statystyki

poniedziałek, 30 grudnia 2013

a tym czasem u nas ...

Od 3 dni borykamy się z nadmiernym ślinieniem oraz wzmożonymi mniokloniami . Noce też bardzo ciężkie , myślałam początkowo że, to przez tą pogodę ponieważ wiele razy słyszałam że, pogoda ma duży wpływ na nasze dzieci a szczególnie gdy wieje  . Ostatnio w Małopolskim bardzo mocno wieję .
Dziś tak w sumie "przypadkiem" przy porannej higienie myjąc Ali buziaczka zauważyłam że, ma bardzo napuchnięte dziąsła . Zagadka się rozwiązała - wyżynają się nam ząbki ...
Kurcze nie jest to fajne :( Ala ma bardzo dużo mniokloni , jest też, na lekach przeciwbólowych oraz smaruje jej dziąsła lignokaią ( żel przeciw bólowy )   Właśnie tego najbardziej nienawidzę w tej chorobie " mamo domyśl się "  widzę że coś się dzieję , widzę że cierpi a Ja muszę szukać , kombinować nie mogę nic zrobić już ! bo co robić gdy nie mam pojęcia jaka jest przyczyna  ... czasem uda się szybko dojść do tego co jej dolega ,a czasem długo się męczy za min uda się coś wymyślić zwłaszcza jak dzieje się to pierwszy raz . Na szczęście mam grupę rodziców z którymi wymieniam się doświadczeniem i bardzo często korzystam z rad . Razem zawsze szybciej coś poradzić .
Poczekam jeszcze kilka dni , jeśli nadal taki stan się będzie utrzymywał to odwiedzimy dentystę , musimy temu zaradzić  (przebić?) sama nie wiem , ale jestem bardzo nie cierpliwa , nienawidzę patrzeć jak Alusie coś boli muszę działać !!!

  Zbliża się koniec roku , na pewno napiszę jakieś podsumowanie , ale może to troszkę potrwać :) więc tak na "zaś" kilka postanowień :
- Zabiorę Alunię nad Morskie Oko , nad morze , do Szczawnicy , oczywiście kilka weekendów nad jeziorem nie daleko :)  zawsze wszędzie ją zabierałam ale ten rok ma być wyjątkowy !!!!

Coś dla mnie ? hymmm .... prawo jazdy i troszkę troski :) strasznie się zapuściłam , nowy rok zaczynam od zabiegu usunięcia żylaków , potem psycholog , dietetyk i kilka innych spraw i będzie ok !!!



  Obiecuję ...

czwartek, 26 grudnia 2013

ciężki czas :(

Ostatnio mieliśmy bardzo ale to bardzo zakręcony czas . Alicja jak wiecie walczyła z chorobą i momentami było już naprawdę źle ! Krwawienie z rurki tracheostomijnej , wymioty , biegunka i wysoka temp. na szczęście udało się wyjść z tego bez pobytu w szpitalu , chodź torba "szpitalna " była przygotowana . Jednak nasze dzielne maleństwo dało radę . Teraz jest jeszcze bardzo osłabiona , nasiliły się mnioklonie ale po takim chorowaniu może tak się dziać .
Od jakiegoś czasu dziadek Ali , czyli mój teść także zaczął chorować więc mieliśmy dodatkowe zmartwienia. W wigilię trafił na intensywną terapię , dziś został odłączony od respiratora i miejmy nadzieję że jego stan się unormuje ... nooo bardzo ale to bardzo ciężki czas dla nas ! Mój mąż rozerwany miedzy opieką nad rodzicami , pracą a Alicją . Ja też szczerze mówiąc nie mam sił , całe dnie uwięziona w domu , oczywiście po to zrezygnowałam z pracy aby się móc zajmować dzieckiem tylko że nawet taka maszyna jak ja potrzebuję "naładowania" a niestety z dnia na dzień akumulator trzyma coraz krócej :(
No nic !!! jakoś damy radę , kto jak nie MY ?

Pomyśl ... gdy pomalujesz kartkę papieru na czarno , biel nie zniknie .Ona wciąż jest , pod spodem pod tą czernią.
To tak samo jak z życiem , szczęście gdzieś tam jest ...

niedziela, 8 grudnia 2013

Zastanówcie się nad tym co komentujecie i w jaki sposób !

W środę na FB pojawił  się post , apel o pomoc ! Apel skierowany do ludzi o dobrym sercu z prośbą o to by nie  byli obojętni na ludzką krzywdę ... fajnie bardzo fajnie tylko że, zostało wykorzystane do tego zdjęcie mojej Aluni, ale najbardziej oburzające jest to iż był to fałszywy apel !!! Fundacja pod której szyldem  próbował działać sprawca nic nie wiedziała o tej akcji, oraz numer podanego kąta  był zupełnie inny .
http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/wykorzystali-zdjecie-umierajacej-alicji-zeby-wyludzic-pieniadze,53914#.UqTGK9LuLGQ

Sprawa nabrała rozgłosu , radio Kraków, gazeta Krakowska Sądeczanin , prosili mnie o kilka zdań na ten temat . Artykuł został też umieszczony na http://polskalokalna.pl/wiadomosci/malopolskie/krakow/news/oszust-wykorzystal-zdjecie-umierajacej-dziewczynki,1971587,3320

Bardzo mnie ta sytuacja zmartwiła , nie powinno tak się stać ! Nie wolno tak robić !

Niestety tak się dzieję i powiem Wam że ,dzieją się też inne bardzo złe rzeczy , nie wiem co mnie podkusiło ale przeczytałam kilka komentarzy pod artykułami ... szok !!!na  ogół tego nie robię bo wiem jacy ludzie potrafią być okrutni, oczywiście za każdy "pozytywny " komentarz  dziękuję ale na litość boską ludzie czy wam się w głowach pomieszało ???? Jak można !
Komentarz cyt: "temu dziecku i tak już nic nie pomoże , tyle krzyku o parę groszy ...."

 Zastanówcie się co piszecie ! TAK Ala umiera nie ma leku , nie ma szans na wyleczenie TAK ONA ODCHODZI !!!! ale ona jest moim dzieckiem!!! które kocham nad życie i nic tego nie zmieni . Co mam zrobić ? Pomogę odejść jej bez bólu , w ciepłym kochającym domu będzie umierała w naszych ramionach i nic Ci do tego !!!!   Nie chodzi tu o kasę ale o to że ktoś wykorzystuje jej wizerunek  po to aby okraść nie mnie nie Alicje tylko "WAS" ludzi którzy wpłacają pieniądze ...Po co nam pieniądze  ? cewniki , rurki , opaski , leki na padaczkę , pieluchy ... wymieniać dalej ?

Mam taką straszną ochotę zbluzgać wszystkich którzy potrafią pisać takie rzeczy, nie zwracając uwagi na uczucia innych . Kiedyś na blogu Krzysia [*] ktoś napisał " dobrze że taka anomalia już nie żyje ...." Ale nigdy nie upadnę tak nisko .... mam jednak nadzieję że kiedyś bardzo mocno pożałują swych wypowiedzi !


chorujemy :(

Już od wtorku (3.12) walczymy z chorobą :(  zaczęło się rano, temperaturą 39,6 ! Syropy na gorączkę pozwalały zbić temp. tylko to  do 37 i lewie na 3-4 h . Wieczorem Alunie dopadł kaszel . Początkowo zapowiadało się że będzie to zwykłe przeziębienie . W czwartek zbadała Alicję pani doktor , zapalenie oskrzeli , antybiotyk , 4 razy dziennie inhalację :2xoulmicort i 2xberodual ...zamiast syropów czopki na gorączkę . W piątek  zaczęło się krwawienie z rurki , podaliśmy wit. K , w sob doszły wymioty a dziś biegunka !!! Jurto rano przyjedzie pani doktor i postanowimy co dalej . Mam przeczucie że zakończy sie to szpitalem , oby nie !!!

piątek, 29 listopada 2013

Mamy proste plecki :)

Już kiedyś pisałam o rehabilitacji metodą Vojty . Vaclav Vojta - czeski neurolog dziecięcy który opracował technikę zwaną dziś metodą Vojty. Dokonał pracę naukowe oraz w Monachium kierował działem rehabilitacji . Wielki autorytet ! 

