statystyki

poniedziałek, 28 stycznia 2013

troszkę lepiej ...

 3 dzień na antybiotyku i jest lepiej , nie ma temperatury a odsysana wydzielina jest dużo jaśniejsza więc Alusia walczy :)  wcale się jej nie śpieszy do szpitala ... i dobrze !!!

Dziś miałam " wolny dzień " bo mój mąż poszedł na pierwszą nocną zmianę więc był w domku a ja korzystając z czasu i pomocy naszego przyjaciela Ryśka który zemną jeździł , rozwoziłam ulotki odnośnie 1% dla Alicji ...  mam nadzieję że nasz pracowity dzień będzie bardzo owocny :)    A Alunia się inhaluje i wraca do zdrowia ... bardzo mnie to cieszy !!!


...1% podatku dla Alicji ....num KRS : 00000 20 382 cel szczegółowy Alicja Rusnak ...

sobota, 26 stycznia 2013

zapalenie oskrzeli.....

.... na razie jesteśmy w domu , była u nas pani doktor zbadała Alusie i stwierdziła zapalenie oskrzeli lecz na razie walczymy z chorobą w domowych warunkach .... Alunia dostaje antybiotyk oraz inhalacje jeśli po 4 dniach stan się  poprawi to przedłużymy kurację antybiotykową w domku , lecz jeśli nie będzie poprawy lub stan się pogorszy to czeka nas szpital ... oby nie !!!!

Na szczęście zadzwoniła do mnie dentystka z Limanowej i przełożyła wizytę na 1 marca ... bardzo się cieszę że to nie tak strasznie odległy termin gdyż na tę wizytę czekaliśmy od września ....
Tak więc trzymajcie kciuki żebyśmy nie wylądowali w szpitalu :(


piątek, 25 stycznia 2013

zmiana planów ....

Mieliśmy jechać do dentysty oraz w odwiedziny do Mikołaja ... lecz moja Alunia zachorowała .... :(

W nocy wymiotowała kilka razy flegmą ... rano było troszkę lepiej lecz koło 15 dostała temperatury oraz strasznie kaszlała a odsysana wydzielina ma kolor seledynowy , co świadczy o obecności dużego natężenia bakterii ....... Nie dobrze, tak właśnie zaczyna się zapalenie płuc ( oby nie !!!) Do tego wszystkiego doszły ataki padaczkowe ...masakra ....

Na razie jesteśmy w domu , lecz rzeczy do szpitala są spakowane .....Alusia dostała relsed ( wlewka przerywająca atak ) oraz leki na spadek temp. Jutro będzie u nas lekarka z hospicjum i postanowi co dalej , mam nadzieję że da się terapię antybiotykową przeprowadzić w domu .... oczywiście jak w nocy stan Lali się pogorszy to wzywam pogotowie .....


.... To dziwne, ale kiedy człowiek się czegoś boi i oddałby wszystko, byle tylko spowolnić upływ czasu, czas ma okropny zwyczaj przyspieszania swego biegu....



czwartek, 24 stycznia 2013

ząbki ....

W sobotę 26 stycznia jedziemy z Alusią do Limanowej gdzie w tamtejszym szpitalu będzie miała SANACJĘ  jamy ustnej w znieczuleniu ogólnym .... czekaliśmy na termin od września 2012
Boję się ponieważ będzie usypiana a jednak każde znieczulenie niesie za sobą ryzyko .... lecz musimy to zrobić gdyż mleczne ząbki kiwają się od ponad pół  roku a do tego Alusia ma już kilka dużych dziur . Pielęgnacja jamy ustnej jest bardzo utrudniona , Ala nie potrafi wypluć pasty i zaciska szczękę a teraz doszła trachoostomia więc jest jeszcze gorzej , czasami moja dziecina płacze a ja nie wiem czemu , myślę że bolą ja zęby ..... a ja zrobię wszystko aby nie czuła bólu tylko w ten sposób mogę Alicji pomóc ....

Po wizycie u dentysty jedziemy do Mikołaja .... to kolega Ali , chłopiec który też cierpi na ceroidolipofuscynozę .... myślę że będzie  miło i dla mnie to bardzo ważne ... pewnie pół nocy przegadam z Małgosią mamą Mikoego ....  nie mogę się doczekać :)  Małgosia już była kilka razy z synkiem u tej dentystki więc wymiana doświadczeń w naszym przypadku to jedna z naj cenniejszych rzeczy ....

tak dla przypomnienia co to za choroba....


  Alicja urodziła się 8. czerwca 2007 roku. Była bardzo grzeczną dziewczynką, lubiła chodzić na spacery często się śmiała, kochała pieski. Byliśmy z niej tacy dumni, bo, jak na dwulatkę, była mądra i rezolutna.

