statystyki

wtorek, 9 grudnia 2014

wiem ... Zapiskowo

   Coraz bardziej smutne jest prowadzenie tego bloga , raczej zawsze pozytywnie i optymistycznie ... ale tak się nie da ! Niestety ! Niby to oczywiste , przecież  jak można pisać o śmierci pozytywnie ? Jak pisać optymistycznie o chorobie która powoli / szybko zabija moje jedyne dziecko ? Nie można !!! Ale wiem też że, łzy ,złość poddanie się  nic nie da . Wiem bo znam te uczucia doskonale  . Nie da się być silnym i też nie można być oparciem dla Aluni gdy jest się przepełnionym złością smutkiem i goryczą . Te uczucia są i nie da się ich wyplewić z mojego serca ale trzeba je ukryć  ,przynajmniej przed  Alą , ona jest nie widoma ale widzi więcej niż Ja sama jestem w stanie zobaczyć . Tego chciałam nauczyć innych rodziców i nie ważne czy mamy tu do czynienia z cero czy z SMA lub z innym świństwem ... a słowa :  "dzięki Tobie Kasiu wiem że, można to ogarnąć " były największą nagrodą !
 Tak więc drodzy czytelnicy  zaczyna się  robić smutno :(

Od 2 tyg Alicja większość czasu spędza pod tlenem , a od tyg każda noc jest  przekleństwem  ! Dosłownie ! Lalka zasypia po godzinie ostrego duszącego Ją kaszlu , raczej ze zmęczenia , budzi się koło 24 i do 8 rano szaleje ! Wszystko związane jest z dusznościami , jest pod tlenem ale kaszle , a jak kaszle o z rurki tracho wypływa  wydzielina  z płuc . Takie ataki  trwają  od 15 min nawet do godziny .  Brak przerwy na złapanie oddechu , wtedy na siłę wręcz ratuję Ja wdechami z ambu i tak całą noc . Są oczywiście przerwy czasem 30 minut czasem godzina a czasem 5 minut .... Sina twarzyczka , trzęsące się   dłonie  i strach w oczach gdy tylko słyszy ssak ... nie do opisania !!! Tylko jedno słowo nasuwa się mi gdy chcę pod sumować  ten post  


                 DLACZEGO !!! K***** DLACZEGO !!!!!!!!

Konsultacja lekarza ? pewnie o to chcecie zapytać ?
Była , saturacja w normie brak jakichkolwiek zapaleń , wszystko jest " czyste"  ...

 Lekarze o tym nie mówią , ale kiedyś zapytałam ( nie chce podawać nazwiska bo była to "poufna " rozmowa)
 - " Jest Pani nie zwykle dorosła i mądra jak na swój wiek , Pani Kasiu zrobiła Pani wszystko reszta należy do Ali ...
- Panie doktorze niewydolność oddechowa ?
- ufam że ,będziesz wiedziała co robić moje dziecko ...


                    WIEM .....




środa, 26 listopada 2014

Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE


 Witajcie kochani czytelnicy :) ostatnio zaniedbuję blog Ali a to za sprawą zamieszania jakie u nas panuje . Jak wiecie opiekujemy się rodzicami męża i sprawy z tym związane nabrały tępa . Na ten temat powiem tylko że, może wszystko się "ułoży" co prawda nigdy nie wyzdrowieją i raczej będzie  jeszcze gorzej(zdrowotnie) ale myślę że w końcu uda się mamie także zapewnić fachową opiekę .

A co u Ali ... no cóż dobrze nie jest , niby nic się nie dzieje , niby jest ok, jednak  postęp choroby widać . Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE ! Zauważam u Aluni rzeczy które widziałam u starszych dzieciaków z ceroido . szarpania , silne poranne i wieczorne mnioklonie , spadki saturacji i częste podpinanie pod ten cholerny  koncentrator . Na sen nie mam co narzekać bo w sunie przesypiamy nocą koło 5-6 godzin, więc jest dobrze :)
Pogorszenie widać też pod względem rehabilitacyjnym , postęp w przykurczu stóp i lewej nogi :(   Kiedyś pani doktor która współpracuje z przychodnią rehabilitacyjną powiedziała że, jak na taką chorobę i taki kliniczny stan Alicja jest świetnie " wyćwiczona"    a  Ja jednak mam poczucie że zawiodłam , myślałam nawet o kursie fizjoterapeutycznym ale zwyczajnie nie mam na to czasu   ... tak tak wiem robię wszystko co mogę . Też nie chcę dać się zwariować bo przecież mamy do czynienia z czymś co postępuje , ale jednak te wyrzuty gdzieś tam są  . Staram się robić Vojte 3 razy dziennie ale czasem zrobię tylko 2 a przecież mogłabym 4 ... obowiązki domowe , obiad , zakupy , Ali zajęcia szkolne ... czasem brak sił na to wszystko i jeszcze teściowie "przez których " musimy borykać się z sądami , psychiatrami i szpitalami ! Nie za dużo tego ?

Tak się jakoś zawiesiłam , czekam na nadejście tych dobrych chwil ale ilekroć o tym myślę to zdaję sobie sprawę że, czas biegnie do przodu ... kiedyś nie będzie już sądów  , szpitali  , lekarzy i wtedy będziemy mogli być tylko dla siebie ,ale czy wtedy nie będzie za późno ?


 Szczęście pokazuje się na i ucieka . Czasem tylko  po to byśmy mogli odnaleźć w sobie siłę aby je zatrzymać ...



czwartek, 13 listopada 2014

Tracheostomia

16.10.2012 - Tracheostomia

 To już 2 lata od zabiegu , pamiętam jak rurka była dla nas "koszmarem " czymś nie do ogarnięcia , a dziś mam takie poczucie jakby się Ala z nią urodziła ,lecz nie do końca jest to "optymistyczne  " stwierdzenie . Rurka tracho  ma 8.3 cm długości , mino że jest w miarę miękka to jednak przy prawie każdym ruchu podrażnia Alunie i powoduje kaszel a w następstwie odsysanie  . Więc przytulanie , przebieranie i każda inna czynność jest utrudniona . Bardzo chciałabym tak po prostu bez obaw mocno Alunie przytulać ale niestety- rurka !!!

Nie wiem jakie doświadczenia mają  inni rodzice i ich dzieci lecz  u nas tracho to "konieczność " nie przyjemność . Owszem jest to do ogarnięcia , da się wszystkiego nauczyć do wszystkiego przyzwyczaić ale nigdy nie powiem że, jest super ! bo nie jest . Mimo tych nieudogodnień Alicja swobodnie oddycha i to jest najważniejsze .

Przyznam się szczerze że zupełnie zapomniałam o 2 " rocznicy " założenia rurki i pega  . Dziwnie brzmi prawda ? rocznica rurki i pega !!! masakra -  niestety , jedni świętują przedszkole inni cieszą się z hospicjum ... Czas , zegar , wskazówki to takie banalne ! nie widzimy ich , nie dostrzegamy a uciekają nam między palcami . Dopiero jak zobaczymy coś co przykuje naszą uwagę , jak poczujemy jakieś wspomnienie to wtedy zatrzymujemy się i nie dowierzamy ... to już tyle czasu minęło  ?

 Boje się , wiem że, Ja się tak jakby zatrzymałam , jestem cały czas w tym samym punkcie , świat biegnie dalej a Ja zamknęłam  się w świecie Alicji i jest mi tu dobrze mino że dużo tu cierpienia to mam wszystko a wszystko  to ONA ... tylko co będzie jak będę musiała wyjść ?zacząć żyć  hymmm dlatego tak bardzo boje się tego tępa bo nigdy nie będę  gotowa na opuszczenie  mojego świata ...




czwartek, 6 listopada 2014

1% dla Ali dziękujemy !!!

Właśnie dostaliśmy rozliczenie 1% na rzecz Ali :)   chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować każdemu kto przekazał swój % podatku na konto naszej księżniczki :)

 Wiemy że, jesteście z nami co roku , to już 3 lata podatkowe DZIĘKUJEMY




wtorek, 14 października 2014

moja prawda o peg-u



Wiem że, jest wiele rodziców którzy stają przed trudną decyzją  założenia peg-a . No niestety z takimi decyzjami przyszło się nam mierzyć :(  Owszem ciężka decyzja , strach , niepewność i co najgorsze wmawianie sobie że, to nie potrzebne . Nie potrzebne , dopóki moje dziecko je nie dławiąc się . Nie mówię tu o sytuacji która powtórzyła się zaledwie kilka razy , mówię o narastającym  problemie . Zdajesz sobie sprawę ile  wysiłku Twoje dzieciątko  wkłada w jeden głupi posiłek ? Jesteś sobie w stanie wyobrazić strach towarzyszący jedzeniu ?  nie wiesz co twoje dziecko czuje , Ja też nie ... ale zakładam że, się boi że jest ciężko  . Jeśli Ci o tym nie  powie to zasadniczo wszystko robisz "zakładając" ubierasz bo zimno , przytulasz bo smutno , drapiesz bo swędzi ... czyż nie tak ?
A co czujesz gdy widzisz wychudzone ciałko ? masz wyrzuty sumienia ? boli ?