O skuteczności tej metody mogę powiedzieć wiele pozytywnych rzeczy . Alicja w maju 2012 została objęta tą terapią . Wtedy Alunia miała bardzo silny przykurcz szyi , jej głowa była prawie cały czas przyklejona do barku , była też silna rotacja kończyn do wewnątrz oraz mocno skrzywiony kręgosłup . Oczywiście stopy bardzo spastyczne i dłonie . Pani Basia rehabilitantka zaproponowała tę właśnie  metodę . Początkowo byłam dość sceptyczna ( naciskanie na klatkę piersiową 3 razy dziennie ma pomóc ?)  Tak pomogło !!! 
3 razy dziennie , po 4 razy na każdą stronę , lekki ucisk kciukiem w oznaczonym miejscu  (pod sutkiem równolegle przy końcu mostka ) To tak zwana Faza 1 , dochodzi jeszcze odpowiednie ułożenie ciała i głowy ... Ale ok nie piszę przecież  aby kogoś tego uczyć :) 

Dziś była P.Basia i zrobiłyśmy "przegląd" układałyśmy Alunię na płaskim twardym podłożu , i ku naszemu zaskoczeniu leżała prosto jak od linijki, świadczy o tym że ma bardzo prosty kręgosłup , śmie twierdzić że prostszy od mojego ! Miednica dokładnie przylegająca do podłoża i nogi nawet w kolanach proste , bez rotacji wewnętrznej . Głowa prosto , przykurcz szyi w 100% znikną i bardzo fajna rzecz, język i usta ! Ala zawsze miała  język na zewnątrz a usta otwarte . Teraz je domyka ale to zasługa Castillo Moralesa -  metoda masażu twarzy , którą też robię . Powiem szczerze że czasu trochę to zajmuje ale staram się robić wszystko aby jej ulżyć . Nie wyobrażam sobie sytuacji że Ala mogła by mieć krzywe plecki czy problem z przebraniem pieluszki . Rotacja wewnętrzna  kończyn jest bardzo kłopotliwa ponieważ dziecko zaciska kolana i aby założyć spodenki czy zmienić pieluszkę trzeba " na siłę " rozchylać nóżki a to na pewno bolesne , bo jedna jest to przykurcz mięśni . 

Jestem bardzo szczęśliwa i dumna że udało się nam tak ładnie Alusię wyprowadzić ... Naprawdę polecam tę metodę :) 

wtorek, 26 listopada 2013

może się mylę, ale tak mi dyktuję sumienie

Pamiętam jak szukałam w internecie informacji  o zespole battena , natrafiłam wtedy na blog Krzysia , Mikołaja , Anetki i Kuby ...  ta choroba wydawała się taka rzadka ,nie  spotykana ! a to co się dzieje teraz to jakiś koszmar , co chwilę słyszymy o nowych dzieciach . Zapewne jest to spowodowane tym że,  prawie każdy ma internet i przepływ informacji jest znacznie większy ale jednak zachorowań jest bardzo dużo .
Rozmawiałam z Dr. Kmieć i nigdy nie zapomnę jego słów " ponad 20 lat badań nad tą choroba i nic , żadnych postępów w leczeniu , wstyd !!! "
Dzieci przybywa a jak na razie nie słyszy się nawet o zatrzymaniu tego świństwa ! Mam nadzieję że, kiedyś jednak ktoś coś wymyśli! bo jak na razie to rodzice "nowych " dzieci karmieni są obietnicami i na tym się kończy .

Każdy rodzić pragnie  by jago dziecko zostało wyleczone , każdy ... ale wiemy jak jest , inni rodzice którzy byli w NY też się przekonali z czym mają do czynienia ... pewnie zastanawiacie się po co ja to piszę ?
   Mam prośbę do WAS rodziców dzieci z "doświadczeniem " jeśli nowe osoby skontaktują się z wami i będą prosić o info na temat LECZENIA a dokładnie WYLECZENIA nie dawajcie im złudnych nadziei ... nie chodzi mi tu o to aby komuś dokopać ale czy słyszeliście o wyleczeniu ? o zatrzymaniu choroby ? wiem może kiedyś tak się stanie i oby się tak stało . O terapii trzeba mówić ale słowa "twoje dziecko jest młode walcz nie poddawaj się " jakie te słowa maja znaczenie ?  Prawda boli bardzo ale jak bardzo musi boleć codzienne karmienie swej nadziei po to aby w końcu ją stracić ?
 NY ... tak warto jechać ale trzeba pamiętać że, to nie jest wyleczenie tylko krok do przyszłości i o tym właśnie  trzeba mówić , uświadamiać a nie umywać ręce tylko po to aby kogoś nie zranić ... bo nie chodzi tu o nas tylko o te dzieci ... Ja miałam tyle "szczęścia w nieszczęściu " ... mój ból był nie do zniesienia jak dowiedziałam się że nic nie da się zrobić , ale cierpiałam "raz "
Możecie się ze mną nie zgodzić lecz przypomnijcie sobie sytuację jak to jest umierać dwa razy ....

... Żadna noc nie może być aż tak czarna , żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy . Pustynia też nie może być tak beznadziejna , żeby nie można było odkryć oazy .Pogódź się z życiem , takim jakie ono jest . Zawsze gdzieś czeka nas mała radość, istnieją kwiaty które kwitną  nawet zimą ...




wtorek, 12 listopada 2013

O Ali :)

Było o tacie , było o koncercie , o jesieni ... a dziś będzie  o Ali ...

 Od kilku tygodni jest u nas naprawdę bardzo fajnie :) dawno już nie było tak spokojnie , nie pamiętam nawet kiedy ostatnio Alusie coś bolało !!!
Śpimy też bardzo dobrze , no w sumie koło 2 rano trzeba księżniczkę oklepać i odessać bo zalegająca wydzielina która się nazbierała  w czasie snu nie pozwala Ali swobodnie oddychać . Po jakiejś godzinie znowu zasypiamy , pobudka jest dopiero koło 8 na karmienie  leki oraz zmiany opatrunków i ogólną poranną   higienę .
 Z napadami też nie mamy problemu , wiadomo czasem jest gorszy dzień i wtedy trzeba podać dodatkowo leki , ale zdarza się to sporadycznie . Masakra  jak sobie przypomnę moją córcię z przed roku ! walczyła o każdy oddech , dystonie ( silne prężenia ciała ) były dla niej bardzo męczące oraz zapewne bolesne . Ale już jest dobrze , teraz skupiamy się na tym aby jak najlepiej wykorzystywać ten dobry czas .

  ... Tylko że jest taki maleńki problem ! ... Ja tak strasznie za nią tęsknię ... tak bardzo !!!! mino że co dzień trzymam Ją  w ramionach ... nie puszczę !!! NIE !!!



sobota, 9 listopada 2013

tata ...

Jakiś czas temu spotkałam w autobusie znajomą , zapytał o Alicję, o jej stan zdrowia obecny  i oto jak sobie z tym radzimy . Ja z uśmiechem na twarzy odparłam że jest ok. Ala stabilna a my trzymamy  się razem i nawzajem się nią zajmujemy . Wtedy padło stwierdzenie " masz szczęście że, mąż jeszcze z tobą jest , bo faceci są słabsi psychicznie "

... no własnie i o tym będzie post ... 
Faceci są słabsi psychicznie ?  hymmm może .. a co jak to kobieta jest w takiej sytuacji słabsza ? Jak kobieta odejdzie to co ? O niej się by pewno powiedziało że, zostawiła dziecko a facet jest słabszy , tak po prostu słabszy . Moim zdaniem to nie prawda , chociaż z opinią słabszego psychicznie mężczyzny  spotykam się dość często . Uważam że to nie tak że  faceci odchodzą od żon bo są słabsi, ABSURD ! Jak spotyka nas tragedia to często emocję , bezradność , panika wyprowadzają  nas z równowagi i wtedy to najnormalniej w świecie musimy odreagować , wyrzucić z siebie  złość , żal i  wtedy się zaczyna . Najprościej jest się wyładować na najbliższej osobie nie zdając sobie sprawy że przez to ta osoba będzie stawała się coraz dalsza . Znam kilka rodzin w których małżeństwa się rozpadły , nie przetrwali  tej próby . 

