statystyki

sobota, 23 lutego 2013

uczucia ...

W tym poście chciałam opisać jak choroba zmieniła moje podejście do opieki nad córcią  . Pamiętam jak Ala zaczęła mieć ataki padaczki a my jak szaleni biegaliśmy po lekarzach próbując zapobiec temu , jeszcze nie wiedziałam z czym mam do czynienia . Wtedy panował taki chaos że, nawet na chwile nie zatrzymałam się aby myśleć nad tym co czuję . Chciałam wiedzieć czemu leki nie działają  !!!
Po otrzymaniu diagnozy i zapoznaniu się z chorobą weszłam w etap użalania się nad sobą ... znowu szpital !!! znowu atak ... jestem zmęczona !!! Musiałam zrezygnować z pracy ... boje się , nie chce żeby Ala była chora !!! chcę ja leczyć ... nie da się powstrzymać choroby !!! dlaczego mi się to przytrafiło dlaczego...

Dziś patrząc w przeszłość wiem że, miałam prawo tak myśleć, tak czuć, ale cieszę się że to minęło.
Chce być z Alicja do końca i nie mogę tak myśleć ! Zdaję sobie sprawę że nie jestem aniołem tylko człowiekiem ... tylko matką !!!  Stopniowo zaczęłam inaczej patrzeć na pobyty w szpitalach, to już nie była kara tylko pomoc , pomoc Ali aby jej ustawić leczenie ,tak by ataki jej nie męczyły .
Następny krok do zmiany nastawienia to założenie peg-a i tracheostomii ... Alicja codziennie walczyła o oddech , męczyła się strasznie , ja powiedziałam sobie że wolę stracić wzrok niż patrzeć jak ona cierpi !!!
Dziś wychodzę z założenia że to nie ja przestałam chodzić , nie ja straciłam wzrok , nie ja jestem przykuta do łóżka .... mnie nie boli ... jestem zdrowa i choćbym miała podjąć najstraszniejsze dla mojej  psychiki decyzje a to ma sprawić że Alicji będzie "lepiej" zrobię to !!! Wszystko zniosę aby jej ulżyć !!! Pamiętam moje przerażenie ja zobaczyłam tracheostomię u Majuni ... szok.. tak bardzo się bałam ... Ale na szczęście Kasia i Maja mi pomogły się przełamać , no i Laura dołożyła " trzy grosze "  ;)                                                        
                                                                                                         
                                                                                                                                                                                             .... Podsumowując... już nie jest dla mnie istotne to co ja czuję , potrzeby mojego dziecka stawiam ponad wszystko ... jestem zdrowa ! mam być silna bo Alicja mnie takiej potrzebuję ... i tak o to jestem dla niej ... do końca tylko dla Alicji , zawsze ...

piątek, 22 lutego 2013

ząbki :)

Wczoraj byliśmy w Limanowej u stomatologa .... niby tylko wizyta u dentysty ale dla nas to stres i strach ... Alicja była w znieczuleniu ogólnym i na szczęście wszystko się udało ... bałam się ... paradoksalnie nie ryzyka uśpienia lecz bólu który Alicja miała by czuć po zabiegu . Od razu przypominało mi się jak Alusia cierpiała po założeniu tracheostomii ... to było straszne ! ! ! Ja nie jestem jeszcze gotowa na odejście Ali i raczej nigdy nie będę, lecz wolała bym ją stracić niż patrzeć jak cierpi ...   .... odbiegłam od tematu troszkę ;)

.... Tak czy tak wszystko się udało , Alicja ma założone łososiowe plomby :) .... na szczęście nie trzeba było wyrywać zębów dlatego  też po wybudzeniu nie było bólu .... Alunia dobrze zniosła znieczulenie i powrót do domu ... moja mała dzielna księżniczka ....


czwartek, 21 lutego 2013

Jan Paweł Dyrek .....

Nie znam osobiście ani Jasia ani jego  rodziców ... łączy nas tylko to że należymy do organizacji Sursum Corda ....  Rodzice Jasia przystąpili do organizacji przed narodzinami synka gdyż już wtedy wiedzieli że ich dziecko będzie poważnie chore i  zaczęli zbierać  fundusze na jego leczenie i rehabilitację ... byli pełni nadziei że wszystko się uda ... Jan miałby ciężki start ale rodzice byli zdeterminowani .... chcieli zrobić wszystko by dać mu szanse ... szanse na życie ....

1.02.2013 przyszedł na świat mały Jaś ..... maluszek przeszedł poważną operację serca .... 7 dzień po operacji był nie zadowalający lecz rodzice i lekarze mieli nadzieję że to przejściowy problem .....
     20.02.2013.... Jan zamkną oczka ..... stał się aniołkiem .... odszedł ....

Rodzicom z całego serca współczuję .... straszna to tragedia .... kochani trzymajcie się , bądźcie silni !!!!