Boisz się wiem , myślisz że zabierasz dziecku smak , zastanawiasz się jak ono to odczuje , nie chcesz  by cierpiało . Zgadzam się w 100%

 Twoje dziecko jest po zabiegu , trochę boli ale Ty podajesz leki przeciw bólowe tak jak wtedy gdy wyrwali mu/jej ząbki albo gdy zmagało się z innym bólem . Czuwasz nad tym . Twoje dziecko je obiad , cały bez kaszlu  , bez strachu a Ty całkiem bezpiecznie możesz karmić Je normalnie do buźki ! Peg tego nie odbiera , nie odbiera smaku ! Niedobra brokułowa zupka do peg-a a pyszny deserek  do pyszczka :)  ... bezpiecznie , szybko i co najważniejsze   ewentualne leki podane w 100%

Każdy rodzaj peg-a zakłada się endoskopowo podczas znieczulenia ogólnego . Są peg-i na stałe , które wymienić można tylko operacyjnie . Na stałe czyli koło 5 lat , wiadomo  tego się używa , więc ma prawo się urwać , podobnie jak zatyczka w kolczyku . Są też takie które w razie potrzeby można wymienić bez usypiania . Można naprawdę porównać to do wymiany kolczyka  . Czasami pojawia się tak zwana ziarnina ! Nic strasznego , po prostu wystarczy wizyta u chirurga i po sprawie . Tobie nigdy nie ropiało ucho po przekuciu ?

Zakładanie peg-a nie jest wypadem na lody ! Każdy rodzic mający  dziecko które wymaga takiej  opieki wie że ,całe ich życie to nie  kolorowa bajka ... ale róbmy dla naszych pociech wszytko by im ulżyć ... warto !

...bardzo mądre słowa cyt:" zdrowe dziecko jak się wywali na rowerze jak leje się krew z kolan , płacze to co wtedy ? znieczulenie ogólne ? środki przeciw bólowe ?

Chcemy przychylić  im nieba , ale zachowajmy rozsądek  tak po prostu : )

poniedziałek, 6 października 2014

KOCHAM CIĘ

Pisałam ostatnio że, będziemy musieli zmodyfikować podawanie leków , miałam jednak nadzieję że to tylko przejściowe pogorszenie ale jednak nie . Od dziś Ala dostaje dodatkowo baclofen oraz clonazepan w ciągu dnia , wczorajsza noc o tym przesądziła :(

Księżniczka miała zły dzień , bardzo mocne szarpania , mnioklonie i kilka  ataków tonicznych , relsed nie wiele pomógł :( Alka dostała leki wieczorne ale mimo to nie zasnęła , dopiero koło 23 udało się Jej zdrzemnąć lecz tylko na godzinkę . Męczyła się bardzo tej nocy , czuwałam koło Niej robiąc co w mojej mocy . Relanium , leki przeciw bólowe i nic ! Trzęsła się cała , mnioklonie szczególnie rąk się nasilały tak że, musiałam Jej trzymać rączki bo " rzucało nimi " zasadniczo to cała " skakała" po łóżku . Przekładałam Alunię z boku na bok , na płasko , wyżej , niżej MASAKRA !  każda pozycja ŹLE ! Była już 5 rano , obie zmęczone , wzięłam Alę na ręce jak noworodka , wyglądało to komicznie bo Ja mam 152 cm wzrostu a Alunia 135 :) Usiadłam na łóżku , oparłam się i trzymałam Lalusę . Położyłam Jej główkę na swoim ramieniu , swą rączkę miała zarzuconą na mojej szyi ... po 15 min uspokoiła się i tak sobie leżała ... zasnęła ...

Bolały mnie ręce , nogi , krew przestałą mi docierać do kończyn a Ona smacznie spała , dopiero Jak mąż wrócił z nocnej zmiany koło 7 to pomógł mi Alusię delikatnie przełożyć by się nie obudziła , nawet sobie nie zdajecie sprawy jakie to było uczucie ! Do teraz bolą mnie plecy ale nadal czuję Ale wtuloną we mnie . Dziwnie , codziennie się przytulamy , siedzimy razem ale to w nocy było takie magiczne ...

Dziś już jest ok , podałam małej dodatkowe leki w ciągu dnia i pomogło , niestety ma to swoje konsekwencje , Ala cały czas śpi ! Dlatego jak tylko minie kryzys odstawiamy naszego ASA ! Oczywiście wszystko jest według zaleceń lekarza ! 1,5 roku temu też tak było i właśnie wtedy Dr.Kmieć zalecił nam taki system , sprawdziło się raz więc musi tym razem też się sprawdzić :)



                          ... wszystko znosi , wszystkiemu wierzy , we wszystkim pokłada nadzieję ... WSZYSTKO PRZETRZYMA ...

czwartek, 2 października 2014

by zatrzymać jednak te pędzące wskazówki zegara ...

Nadeszła kolejna jesień , liście żółkną , kasztany dojrzewają i powietrze gęstnieje . Tak kolejna jesień. Jak już zapewne wiecie to moja ulubiona pora roku ... niby ... pamiętam spacery z Alunią , zbieranie kasztanów "kąpiele" w stercie liści :)  cudowny czas . Jesień się nie zmieniła dlatego nadal ja uwielbiam , szkoda tylko że nie mogę z niej korzystać . Z najcieplejszych chwil w ciągu dnia udaje się jeszcze czerpać promienie słońca , ale spacery  odpadają . Niestety ta pora roku dla naszych dzieci nie jest zbyt dobra , zauważyłam że to właśnie jesienią  było najwięcej diagnoz , to jesienią  jest  najwięcej pogorszeń i infekcji :(  
   Alicja od kilku dni ma zwiększone mnioklonie i taki napływ wydzieliny że szok !!! dosłownie pływamy !!! Obracam Ją na boczek , pod usta podkładam pieluszki , a ślina wypływa z ust cały czas, resztę wysysam z rurki ssakiem . I jakby tego było mało mam wrażenie że, ataki padaczkowe wracają , Oczywiście mam ASA w rękawie , czyli zmodyfikowanie leczenia według Dr.Kmiecia ... poczekam jeszcze dzień , dwa i zobaczymy :)

Na szczęście wszystko inne jest w porządku , nie borykamy się z infekcjami , chorobami czy innymi wstrętnymi rzeczami...

Poniedziałek wtorek , środa , czwartek , piątek , sobota , niedziela . Styczeń , luty , marze...grudzień .
Wiosna , lato , jesień , zima . Święta , nowy rok , święta , wakacje . Słońce , deszcz , śnieg . I tak w koło . Jeszcze wczoraj był lipiec , dziś październik . Jak ten świat ucieka między palcami . Nim się obejrzymy minie kolejny rok ... Najlepsze lata naszego życia uciekają , chodź w sumie nie można stwierdzić że są one najlepsze ponieważ każde wnoszą coś  do naszego życia . Jednak pięknie było by zatrzymać jednak te pędzące wskazówki zegara ...






poniedziałek, 22 września 2014

BARNILKA ... na 8 rocznicę ślubu :)

16 września mieliśmy 8 rocznicę ślubu w związku z tym, nasza wspaniała pielęgniarka P.Agatka wraz z Ewką mamą Kingusi postanowiły zrobić nam prezent :) podjęły się na wzajem opieki nad Alusią abyśmy mogli spędzić  sami weekend i troszkę odpocząć od codzienności .

 O prezencie wiedzieliśmy wcześnie, więc mogliśmy sobie zaplanować wyjazd .Tafiliśmy na super miejsce , coś co było dla nas bardzo fajnym rozwiązaniem bo nie daleko od Sącza  . Las , góry i jezioro... czyli BARNILKA  niby agroturystyka  ale niczym poza domową atmosferą  nie różni  się od pie pięć-o   gwiazdkowego hotelu. Cudownie ! Piękne pokoje , przepiękne  widoki z tarasu , wspaniali gospodarze i taki błogi spokój , cisza no mega !!!

 Zaraz po zameldowaniu poszliśmy na spacer po lesie i przyznam że, czułam się dość dziwacznie , no w sumie tylko Ja i Mój mąż ... sami ? to się nie zdarza ! Ale niestety zaczęło padać , pogoda się nam nie udała :(  wróciliśmy do pokoju , przy ciepłym kubku kawy na tarasie emocje spowodowane rozłąką z Alusią opadły i można było się wyluzować . Naprawdę było wspaniale , wiecie jak smakuje kawa na tarasie o 8 rano ? nie da się opisać tego smaku . Potem zeszliśmy  na śniadanie do przepięknej jadalni ... pysznie , pachnąco , kurcze tak dobrego chleba nigdy nie jadłam , ser , wędlina ... grzanki , powidło mleko ...

 Oczywiście o 3 rano obudziłam się , bo to przecież  to żelazna pora oklepania , odessania i przebrania pieluszki mojej księżniczce , nie mogłam zasnąć więc poszłam na taras ... zapach gęstego zimnego powietrza , cisza ... Ja chcę tam wrócić !!!!







 Baterie naładowane :) 

Na pewno tam wrócimy , w końcu mamy zaproszenie z Alą 

Jakbyście kiedyś potrzebowali  odskoczni to naprawdę polecam , warto ! 