Ja faktyczne mam dużo szczęścia ale nie dlatego że Rysiek mnie NAS  nie zostawił, ale dlatego że , przeszliśmy pozytywnie przez każdą z prób jakie zafundował nam los . Nie muszę być mu wdzięczna że nadal z nami jest , on kocha Alicję tak samo jak ja więc czemu miało by go przy niej nie być ? Kocha mnie tak samo jak ja jego więc dlaczego miałby odejść ? 
Jednak muszę przyznać że jest najwspanialszym tatą na świecie :) Nie ma żadnych ograniczeń co do opieki nad Alunią , odsysa , karmi , robi leki , kąpie sam naszą księżniczkę , zmienia opatrunki i dba o to abym Ja gdzieś  "wyskoczyła" odpocząć .... 
  .... A więc nasze szczęście polega na prawdziwej miłości , jesteśmy razem prawie 12 lat a mam wrażenie że zakochaliśmy się w sobie wczoraj ...

... Kiedy jesteś kochany , stajesz się silny , kiedy sam kochasz stajesz się odważny ...




   .... Bardzo Cię kochamy .... 

sobota, 2 listopada 2013

1%

 

              Serdecznie dziękujemy osobą które oddały swój 1% podatku właśnie na Alicję ...

                                                                                                              dziękujemy :)
 
num KRS:00000 20382 Dla Alicji Rusnak

Jesień ...

...jesień powoli nas przegania , paletami kolorów  , ostatnimi  promieniami  słońca, zapachem  palonych liści . Zimne poranki , popołudnia z ciepłym kubkiem kawy ...
 Ja kocham jesień chodź nasze dzieci znoszą tę porę roku nie najlepiej :( częste przeziębienia , katary infekcję . U na w ostatnim czasie było kilka "zasmarkanych " dni ale uporaliśmy się bez antybiotyków .

 Oczywiście ostatnie słoneczne dni spędzaliśmy na polu , super ! Pięknie było  kolorowo cieplutko  w sumie ta jesień jakoś straszna nie była dla nas, ale dla innych rodziców tak. Pojawiło się kilka dzieci z ceroi...  :( zauważyłam że, najwięcej diagnoz jest właśnie jesienią , nas zdiagnozowano we wrześniu .... ale czemu tak jest ? kto to wie !
 


      Jesień potrzebuje czekolady , gorącej herbaty , grubych swetrów i koca .
Jest czasem pożegnań i zakończeń a zarazem wspomnień i tęsknotą za czymś , czego nie ma .
A ja , przytłoczona natłokiem myśli , zakryta po samiutką szyję , nadal ją kocham :)


poniedziałek, 21 października 2013

udany koncert !!!!

Jano barman z sądeckich knajp znany i lubiany , bardzo życzliwy człowiek . W swym zawodzie wysłuchał tysiące , setki , miliardy historii, żali ... taki zawód barmana :) Ale gość zawsze był naładowany tak niesamowicie pozytywna energia i do tej pory jest ! Ja od dawna prowadzę inny tryb życia , bardzo rzadko zdarza mi się gdzieś wyskoczyć , ale jeśli już to do" Zdartej Płyty" tam właśnie pracuje Jano ...

 Nie dawno dowiedziałam się że jego syn Darek zachorował na białaczkę , w sumie całą sprawa jest dość świeża . Na rutynowym badaniu krwi okazało się że choroba atakuje chłopca ... Wiadomo jak niestety jest w Polsce ! Jak się zachoruje to lepiej mieć kasę .... bez komentarza !!! Dlatego też ruszyła lawina , wszyscy znajomi i przyjaciele Jana postanowili pomóc !
W sob odbył się koncert dla 11-letniego Darka , zagrały Nowosądeckie kapele , zabawa była super !!! Dużo ludzi ! Spotkałam tam znajomych z przed lat , naprawdę wszyscy stanęli na wysokości zadania ...

  Darku życzymy Ci szybkiego powrotu do zdrowia , jesteśmy z Tobą !!!


środa, 16 października 2013

tracheostomia ...

      Dziś miną rok od założenia Alicji tracheostomii ... strasznie szybko ten czas leci !
Pamiętam jak baliśmy się  , pamiętam jak przywieźli Alę po operacji, to było okropne! płakała ,ale nic nie było słychać, tylko widok  łez zalewających  całą poduszkę! a jej twarzyczka taka cierpiąca . Nie mogłam jej przytulić bo każdy ruch powodował ból ... Jak sobie to przypominam to aż chce mi się wyć !!!!

  Dziś jest dobrze  , rurka nie sprawia nam już kłopotu a  Alicja swobodnie oddycha i nie musi  walczyć o każdy oddech tak jak przed zabiegiem . Jest dużo plusów założenia tracheostomii , chociaż my dużego wyboru nie mieliśmy, bo u Lali stwierdzono trachoomalację (postępujące zamknięcie się tchawicy ) jakbyśmy nie podjęli decyzji o operacji to Ala zwyczajnie udusiła by się . Reasumując to była dobra decyzja chociaż kosztowało nas to dużo łez . Jestem bardzo wdzięczna Kasi (majowej) jej córeczka Maja miała tracheostomie i to własnie one pokazały mi że, można to "ogarnąć", Laura pokierowała mnie co  robić  , bo  nie wiedziałam dlaczego Ala tak charcząco  oddycha . Teraz jest ok , sama wymieniam rurkę raz  w miesiącu , odsysanie też nie sprawia problemu ... a rok temu było to nie do opanowania ....

   ....  gdy człowiek podejmuję już decyzję , to trochę tak , jakby skoczył w wartki strumień który porywa go w kierunku , o jakim się mu nawet nie śniło w chwili gdy ją podejmował ....



poniedziałek, 14 października 2013

Zapalenie oskrzeli ...

13.10 - niedziela ...

  Po nieprzespanej nocy koło 7 rano zauważyliśmy  że Alicja jest rozpalona, ale jej nóżki i raczki są zimne . Okazało się że ma 39,6 temperatury , wydzielina z rurki zmieniła kolor na zielony i bardzo często trzeba  było ją odsysać . Od razu podałam jej leki zrobiłam inhalację . Dziś była u nas Pani Doktor z hospicjum , po zbadaniu Ali stwierdziła zapalenie oskrzeli . Zaleciła inhalację z Berodual i Pulnicart

  Mam nadzieję że, już Alunia nie będzie gorączkować bo wtedy czeka nas  antybiotyk , na szczęści jakiś czas temu zrobiłam Ali wymaz z rurki i dzięki temu wiemy na jakie antybiotyki jest uodporniona . A niestety po założeniu tracheostomii Lalunia ma dwa szczepy szpitalnych bakterii które bez przerwy dają o sobie znać i to za ich przyczyną łapiemy infekcję :(

 Więc zdrowiejemy pomalutku ...


wtorek, 1 października 2013

czy można walczyć wiedząc o przegranej ???

Po założeniu tracheostomii saturacja Ali była książkowa 98-100 %  od jakiś 3 tyg utrzymuję się na poziomie 91-95 % w normie ale szału nie ma szczególnie wynik 91 .... natomiast od 2 tyg zdarzają się dość często spadki nawet  do 75 -80 więc źle !!! Oczywiście podajemy tlen , czasem potrzeba kilku godzin dotleniania aby wróciło do normy . Ja wiem że należy zmieniać pozycję , oklepywać ... ja to wszystko robię ...

     Dzieci z ceroidolipofuscynozą umierają głównie na zatrzymanie akcji serca lub niewydolność oddechową ( tak mi mówił lekarz )   Alicja skończyła 6 lat w czerwcu  . Pamiętam jak Dr T.Kmieć specjalista w tej chorobie powiedział nam że postęp kliniczny w Ali przypadku jest bardzo szybki ...
Nie wiem co oznaczają spadki saturacji , albo nie chce o tym myśleć ... Ala ma dopiero 6 lat i co z tego ?
 Co z tego, gdy Ja widzę że, jej stan jest nawet gorszy od dużo starszych dzieci , więc co z tego ...
Teraz rodzi się pytanie ... czy to już czas aby zacząć się przygotowywać ? jeśli tak to w jaki sposób ?

   Na dzień dzisiejszy nie wiem jak to będzie, nie chce o tym myśleć ale to nie dlatego że,  wypieram coś  co będzie miało miejsce ,tylko dlatego że, szkoda mi czasu na łzy , strach , depresje ...

