statystyki

piątek, 29 listopada 2013

Mamy proste plecki :)

Już kiedyś pisałam o rehabilitacji metodą Vojty . Vaclav Vojta - czeski neurolog dziecięcy który opracował technikę zwaną dziś metodą Vojty. Dokonał pracę naukowe oraz w Monachium kierował działem rehabilitacji . Wielki autorytet ! 

O skuteczności tej metody mogę powiedzieć wiele pozytywnych rzeczy . Alicja w maju 2012 została objęta tą terapią . Wtedy Alunia miała bardzo silny przykurcz szyi , jej głowa była prawie cały czas przyklejona do barku , była też silna rotacja kończyn do wewnątrz oraz mocno skrzywiony kręgosłup . Oczywiście stopy bardzo spastyczne i dłonie . Pani Basia rehabilitantka zaproponowała tę właśnie  metodę . Początkowo byłam dość sceptyczna ( naciskanie na klatkę piersiową 3 razy dziennie ma pomóc ?)  Tak pomogło !!! 
3 razy dziennie , po 4 razy na każdą stronę , lekki ucisk kciukiem w oznaczonym miejscu  (pod sutkiem równolegle przy końcu mostka ) To tak zwana Faza 1 , dochodzi jeszcze odpowiednie ułożenie ciała i głowy ... Ale ok nie piszę przecież  aby kogoś tego uczyć :) 

Dziś była P.Basia i zrobiłyśmy "przegląd" układałyśmy Alunię na płaskim twardym podłożu , i ku naszemu zaskoczeniu leżała prosto jak od linijki, świadczy o tym że ma bardzo prosty kręgosłup , śmie twierdzić że prostszy od mojego ! Miednica dokładnie przylegająca do podłoża i nogi nawet w kolanach proste , bez rotacji wewnętrznej . Głowa prosto , przykurcz szyi w 100% znikną i bardzo fajna rzecz, język i usta ! Ala zawsze miała  język na zewnątrz a usta otwarte . Teraz je domyka ale to zasługa Castillo Moralesa -  metoda masażu twarzy , którą też robię . Powiem szczerze że czasu trochę to zajmuje ale staram się robić wszystko aby jej ulżyć . Nie wyobrażam sobie sytuacji że Ala mogła by mieć krzywe plecki czy problem z przebraniem pieluszki . Rotacja wewnętrzna  kończyn jest bardzo kłopotliwa ponieważ dziecko zaciska kolana i aby założyć spodenki czy zmienić pieluszkę trzeba " na siłę " rozchylać nóżki a to na pewno bolesne , bo jedna jest to przykurcz mięśni . 

Jestem bardzo szczęśliwa i dumna że udało się nam tak ładnie Alusię wyprowadzić ... Naprawdę polecam tę metodę :) 

wtorek, 26 listopada 2013

może się mylę, ale tak mi dyktuję sumienie

Pamiętam jak szukałam w internecie informacji  o zespole battena , natrafiłam wtedy na blog Krzysia , Mikołaja , Anetki i Kuby ...  ta choroba wydawała się taka rzadka ,nie  spotykana ! a to co się dzieje teraz to jakiś koszmar , co chwilę słyszymy o nowych dzieciach . Zapewne jest to spowodowane tym że,  prawie każdy ma internet i przepływ informacji jest znacznie większy ale jednak zachorowań jest bardzo dużo .
Rozmawiałam z Dr. Kmieć i nigdy nie zapomnę jego słów " ponad 20 lat badań nad tą choroba i nic , żadnych postępów w leczeniu , wstyd !!! "
Dzieci przybywa a jak na razie nie słyszy się nawet o zatrzymaniu tego świństwa ! Mam nadzieję że, kiedyś jednak ktoś coś wymyśli! bo jak na razie to rodzice "nowych " dzieci karmieni są obietnicami i na tym się kończy .

Każdy rodzić pragnie  by jago dziecko zostało wyleczone , każdy ... ale wiemy jak jest , inni rodzice którzy byli w NY też się przekonali z czym mają do czynienia ... pewnie zastanawiacie się po co ja to piszę ?
   Mam prośbę do WAS rodziców dzieci z "doświadczeniem " jeśli nowe osoby skontaktują się z wami i będą prosić o info na temat LECZENIA a dokładnie WYLECZENIA nie dawajcie im złudnych nadziei ... nie chodzi mi tu o to aby komuś dokopać ale czy słyszeliście o wyleczeniu ? o zatrzymaniu choroby ? wiem może kiedyś tak się stanie i oby się tak stało . O terapii trzeba mówić ale słowa "twoje dziecko jest młode walcz nie poddawaj się " jakie te słowa maja znaczenie ?  Prawda boli bardzo ale jak bardzo musi boleć codzienne karmienie swej nadziei po to aby w końcu ją stracić ?
 NY ... tak warto jechać ale trzeba pamiętać że, to nie jest wyleczenie tylko krok do przyszłości i o tym właśnie  trzeba mówić , uświadamiać a nie umywać ręce tylko po to aby kogoś nie zranić ... bo nie chodzi tu o nas tylko o te dzieci ... Ja miałam tyle "szczęścia w nieszczęściu " ... mój ból był nie do zniesienia jak dowiedziałam się że nic nie da się zrobić , ale cierpiałam "raz "
Możecie się ze mną nie zgodzić lecz przypomnijcie sobie sytuację jak to jest umierać dwa razy ....

... Żadna noc nie może być aż tak czarna , żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy . Pustynia też nie może być tak beznadziejna , żeby nie można było odkryć oazy .Pogódź się z życiem , takim jakie ono jest . Zawsze gdzieś czeka nas mała radość, istnieją kwiaty które kwitną  nawet zimą ...




wtorek, 12 listopada 2013

O Ali :)

Było o tacie , było o koncercie , o jesieni ... a dziś będzie  o Ali ...