  Pierwsze chwile grozy przeżyliśmy w grudniu 2009 r. Alusia dostała pierwszy atak padaczki i trafiliśmy z nią do szpitala. Natychmiast podjęto leczenie, jednak lekarstwa, które przyjmowała, nie działały tak, jak powinny. Ataki padaczkowe
wciąż występowały, a jej stan zaczął się pogarszać. Coraz mniej nas rozumiała, podczas spacerów potykała się, przewracała i szybko męczyła. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę metaboliczną. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z naszą córką. Kosztowało nas to wiele nieprzespanych nocy, bo o pieniądzach w tej sytuacji nie ma co mówić. Robiliśmy wszystko, żeby jak najszybciej ustalić, dlaczego Alicja nadal ma napady padaczki, mimo przyjmowanych leków i dlaczego jej stan się pogarsza. W końcu trafiliśmy do szpitala w Katowicach, gdzie rozpoznano śmiertelną genetyczną chorobę CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ późno niemowlęcą. Końcem 2011 r. otrzymaliśmy odpowiedz na nasze pytanie. Załamaliśmy się. Znaliśmy zespół Battena (to inna nazwa na ceroidolipofuscynozę) i wiedziałam co nas czeka. To był wyrok dla naszej córki i dla nas. Alicja dożyje najwyżej 12 roku życia, przed nią jeszcze kilka lat w cierpieniu, bo jej stan ciągle będzie się pogarszał. Dziś nasza Alunia nie chodzi, nie widzi jest całkowicie leżącym dzieckiem . Niedawno musieliśmy zdecydować się na zabieg Ala ma założoną traechostomię aby mogła oddychać oraz PEG-a do karmienia . Co jeszcze Ją czeka ...

poniedziałek, 21 stycznia 2013

Carrefour i Galeria Sandecja

20 stycznia w markecie Carrefour i Galerii Sandecja odbyła się zbiórka na rzecz Alicji organizowana przez fundację  " Będzie Dobrze " udało się uzbierać 2193,54 zł   Zebrane pieniądze zostały wpłacone na sub - konto w stowarzyszeniu Sursum Corda do którego należymy :)

Jestem bardzo szczęśliwa że znaleźli się ludzie o WIELKIM sercu... już nie raz darczyńcy pokazali mi że mogę liczyć na ich pomoc ..... dzięki takim ludziom mam Alunie przy sobie , jestem w stanie zapewnić jej fachową opiekę i nie boję  się że zabraknie na rurki , cewniki , opaski czy filtry .....
W tej całej naszej tragedii widzę rzeczy dla innych nie widoczne .... poznałam ludzi tak wspaniałych że nie da się tego opisać .... mogłabym wymieniać ale są 2 osoby które szczególnie zapadły mi w pamięci za to co dla mnie robią, Pani Danuta Wolak pracownik socjalny ( super babka ) i Marcin Kałużny ( prezes Sursum Corda) Po każdej rozmowie z tym gościem mam taką wewnętrzną siłę i energię  .... :)
Mam gorsze i lepsze dni , dziś jest ten fajny dzień Ala była bardzo "fajna " mało kaszlała więc korzystałam przytulałam ją na max-sa !!!! Jestem naładowana pozytywną energią a piszę to dlatego że jak zauważyliście od pewnego czasu nic nie robię tylko dziękuję i teraz też będę dziękować , a wypadało by napisać parę słów o Ali o jej chorobie, aktualnym stanie lecz jest to dość smutne więc napiszę jutro .....

Zbiórka jak dla mnie okazała się dużym sukcesem bardzo dziękuję fundacji "Będzie Dobrze" , Dyrekcji Galerii Sandecja , Dyrektorowi  Tomaszowi Madaj oraz pracownikom  Carrefour , wolontariuszom a przede wszystkim darczyńcom .... dziękuję ...

poniedziałek, 14 stycznia 2013

Po koncercie ..... oczywiście wielkie podziękowania dla organizatorów , dla Pań Ludmiły , Anastazji, Katarzyny oraz załodze MCK Sokół a przede wszystkim dziękuję  dzieciakom ... były świetne !!!! 

Patrzyłam na te maluchy i bardzo dziwnie się czułam ... w sumie nie potrafię  tego określić .... z jednej strony podziw dla rodziców , radość że one grają dla Alusi a z drugiej pustka , strach i coś po części jak "zazdrość" ... nie wiem jaki związek  to uczucie ma z zazdrością ale jak to inaczej ująć ? ... Alicja jest jedyna nie zamieniłabym jej na żadne  inne dziecko , jest chora , patrzę jak odchodzi ale jest to dla mnie takie "normalne" zacierają się wspomnienia z czasów gdy była zdrowa , a każde zdjęcie czy filmik z przed 3 lat jest niczym  innym jak zadawanie sobie bólu , więc staram się nie sięgać do albumów ale obrazy się zacierają i tak koło się zamyka ..... Widziałam 4 letnią dziewczynkę , grała na pianinie .... Ala ma 5 lat ... zastanawiałam się jak to dziecko wyszło na scenę , taki tam był wielki próg , jak ona wsiadła na krzesełko ? ... Dziewczynka zaczęła grać i wtedy do mnie dotarło ... ona jest zdrowa ... zdrowe dzieci tak mają to normalne !!!!  