 Postanowiliśmy z mężem że jeśli przyjdzie krytyczny dzień i staniemy przed decyzją .... uporczywej terapii ... odpuścimy ... pozwolimy Ali odejść . Trudna decyzja ,nie wyobrażam sobie tego dnia lecz mam nadzieję że będziemy mieli wtedy na tyle sił aby trzeźwo myśleć . Ten kto nie wie jak wygląda życie tak ciężko chorych  dzieci, nigdy nie zrozumie . Moim zadaniem jest ograniczyć a nawet wyeliminować ból , zawsze podkreślam że Alicja nie ma prawa odczuwać bólu , dlatego też mam nadzieję że odejdzie zanim zacznie się piekło ... jeśli istnieje bóg to chodź tyle może dla niej zrobić ... bo ja już nic nie mogę ...

  Lecz obiecuję Ci ... dać tyle miłości , radości i serca że nie będziesz w stanie uronić ani jednej łzy ...



Jest na świecie  taki rodzaj smutku , którego nie można wyrazić łzami . Nie można go nikomu wytłumaczyć . Nie mogąc przybrać żadnego kształtu , osiada ciasno na dnie serca jak śnieg podczas bezwietrznej nocy ...


 

poniedziałek, 30 września 2013

u dentysty

To już nasza druga wizyta u stomatologa w tym roku , oczywiście Alunia dzielna jak zawsze .

Pani stomatolog usunęła Ali jednego ząbka i założyła 3 plomby  .  Reszta ząbków jest ok bez żadnych ubytków  :) ... a to bardzo ważne ponieważ Lalunia nie potrafiła  by nam zakomunikować  gdyby Ją zęby bolały , więc wolę mieć pewność że wszystko z nimi ok  :)

  Oczywiście stres jak zawsze towarzyszył nam , w końcu robiono to w znieczuleniu ogólnym , ale nie wyobrażam sobie innego wyjścia . Znam osobiście dziecko z bardzo ale to bardzo poniszczonymi ząbkami , niestety jego mama nie ma zamiaru nic z tym zrobić :( ... kurcze jaką ona ma pewność że jej dziecko nie cierpi z tego powodu ??? Jak dla mnie dość dziwna i karygodna sytuacja ... ale nie mnie to oceniać

 

poniedziałek, 16 września 2013

Dlaczego ? .... 2 lata po diagnozia

19.07.2011 z duszą na ramieniu i wielką nadzieją w sercu pojechaliśmy do Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego "Centrum lecenia padaczki " w Katowicach ...
  Byliśmy już chyba wszędzie , za każdym razem to samo   - Państwa córka ma lekooporną ciężką padaczkę...   dlaczego przestała chodzić ???, dlaczego nie mówi ???

Tysiące pytań , zero odpowiedzi ... w końcu ta klinika !!!  Dojechaliśmy ....  oczywiście wywiad , cała historia od początku od pierwszego ataku ... na następny dzień  EEG potem rezonans spotkanie z genetykiem ... ale żadnych konkretów , już miną tydzień a my nadal w szpitalu i nic !!! Jedyne co zrobili to zmienili lekko leczenie a mianowicie odstawiono Ali lek o nazwie Petinimid . Efekt był taki że Ala zaczęła chodzić , po prostu wstała i zaczęła biegać po korytarzu !!! Nawet sobie nie jesteście w stanie wyobrazić co wtedy czułam RADOŚĆ RADOŚĆ RADOŚĆ .... przyszła pani doktor powiedziała że możemy iść do domu , że jurto będzie wypis ale jeszcze jedno badanie . Rano pobiorą Ali krew i wyślą  próbki do Warszawy ,wynik będzie za około 6 tyg . W sumie zlałam to co ona do mnie mówiła liczyło się to że w końcu się udało !!! teraz tylko do domu , rehabilitacja i odzyskam dziecko! I koszmar się skończy !!!

  Lekarka coś tam gadała że ma nadzieję iż wyniki nie potwierdzą się ale że ,tym będziemy się ewentualnie martwić potem .  "-Wynik przyjdzie do państwa  pocztą ,  i z tymi dokumentami zgłoście się do neurologa " ... teraz wiem że po rezonansie doktorka wiedziała :(   Na następny dzień już z uśmiechem na twarzy i spakowaną walizką czekałam na Ryśka . Na wypisie była notatka  że  pobrano i wysłano krew na badania metaboliczne . Przy pobraniu krwi widziałam napisy CLN 2 i leukodystrofia metachromatyczna . Odpisałam te nazwy .

 Już czas do domu !!! Jest Rysiek , małe pożegnanie z koleżankami z sal szpitalnych i w drogę .... 120kg do domu a Alicja szaleje , atak po ataku !!! Zatrzymaliśmy samochód  Lalunia wykończona atakami zasnęła .... i wszystko poszło się pieprzyć !!!! Cała nadzieja , cała radość !!!!!!

  W domu było jak dawniej czyli  przestała znowu chodzić , a ataki nasilały się  coraz bardziej ... Ja siedziałam wieczorami i czytałam o tych 2 strasznych chorobach i nie mogłam uwierzyć że to mogła by być prawda ... i znowu nadzieja " to nie może się potwierdzić , Ala nie może umierać to się nie dzieje naprawdę !
 4 tyg byliśmy w domu i było coraz gorzej ,  neurolog skierowała nas do szpitala w Krakowie na Prątnickiej do naszej Pani dr. Piątkowskiej . Opowiedziałam jej historię z Katowic , jak to Ala chodziła i oczywiście o badaniu metabolicznym . Czekanie na wynik było jak tortury ...

  12.09.2011 będąc w szpitalu zadzwoniłam do Kliniki w Katowicach , poprosiłam o rozmowę z dr. Deja ... "-pani doktor jestem w szpitalu stan córki bardzo się pogorszył , chciałam zapytać czy zna pani już wyniki ? .... - znam .... dziś przyszły , właśnie są przygotowane do wysłania .... czy chce pani wiedzieć teraz ..."
- tak ....
- CEROIDOLIPOFUSCYNOZA typ 2 .......... przykro mi pani Kasiu .......

    Czasem mówi się że komuś się świat zawalił ... to za małe słowa ... Ja poczułam śmierć , stała koło mnie i tępym  wzrokiem patrzyła na Alicję ....

 ............   12.09.2013 .... 2 lata po diagnozie .... 

         

                                                    Przed chorobą ....
            
                                                  Pierwszy atak padaczki 2009r
     
                                                         Dzień diagnozy 2011r
     
                                                 Teraz .........


                      DLACZEGO??? .....

wtorek, 3 września 2013

Spotkanie po latach ... :)

Było narzekanie , tak BYŁO ale już nie ma :) teraz wraca uśmiech !!!! W sumie nic się nie zmieniło , Alunia nadal się wieczorami pręży lecz dziś jest lepsza niż wczoraj ... więc już coś !!!

  Dawid .... bo o nim będzie post ... to mój dobry stary kumpel . Jakiś czas mieszkaliśmy koło siebie. Ja jeszcze jako panna a Ali to nawet w planach nie było :)
Stare dobre czasy .... kurcze aż się miło wspomina ... ale jak to w życiu bywa , wszystko się kiedyś kończy :(   ludzie zakładają rodziny , praca , obowiązki idt ... Dawid pojechał do Anglii ,Ja  się wyprowadziłam , wyszłam za mąż ... praca dom potem Ala ... W sumie to  jakiś tam kontakt mieliśmy ale nie widziałam go prawie 9 lat !!!
  Nie dawno bo 3 tyg temu przyjechał do  Polski  ...Spotkanie po latach !!! Spotkanie jak to spotkanie ... gadaliśmy i gadaliśmy !!! Lecz zrobił na mnie niesamowite wrażenie gdy pierwszy raz zobaczył Alunie . Może się to wydawać dziwnie lecz prawda jest taka że, ludzie którzy nie maja styczności z tak chorymi  dziećmi są bardzo często przerażeni i nawet boją się podejść bliżej .
Ja to doskonale rozumie , widok tracheostomii i peg-a nie jest codziennością . Dawid wiedział że Ala jest chora... wiedział że ma padaczkę i na pierwsze spotkanie zaproponował basen -" weź córeczkę i pojedziemy popływać" - odmówiłam, więc wpadł wieczorem na kawkę   . Jak zobaczył Lilusie to zrozumiał czemu nie pojechałyśmy z nim nad wodę .Ja byłam pewna że nawet do niej nie podejdzie, a ku mojemu zaskoczeniu Ala dostała więcej buziaków niż Ja !!! Wycałował Ja przytulał i wpakował się do łóżka ... leżał koło niej i gadaliśmy o Ali o starych czasach o znajomych itd ....