Pozdrawiam wspaniałych gospodarzy i dziękujemy za takie miłe przyjęcie , do zobaczenia :) 

środa, 17 września 2014

... dłoń zamknąć w swej dłoni...

Piękną mamy pogodę ,prawda ? Uwielbiam takie "babie lato " słonecznie ciepło i zaczyna być już w powietrzu wyczuwalny zapach liści ... Ale jestem na siebie zła ! Ostatnio jakoś zaniedbałam totalnie moje poczucie szczęścia , zapewne dlatego że, dość mocno się u nas sprawy pokomplikowały  i nie mamy czasu na nic ! Ale ktoś  kiedyś powiedział  że czasu jest zawsze tyle samo .
 Bieganie + siłownia = endorfiny szczęścia ... chociaż jak miałam zakwasy to zbyt szczęśliwa nie byłam :)   Codziennie siedzenie w domu , niemoc i ogólne znużenie wprowadziło mnie w stany depresyjne , wszystko na NIE   i po co Ja o tym piszę ? bo wszystko co robię ma związek z Alicja . Zauważyłam że, mój smutek nie pozwala się cieszyć Jej obecnością , a kiedy mam korzystać z tego że Ją mam ? TERAZ , teraz muszę  korzystać z jej obecności . Robiąc coś dla siebie mam więcej siły dla Ali .

 Od 2 tyg biegam a od tyg chodzę na siłownie ... niby nic a jednak ! Wstałam dziś rano świat jakoś  inaczej wyglądał , bardziej kolorowo  . Słońce cieplejsze i powietrze takie rześkie :)  Alicja też była inna  , miała jaśniejszą cerę i taki spokojny oddech ... dawno tak się nie czułam  a tak ma byś  już do końca ... chcę mieć taką siłę dla niej , żeby mi się chciało , żeby spacer nie był obowiązkiem tylko relaksem , żeby rehabilitacja nie była codzienną monotonią tylko zabawą , żeby nieprzespane noce były inspiracją na kolejny szalony dzień ...



Czaszami trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni,  a wtedy nawet łzy będą smakowały jak szczęście ...

wtorek, 16 września 2014

Minęły trzy lata od diagnozy ....

...czas nie leczy ran , czas oswaja  nas z bólem , sprawia że zaczynamy się przyzwyczajać do tego stopnia iż już nie odczuwamy bólu, tylko dziwna pustkę ...

 12.09.2014   mija 3 lata od diagnozy ...

 Z jednej strony mam wrażenie że, to dopiero 3 lata z z drugiej zaś  aż 3 ... dziwnie uczucie . Gdy każdy  dzień wygląda tak samo to można się zatracić w czasie , poniedziałek niczym nie różni się  od soboty  czy czwartku ... więc rok , dwa , trzy , co to za różnica ?  A jednak wielka różnica , w dniu diagnozy Alicja siedziała na łóżku  szpitalnym i mówiła do mnie  - mama nie płakaj !!! mama nie płaaj !!!

 Wiecie że ,zaczyna się mi to wszystko zacierać , obrazy Ali z przed 3 lat, z przed choroby zamazują się !!!  Zamykam oczy i na siłę staram się zobaczyć jakichkolwiek wyraźny obraz , poczuć jej zapach i usłyszeć głos ... i co ? i widzę rurkę tracheostomii , czuję zapach wydzieliny z rurki a słyszę dźwięk   odsysania !!!  .... Dlaczego ?

 Czy to ważne dlaczego ? Nie ... liczy się tu i teraz , liczy się to że mino choroby cieszymy się życiem . Ala jest z nami na 100%  Bajki , spacery , zabawy ... jakby była zdrowa  ...


  jak by nigdy miało Jej nie zabraknąć ...




                    Zdjęcia z dnia otrzymania diagnozy ... wróciłyśmy  ze spaceru i zadzwoniłam do Dr. Deja .... ten dzień , głos doktor i obraz Ali ... nie zatarł się, jest tak wyraźny jak trzy lata temu ...

  

Zamknij oczy . Ale nie umieraj , masz prawo do płaczu . A potem wstań i walcz o następny ... może ostatni dzień ... 

wtorek, 2 września 2014

Miłość jest zaprzeczeniem egoizmu

Kochać to także umieć się rozstać .Umieć pozwolić komuś odejść nawet jeśli darzy się go wielkim uczuciem . Miłość jest zaprzeczeniem egoizmu ,zaborczości , jest skierowaniem się ku drugiej osobie, jest pragnieniem przede wszystkim jej szczęścia wbrew własnemu ...








poniedziałek, 1 września 2014

Duma , szczęście i nienawiść

DUMA ...

  nie sądziłam że mam w sobie tyle siły , ponoć brak snu to największe tortury ... 3 , 6 a może 7  noc z rzędu ,już nie pamiętam :( nie całkowicie bez snu ale prawie , czasem 3 h , czasem 5 a bywa że, kilka razy w ciągu nocy przysypiam z włączonym ssakiem w reku . Tak wyglądają nasze noce od jakiegoś tygodnia ." Nie mam pojęcia" hhymmm to znaczy mam pojęcie , taka specyfika choroby , ale czasem brak snu jest spowodowany bólem , mniokloniami , albo czymś o czym nigdy się nie dowiem bo niby jak ? Teraz stawiam na zęby , dużo śliny , lekkie temp . Ostatnio byliśmy u stomatolog , usunięto Ali 4 mleczaki aby zrobić miejsce stałym zębom . Jeden stały śliczny biały ząbek wyrósł , teraz czekamy na drugiego :)  oby szybko bo Alunia jest już zmęczona . Niestety szwy które miały się rozpuścić okazały się zwykłymi , ale aby oszczędzić mojej księżniczce wizyt u dentysty  sama je usunęłam :)

SZCZĘŚCIE ...

  bo jest Ala , bo mam wspaniałego męża .. bo sobie radzimy ... bo jest wielu przyjaciół ... bo jest Katarzyna i Paweł O. i ich " górska i nie górska paczka " Pani Agata i Pani Asia  , Ewa B , Piotr P , Basia G , CEROIDKI "wiedzą o kim mowa " i Magda H i Państwo Żak , Rysiek jego mama i cała ekipa Kamyków ... Anna H . wszystkie mamy chorych dzieci które poznałam , które tyle mnie nauczyły i Maje żółte jak płomień słońca :)

 bo są ludzie dzięki którym się śmieje , którym ufam z którymi się bawię i Ci którym się zwierzam ... są też tacy których kocham a co najważniejsze oni kochają ALICJĘ  ... jak więc nie mówić o szczęściu

NIENAWIŚĆ...

  Dla wielu jestem przykładem siły , odwagi , oddania i wielkiej miłości ... tylko że Ja nie robię nic , po prostu nic . Śniadanie , leki , ćwiczenia ... obiad porządki , ćwiczenia ... serial :) przytulasy , całusy , bajeczki i i i i ćwiczenia . Kolacja leki , kąpiel ... i znowu śniadanie ... a i ssak , koncentrator , opatrunki , rurki ... Nic nadzwyczajnego , dla mnie tak normalne że nie zauważalne wręcz ...żadne poświęcenie dla tak wielkiej miłości jak Ala ... Nienawidzę tego , chciałabym móc dać jej coś więcej niż nabyte umiejętności lekarsko - rehabilitacyjno - rewalidacyjne :(

Jestem dumna ze swej siły , z tego że wiem iż Alicja ma super opiekę , szczęście moje nie ma granic mam w okół siebie tyle wspaniałych ludzi przede wszystkim Lalę i Ruska tyle że, nienawidzę tej chorej sytuacji , wiecie że monotonia zabija ?


...na pewno czułeś kiedyś wieli strach że, oto mija Twój najlepszy czas bezradność zniosła Cię na drugi plan czekania sprawia że, gorzknieje  cała słodycz w nas ...  COMA

wtorek, 19 sierpnia 2014

Dziękujemy

U nas wszystko ...tak sobie . Ponad dwa tygodnie temu byliśmy u dentysty , Aluni usunięto 4 mleczne ząbki aby zrobić miejsce stałym  . Teraz czekam z niecierpliwością aż szwy się rozpuszczą lecz niestety ciężko to widzę bo już  minęło 2 tyg a tu nic :( po zabiegu Alunia miała bardzo ciężki czas , widać było że, boli Ją cała buźka , przez 3 dni była na lekach przeciw bólowych i powróciły ataki padaczkowe, średnio 3 do 6 dziennie , dość mocne ale na szczęście mnioklonie nie nasiliły się . Dziś już jest ok od 4 dni "spokój " bez bólu bez ataków .
Tak więc wszystko wróciło do "normy" dziś odwiedził nas Pan Dr. z żywienia pozajelitowego i jak zawsze był z nas zadowolony . PEG super ! wyniki badań też bardzo dobre i waga Aluni wspaniale , nie za dużo nie za mało w sam raz :)

 Chciałam bardzo ale to bardzo podziękować Magdzie za zorganizowanie dla Alicji bazarku na FB , oraz wszystkim uczestnikom !!! Dzięki temu udało się uzbierać tysiąc złotych , dla mnie jest to duża kwota , oczywiście każda złotówka wpłynęła na sub konto w Stowarzyszeniu Sursum Corda . Dziękuję z całego serca !!!