Jeszcze raz z całego serca dziękuję wszystkim za przybycie , dziękuję że udał się uzbierać taką kwotę dla mnie to dużo .... 

Alicja też Wam kochani dziękuje !!!! 

koncert

Zdjęcie: Podczas IV koncertu "Dzieci Dzieciom" w którym z dedykacją dla ciężko chorej Alicji wystąpili uczniowie szkoły muzycznej Ludmiły Bas, zebrano 1571,60 zł. Cały dochód zasili konto przeznaczone na leczenie Ali.
Pięknie dziękujemy załodze MCK Sokół, pani Ludmile i jej podopiecznym oraz paniom Anastazji Plechta i Katarzynie Citak, które wspólnie z uczniami  klasy 2d Gimnazjum nr 5 w Nowym Sączu w ramach projektu "Jak pomagać innym" zabrały 110 zł dla Alicji. Dziękujemy 2d za kolędę! Relacja na stronie: http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/grali-i-spiewali-dla-alicji-uzbierali-ponad-1-5-tys-zl,42586#!prettyPhoto    Podczas IV koncertu "Dzieci Dzieciom" w którym z dedykacją dla ciężko chorej Alicji wystąpili uczniowie szkoły muzycznej Ludmiły Bas, zebrano 1571,60 zł. Cały dochód zasili konto przeznaczone na leczenie Ali.
Pięknie dziękujemy załodze MCK Sokół, pani Ludmile i jej podopiecznym oraz paniom Anastazji Plechta i Katarzynie Citak, które wspólnie z uczniami klasy 2d Gimnazjum nr 5 w Nowym Sączu w ramach projektu "Jak pomagać innym" zabrały 110 zł dla Alicji. Dziękujemy 2d za kolędę! Relacja na stronie:http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/grali-i-spiewali-dla-alicji-uzbierali-ponad-1-5-tys-zl,42586#!prettyPhoto

środa, 9 stycznia 2013

   Reportarz na temat koncertu dla mojej Alusi :) .... kożystając z okazji chciałąm podziękowac mojej kochanej (też ) Alicji za to że zawsze o nas pamieta , jak tylko coś  się dzieję, trzeba w naszej sprawie napisa coś w mediach Alunia zawsz ma czas i chęć za to bardzo dziekujemy .....


  http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/pomoz-umierajacej-alicji-wez-udzial-w-koncercie,42499#.UO1PmeSULGR

wtorek, 8 stycznia 2013

kocham Cię Jurek !!!!!!

Dziś Alicja dostała ssaka z Fundacji WOŚP ..... ssak jest super mały , przenośny z niesamowitą siłą .
Teraz nie będę się martwić jak jechać do lekarza i będę spokojnie wychodzić z Alunią na spacery !!!!

Bardzo bardzo dziękuję fundacji za taki szybki odzew , Jurkowi za to co robi wielkie pokłony i ludziom którzy tworzą tą fundację :)

Pamiętam jak Alunia była " zdrowa "  i biegała po rynku oklejona serduszkami wielkiej orkiestry .... a teraz wiem że orkiestra zagrała też dla niej ..... 
Cieszę się przez łzy , bo jak  można inaczej  ? .... kiedyś było normalnie , szukałam dla córki dobrego przedszkola a dziś zamiast przedszkola staram się o dobre hospicjum . Teraz powinnam kupować zupełnie inne rzeczy a tonę w gazikach , cewnikach i tak dalej .....

No nic tak czy inaczej jest powód do radości .... jeszcze raz wielkie DZIĘKIIIIIII !!!!!!!!!!

piątek, 4 stycznia 2013

kochani dla Was to tylko formalność mały dopisek do rozliczenia PIT .... dla mnie walka o każdy grosz ... zakup cewników , gazików , strzykawek , opasek , rurek tracheostomijnych itd.....
To co pomożecie ? ? ?    Oddaj 1% ... num KRS 00000 20 382 z dopiskiem Alicja Rusnak .....
Zapraszamy 10.01.2013 o godz. 17.00 do MCK Sokół w Nowym Sączu na III Koncert Charytatywny "Dzieci Dzieciom". Wystąpią młodzi uczniowie Autorskiej Szkoły Pianistycznej Ludmiły Bas. 
Całkowity dochód z imprezy zostanie przeznaczony na realizację programu leczenia i rehabilitacji "Na Ratunek".
Dodatkowo podczas koncertu zostanie zlicytowana płyta "December Night", podarowana wraz z autografami muzyków przez Studio Pulsaciones z Warszawy. Jest to projekt muzyczny autorstwa Mikołaja Majkusiaka (kompozytor i akordeonista) oraz Andrzeja Hejmowskiego (gitarzysta). 
ZAPRASZAMY !    