 Na następny dzień pojechałam do jego domu rodzinnego , wszyscy nas bardzo miło i czule powitali, Alicja robiła szał , każdy z domowników chciał koło niej być trzymać za rączkę  , czułam się na prawdę super!!! a moja księżniczka jaka zadowolona !!!




                Dziękuję ....


poniedziałek, 2 września 2013

smutno , smutno , smutno ....

Troszkę się u nas działo ostatnio , poznaliśmy osobiście Dawida i jego rodziców .  Dawid też cierpi na ceroidoli... i jest z Nowego Sącza . Alicja parę dni temu walczyła z infekcja ale na szczęście obyło się bez antybiotyku .
  Kurcze staram się pisać tego bloga "pozytywnie " mimo takiej tragedii , mimo wszystko staram się uśmiechać i pozytywnie myśleć .Ale zwyczajnie się nie da !!! Ostatnio mam taki zły czas , strasznie mi smutno i bardzo tęsknie za moja zdrową Alunią . Pewnie  dlatego tak jest bo od jakiegoś czasu Alicja pręży się i wygina . W maju byliśmy w Warszawie i do tamtej  pory było super , wiedziałem że poprawa będzie tymczasowa ale że tak  szybko "dobry czas " minie ???? !!!! . Mam jeszcze nadzieję że to tylko małe rozregulowanie przez infekcję że, wszystko wróci do normy, ale znając życie tak się nie stanie !!! jeśli Ala nadal będzie miała te wstrętne dystonie to bez namysłu jadę do dr Piątkowskiej , zostaniemy w szpitalu tyle ile będzie trzeba !!!! Jest jeszcze możliwość zwiększyć clonazepanu ale już teraz Ala ma tak dużo wydzieliny i śliny że szok , ssak działa cały czas !!! Obje    jesteśmy już zmęczone ciągłym odsysaniem .... niestety clonazepan powoduje to że ślina jest strasznie gęsta i intensywnie się produkuje , co 5-10 minut odsysamy !!! nie mam nawet czasem jak do toalety wyjść a dziś to już jest tragedia jakaś !!!
I tak sobie siedzimy i narzekamy :(

...Nie ma zbyt wiele cza­su, by być szczęśli­wym. Dni prze­mijają szyb­ko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpi­suje­my marze­nia, a ja­kaś niewidzial­na ręka
nam je przek­reśla. Nie ma­my wte­dy żad­ne­go wy­boru. Jeżeli nie jes­teśmy szczęśli­wi dziś,
jak pot­ra­fimy być ni­mi jutro?...
 

piątek, 9 sierpnia 2013

nowa koleżanka Ali :) .. Kingusia

Dawno dawno temu była sobie mała dziewczynka o imieniu Kinga . Pewnego dnia zły los postanowił zmienić jej życie na dobre . Maleńka Kinga uległa wypadkowi , ale okazało się że ma wspaniałych rodziców którzy postanowili walczyć i kochać mimo wszystko,  na przekór losowi . Dają małej to co najpiękniejsze MIŁOŚĆ !!!!

  Kingusię i Jej rodziców poznałam przez naszą Panią Agatkę (pielęgniarkę z hospicjum ) na początku z Ewą utrzymywałam kontakt  telefoniczny aż w końcu poznałyśmy się osobiście  . Od początku choroby Alicji obracam się w kręgu ludzi którzy są w podobnej sytuacji jak my . Poznaje ich historie , uczę się od nich wielu rzeczy , wspieramy się na wzajem , pomagamy sobie . Razem też się relaksujemy , taka mała odskocznia od dnia codziennego :) Jest inaczej żartować i śmieć się z takimi ludźmi , nadajemy na podobnych falach . Bardzo się cieszę z nowej znajomości i podejrzewam że to będzie przyjaźń na lata , w końcu  jesteśmy mamami księżniczek :)   .... a elita się trzyma razem :)

   .... miłość jest kombinacją podziwu , szacunku i oddania . Jeśli żywe jest chodź jedno z tych uczuć to nie ma co robić szumu ,jeśli dwa to może nie jest to mistrzostwo  świata ale blisko .A jeśli wszystkie trzy , to śmierć jest już nie potrzebna .... trafiłam do nieba za życia ...



poniedziałek, 5 sierpnia 2013

ufff jak gorąco ...

Witam serdecznie .. długo nic nie pisałam a to dlatego że brakło mi czasu :) nowe mieszkanie , porządki , koszenie trawy .... itd :) jak to w domu .
 Nie wiem jak u was ale my dość ciężko znosimy upały !!! Ja w sumie to nawet lubię a dokładniej lubiłam dawniej , jak dni o temp 35 spędzało się nad rzeką czy jeziorem . Nie chce teraz przypominać o tym jak to Ala chlapała się w rzece :( ... ehhh ... tak czy tak czekamy na ochłodzenie ! W ostatnich dniach Lalunia była bardzo niespokojna , miała kilka napadów a co najgorsze krwawiła z uszu !!! Oczywiście zrobiliśmy  stos badań i nic !!! Najprawdopodobniej to przez upały . Alicja źle to znosi , pręży się ciśnienie ma wysokie i jest nie spokojna . Za to jak jest już koło 20- stej  biorę Ją  do ogródka ... i widzę zmianę , chłodny wiaterek powoduję ze Lala  przysypia  , relaksuje się . Widać że jest jej przyjemnie dlatego też stawiam na to że przez temp ma złe dni . Krwawienie ustało po podaniu witaminy K , napady też się uspokoiły , jedynie mamy kłopot z prężeniami a od tego Ala ma stan podgorączkowy :(  Musimy to przetrzymać !!!
 Kurcze w takich dniach jak
te strasznie żałuję że Ala ma tracheostomię ... pewno jakby nie to , to teraz pływałybyśmy w jeziorku :) ... no nic dzięki tracho oddycha i tak ma być , nie ma co gdybać ...




piątek, 19 lipca 2013

w ogródku ...

... właśnie słyszę świerszcze , siedzę sobie na maleńkim tarasiku przed domem z kubkiem ciepłej kawy i piszę tego posta :)
 Już prawie tydzień mija od kiedy tu mieszkamy , jest bardzo cicho i spokojnie . Alusia całe popołudnia spędza w ogródku , Ja już nie targam tego sprzętu ze sobą jak dawniej . Teraz mam wszystko pod ręką , nawet nie trzeba się przebierać :) wczoraj o 8 rano w towarzystwie córci ( w piżamach) piłam  kawę w ogrodzie ... bardzo się cieszymy że udało się nam tu zamieszkać . Mały drewniany domek ... i tak jest fajnie , nigdy nie marzyliśmy o wielkim domu o "salonach" .... mamy marzenia ale jeszcze przyjdzie na to czas .... teraz marzenie najważniejsze jest  takie aby...




Ala do samego końca była jak najlepiej pielęgnowana i jak najpiękniej spędzała czas ... realizujemy to jak tylko najlepiej umiemy :)
  ...Kochać kogoś to znaczy widzieć w nim cuda dla innych niedostrzegalne ....

niedziela, 7 lipca 2013

efekty rehabilitacji

Pomijając dotychczasowe chorobowe problemy mojej córci , to jest jeszcze coś o czym raczej nie wspominałam . Dlaczego ? hymmm - bo jak tu rozmawiać o kupie :) Ale już nie robi mi to różnicy czy rozmawiam o kłopocie z wypróżnianiem czy napadani czy też z dystonia , wszystko jedno czego dotyczy problem , ważne aby pomóc dziecku i tyle . Od dawna jest to dla Ali spory kłopot , ponieważ bardzo często przerwy między jednym a drugim wypróżnieniem trwają około 9 dni !!!! Brzuszek Ali jest wzdęty , napuchnięty i boli.  Zdarzało się tak że, ona bardzo płakała a nic nie pomagało , czopki ,lewatywy czy laktuloza .... gdy już musieliśmy na siłę zrobić kupkę szło dosłownie "wszystko na raz " duże ilości czopków i lewatyw ... i było strasznie !!! łzy i krwawienie z odbytu !!!! Baliśmy się że skończy się to wszystko założeniem stomii :( ... Na szczęście od rozpoczęcia rehabilitacji metodą vojty wszystko się zmieniło , przerwy skróciły się do 4-5 a nawet 3 dni !!! Oczywiście nadal ma jedzonko wzbogacone w duża ilość błonnika do tego piję rumianek oraz colonC
  Teraz jest  dużo dużo lepiej .... czasem mam takie poczucie że będzie tylko lepiej , że to co najgorsze już za nami ... Tylko że to co najgorsze jest przed nami .... bardzo się tego boję !!! Ale staram się żyć chwilą , dopóki tylko mogę to będę żyć TYLKO CHWILĄ !!!! 