   Pozdrawiam Was serdecznie <3

niedziela, 3 sierpnia 2014

z pozdrowieniami dla " suk "

Stałam w kolejce do kasy , przede mną stała kobieta z dwójką dzieci . Kazała synowi iść po coś do picia , a córce po gazetę ...

- Kuba co tak stoisz !!! Jak słup soli !!! marsz po coś do picia mówię !!!!
- Jezu.... a Ty leziesz z tą gazetą !!!!

Po chwili usłyszałam znowu jej krzyk - Kuba !!! w szklanej butelce ? Ja to mam nosić ? ! ! !

Kuba miał koło 8 lat , śliczny chłopiec , zaczerwienił się , staną koło obrażonej matki,  zaczął przepraszać ... Już dość stój !bo pani nas kasuje . Kasjerka skasowała zakupy a "matka " kazała chłopcu schować do plecaka i drwiąc z niego mówiła " zapakuj i to nieś , zobaczysz jakie ciężkie " po czym wyszła . Pomogłam Kubie zapiąć ten plecak ....

Nie rozumie , do jasnej cholery nie rozumie !!! Głupia pusta suka ! O nie sorry nie suka , bo gdy szczenięca gryzą swą matkę żeby dostać mleko ona ich nie odtrąca !!!!!

Ludzie co Wy robicie ! Nie znacie dnia ni godziny , NIE ZNACIE ! Alicja była kiedyś zdrowym uśmiechniętym dzieckiem , biegała , bawiła się , mówiła ... była normalna ! Dziś leży , nie widzi , w podstawowych funkcjach życiowych pomagają jej rurki ! Co jak bym dała za jeden za chociaż jeden dzień spędzony ze zdrową Alunią !!! Nie traktujcie waszych  dzieci jak przedmioty , jak waszą własność bo tak nie jest . Dzieci na świat się nie pchały ,  nie wystarczy dać im jeść , pić i dach nad głową one potrzebują MIŁOŚCI .. czy to takie trudne ?

 Na parkingu laska nadal darła ryj na chłopca , że za wolno się rusza ... - czy może Pani na niego nie krzyczeć - poprosiłam grzecznie - ten plecak jest ciężki

- Nie będziesz mnie pouczać wytatuowana guwniaro !!!!
Baba wsiadła do auta i ruszyła z piskami opon ...   Czasem słyszymy historię że odebrano dzieci rodzicom z powodu biedy ... powinni takim rodzicom pomagać a takim szmatom jak ta w sklepie odbierać . Dziecko które je chleb z masłem ale słyszy na dobranoc KOCHAM CIĘ jest o wiele szczęśliwsze niż Kuba pijący super drogi sok w szklanej butelce ....


PS - słowo  kierowanie do mnie "guwniara" w moim wielu to komplement :)
   z pozdrowieniami dla beznadziejnych ......

poniedziałek, 7 lipca 2014

Quattro

Pada deszcz ... jest zimno , albo mamy w cieniu 30 stopni + ... a Ja zasuwam po pieluchy i cewniki . Załadowana po uszy idę z tymi kartonami na autobus , masakra ! Albo nie raz, zdarzało się tak że, musiałam  gdzieś szybko się dostać , brakowało czasu a Ja na rowerze byle by zdążyć ! Bo nie mam z kim Ali zostawić . Z resztą każdy chyba w tych czasach potrzebuje samochodu , prawda ?


 Postanowiłam zrobić prawo jazdy , nic takiego to tylko prawo jazdy ... ale spotkała mnie w związku z tym super miła niespodzianka . Otóż  Pan Marek właściciel Quattro postanowił sfinansować mi 50% ceny kursu ! Była to dla mnie super wiadomość i duże zaskoczenie . Marek czytał blog który prowadzę i postanowił pomóc . Jestem bardzo ale to bardzo wdzięczna .Nie ukrywam faktu że, prawo jazdy robię gównie ze względu na Alicję ale już się obiło mi o uszy że " niby na dziecko kasę zbieramy , a tu się okazuję że na prawko nas stać " ... hym nie przywiązuję wagi to tego typu głupawych uwag ! Ci którzy nas znają wiedzą że, tego typu komentarze nie są adekwatne naszej sytuacji .

 Tak czy inaczej obiecałam że, zaoszczędzona kwota zostanie w pełni wykorzystana na rzecz Aluni i tak też się stało . Żałuję tylko iż nie "mogłam " kupić Alicji lalki , pieska czy innej maskotki ... cewniki , filtry , uchwyty do tracheostomii .... zakupy dla 7 letniej dziewczynki ! Super ! Aż można popaść w depresję :(

  Jeszce raz dziękuję Markowi i całej ekipie Quattro ! ! ! a korzystając z sytuacji mogę z ręka na sercu polecić tę szkołę , świetni instruktorzy ! Super miła obsługa i rewelacyjne warunki :)




wtorek, 1 lipca 2014

gdzieś na szczycie góry

I znowu długa przerwa na Ali blogu :(    a to wszystko za sprawą zwyczajnego zmęczenia , znudzenia i ogólnie bleeeee!!!!!!!!!!

Ostatnie  tygodnie przyniosły nam postęp choroby i to taki znaczny . W sumie 1,5 roku było bez zmian więc" najwyższy " czas na pogorszenie  :( ... pobudka koło 3 nad ranem , od mniej więcej 6 zaczynają się mnioklonie które coraz bardziej opornie działają na leki . I po południu dzieje się dokładnie to samo , od 17 zaczynamy " imprezę" Obie mamy tego dość , Alicja bardzo się męczy . Poziom leków jest w normie i do tego dość duże dawki, więc zmian nie będzie a poza tym po podaniu Alunia się uspokaja więc wiem że, jednak one  działają tylko nieco krócej . Na razie zmodyfikowaliśmy dawkowanie , rozłożyliśmy je tak aby można  było też podawać lek w południe i mam nadzieję że to pomoże .  Staram się nie panikować tylko racjonalnie podchodzić do tematu , nie rzucam się po 3-4 dniach na zmianę w leczeniu tylko czekam , każdy z nas może nieć gorszy dzień . Niestety  pogorszyły się też parametry , saturacja utrzymuje się większości na 90-93 ale bardzo często spada nawet do 78 ... wprowadziłam Ali system rozprężania płuc AMBU ... nie robiłam tego bo ona miała na tyle sił że, robiła to sama ale teraz trzeba jej pomagać . Ssak też działa non-stop i słynny " języczek" Alunia od dość dawna ma język nieco wysunięty z buzi ale ostatnio to masakra ! cały czas ! i do tego bardzo się wysusza , mimo moich starań pielęgnacji często robią się na min rany , w szczególności po nocy . Tak więc za wesoło to nie jest ... niby nic się nie dzieje a jednak ! 

  Też mam dość , coraz to gorzej znoszę , jestem zdołowana , zupełnie pozbawiona energii . Ja wiem że, rezygnacja z pracy była dobrą decyzją , zrobiłam to dla Ali i też dla siebie, aby nie stracić ani jednego dnia , ani jednej godziny! Lecz ma to też swoje konsekwencje . Ostatnio dopadła mnie taka refleksja ... że Ja już nie mam marzeń , pasji , że ja już nie istnieję ! Jedyną rzecz jaką potrafię robić perfekcyjnie to wymiana rurki tracheostomii . Jestem przy grubawą sfrustrowaną dziewczynką , której brak determinacji i woli walki aby zrobić cokolwiek dla siebie . Boję się być nie szczęśliwa bo ja muszę dawać Ali szczęście ! A jak mam to zrobić gdy z dnia na dzień brakuje mi powietrza ...          

                                      

wtorek, 10 czerwca 2014

urodzinowe życzenie

... gratuluję ma Pani piękną córeczkę !

Takie słowa usłyszałam siedem lat temu o 1:57 ... mówi się że, to najpiękniejszy dzień w życiu  ... Najcudowniejszy moment był wtedy gdy emocje opadły , ból miną i mogłam po raz pierwszy wziąć na ręce moją córeczkę .

 Dużo! a  w zasadzie wszystko, zmieniło się przez te 7 lat . Od radości , zwyczajnych macierzyńskich dylematów po szpitale , padaczki , leki , niemoc, aż w końcu w chwili  obecnej "spokój" kosztem nauczenia się  żyć z Samaelem  pod jednym dachem .
Tak wiem piszę jakieś pierdoły ! Ale już nie mam sił uśmiechać się i pieprzyć że jest ok , że jesteśmy szczęśliwi i bllee bllee ! Nie nie jesteśmy szczęśliwi ! To powinno być inaczej , zamiast wspomnień powinny być marzenia a My już nie możemy marzyć , bo niby o czym ? O tym że kiedyś wyjdę z domu i nie będę co chwila patrzeć na zegarek z myślą " trzeba wracać bo Ala ..." Chociaż NIE przepraszam mam marznie , pragnę by Alicja nie cierpiała , by odeszła we śnie , spokojnie bez bólu i tego jej życzę z całego serca !