 ..... Spij spokojnie kruszyno .....

wtorek, 19 lutego 2013

ku pamięci Mai .....

.... odeszłaś tak cichutko .... tak spokojnie .... dałaś tyle szczęścia tyle radości .... nauczyłaś ludzi pokory .....
pokazałaś jak wielką moc ma miłość ..... jak wielkie znaczenie jest w słowie nadzieja ..... teraz jest twój czas .... teraz śpij ..... teraz potrafisz mówić ... teraz potrafisz chodzić ..... już nie jesteś zmęczona.... już nie boli ....  Twa moc została tu z nami !!!!! Na sercu każdego z nas będzie już na zawsze wyryte twe imię ....


Latawce dmuchawce wiatr .... do Ciebie po niebie .....

Maju ..... pokazałaś mi inny świat .... dałaś mi siłę i odwagę ..... dziękuję Ci .... aniele ....  
....

Maja .....odeszła ..... i czas się zatrzymał ....

Dziś koło 8:30 ........ dowiedziałam się że maleńka Maja odeszła .........

Maję i jej mamę Kasię poznałam w szpitalu  byłyśmy razem na sali  , wcześniej znałam Kasię lecz tylko telefonicznie . Nasze dziewczynki wspólnie walczyły z zapaleniem płuc ....  .... Moja  Alicja była przed założeniem tracheostomii i pega .... Majunia tak bardzo nam pomogła ...pokazała że nie ma się czego bać ...... tak bardzo się zżyłyśmy ..... pamiętam jak Kasia była u nas z Mają ..... Pamiętam jak trzymałam ją na rękach ..... pamiętam jej błękitne oczy ......



Kasiu tak bardzo bardzo mi przykro !!!!! nie wiem co  powiedzieć !!!!! przytulam Cię mocno ...... pamiętaj że zawsze możesz na nas liczyć .......

wtorek, 12 lutego 2013

wózek ....

Dziś byłam na zakupach w sklepie medycznym , wybrałam materac przeciwodleżynowy ... już czas na taki krok ponieważ Alusi na kostce pojawiła się mała odleżyna, co bardzo mnie martwi :( mam straszne wyrzuty że to moja wina ... staram się aby Alusia nie leżała tylko na plecach obracam ją na boki , na brzuszek   ... co dziennie trzymam ja w pozycji siedzącej przez około 2 godzin , z przerwami bo jest to dla niej wysiłek a jednak nie udało się!!! ... Nasza pielęgniarka tłumaczyła mi że, to nie moja wina, że Alusia ma "marmurkową " cerę ,wynika to ze złego krążenia i będzie miała tendencję do odleżyn .... dla tego więc kupiliśmy materac , jutro odwiedzę aptekę aby kupić maści ... będę wcierać w najbardziej narażone miejsca i masować ....                                                                              

Następny zakup to wózek już wybraliśmy "GEMINI "

jak go zobaczyłam to aż się mi oczy " zaświeciły " .... spełnia  wszystkie oczekiwania , będzie bardzo wygodny dla mojej księżniczki :) ... i cena też jest całkiem przystępna ... Na szczęście dzięki ludziom dobrej woli którzy wpłacali pieniądze na sub-knto mogę pozwolić sobie na taki zakup :) ... więc byle do wiosny !!!
Już tak bardzo tęsknię za spacerami a w tym wózku Alusi będzie wygodnie a ja nie będę się bała że ucieka jej główka na boki i że krzywi sobie kręgosłup .                                                                                                              Po powrocie do domu radość z zakupów nie trwała długo ... już tak mam   .... dopada mnie myśl , że przecież to powinno być inaczej , że powinnam właśnie kupować wózek ale dla lalek a Alicja powinna wozić swoją ulubioną laleczkę .... ale tak nie jest !!!!  Już tak długo choruję lecz nie sposób się do tego przyzwyczaić mając przed oczami taki obraz :             


sobota, 9 lutego 2013

....Posiadam wiarę w nie możliwą moc , potrafię jeśli chce rozświetlić mrok ... mogę poruszyć was na kilka chwil ... tylko zrozumcie kiedy zechce znowu z  sobą być ....
Na pewno czułeś kiedyś wielki strach , że o to mija twój najlepszy czas .... bezradność zniosła Cię na drugi plan ... czekanie sprawia że gorzknieje cała słodycz w nas .

...Ogromny zgrzyt znieczula nas  na szept ...tak trudno znaleźć drogę w ciepły sen ...słowa zlewają się w fałszywy ton, gdy nadwrażliwość jest jak bilet w jedną stronę z stąd .... okłamali mnie z nadzieją że uwierzyłem i przestanę chcieć , muszę leczyć się na ból i strach ...... gdzie jest człowiek który z siebie sam pokaże mi jak ... no kto pokaże mi jak !!!!!

Niczego nie będzie żal !!!!!
         Niczego nie będzie żal !!!!


Leszek Żukowski - coma  " Pierwsze wyjście z mroku "

Anusia ...