             
  Tkwimy wszyscy w otchłani piekła , w którym każda chwila jest cudem !!!!


wtorek, 2 lipca 2013

przeprowadzka ....

...idziemy na spacer  :  ssak , cewniki , ubranko na przebranie gdyby Ala przelała pieluszkę  , strzykawki do podawania picia , woda do przepłukania ssaka , leki w razie ataku , ambu, filtry do tracheostomii , zapasowa rurka w razie "W" .... i wyglądamy jak wielbłądy :) ... największy jest ssak mimo że przenośny  . I tak zapakowani wyruszamy na spacerek , w sumie mimo tych nie dogodność w formie "bagażu " staram się często wychodzić .Jak tylko świeci słonko i nie jest też za gorąco, pakujemy manele i w drogę ! Najgorzej jest zjechać ze schodów , niby tylko 6... parter , ale jednak ....

  Nie piszę tego aby się użalać czy coś , bo nigdy nie marudziłam wychodząc z Alunią  ... teraz się to zmieni!
Piszę aby się pochwalić - przeprowadzamy się !!! Mały drewniany domek z ogrodem !!! Pierwsze co zrobię to wypiję z mężem i Alusią kawę w piżamie na ogrodzie , Ala oczywiście herbatkę ;)

Cieszę się bardzo , oczywiście będę z księżniczką wychodzić czasami na spacerek ale głównie będziemy na ogrodzie spędzać czas , nie będę musiała organizować wyprawy , wszystko pod ręką !

Dziś byłyśmy w miasteczku rowerowym z sąsiadką i jej synkiem , dzień bardzo udany Ala zadowolona skąpana lekko słońcem . Generalnie ostatnie dni są bardzo spokojne , aż nie do pojęcia że moja córcia tak długo męczyła się przez prężenia i dystonie , a wystarczyła jedna wizyta u profesora w Warszawie , nie ma co wspominać złych chwil ! ważne że teraz jest super i oby tak jak  najdłużej :)




          .....Jeśli przyszła radość , lepiej ją przyjąć , niż bać się że, pewnego dnia się skończy ....

sobota, 29 czerwca 2013

przepuklina ???

...Witajcie kochani :)
   Dziś chciałam opowiedzieć o tym jak  Alusia obecnie się czuje , i mam dobre wieści bo generalnie jest "wszystko ok". Po wizycie u dr. Kmiecia mamy naprawdę świetne nastroje !!! Do tamtej pory były może 4-5 dni gdy występowały dystonie i prężenia,  ale w dużo mniejszym stopniu . Lalunia jest wyciszona , odprężona lecz ciągle senna , no tak musi być :( albo cierpienie związane z prężeniem albo senność ... wybieram opcję 2 byle by tylko nie cierpiała .Wybieranie "mniejszego zła " .. choroba uczy nas codziennie!

  Dwa dni temu córcia napędziła mi trochę strachu , myślałam że nic już mnie nie zaskoczy, że wszystko wiem ! a tu niespodzianka ... Zmieniłam Ali pieluszkę i wszystko było dobrze  , 20 minut później przyszła pani Basia nasza rehabilitantka , przełożyła Alunię na matę aby rozpocząć ćwiczenia i zauważyła jej brzuch .... MASAKRA !!!! Brzusio wyglądał okropnie , napuchnięty a pod pępkiem wielka gula , wielkości piłki kortowej !!!! Ala była spokojna nie płakała więc dzięki temu udało mi się nie panikować . Zadzwoniłam do pielęgniarki i dostałam wskazówkę żeby masować , rehabilitantka rozmasowała bulę i po 10 minutach było już ok . Przyjechała do nas pani Agatka i opierając  się na pielęgniarskim doświadczeniu zasugerowała że ,to może być przepuklina . Oczywiście zgłosiłam to lekarce , na razie nie dzieje się nic złego , nie powtarza się sytuacja  i nie bolało . Lecz czeka nas USG jamy brzusznej a jeśli się potwierdzą przypuszczenia pani Agatki  to konsultacja chirurgiczna i ewentualna operacja :( ... oby nie , sam zabieg nie jest groźny ... ale ból pooperacyjny , narkoza ... ehhh !!!
    .....Oby NIE !!!

 

fot:Katarzyna Olchawa 

czwartek, 27 czerwca 2013

wakacje !!!!! huraaaa :)

Dziś Alicja zakończyła rok szkolny , tak jakby zerówkę . W sumie obowiązek jest od 6 roku ale ja posłałam ją wcześnie ;) .... Tak naprawdę to szkoła przyszła do nas  ... ciocie nauczycielki są bardzo kochane ! Moja mała księżniczka miała dzięki nim rozrywkę . Jak już wiecie Lalusia w sumie to tylko leży i nawet nie widzi , mój głos już na pewno się jej znudził a Wiola i Ania przychodziły codziennie i zabawiały Alusię , czytały bajeczki , masowały nóżki , rączki a nawet śpiewały ... szczególnie ciocia Wiola jest utalentowana wokalnie ;)
  Teraz mamy 2 miesiące przerwy w zajęciach , no każdemu się należy ... więc teraz będę z Alą leżeć w łóżku do południa , nie będzie trzeba wstawać na lekcje .... hymmm wakacje !!!!





poniedziałek, 24 czerwca 2013

smutne wieści zza oceanu ...

... Dawidek chłopczyk który także cierpi na ceroidolipofuscynozę ,mimo starań Rodziców  nie dostał się na eksperymentalną terapię genową w NY . Ponad rok temu nasz" mały światek" battena niestety przyjął  do grona  Dawidka . Kasia i Grzegorz dowiedzieli się o http://www.batten.pl/index.php/terapia-eksp-ny i postanowili walczyć ze śmiertelną chorobą ! Ich synek przeszedł pomyślnie pierwszą rekrutację , potem długo była cisza, aż w końcu dostali zaproszenie do NY . Polecieli po nadzieję .... lecz po dodatkowych badaniach okazało się że, stan Dawida jest już bardzo poważny i nie będzie poddany eksperymentom klinicznym .    Kurcze takie to wszystko ciężkie ... My nigdy nie staraliśmy się o kwalifikację, ponieważ w okresie naszej diagnozy terapia była wstrzymana . Reasumując uważam że to dobrze.  Nie musiałam podejmować decyzji czy poddawać Alicje terapii a w rezultacie poważnej operacji...
  Rodzice Dawida muszą czuć się okropnie teraz ... odebrano im nadzieję ... wiem że nie ma udowodnionych przypadków pokonania choroby czy nawet zatrzymania jej postępu , ale jednak rodzice starają się dostać do kliniki bo mają nadzieję że może ich dziecko będzie pierwszym ... pierwszym któremu się  uda  ... pokonać to cholerstwo !!!!

        NADZIEJA ... dziś nienawidzę tego słowa !!!!              


 Kochani życzę wam dużo sił ... i pamiętajcie nie jesteście sami ... zawsze możecie na nas liczyć !!!! 