...życzenie urodzinowe " odejdź w spokoju , bez bólu bez cierpienia " ...

 7.06 byliśmy u koleżanki Ali , Kingusi . Taka mała hospicyjna impreza , przyjechała nasza pielęgniarka z wnuczkiem . Było uroczo , bez zbędnych słów , pełne zrozumienie . Z całego serca w imieniu swoim męża i Aluni dziękujemy rodzicom Kingi za zorganizowanie imprezki a ja tak o siebie Ewie za to  że, po prostu jest :)

8.06 małe przyjęcie , bardzo kameralne i w sumie nie do końca planowane w domu a dokładnie w ogrodzie . Wpadł Rysiek z mamą i nasi sąsiedzi , ludzie od których wynajmujemy dom ,obcy a jednak tak bliscy  . Alicja dostała od nich  serce na łańcuszku ... Serce na którym jest wygrawerowane jej imię . Strasznie się wzruszyłam !
  Dziękuję ! że pamiętaliście ...









...i jak tu podsumować ten post ?  Nie wiem ...






środa, 28 maja 2014

Antenka

Dziś przypomniała mi się taka sytuacja ze szpitala tusz po narodzinach Ali ... był obchód i też w tym samym czasie przywieziono mi Alunię z wenflonem  w główce , przestraszyłam się ! Lekarz od razu się uśmiechną z zaczął  mnie uspokajać "- to tylko katar ale z racji że, to noworodek są  podawane leki " po czym powiedział " jedyne dzieciątko na oddziale  z antenką "

 Dawałam Lali jeść ale zapomniałam wziąć z kuchni herbatkę więc poszłam po nią . Wchodząc do pokoju zobaczyłam  na łóżku mojego aniołka , zza bluzeczki wystawał jej PEG  ... antenka pomyślałam , jedyne dzieciątko z antenką !!! Wybuchłam płaczem , coś we mnie pękło . Na co dzień silna , twarda , walcząca a wtedy słaba , bezradna !

 Są dni gdy nie chcę taka być , są dni kiedy wyję jak szalona i nie potrafię przestać . Myślę o tym że nie mogę Jej stracić ,że to nie prawa ! cała piepszona cerolidolipofuscynoza to tylko zły sen ! Ale to realia ,nie sen ,to nasz świat . Tak bardzo chciałbym żeby ona złapała mnie za rękę i prowadziła w stronę placu zabaw.
Dziwnie jest żyć z poczuciem winy że za mało było ... za mało placów zabaw , za mało spacerów , wygłupów , lodów i przeczytanych bajek . Dziwnie jest trzymać Ją w ramionach i jednocześnie tak bardzo tęsknić .

 Monotonia - tak ! codziennie to samo , te same czynności . Planowanie każdego dnia tak aby niczego nie ominąć . Ale pomiędzy rehabilitacją , lekami , inhalacją itd jest coś wyjątkowego , jest JEDYNE DZIECIĄTKO  w moim sercu . Kocham te szeroko otwarte oczęta o 2 nad ranem , uwielbiam jak się przeciąga po południowej drzemce i jak się uśmiecha .

- prosiaczek wspią sie na paluszkach i szepną
-Tygrysku...?
 - Co prosiaczku ?
- NIC , odparł Prosiaczek biorąc Tygryska za łapkę - chciałem się tylko upewnić czy jesteś ...

 Każdej nocy budzę się i sprawdzam czy Alicja oddycha .... to jest  straszne ...


poniedziałek, 26 maja 2014

moje dwa największe skarby

Witam serdecznie , dawno nic nie pisałam a to la tego że w sumie nic " ciekawego" się u nas nie ziało . Myślałam żeby zacząć częściej pisać, posty o jakiś moich przemyśleniach na temat choroby i tego całego potłuczonego życia, ze śmiercią pod jednym dachem ... ale jakoś nie mogę się przełamać . Lecz  nie mówię nie :)

 Wracając jednak o Ali .. u Niej w miarę ok , chociaż ostatnie 3 dni były nieco gorsze . Ala od czasu choroby źle znosi zmiany pogody, a szczególnie pierwsze gorące dni . Natężone i dość silne mnioklonie , prężenia oraz dystonię meczą Ją bardzo . Na dobór złego pojawiła się alergia . Lalunia nigdy nie była alergikiem , Pani dr . z hospicjum przepisała nam leki i jak na razie działają . Z resztą też sobie razimy , zwiększenie clonazepanum ( według zaleceń Dr. Kmieć ) i tak musimy przeczekać czas aklimatyzacji z LATEM !!!  Chodź ponoć się już ma ochładzać :(

 Tak więc dzień prawie jak co zień ... buziaki na dzień dobry , poranne mycie i zmiany opatrunków , śniadanie , leki , rehabilitacja . Ale jednak moje dziecko nadal mnie zaskakuję . Dostałam piękny a nawet najpiękniejszy bukiet kwiatów z okazji dnia matki . No teraz już wiem czemu mój mąż tak bardzo chciał usypiać wczoraj Alutka , knuli plan . Ala miała mi rano zawrócić głowę strasznym kaszleniem a Rysiek wymkną się ukradkiem do kwiaciarni ... spryciarze :)

   Moje największe skarby ...


            Dziękuję

                           Kocham Was !


niedziela, 4 maja 2014

zmiany

Raczej bez narzekania , raczej pozytywnie , raczej optymistycznie ... ale nie da się tak do końca prowadzić tego bloga . Opisuję w nim głównie losy mojej Aluni a choroba na która cierpi jest okrutna i  bezwzględna .

 Dlatego też zmienia się lekko wygląd tego bloga , oprócz pozytywnych wpisów pojawi się tu trochę a zapewne z czasem dużo "łez" ... Dziś w nocy Ala kolejny raz pokazała że ceroidolipouscynoza nie polega jak nie którzy myślą na tym że dziecko sobie tylko leży i nie widzi . Ból , łzy , niemy krzyk !!! I bezsilność !
Spadek saturacji , duszności ... tak wyglądała dzisiejsza noc . Zrobiła wszystko co w mojej mocy i nic , zero efektu . Leki przeciwbólowe nie dają ulgi a Ja nie wiem co jeszcze mogę zrobić!
 Teraz Lala wykończona leży sobie pod tlenem . Już jest "dobrze" chyba , bo nie mam pewności że ból miną . Ona nie jest w stanie mi tego powiedzieć , a może nie boli  aż tak by płakać ?


 Korzystając z podłego nastroju chciałabym wam jeszcze coś opowiedzieć . Kiedyś przyjaźniliśmy się z takim "kimś "  pewnego dnia pożyczył od Nas aparat , ok oddał . Ale za drugim  razem już NIE . Ubolewam nad tym bardzo , bo wszystkie zdjęcia i filmiki szlak trafił . W d... mam aparat ale nawet karty nie udało się Nam odzyskać . Nagrania z pierwszych kroków , z pobytu w Paryżu . Pierwsze słowa ... teraz szukam znajomych którzy mogliby mieć jakiekolwiek zdjęcie . Właśnie Ewelina którą poznałam w Katowicach w szpitalu , przysłała mi takie krótkie nagranie oraz fotki ... ale się popłakałam :(


video



środa, 30 kwietnia 2014

Leżaczkowo

Piękny mieliśmy dzień , pełen słońca i taki cieplutki . Ze względu na wygodę naszej Aluni kupiliśmy leżak , taki duży drewniany w sumie prawie jak łóżko . Alicji jest na min bardzo wygodnie , nie lubię jej siedzącej w wózku bo to źle wpływa na kondycję kręgosłupa . Ale do czego zmierzam ? ... Alicja jak pogoda dopisuje spędza  dużo czasu na polu i tak też dziś było . Położyłam się koło niej i się nam zasnęło ....

  sen ....

siedział na łóżku szpitalnym , miała na sobie jasno różową bluzeczkę w kotki i różową spinkę która,  ostatkiem sił przytrzymywała jej lecące włosy na twarzyczkę . Łóżko było okropne takie " zimne" ale w okół było jakoś ciepło , przyjemnie i bardzo pachniało chyba magnolią . Patrzyłam na nią ale nie mogłam podejść bo tak bardzo bałam się tego łóżka . Z dalsza zapytałam - Alunia Ty siedzisz ? - Alusia Ty mnie widzisz ? powiedz coś do mamy !!! 

 przechyliła lekko głowę , uśmiechnęła się i powiedziała : PaPaPa 
Ktoś wszedł do sali , zbliżył się do Alusi i mi Ją zasłonił , potem szedł w moją stronę i mówił : proszę może Pani podejść do córki ... gdy się zbliżyłam ona leżała , miała tracheostomię , PEG-a .... nie widomy wzrok 

 Obudziłam się i leżała koło mnie spałą sobie" jak by nigdy nic "  po chwili gdy tak na nią patrzyłam przypomniałam sobie zdjęcie ze szpitala , wyglądała tak jak w moim śnie . Zapominam czasem jej głosu , zaciera się mi obraz , przeglądając zdjęcia odtwarzam wspomnienia ale to jest takie bardzo dziwne uczucie , chcę ... nie wiem jak to opisać , chce Ją poczuć ! 
 A dziś słyszę papapa , słyszę Jej głos pappapa . Czasem tak mamy że "chodzi za nami piosenka" słyszymy jej dźwięk jakby ktoś puszczał cicho radio ... Ja słyszę dziś pappapa 

 Jak można tak bardzo za Nią tęsknić co dzień trzymając w ramionach ...


poniedziałek, 28 kwietnia 2014

strach

Dziś była emisja programu "rozmowy w toku" z około godzinnego nagrania powycinane zostały niektóre moje wypowiedzi , całość jednak miała przekaz taki o jaki mi chodziło . Co do eutanazji to nie do końca został to dobrze zmontowane , moja cała wypowiedź brzmiała tak " eutanazja może tak , ale tylko wtedy ma do dla mnie sens gdy w ostatnich chwilach , godzinach może 2-3 dniach niesamowitego cierpienia można je w ten sposób skrócić "
 Myślę że, program a dokładnie  sama emisja zmieni moje życie , powiem szczerze  BOJĘ SIĘ  ! Boję się  że, zapewne czeka mnie to samo co Sylwię (mamę Dawida) Nie chodzi mi o strach przed decyzją  bo już ją podjęliśmy lecz boję się ludzi ... ciekawe czy już się zaczęło ? 

