwyżej 12 roku życia, przed nią jeszcze kilka lat w cierpieniu, bo jej stan ciągle będzie się pogarszał. Dziś nasza Alunia nie chodzi, nie widzi jest całkowicie leżącym dzieckiem . Niedawno musieliśmy zdecydować się na zabieg Ala ma założoną traechostomię aby mogła oddychać oraz PEG-a do karmienia . Co jeszcze Ją czeka ...