Anetka Gierczyk .... także choruje na ceroidolipofuscynozę... jest starsza od Aluni ma już 8 lat ....

Anulka trafiła do szpitala  prawie w tym samym czasie co moja Alicja wtedy   gdy miała zakładanego PEG-a oraz tracheostomię . Oczywiście Anetkę i jej rodziców znałam wcześnie gdyż mieszkamy tylko 25 km do siebie . Gdy Alusia już była po zabiegach i dochodziła do siebie, Bogusia oraz Franek przezywali prawdziwy dramat w szpitalu bojąc się o swoje dziecko .W efekcie ciężkiego zapalenia płuc Anetce też założono PEG i tracheostomię..... co jeszcze bardziej nas do siebie zbliżyło .

Nie dawno bo jakieś 3 tyg temu Anetka wróciła do domu lecz niestety  z respiratorem  .....  okazało się jednak  że PEG przecieka i nie da się nic zrobić w warunkach domowych . Anusia znowu jest w szpitalu planowany  zabieg wymiany pega ma w poniedziałek ..... trzymamy kciuki aby wszystko się udało .... Żebyś  kochana Anetko wróciła  do domku i otulona miłością oraz  spokojem zapomniała o tych szpitalnych murach .....

Kochany aniołek ......

przyjaźń ....

Ponoć prawdziwych przyjaciół  poznaje się w biedzie ....hymmm..... nie do końca tak jest ....

Jak Alicja miała roczek poznaliśmy Ryśka i nikt nie przypuszczał że tak bardzo się ze sobą  zżyjemy , w tym okresie czasu było" ok" żadnych kłopotów !!! zupełna beztroska !!! I nadmiar głupich pomysłów :)

Nie było dnia żebyśmy siedzieli w domu , Ryszard miał pełno zwariowanych pomysłów ! Wpadał na kawę a za 10 minut już był plan " jedziemy do Nidzicy !!! " pamiętam ten dzień , pamiętam jak Alicja biegała po brzegu jeziora :) ... albo raz wyciągną nas do Limanowej pod krzyż też było super!!! na zmianę z moim mężem nieśli Alicję na "barana" a jak byliśmy na szczycie to Lala biegała i zaczepiała ludzi , zrywała  kwiatki wszędzie było jej pełno ...
Rysiek uczył Alicje jazdy samochodem ...

Potem zaczęły się ataki .... szpitale ... łzy i strach ....a Rysiek  zawsze był z nami zawsze !!!!
Za każdym razem odwoził nas do szpitala przywoził i to bez znaczenia jaka była odległość .... jak coś się działo to zawsze mogłam na niego liczyć i nadal tak  jest.... do dziś ...
Mój mąż pracuję więc nie zawsze mógł z nami jechać i bardzo często w szpitalach przy przyjęciu na odział Ryszard był brany za ojca Ali .... a potem jak przyjeżdżał z moim mężem w odwiedziny to pielęgniarki były bardzo zaskoczone , tym bardziej że mój mąż też  ma na imię Ryszard .... więc zawsze się śmieję że ja to mam 2 Ryśków :)
Dziś Rysiek potrafi Alicję nakarmić przez PEG odessać z tracheostomii ..... cieszę się że poznałam kogoś takiego jak on .....

środa, 6 lutego 2013

kocham Cię ...

Tak bardzo tęsknie ..... pamiętam pierwsze słowa , pierwsze kroki .... a teraz tęsknię trzymając Cię w ramionach .....

sobota, 2 lutego 2013

strach...

Gdy noc ze snu się obudzi i oko słońca zimnym ostrzem zrani , w głąb wieczności dusza twa odejdzie samotności drogą wśród martwych wspomnień kroczyć będzie ....

......Tak bardzo się boję .... do paru dni mam wrażenie że "coś" za mną stoi i patrzy jak odsysam Alunie ,  zmieniam jej pieluszkę czy daję leki .... cały czas się  obracam i czuję taki niepokój !!!!
Straszne to uczucie ... wiem jak się zakończy ta choroba ... wiem !!! nie jestem na to gotowa , nigdy nie będę ... pragnę cofnąć czas !!!! Ceroidolipofuscynoza ... zabrała już tak dużo i nadal chce brać !!!
W tak okrutny sposób odebrała Ali mowę , chód , wzrok nawet oddech a nam odbiera dziecko !!!
Są dni gdy o tym nie myślę jestem i jest Alicja , nie ma czasu na łzy każda chwila ma być tylko dla niej , każda chwila ma być wykorzystana na max!!! każdy dzień ma być tylko dla niej przepełniony uśmiechem i radością , lecz kiedy moja Lalunia zasypia .... siedzę obok patrze na jej zmęczoną buźkę i nie mogę pohamować łez ... już nie jestem silna ... czekam na nowy dzień aby móc być z nią tylko że nowy dzień to uciekający czas ... a my nie mamy go wiele .... DLACZEGO !!!!!