Raczej nie będę czytać komentarzy , wdawać się w dyskusję . Nie warto ! Jeśli poczuję  się zaszczuta to zwyczajnie wycofam się z życia internetowego . 

A co tam u Ali ? .. hymmm bywało lepiej , od 2 tyg Alutek po przebudzeniu ma straszne "szarpania" mnioklonie . Podaję jej leki i po około godzinie zasypia . Zauważyłam takie zachowanie u Krzysia i Mikołaja ... niestety to kolejny etap choroby . No cóż w końcu to nie grypa ! Pogorszyła się też pod względem rehabilitacji , bark zaczyna  się unosić , klatka piersiowa jest lekko zapadnięta . Dołączyłam kolejne ćwiczenia , mam nadzieję że pomogą . 
 Nie wiem czy już Wam mówiłam...


... bardzo Ją kocham ... bardzo !!!! 

piątek, 11 kwietnia 2014

żyć do końca swoich dni ... nie twoich , moich dni !

Zostałam zaproszona do programu TVN "Rozmowy w Toku " początkowo nie chciałam się zgodzić , dlatego że temat był  trudny a Ja nie jestem osobą która za wszelką cenę chce zatrzymać Alunię przy sobie . Uważam że Alicja odejdzie jak sama uzna to za stosowne i nie mam zamiaru jej zatrzymywać na siłę !
Tak szczerze miałam dni słabości , nie raz  zastanawiałam się jakby to było gdybym nie pozwoliła jej odejść jakby " moje dziecko miało żyć do końca moich dni "   podłącze do respiratora i niech będzie z nami jak najdłużej ! Nie chcę jej stracić , nie chcę bez niej zasypiać , nie chce bez niej żyć !!! Będę oklepywać , walczyć z odleżynami , zacewnikuję i zrobimy stomię bo już teraz jest problem z wypróżnianiem . NIE NIE NIE mam wiele wad ale nie jestem egoistką ! Ala nie będzie sztucznie utrzymywana przy życiu tylko dlatego żeby mi było dobrze , tylko dlatego że myślę sama o sobie o swoich lękach słabości życia bez niej . W tym przekonaniu umocniła mnie Sylwia mam Dawida . Poznałam Ja na nagraniu w TVN , wspaniała mądra i silna kobieta . Pozwoliła Dawidowi odejść ... Chłopiec cierpiał na SMA , był bardzo ale to bardzo mądry i dojrzały . To jego słowa " będę żył do końca swoich dni "
Dawid powiedział mamie że jak podepnie go pod respirator to ją znienawidzi , Dawid zapytał dlaczego pozwoliła Ona odejść jego ojcu .... Dlaczego nie zatrzymałaś  go siłą  ?
- bo wtedy nie ma miłości , nie można na siłę bo ludzie zaczynają się nienawidzić . Odpowiedziała Sylwia
- no więc widzisz mamo , mi też pozwól odejść ....

Myślałam o nich całą noc ... nigdy nie słyszałam "piękniejszej" historii , to zaufanie ich do siebie , ta miłość ponad śmierć . Teraz wiem na 100% że nie jest sztuką utrzymywać " martwe " życie na siłę ... sztuką i wielką miłością jest umiejętność pozwolenia na odejście . To jest miłość ponad wszystko !!!

Sylwia słyszała słowa krytyki , słyszała że jest szmatą , morderczynią suką ... nie potrafię nawet tego skomentować , boję się że mnie też tak osądzą ale w sumie wali mnie to ! Dawid wiedział że jego mama poradzi sobie . Jestem pełna podziwu dla nich .

Bardzo się cieszę z tej znajomości , teraz mam siłę tkwić w postanowieniu zaprzestania uporczywej terapii chodź nie wiem jak moje życie będzie wyglądało bez Lali i tak naprawdę to strasznie się boję ale nigdy nie skaże jej na cierpienie by ulżyć swemu .


Mój mistrz Dawid Zapisek [*] i jego ostatni wygrany mecz ... ole ole ole !!!!



czwartek, 20 marca 2014

Wiosna ...

Ależ ten czas zasuwa , wydaje mi się że tak nie dawno smuciłam się faktem że  zima przyszła i nie będziemy z Alunia spędzać tyle czasu w ogrodzie :( ... a tu już WIOSNA !!!!

Zimowy czas jak na dziecko w takim stanie jak Nasza Alunia był i tak dość łaskawy , nie okłamując się wiem że Ala jest w ciężkim stanie klinicznym , w tym roku kończy 7 lat a przy tej chorobie każde urodziny to nie tylko powód do świętowania ... czas leci i mamy go coraz mniej !

 Dość ciężkie zapalenie oskrzeli które się ciągnęło   i ciągnęło  w bez końca  , wyrastające ząbki oraz bardzo silne mnioklonie i ruchy mimo wolne . Mniej więcej tak wyglądały ostatnie miesiące . Po 2 dniach  miałam dość patrzenia na to jak ona się męczy , zadzwoniłam do Krakowa ale terminy na konsultację do naszej neurolog są na lipiec a prywatnie ona nie przyjmuje , więc co - szpital?pomyślałam
Dr. Piątkowska wiele razy wyprowadzała Alunię z naprawdę krytycznych stanów ale zawsze na oddziale .
Przez 2 dni podawałam Ali relanium , pomagało lecz na 2-3 godziny , zadzwoniłam do Gośki i usłyszałam że nie warto zmieniać leczenia gdyż nie ma napadów , warto jeszcze poczekać choć to trudne . Zadzwoniłam do Ani , podpowiedziała że może ja coś boli ? Wiedziałam i nigdy nie bała się podawać leków przeciw bólowych ale nie wiązałam tego z takimi ostrymi ruchami mimowolnymi . Tak czy owak dziewczyny miały "rację"  podawałam przeciw bólowe i odczekałam ... po tyg wszystko wróciło do normy . Niestety tak jest że nigdy nie dowiemy się co tak naprawdę jest przyczyna pogorszenie , ból ? strach ? neurologia ?

 Dziś już wszystko jest ok , no może  poza faktem że od 2 dni Alutek ma bardzo ale to bardzo dużo wydzieliny , ssak się nie wyłącza . Kolejna zagadka ?  może szykuję się przeziębienie ? ale wątpie bo wydzielina jest ok :) ...( biała bez widocznej infekcji )  katar ? alergia ? albo po prostu wiosna !
Ja zawsze na wiosnę miałam katar jak byłam małą dziewczynką




 Moja mała dziewczynka właśnie korzysta z pierwszych dni wiosennej pogody :)






piątek, 7 marca 2014

sen !


Nie pędź jak szalona przez życie . Zatrzymaj się czasem . Spójrz do swojego kalendarza . Sprawdź kartkę po kartce , dokładnie , żebyś nie zgubiła czegoś ważnego .Zastanów się nad każdą stroną  pisanej przez siebie książki żebyś czegoś  nie przeoczyła .Rzeczy ważne często przychodzą nie w porę . Często mroczną nocą lub wczesnym świtem . Możesz być nie zadowolona i odepchnąć , a potem żałować .Więc kiedy ktoś nie w porę zapuka do twych drzwi , zastanów się , otwórz .... 
... i co teraz ? jak to ona ? 
co jej rzec ? 

uśmiechnąć się ?

niedziela, 2 marca 2014

Agata :)

      Czy choroba Ali ma sens ?
- NIE !
       A może jakiś cel ?
-NIE !
        To może chce nas czegoś nauczyć , może miłości ?
- Nie ! Ja znam miłość , z chorobą czy bez kocham tak samo moje dziecko !