środa, 12 czerwca 2013

dzień dziecka w Wiśniowej

Pogoda dopisała :) ... razem z Mikołajem i Jego mamą , pojechaliśmy na dzień dziecka zorganizowany przez nasze hospicjum . Było bardzo fajnie , muzyka na żywo , syty poczęstunek , upominki dla dzieci oraz pokaz strażaków w akcji :) ... oprócz dzieci niepełnosprawnych były tam też całkiem zdrowe dzieciaki , których rodzice należeli do hospicjum dla dorosłych . I to one miały chyba najlepszą zabawę


  
   Ogólnie dzień  miną bardzo pozytywnie , oczywiście nostalgia i przemyślenia dopadły  mnie w domu . Myślałam o tym że, przecież ja cały czas przygotowuję się do odejścia Ali ... i jeszcze fakt tego że, moja Alunia skończyła 6 lat 8 czerwca ... urodziny ... to jakaś masakra !!! Nie mam pojęcia co się zemną dzieje , coraz częściej jest mi tak bardzo smuto . Łapię się  na tym że myślę o śmierci , a miało tak nie być! miałam być silna a tu taki jakiś zły czas . Chyba potrzebuję urlopu ;) ... Na szczęście moja mała księżniczka ma się bardzo dobrze . Po powrocie z Warszawy prężenia i dystonie ustąpiły , Ala jest wyciszona , spokojna i jeszcze są już efekty rehabilitacji ... P.Basia prowadzi Alę metodą "vojta" na początku zastanawiałam się czy to dobry pomysł , znam tę metodę i wiem że jest bardzo dobra ale zawsze myślałam że ćwiczy się nią tylko małe dzieci .Nie rozumiałam jak ona ma pomóc Ali . A tu się okazuję że Lalusia zaczęła troszkę domykać usta , w 70% ustąpił przykurcz szyi , a jej stópki  nie są już tak spastyczne . Ćwiczę z nią sama 3 razy dziennie a rehabilitantka przychodzi 2 razy w tyg . 
   Tak bardzo się cieszę że trafiliśmy do tego hospicjum , Ala ma świetną lekarkę , rehabilitantkę a o pielęgniarce już nie wspomnę !!!.. nasza kochana P.Agatka ...  wszyscy są  tam bardzo mili życzliwi i z powołania .... serdecznie Wam DZIĘKUJĘ !!!!!


... W życiu bowiem istnieją rzeczy o które warto walczyć do samego kończ ... mimo tego że zna się zakończenie ....


   


 

czwartek, 6 czerwca 2013

zaproszenie na imprezę :)

  Od nie dawna Alicja jest podopieczną hospicjum w Wiśniowej :) i powiem szczerze że jestem w szoku !!! Mamy lekarkę na którą mogę zawsze liczyć , nawet w tak zwanym "przelocie " jest w stanie do nas wpaść , jak braknie mi jakiegoś leku więc  już nie muszę kombinować  , wystarczy  tylko zadzwonić do Pani doktor :)

Tak samo jest z naszą kochaną P. Agatką , a rehabilitantka też jest super !!! Uczy mnie metody "Vojty " i sama ćwiczę z Alunią 3 razy dziennie . Ostatnio poznałam też kierowniczkę hospicjum panią Danutę oraz panią Basię . Bardzo miło nas zaskoczyły !!! Przyjechały do nas z zaproszeniem na imprezę z okazji dnia dziecka :) Więc w niedzielę czeka nas nie zła impreza , już odliczamy godziny !!! 

Poznam nowych ludzi , inne dzieci ... tylko zrobiłam bym wszystko aby tam nie jechać ,aby  żadne dziecko tam nie jechało .... ale niestety choroby są , dotykają wszystkich i musimy z tym żyć :(

... Bo nie żyję ani w przeszłości , ani przyszłości . Dla mnie istnieje tylko dzisiaj i nie obchodzi mnie nic więcej . MY musimy trwać w teraźniejszości aby mieć siłę dawać naszym dzieciom szczęście .... 



poniedziałek, 27 maja 2013

leczenie czy terapia eksperymentalna

Długo zastanawiałam się czy napisać ten post, ale dzisiejsza sytuacja pokazała mi że, jednak jest sens w pisaniu o tym . Spotkałam  znajomą , po chwili rozmowy zapytała mnie na czym polega choroba battena . Zaczęłam wyjaśniać, a ona przerwała mi i opowiedziała że na FB jest kilka apeli rodziców,a dokładnie to moich znajomych ,którzy walczą o środki na leczenie w NY .

  Nie wiedziałam co jej powiedzieć , fakt jest taki że, udostępniłam informację o dzieciach chorych na ceroi... apele o pomoc , niestety jednak w materiałach tych główna informacja która pozostaje w pamięci odbiorców to " LECZENIE W AMERYCE ..... LECZENIE "

  Leczenie w Ameryce to eksperymentalna terapia, mająca na celu opóźnienie postępu choroby .Nasza Ala nie miała  szans na tę terapię, ponieważ w tym czasie gdy została zdiagnozowana była już w takim stanie że, nie kwalifikowała się, a na dodatek badania były zawieszone z przyczyn mi do końca nie znanych .

  Wiem że pragnieniem każdego z nas , każdego rodzica, jest uleczenie dziecka ! wiem jak ciężko jest, pogodzić się z tą chorobą , wiem bo moja córka też jest chora !!!! To nie jest tak że, ja siedzę  w domu i nic nie robię  !!! ja chciałam poruszyć niebo i ziemie ... oddać duszę diabłu za zdrowie Aluni, ale diabeł mnie wyśmiał !!!! Lecz stało się tak jak się stało , kilka razy spotkałam się z opinią że, przecież da się leczyć ceroidolipofuscynozę ... czemu nie dałam szansy Ali ??? Nie mogę pozwolić abym była tak odbierana ...

 Mam jednak nadzieję że, ta terapia zacznie przynosić efekty ... że w końcu uda się pokonać to okropieństwo !!! Drodzy rodzice życzę wam dużo sił , wytrwałości i nie traćcie nadziei ... pamiętajcie jednak że, jest to terapia eksperymentalna i że musicie mieć siłę ....

wtorek, 14 maja 2013

hospicjum

Do niedawna  byliśmy podopiecznymi hospicjum w  Niepołomicach i właśnie przez tą instytucje zapoznaliśmy naszą kochaną pielęgniarkę Panią Agatkę . Niestety postanowiliśmy zrezygnować, gdyż przez  pewne problemy finansowe hospicjum nie mgło zapewnić Alusi odpowiedniej opieki .  Nie będę się rozpisywać na ten temat bo jest to nie fajna sprawa :(  .... Całkiem nie dawno bo od 1 maja trafiliśmy pod opiekę hospicjum w Wiśniowej a najfajniejsze jest to że, P.Agatka przeszła tam razem z nami !!!
Dziś była u nas rehabilitantka która właśnie podjęła pracę w Wiśniowej , bardzo profesjonalna i przemiła kobieta . Jutro poznamy lekarkę , pracuję w Sądeckim szpitalu więc pewnie ją kojarzę .

  Bardzo się cieszę że udało się nam dostać do hospicjum , nawet nie sądziłam iż  jest to taki problem , dzwoniłam wszędzie, znalazłam w Małopolskim 8 placówek lecz tylko w tej jednej było miejsce... szok!!! ...

   Kurcze opowiadam o tym że, udało się nam dostać do hospicjum z takim przejęciem i radością ...jakby to było przedszkole :( ... cieszę się że będę miała wsparcie, pomoc, nie tylko przy Ali ale będę mogła porozmawiać z kimś kto wie tak na prawdę z czym borykają się rodzice chorych dzieci  . Dziś po rozmowie z rehabilitantką czułam się jakbym wyszła z gabinetu psychologa który pomógł mi poczuć się wartościowo i przekonał mnie że, jestem kimś wyjątkowym . Zawsze mówię że opieka nad Alą to "nic" że każdy by tak zrobił że, nie robię nic nad zwyczajnego ... a tak nie jest !!! robię coś pięknego , wielkiego coś co każdy powinien robić .... doceniam to co mam i kocham tak mocno !!!...



Chciałam podziękować Pani dr. Ewie z hospicjum Niepołomice , Pani Urszuli kierowniczce i rehabilitantce bardzo sympatyczna babeczka :) ... dziękuję  za  współprace i opiekę nad Alunią

piątek, 10 maja 2013

Spacerek ....

    .....Czasem musimy przestać  analizować przeszłość ,przestać planować przyszłość ,przestać zastanawiać  się co tak na prawdę czujemy ,przestać decydować rozumem co chce czuć serce . Czasem musimy  po prostu powiedzieć sobie " niech się dzieje co chce "   i   iść dalej !!!!! ....




                                                       fot: Kasia Olchawa
   
                                                                                                                                                                             To był naprawdę piękny i dzień Alusia na spacerku , zadowolona ,spokojna ... w końcu!
Możemy spacerować i korzystać z każdej chwili .... tak bardzo się cieszę !!!!

poniedziałek, 6 maja 2013

Warszawa

3:45 ... środek nocy !!! A ja robiłam kanapki na drogę , pakowałam Aluni leki oraz dopinałam  wszystko na " ostatni guzik " Mocna kawa i w drogę !!!