W tym roku dzieciaczki grają la Mojej Alusi ...... zapraszam wszystkich bardzo gorąco ......



środa, 2 stycznia 2013

artykuł w gazecie "nasze miasto "

http://nowysacz.naszemiasto.pl/artykul/1674473,nowy-sacz-rodzice-prosza-o-pomoc-dla-umierajacej-coreczki,id,t.html#czytaj_dalej

wrześniaki ....

Nie dawno poznałam grupę bardzo pozytywnie zakręconych mama :)
Moja sąsiadka Marlena jest członkiem  forum "wrześniaków "
Na tym forum grupa mam dzieci urodzonych we wrześniu wymienia się doświadczeniami , rozterkami udzielają sobie rad , zwyczajnie się przyjaźnią . Ja co prawda nie należę do forum Alunia jest z czerwca :)
Znam te dziewczyny z fb ..... Marlena opowiadała im o mojej sytuacji o chorobie Laluni , byliśmy wtedy  na etapie zakupu koncentratora tlenu i tu szok ..... dziewczyny które nas nie znają osobiście zorganizowały zbiórkę i kupiły ten koncentrator !!!!! Dzięki takim ludziom świat chorych dzieci naprawdę może stać się piękniejszy !
Bardzo bardzo dziękuję "wrześniakom " oraz wszystkim darczyńcom dzięki którym mogliśmy kupić niezbędny sprzęt medyczny .....   DZIĘKUJEMY ....

pozytywnego coś ... pozytywnego ....

Rok 2013 ma być wypełniony pozytywną energią , chociaż zdaję sobie sprawę że pewnie coś przykrego nas spotka...  wracając do minionego roku to byłam trochę nie sprawiedliwa , pisałam o tym co nas złego spotkało a było też wiele pozytywnych chwil ... poznałam Kasię i jej córcie Maję , udało się nam razem z Alicją odwiedzić Krzysia z Makowa oraz Mikołaja z Młynnego , chłopcy też chorują na ceroidolipofuscynozę . Nawiązałam kontakt z wieloma wspaniałymi ludźmi a przede wszystkim z Laurą.
Koleżanka wraz z  mężem i grupą znajomych zorganizowali zbiórkę i zrobili nam "mikołajki" wpadli do naszego mieszkania z prezentami , nie wiedzieliśmy którą paczkę pierwszą otwierać ! Ala dostała pieluchy , bluzeczki , spodenki oraz wiele wiele wspaniałych rzeczy , mi i mężowi też coś wpadło :)  ..... ludziom którzy złożyli się na tą akcję  bardzo bardzo dziękujemy !!!!!
 Odwiedziłam też Anetkę dziewczynkę z cero. Anetka jest dla mnie wyjątkowa , tak bardzo jest podobna do mojej Alusi . ....  Zostaliśmy też podopiecznymi Sursum Corda .... Fundacja WOŚP pozytywnie rozpatrzyła moja prośbę i dostaniemy ssaka , małego przenośnego co umożliwi wychodzenie na spacery .

Więc nie do końca było tak źle .... :)


wtorek, 1 stycznia 2013

2012.... to był zły rok ....

.... zastanawiałam się jak podsumować rok i w sumie to tak naprawdę chcę o nim zapomnieć , dużo złych rzeczy miało miejsce . We wrześniu 2011 dostaliśmy diagnozę " wasza córka cierpi na ceroidolipofuscynozę ... bardzo mi przykro - nic nie da się zrobić to śmiertelna nie uleczalna choroba" ... wydawało by się że nic gorszego nas nie spotka , ale pomijając "wyrok" to przez ten cały czas patrzymy jak choroba krok po kroku zabiera nam córkę . Najbardziej widoczne postępy choroby zaczęły się właśnie początkiem 2012 , Alunia wcześniej nie chodziła i prawie nie mówiła miała też dużo ataków padaczkowych ale byliśmy do tego tak przyzwyczajeni że było to "normą "



W minionym roku Lala przestała zupełnie siedzieć , straciła wzrok , przestała jeść i zapadły się mięśnie krtani ...  Mam  postanowienie na nowy rok ... jak najwięcej czasu spędzać  z Alicją , jechać z nią w góry , nad jezioro , nie tracić czasu żyć pełną parą tylko dla niej .... życzę wszystkim aby zatrzymali się na chwilę popatrzyli na swoje życie i znaleźli czas ... czas mija pamiętajcie o tym ....