Lecz  jedno muszę jej przyznać , poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi . Nie mówię o osobach które znałam przed chorobą bo ONE są  i pokazały mi że zawsze będą . Mówię o osobach które poznałam już w trakcie choroby . Jest ich wiele ale jedna taka osóbka strasznie zapadła nam w sercu AGATA nasza  Pani Agata :)

 Jest pielęgniarka w hospicjum do którego należymy , czasem się zastanawiam jakim cudem tak wrażliwa osoba może pracować w takim zawodzie , znam środowisko lekarzy i pielęgniarek  tyle o ile ale wiem że, jednak nie ma tam zbyt wiele miejsca na " czułości " Oczywiście są różni ludzie , sama miałam nie raz wątpliwą przyjemność kłócić się z lekarzem czy pielęgniarką .
Jak zaczęłam przygodę z tracheostomią to początkowo myślałam że to nie sprawiedliwe że, JA muszę to wymieniać , przecież Pani Agatka to może robić , Ja czemu JA ? Ja się boję , ja jestem tylko mamą , nie mam doświadczenia medycznego .    Ale oczywiście Agatka miała rację  :

- Pani Kasiu a jak się coś kiedyś stanie ? OBY NIE ! ale czy myślała Pani o tym ? Może się rurka zatkać , może wlecieć jej tak mucha na przykład , i co wtedy ? Pogotowie nie dojedzie , nawet nie zdąży Pani zadzwonić . To co wymieniamy ?

Nie musiała mnie długo przekonywać , na początku wymieniałam w wielkim stresie ,żeby Aluni nie bolało , żeby jak najdelikatniej ! I to nie był "dobre " Strach nie pozwalał się mi skupić . Dziś wymiana przebiega sprawnie , szybko , w sekundzie . Rutyna ! nie ma czasu na czułości i myślenie , trzeba działać i paradoksalnie idzie dużo sprawniej niż dawniej . Tak też wyobrażam sobie pracę w szpitalu , trzeba zostawić na boku " uczucia " i stać się zimnym i wyrachowanym ... Ale granice są wszędzie !!!!

 Wracając do Agaty , ona pokochała Alicję i inne dzieciaki też , nie jest to kwestia tego że ona jest miła , uczynna czy dobra , Pani Agata pokochała Alicję o tak po prostu ! Widać to za każdym razem jak na nią patrzy , jak ja głaska  , przytula !

  I jak tu nie pokochać Agaty :)

Kiedy dzieci czekają na śmierć ...

Jakiś czas temu zadzwoniła do mnie dziennikarka z Newsweek . Rozmawiałyśmy długo o debacie na temat eutanazji dzieci w Belgii . Ciężki temat , bardzo ciężki ale prawdziwy , dzieci umierają tak jak dorośli . Dzieci też cierpią . Jest grono ludzi którzy wypowiadają się tak : .." lekarze mówili że ja nie dożyje iluś tam  a jestem" .. ok spoko tylko temat eutanazji to tematyka osób na " łożu śmierci " a nie osób chorych . Wydaje mi się że bardzo dużo ludzi nie wie tak na prawdę co to jest eutanazja lub nie rozumieją określenia " uporczywa terapia "


  Tak czy owak zachęcam do przeczytania artykułu :      http://polska.newsweek.pl/dziecko-i-smierc-cmentarz-z-widokiem-na-morze,artykuly,281086,1.html




poniedziałek, 17 lutego 2014

nie prawdopodobne ??? a jednak ...


 24 grudnia 2013 dziadek Ali czyli mój teść postanowił popełnić samobójstwo . I prawie się mu udało ale przeszkodził mu mój mąż , znalazł ojca nie przytomnego w domu i wezwał pogotowie . Udało się go odratować lecz spędził 4 doby pod respiratorem w śpiączce . Efekt tego jest taki że, do dnia dzisiejszego przebywa on na oddziale psychiatrycznym w Nowym Sączu . Ojciec teraz wymaga 24 godzinnej opieki , nie pamięta co się wydarzyło , nie pamięta w sumie nic . Nie wie jaki mamy rok , nie ogarnia swojej sytuacji w ogóle ! Zachowuję się niczym chory na Alzheimera . Wkoło zadaje te same pytania a po 5 minutach nie pamięta że o to już pytał . 

 Teściu nie był dobrym ojcem w sumie to był draniem jakich mało !  Nie chcę wyciągać rodzinnych brudów lecz nastawienie ojca było znaczne w tej sytuacji którą chcę opisać . Mama jest chora , bardzo chora prawdopodobnie schizofrenia  ale ojciec nigdy tego nie  zauważał  . Wiele razy prosiliśmy aby zaczął  mamę leczyć bo jej stan jest okropny ! Odpowiedź zawsze była taka sama NIE !!!! 

 Mój mąż mimo że, miał już swoją rodzinę często odwiedzał rodziców ale przez własnego ojca zawsze był traktowany jak intruz . Dla świętego  spokoju teść  pojechał do jakiegoś lekarza który nigdy nie widząc pacjentki  przepisał mamie leki . Ojciec jej je podawał i powtarzał że ją leczy żebyśmy nie wymyślali !!!

Staszek bo tak ma na imię wiecznie "zarobiony " nigdy nie miał czasu dla synów , żony nie mówiąc o Ali którą dla niego nigdy nie istniała . Jakiś rok temu poszedł na emeryturę  i zaczęły  się jego  problemy zdrowotne , potem przyplątała się depresja i wtedy  zauważył istnienie własnego syna  . Rysiek codziennie był u ojca i matki , opiekował się nimi jak tylko mógł ... praca rodzice , praca rodzice praca ... i tak non stop !!! Po próbie samobójczej teść trafił do szpitala więc Rysiek korzystając z sytuacji postanowił leczyć mamę , napisaliśmy do sądu prośbę o przymusowe leczenie i diagnozę . Niestety sytuacja zaostrzyła się, mama dostała jakiegoś ataku agresji . Panie z Opieki Społecznej wezwały policję i pogotowie bo akurat były tego świadkami . W rezultacie oboje rodziców aktualnie przebywa w szpitalu psychiatrycznym . Mama jest w bardzo poważnym stanie i raczej nie ma szans na wyleczenie . Ojca musimy umieścić z domu opieki bo nie mamy możliwości się nim zajmować  . Ja zwyczajnie nie poradzę sobie  z tak chorym dzieckiem i psychicznymi rodzicami ! A Tekst pewnej Pani  "zamknijcie  wszystkich w domu opieki " zostawiam bez komentarza ... 

 Ale oceniać ma nas kto ! W oczach nie których ludzi jesteśmy pozbawionymi uczuć bestiami które chcą pozbyć się rodziców . A co my mamy zrobić ? Jak Ja mam się nimi zająć ?Mąż ma zrezygnować z pracy ?
A co z naszym życiem ? Pogodzenie się z faktem że dziecko nam umiera kosztowało nas wiele łez  , wysiłku i co ??? Mamy poświęcić nasze życie bo ludziom się nie podoba fakt iż , załatwiamy im domy opieki , fachową 24 godzinną opiekę !!! Masakra jak łatwo  jest oceniać ! 

 Alicja jest ciężko chora i nie miała szans na leczenie ONI MIELI !!!!  matka nie była chora od początku , jak zaczynała chorować kontrolowała się bardzo efektownie więc mogła iść do lekarza !!!! Ojciec po latach przypomniał sobie o naszym istnieniu , mógł pomyśleć zanim targną się na własne życie !!! Mój maż też może oceniać , ale tego nie robi , codziennie chodzi do szpitala , bierze ojca na przepustki ale Staszek po 3 godzinach robi awantur że chce wracać do szpitala , a na oddziale lekarze patrzą na Ryśka z góry " nie chce nawet wziąć  taty na przepustkę "   Żenada !!! 

  Nie wiem jak to dalej będzie , już nie mamy sił zajmować się tym wszystkim ... jeszcze jakby tego było mało Staszek zostawił  pełno nie dokończonych spraw , zawieszenie działalność , nie popłacone rachunki , pit-y a On nie pamięta nic ! Szukamy dokumentów , załatwiamy  sprawy z ZUS w bankach a wszędzie pod górkę ...eh i ktoś ma czelność nasz oskarżać że mamy gdzieś mamusię i tatusia PARANOJA !!!! 

 Nie jedno już przetrwaliśmy , rodzice pójdą do domu opieki nawet jeśli będziemy zmuszenie prosić o nakaz sądu ! Zwyczajnie dla ich bezpieczeństwa !!!
Alicja jest najważniejsza i to  dla  niej się poświęcimy , dla niej oddamy każdą wolą chwilę .Żal mi teściów ale Ja i Rysiek jesteśmy tylko ludźmi którzy też mają uczucia czy się to komuś podoba czy nie ! 




sobota, 15 lutego 2014

wirusowo :(

39,8 temperatury pokazał termometr tydzień temu ! Wirusowe świństwo się przyplątało do nas . Pierwszy zachorował mój mąż , potem  Ja a na końcu Alunia . Oczywiście u Ali z stanu grypowego przerzuciło się na oskrzela , bardzo wysoka temp utrzymywała się 3 dni . Nie mogłam jej zbić ale nasza pani doktor z hospicjum powiedziała mi że, w takiej sytuacji stosuje się leki na przemiennie czyli ibuprofen i paracetamol .
Paracetamol podawałam w czopkach a ibuprofen w syropie co 4 godziny i pomogło , gorączka spadła .

