statystyki

piątek, 19 lipca 2013

w ogródku ...

... właśnie słyszę świerszcze , siedzę sobie na maleńkim tarasiku przed domem z kubkiem ciepłej kawy i piszę tego posta :)
 Już prawie tydzień mija od kiedy tu mieszkamy , jest bardzo cicho i spokojnie . Alusia całe popołudnia spędza w ogródku , Ja już nie targam tego sprzętu ze sobą jak dawniej . Teraz mam wszystko pod ręką , nawet nie trzeba się przebierać :) wczoraj o 8 rano w towarzystwie córci ( w piżamach) piłam  kawę w ogrodzie ... bardzo się cieszymy że udało się nam tu zamieszkać . Mały drewniany domek ... i tak jest fajnie , nigdy nie marzyliśmy o wielkim domu o "salonach" .... mamy marzenia ale jeszcze przyjdzie na to czas .... teraz marzenie najważniejsze jest  takie aby...




Ala do samego końca była jak najlepiej pielęgnowana i jak najpiękniej spędzała czas ... realizujemy to jak tylko najlepiej umiemy :)
  ...Kochać kogoś to znaczy widzieć w nim cuda dla innych niedostrzegalne ....

niedziela, 7 lipca 2013

efekty rehabilitacji

Pomijając dotychczasowe chorobowe problemy mojej córci , to jest jeszcze coś o czym raczej nie wspominałam . Dlaczego ? hymmm - bo jak tu rozmawiać o kupie :) Ale już nie robi mi to różnicy czy rozmawiam o kłopocie z wypróżnianiem czy napadani czy też z dystonia , wszystko jedno czego dotyczy problem , ważne aby pomóc dziecku i tyle . Od dawna jest to dla Ali spory kłopot , ponieważ bardzo często przerwy między jednym a drugim wypróżnieniem trwają około 9 dni !!!! Brzuszek Ali jest wzdęty , napuchnięty i boli.  Zdarzało się tak że, ona bardzo płakała a nic nie pomagało , czopki ,lewatywy czy laktuloza .... gdy już musieliśmy na siłę zrobić kupkę szło dosłownie "wszystko na raz " duże ilości czopków i lewatyw ... i było strasznie !!! łzy i krwawienie z odbytu !!!! Baliśmy się że skończy się to wszystko założeniem stomii :( ... Na szczęście od rozpoczęcia rehabilitacji metodą vojty wszystko się zmieniło , przerwy skróciły się do 4-5 a nawet 3 dni !!! Oczywiście nadal ma jedzonko wzbogacone w duża ilość błonnika do tego piję rumianek oraz colonC
  Teraz jest  dużo dużo lepiej .... czasem mam takie poczucie że będzie tylko lepiej , że to co najgorsze już za nami ... Tylko że to co najgorsze jest przed nami .... bardzo się tego boję !!! Ale staram się żyć chwilą , dopóki tylko mogę to będę żyć TYLKO CHWILĄ !!!! 

             
  Tkwimy wszyscy w otchłani piekła , w którym każda chwila jest cudem !!!!


wtorek, 2 lipca 2013

przeprowadzka ....

...idziemy na spacer  :  ssak , cewniki , ubranko na przebranie gdyby Ala przelała pieluszkę  , strzykawki do podawania picia , woda do przepłukania ssaka , leki w razie ataku , ambu, filtry do tracheostomii , zapasowa rurka w razie "W" .... i wyglądamy jak wielbłądy :) ... największy jest ssak mimo że przenośny  . I tak zapakowani wyruszamy na spacerek , w sumie mimo tych nie dogodność w formie "bagażu " staram się często wychodzić .Jak tylko świeci słonko i nie jest też za gorąco, pakujemy manele i w drogę ! Najgorzej jest zjechać ze schodów , niby tylko 6... parter , ale jednak ....

  Nie piszę tego aby się użalać czy coś , bo nigdy nie marudziłam wychodząc z Alunią  ... teraz się to zmieni!
Piszę aby się pochwalić - przeprowadzamy się !!! Mały drewniany domek z ogrodem !!! Pierwsze co zrobię to wypiję z mężem i Alusią kawę w piżamie na ogrodzie , Ala oczywiście herbatkę ;)

Cieszę się bardzo , oczywiście będę z księżniczką wychodzić czasami na spacerek ale głównie będziemy na ogrodzie spędzać czas , nie będę musiała organizować wyprawy , wszystko pod ręką !

Dziś byłyśmy w miasteczku rowerowym z sąsiadką i jej synkiem , dzień bardzo udany Ala zadowolona skąpana lekko słońcem . Generalnie ostatnie dni są bardzo spokojne , aż nie do pojęcia że moja córcia tak długo męczyła się przez prężenia i dystonie , a wystarczyła jedna wizyta u profesora w Warszawie , nie ma co wspominać złych chwil ! ważne że teraz jest super i oby tak jak  najdłużej :)




          .....Jeśli przyszła radość , lepiej ją przyjąć , niż bać się że, pewnego dnia się skończy ....