Z Sącza wyjechaliśmy o 5 rano aby na spokojnie dojechać do Warszawy . Pogoda dopisała , pierwsze godziny w samochodzie były dość znośne lecz potem Alusia zaczęła się wyginać , prężyć i troszkę się namęczyliśmy . Na szczęście dojechaliśmy na czas . Dr Tomasz Kmieć czekał w swoim gabinecie .
Wizyta jak wizyta ... cały wywiad od początku ... opowiadałam o pierwszych atakach o tym jak zaczynała się choroba  , jak Ala  przestawała chodzić , mówić ....
Po wysłuchaniu naszej historii dr. zbadał  Alusie , zapoznał się z dokumentacją medyczną  . Doktor przyznał że leków mamy bardzo dużo lecz te które mają działać  na prężenie czyli na dystonie są bardzo małe . Zalecił zwiększenie dawek kilkakrotnie, oraz dodał nowy lek SIRDAWD
Dostaliśmy dokładnie rozpisane dawkowanie oraz sposób zwiększenia leków , ponieważ trzeba to robić stopniowo i ostrożnie . Efekt zauważyliśmy już w drodze do domu , gdy Alunia dostała zwiększoną dawkę  clonazepanum to bardzo się wyciszyła i prężenia ustąpiły na ponad 4 godziny .

Wracając do wizyty , jestem bardzo zadowolona ... chociaż tak na prawdę po raz kolejny dotarło do mnie  ALA UMIERA  !!!! Dr mówił że w naszym przypadku choroba bardzo szybko postępuję , nawet nie chodzi o jej stan obecny ale cały postęp , że bardzo wcześnie przestała mówić , chodzić .... wcześnie się zaczęło i agresywnie ceroidolipofuscynoza  postępuje .

Koło 20 byliśmy w domu , zmęczeni padnięci , masakra !!! Alunia zasnęła od razu , dostała zwiększone już leki na noc i pięknie spała , rano po przebudzeniu jak zawsze zaczęły się te straszne dystonie . Super pomyślałam !!!! już  tyle razy było tak że, wracając od lekarzy miałam nadzieję ... będzie ok! a tu  zawsze to samo !  straszne rozczarowanie !!! Ale  Podaliśmy leki tak jak zalecił dr . i tu szoookkkk !!!! Dziś jest pierwszy dzień od ponad roku ALICJA JEST SPOKOJNA !!!!!  nie pręży się , nie wygina . Mamy świadomość  tego że, za jakiś czas może się  pogorszyć bo jest to choroba postępująca lecz  puki co jest OK !!! Teraz będziemy bezpiecznie spacerować i cieszyć się  każdym dniem bez bólu !!!


  Czas jest nieskończenie długi , a każdy dzień jest naczyniem do którego można bardzo dużo nalać , jeśli naprawdę chce się je wypełnić   ..... Ja po brzegi zegara wypełnię  Alicją  mój czas  ....


   



poniedziałek, 22 kwietnia 2013

jakoś smutno mimo słońca ...

Przyszła wiosna i powinno być super ! powinnam z Alusią wychodzić na spacerki ale niestety z dnia na dzień jest coraz gorzej , pisałam już  o tym jak Alusie wygina i pręży . Do tej pory mimo konsultacji z lekarzami nie udało się jej pomóc , ostatnio nawet prężenia się nasilają . Przez kilka dni Alunia byłą podpięta pod koncentrator tlenu i była mała poprawa lecz nie na długo ... aż serce pęka jak widzę co się z nią dzieję !!!

Parę dni temu będąc z nią na spacerku  musiałam uciekać do domku bo na wózku tak się prężyła że aż było słychać jak jej kości trzeszczą i tyle było ze spacerowania , podejrzewam  że, ma na to duży wpływ ciśnienie :(

5 maja jedziemy do Warszawy na spotkanie i konsultacje z profesorem Kmieciem , wiążę z ta wizytą duże nadzieję bo to w sumie już ostatnia deska ratunku !!!                                                                                            



środa, 3 kwietnia 2013

Dystonia

Pisałam już  kiedyś o naszym problemie, polegającym na tym że Alicję strasznie "wygina" byłam przekonana iż są to spastyki i prosiłam lekarkę o przepisanie leku baklofen , niestety to nie działa :(   stosujemy ten lek już ponad 3 tyg i efekt bardzo marny . Alusia potrafi kilka godzin dziennie być  tak napięta że, w efekcie leżąc na pleckach unosi swoje ciałko na głowie i piętach !!!! próby obracania na bok kończą się tym że Lala  stopkami wręcz dotyka  głowy , robi takiego " banana "

Kilka dni temu moja koleżanka której synek także cierpi na ceroidolipofuscynozę była u swojego lekarza neurologa w Częstochowie ... korzystając z sytuacji zapytała Pani doktor o moją Alunie , Małgosia widziała co dzieję się z Alą i bardzo Ją to martwiło , opowiedziała co dzieję się u nas , jak wygląda te "wyginanie " oraz " prężenie " całego ciała . Doktor wysłuchała i stwierdziła że, możemy mieć do czynienia z Dystonią

Oczywiście mówiła że to tylko jej sugestia , nigdy nie widziała Ali lecz trzeba to sprawdzić !! jeśli okaże się że to prawda będziemy wtedy wiedzieli dlaczego postęp choroby u mojej córci jest tak szybki i agresywny
A co najważniejsze będę mogła jej ulżyć . Te prężenia są coraz bardziej bolesne !

Dystonię da się leczyć ale nie wiadomo jak to będzie w połączeniu z ceroidoli.. w związku z tym postanowiłam szukać ratunku u profesora Kmiecia , jest on autorem artyk. o zespole battena interesuję się oraz specjalizuję w tej chorobie . Wstępnie za pośrednictwem e-mail opowiedziałam profesorowi o problemie .

 Niestety z informacji które znalazłam w internecie  wynika że na pewno jakaś choroba prócz cero.. towarzyszy Ali trzeba tylko ustalić na 100% co to jest lecz prawdopodobnie dystonia i najgorsze jest  to że, w połączeniu  z cero...nie da się tego efektywnie leczyć a z biegiem czasu prężenia  będą się nasilać i zadawać coraz większe bóle , wtedy alternatywa  to morfina ... jednak na razie o tym nie myślę

W połowie kwietnia jedziemy do Warszawy do profesora i jestem pełna nadziei że nie będzie aż ta źle !!!! trzeba coś z tym zrobić! Alunia nie ma prawa do odczuwania bólu !!! to jest mój cel mój priorytet i zrobię wszystko co tylko się da ... a nawet jeśli się nie da to będzie się musiało DAĆ !!!!!!








wózek :)

Dziś odebraliśmy wózek  Alusi i jest cudowny !!!! Nie sadziłam nawet że zrobi na mnie aż takie wrażenie , dziś pierwszy raz od dawna Alicja siedziała w pozycji zupełnie siedzącej :) miała prosto główkę i kręgosłup !
Widziałam że jest jej bardzo wygodnie , uśmiechała się jakby chciała powiedzieć DZIĘKUJĘ mamusiu ...





piątek, 22 marca 2013

głosowanie na Michała

Chciałam zachęcić Was do głosowania na Michała ... portal http://www.siepomagal/ organizuję pomoc .
Michał startuję w konkursie , wygraną pragnie przekazać na cele charytatywne :



   Cześć, jestem Michał. Od 10 lat mieszkam w Chicago. Nagrałem piosenkę i zgłosiłem ją do konkursu. Wygrana to 100 tys. dol. Jeśli zbiorę najwięcej głosów do końca kwietnia, wygram.

Deklaruję, że wtedy całość nagrody przeznaczę na potrzebujących na Siepomaga.pl.
Oddajcie na mnie proszę głos każdego dnia.

Więcej info na temat konkursu i jak głosować znajdziecie na stronie :  http://glosujnamichala.pl/


piątek, 15 marca 2013

wizyta u Pani neurolog....

...jak rano otworzyłam oczy i zobaczyłam co dzieję się na polu to myślałam że się popłaczę !!! Dziś wizyta u lekarza, a jak na taką zawieruchę mam Alusie zabrać do przychodni ? Niby tylko do samochodu trzeba było by przejść , ale ostatnio taka wyprawa zakończyła się zapaleniem oskrzeli . Stwierdziłam że nie będę ryzykować i pojechałam sama . Opowiedziałam o tym jak Alicja się pręży i jak bardzo dokuczają jej spastyki , pani doktor przepisała nam lek baklofen i troszkę zmieniła dawkowanie starych leków , od jutra zaczynamy pomalutku  wprowadzać zmiany i mam nadzieję że się uda ...