  Niestety w taką pogodę jesteśmy narażeni na wirusy , niby fajnie że nie ma śniegu że jest ciepło ale jednak mróz jest potrzebny by wymrozić przeróżne "syfy" w powietrzu . Na szczęście u nas już dużo lepiej , jeszcze Alunia kaszle i to dość solidnie ale najgorsze za nami .

 Tak najgorsze za nami , temperatury nie ma i Ala wraca do sił ale niestety każda choroba pozostawia po sobie ślad . Już z niecierpliwością czekam aż, będę mogła zacząć ćwiczenia bo gołym okiem widać że Ala  "pogorszyła " się .Zaciśnięte pięści , bardzie spastyczne nogi, lewy bark wyżej i pojawia się przykurcz szyi . Dlatego już od pon wracamy do Vojty . Ala ćwicząc leży na podłodze na macie , twarde podłoże jest nie zbędne aby metoda miała jakiś efekt , dlatego też muszę odczekać żeby znowu się nie rozchorowała .



wtorek, 28 stycznia 2014

mój pierwszy telefon ....

Pytacie skąd we mnie  tyle pozytywnej energii , przyznajecie że, blog jest prowadzony bardzo optymistycznie i lekko ... dziękuję za taki odbiór , właśnie tak też miało być .
Spotkałam się też z opinią  że, dzięki moim postom można uwierzyć w to iż każda nawet tak tragiczna sytuacja jest do "ogarnięcia "  Bardzo mnie to Cieszy ! Oczywiści są leprze i gorsze dni , nie ma co ukrywać łzy były są i już zawsze będą , jednak staram się aby było ich jak najmniej by nie przeszkadzały mi w uśmiechaniu się do mojego Aniołka :)

Nie zawsze tak było , były przecież początki tego wszystkiego , był strach , bunt , krzyk ... i pierwszy telefon , telefon do Ani mamy Krzysia który też cierpi na ceroidolipofyscynozę .

Napisałam sms-a z zapytaniem czy możemy porozmawiać , Ania odpisała że oczywiście o 21 będzie wolna .
Zimno było wtedy , nawet bardzo , wyszłam na pole siedziałam na schodach z kubkiem gorącej kawy, pamiętam że padał deszcz . Na kartce papieru miałam wypisane pytania , w głowie zaplanowana rozmowę ale cały plan wziął się posypał tak jakoś ! ręce mi drżały ... Ciepła otwarta rozmowa . Opowiadałam o nas , o diagnozie , napadach ... cały czas w tyle głowy rodziło się pytanie , czy da się to wyleczyć  ? Znałam fakty z internetu , suche fakty " eksperymentalna terapia "  chciałam zapytać jako matka chorego dziecka matki także chorego dziecka lecz z "doświadczeniem " . Nie pamiętam tak naprawdę czy padło to pytani z mojej strony , wiem że po tej rozmowie wszystko się zaczęło ... nie pogodzenie się lecz akceptacja , akceptacja niemożliwego !

Ania opowiedziała mi o swoim doświadczeniu z próbami leczenia , opowiedziała o NY w bardzo fajny sposób pomogła mi to zrozumieć . Oczywiście " każdy umie czytać fakty z internetu " ale to nie było to samo , w tym było zasadzone ziarno tego co owocuje teraz .
Każdemu z rodziców życzę właśnie takiego wprowadzenia w świat choroby lecz zaznaczam że, bardzo pragnę aby już żadne dziecko nie chorowało  .

Z całą odpowiedzialnością mówię więc jeśli pragniecie zrobić wszystko by potem nie zarzucić sobie że, nie próbowaliście to warto się starać o eksperymentalne terapie , lecz pamiętajcie jest to walka z dużym naciskiem na przyszłość ! I że na dzień dzisiejszy nie ma leczenia, ale o tym już pisałam .

 Optymizm ,  walka o każdy uśmiech to owoce" pierwszego telefonu "

... Dziękuję Ania !

poniedziałek, 20 stycznia 2014

znacie prosiaczka ?

Gdy Alicja miała nie cały roczek dostała od ojca chrzestnego prosiaczka , taki mały pluszowy ... pamiętam jak szła spać to przytuliła go mocno i tak już zostało . Dzieci mają swoje ulubione zabawki lub "usypianki" Ja często spotykała się z tym że, dzieciaczki lubiły zasypiać z pieluszką . Ala miała prosiaka :) stał się nie rozłącznym elementem , nie było nawet mowy żeby bez niego zasnąć . Dawniej jak już była przebrana w piżamkę szła spać to chwilkę wcześniej chowała prosiaczka w innych zabawkach , uciekała na łóżko i krzyczała "gdzie posiak !!! gdzie mój posiaczek !!! " razem szukałyśmy go :) ależ to był ubaw ! Potem opowiadałam jej bajkę a Alutek trzymając uszy prosiaka przecierała sobie mini oczka i zasypiała . Taki nasz co wieczorny rytuał . Tak więc był z nami wszędzie , zawsze trzeba było o nim pamiętać . Raz gdy pojechaliśmy do szpitala czekając na przyjęcie na odział zostawiliśmy świnkę na poczekalni , w sali już po rozpakowaniu obie z Alicją doznałyśmy szoku ,prosiak znikł !!! To była pierwsza noc bez niego ,oczywiście pełna łez .Ja też płakałam . Następnego dnia uparłam się wzięłam Alunie i poszłyśmy na poszukiwania , nie miałam pojęcia gdzie mogliśmy go zgubić bo to dość duży szpital , zanim trafiłyśmy na odział to odsyłano nas z jednego gabinetu do drugiego . Po dwu godzinnym poszukiwaniu  myślałam że, na pewno musiał wypaść nam na polu bo szpital przetrzepałyśmy . Alunia cały czas powtarzała " gdzie posiak ???"  .... ostatni korytarz ale już światła pogaszone , z daleka widziałam panią sprzątającą , nie wiem co mnie podkusiło bo miałam już iść na salę  ale podeszłam do niej i zapytałam -nie widziała Pani  małego różowego prosiaczka? a ona na to że, nie różowego nie ... ale tam na parapecie siedzi szary prosiaczek .
Wooooołłłł !!!!!!!!! jak to usłyszałam to aż się mi gorąco zrobiło ! TAK to on Ala tak go domordowała że faktycznie zrobił się szary . Do tej pory wspominam ten dzień ! Co by było jakby się nie znalazł ? Tragedia !

Dziś Alunia już nie woła "posiaczek" ale czuje że z nim zasypia , może to głupie ale Ja też lepiej śpię wiedząc że ona trzyma go za ucho :)






I to ucho :) Ala sama szyła czarną nitką , moja małą pani doktor 

Tęsknie ....


niedziela, 19 stycznia 2014

i mamy 2014 :)

   Miniony rok uważam za udany :) Wydarzyło się wiele dobrych rzeczy a stan Ali cały czas stabilny . Oczywiście bywały gorsze dni , było kilka zachorowań ale daliśmy radę wyjść z opresji .
Poznałam też Ewę i Kingusię oraz Kasię i jej rodziców (to takie najfajniejsze nabytki 2013 roku ) tylko że jakbym ich nie znała to zapewne ich dzieci były by zdrowe hymmm..... no cóż tak miało być . Nowe mieszkanie z którego się bardzo cieszymy przede wszystkim ze względu na Alicję . Hospicjum do którego należymy od maja 2013 jest bombowe  ! Nasza pielęgniarka którą uwielbiam :) super lekarka i rehabilitantka ... wszystko tak fajnie się poukładało . Wizyta u dr. Kmieć też była przełomem ... tak więc mogę wymieniać i wymieniać co dobrego nas spotkało :)
 Mam nadzieję że nowy rok będzie również tak pozytywny jak ten stary. Mamy już kilka planów i postanowień które będziemy realizować a jak na razie u nas wszystko ok Alusia czuje się dobrze ,czekamy tylko na ząbki które troszkę dały się we znaki .

  Więc idziemy do przodu pełną parą :)



Czas nie zatrzymuje się ani na chwilę . Życie pędzi . Bardzo ciężko jest patrzeć na to jak on mi Ciebie obiera ...Teraz muszę się wziąć w garść i nie zmarnować ani jednego dnia ...ale też chcę pamiętać o sobie a nie jest to łatwe ... 

środa, 8 stycznia 2014

1% dla Alicji

Witajcie kochani :) dziś zamiast "klasycznego " posta będzie gorąca prośba o oddawanie 1% podatku na rzecz Ali .
 Nie zbieram pieniędzy na jej leczenie czy na jakąś terapię, bo ta choroba na chwilę obecną jest nie uleczalna , lecz cały czas walczymy z padaczką a na to już leki są . Cewniki , rurki opaski i filtry do tracheostomii kosztują i to nie mało . Czasem jest tak że dane hospicjum lub inna instytucja zapewnia podopiecznym te nie zbędne rzeczy , my musimy radzić  sobie sami . Nie są to rzeczy do higieny tylko do życia .

     Dlatego apeluję do WAS o oddawanie 1% dla Lali , dzięki ludziom dobrego serca jestem w stanie zapewnić córce najlepszą opiekę :)

  1% podatku na numer KRS 00000 20 382 z dopiskiem "cel szczegółowy " dla Alicji Rusnak