 Od kilku tygodni jest u nas naprawdę bardzo fajnie :) dawno już nie było tak spokojnie , nie pamiętam nawet kiedy ostatnio Alusie coś bolało !!!
Śpimy też bardzo dobrze , no w sumie koło 2 rano trzeba księżniczkę oklepać i odessać bo zalegająca wydzielina która się nazbierała  w czasie snu nie pozwala Ali swobodnie oddychać . Po jakiejś godzinie znowu zasypiamy , pobudka jest dopiero koło 8 na karmienie  leki oraz zmiany opatrunków i ogólną poranną   higienę .
 Z napadami też nie mamy problemu , wiadomo czasem jest gorszy dzień i wtedy trzeba podać dodatkowo leki , ale zdarza się to sporadycznie . Masakra  jak sobie przypomnę moją córcię z przed roku ! walczyła o każdy oddech , dystonie ( silne prężenia ciała ) były dla niej bardzo męczące oraz zapewne bolesne . Ale już jest dobrze , teraz skupiamy się na tym aby jak najlepiej wykorzystywać ten dobry czas .

  ... Tylko że jest taki maleńki problem ! ... Ja tak strasznie za nią tęsknię ... tak bardzo !!!! mino że co dzień trzymam Ją  w ramionach ... nie puszczę !!! NIE !!!



sobota, 9 listopada 2013

tata ...

Jakiś czas temu spotkałam w autobusie znajomą , zapytał o Alicję, o jej stan zdrowia obecny  i oto jak sobie z tym radzimy . Ja z uśmiechem na twarzy odparłam że jest ok. Ala stabilna a my trzymamy  się razem i nawzajem się nią zajmujemy . Wtedy padło stwierdzenie " masz szczęście że, mąż jeszcze z tobą jest , bo faceci są słabsi psychicznie "

... no własnie i o tym będzie post ... 
Faceci są słabsi psychicznie ?  hymmm może .. a co jak to kobieta jest w takiej sytuacji słabsza ? Jak kobieta odejdzie to co ? O niej się by pewno powiedziało że, zostawiła dziecko a facet jest słabszy , tak po prostu słabszy . Moim zdaniem to nie prawda , chociaż z opinią słabszego psychicznie mężczyzny  spotykam się dość często . Uważam że to nie tak że  faceci odchodzą od żon bo są słabsi, ABSURD ! Jak spotyka nas tragedia to często emocję , bezradność , panika wyprowadzają  nas z równowagi i wtedy to najnormalniej w świecie musimy odreagować , wyrzucić z siebie  złość , żal i  wtedy się zaczyna . Najprościej jest się wyładować na najbliższej osobie nie zdając sobie sprawy że przez to ta osoba będzie stawała się coraz dalsza . Znam kilka rodzin w których małżeństwa się rozpadły , nie przetrwali  tej próby . 

Ja faktyczne mam dużo szczęścia ale nie dlatego że Rysiek mnie NAS  nie zostawił, ale dlatego że , przeszliśmy pozytywnie przez każdą z prób jakie zafundował nam los . Nie muszę być mu wdzięczna że nadal z nami jest , on kocha Alicję tak samo jak ja więc czemu miało by go przy niej nie być ? Kocha mnie tak samo jak ja jego więc dlaczego miałby odejść ? 
Jednak muszę przyznać że jest najwspanialszym tatą na świecie :) Nie ma żadnych ograniczeń co do opieki nad Alunią , odsysa , karmi , robi leki , kąpie sam naszą księżniczkę , zmienia opatrunki i dba o to abym Ja gdzieś  "wyskoczyła" odpocząć .... 
  .... A więc nasze szczęście polega na prawdziwej miłości , jesteśmy razem prawie 12 lat a mam wrażenie że zakochaliśmy się w sobie wczoraj ...

... Kiedy jesteś kochany , stajesz się silny , kiedy sam kochasz stajesz się odważny ...




   .... Bardzo Cię kochamy .... 

sobota, 2 listopada 2013

1%

 

              Serdecznie dziękujemy osobą które oddały swój 1% podatku właśnie na Alicję ...

                                                                                                              dziękujemy :)
 
num KRS:00000 20382 Dla Alicji Rusnak

Jesień ...

...jesień powoli nas przegania , paletami kolorów  , ostatnimi  promieniami  słońca, zapachem  palonych liści . Zimne poranki , popołudnia z ciepłym kubkiem kawy ...
 Ja kocham jesień chodź nasze dzieci znoszą tę porę roku nie najlepiej :( częste przeziębienia , katary infekcję . U na w ostatnim czasie było kilka "zasmarkanych " dni ale uporaliśmy się bez antybiotyków .

 Oczywiście ostatnie słoneczne dni spędzaliśmy na polu , super ! Pięknie było  kolorowo cieplutko  w sumie ta jesień jakoś straszna nie była dla nas, ale dla innych rodziców tak. Pojawiło się kilka dzieci z ceroi...  :( zauważyłam że, najwięcej diagnoz jest właśnie jesienią , nas zdiagnozowano we wrześniu .... ale czemu tak jest ? kto to wie !
 


      Jesień potrzebuje czekolady , gorącej herbaty , grubych swetrów i koca .
Jest czasem pożegnań i zakończeń a zarazem wspomnień i tęsknotą za czymś , czego nie ma .
A ja , przytłoczona natłokiem myśli , zakryta po samiutką szyję , nadal ją kocham :)