statystyki

wtorek, 28 stycznia 2014

mój pierwszy telefon ....

Pytacie skąd we mnie  tyle pozytywnej energii , przyznajecie że, blog jest prowadzony bardzo optymistycznie i lekko ... dziękuję za taki odbiór , właśnie tak też miało być .
Spotkałam się też z opinią  że, dzięki moim postom można uwierzyć w to iż każda nawet tak tragiczna sytuacja jest do "ogarnięcia "  Bardzo mnie to Cieszy ! Oczywiści są leprze i gorsze dni , nie ma co ukrywać łzy były są i już zawsze będą , jednak staram się aby było ich jak najmniej by nie przeszkadzały mi w uśmiechaniu się do mojego Aniołka :)

Nie zawsze tak było , były przecież początki tego wszystkiego , był strach , bunt , krzyk ... i pierwszy telefon , telefon do Ani mamy Krzysia który też cierpi na ceroidolipofyscynozę .

Napisałam sms-a z zapytaniem czy możemy porozmawiać , Ania odpisała że oczywiście o 21 będzie wolna .
Zimno było wtedy , nawet bardzo , wyszłam na pole siedziałam na schodach z kubkiem gorącej kawy, pamiętam że padał deszcz . Na kartce papieru miałam wypisane pytania , w głowie zaplanowana rozmowę ale cały plan wziął się posypał tak jakoś ! ręce mi drżały ... Ciepła otwarta rozmowa . Opowiadałam o nas , o diagnozie , napadach ... cały czas w tyle głowy rodziło się pytanie , czy da się to wyleczyć  ? Znałam fakty z internetu , suche fakty " eksperymentalna terapia "  chciałam zapytać jako matka chorego dziecka matki także chorego dziecka lecz z "doświadczeniem " . Nie pamiętam tak naprawdę czy padło to pytani z mojej strony , wiem że po tej rozmowie wszystko się zaczęło ... nie pogodzenie się lecz akceptacja , akceptacja niemożliwego !

Ania opowiedziała mi o swoim doświadczeniu z próbami leczenia , opowiedziała o NY w bardzo fajny sposób pomogła mi to zrozumieć . Oczywiście " każdy umie czytać fakty z internetu " ale to nie było to samo , w tym było zasadzone ziarno tego co owocuje teraz .
Każdemu z rodziców życzę właśnie takiego wprowadzenia w świat choroby lecz zaznaczam że, bardzo pragnę aby już żadne dziecko nie chorowało  .

Z całą odpowiedzialnością mówię więc jeśli pragniecie zrobić wszystko by potem nie zarzucić sobie że, nie próbowaliście to warto się starać o eksperymentalne terapie , lecz pamiętajcie jest to walka z dużym naciskiem na przyszłość ! I że na dzień dzisiejszy nie ma leczenia, ale o tym już pisałam .

 Optymizm ,  walka o każdy uśmiech to owoce" pierwszego telefonu "

... Dziękuję Ania !

poniedziałek, 20 stycznia 2014

znacie prosiaczka ?

Gdy Alicja miała nie cały roczek dostała od ojca chrzestnego prosiaczka , taki mały pluszowy ... pamiętam jak szła spać to przytuliła go mocno i tak już zostało . Dzieci mają swoje ulubione zabawki lub "usypianki" Ja często spotykała się z tym że, dzieciaczki lubiły zasypiać z pieluszką . Ala miała prosiaka :) stał się nie rozłącznym elementem , nie było nawet mowy żeby bez niego zasnąć . Dawniej jak już była przebrana w piżamkę szła spać to chwilkę wcześniej chowała prosiaczka w innych zabawkach , uciekała na łóżko i krzyczała "gdzie posiak !!! gdzie mój posiaczek !!! " razem szukałyśmy go :) ależ to był ubaw ! Potem opowiadałam jej bajkę a Alutek trzymając uszy prosiaka przecierała sobie mini oczka i zasypiała . Taki nasz co wieczorny rytuał . Tak więc był z nami wszędzie , zawsze trzeba było o nim pamiętać . Raz gdy pojechaliśmy do szpitala czekając na przyjęcie na odział zostawiliśmy świnkę na poczekalni , w sali już po rozpakowaniu obie z Alicją doznałyśmy szoku ,prosiak znikł !!! To była pierwsza noc bez niego ,oczywiście pełna łez .Ja też płakałam . Następnego dnia uparłam się wzięłam Alunie i poszłyśmy na poszukiwania , nie miałam pojęcia gdzie mogliśmy go zgubić bo to dość duży szpital , zanim trafiłyśmy na odział to odsyłano nas z jednego gabinetu do drugiego . Po dwu godzinnym poszukiwaniu  myślałam że, na pewno musiał wypaść nam na polu bo szpital przetrzepałyśmy . Alunia cały czas powtarzała " gdzie posiak ???"  .... ostatni korytarz ale już światła pogaszone , z daleka widziałam panią sprzątającą , nie wiem co mnie podkusiło bo miałam już iść na salę  ale podeszłam do niej i zapytałam -nie widziała Pani  małego różowego prosiaczka? a ona na to że, nie różowego nie ... ale tam na parapecie siedzi szary prosiaczek .
Wooooołłłł !!!!!!!!! jak to usłyszałam to aż się mi gorąco zrobiło ! TAK to on Ala tak go domordowała że faktycznie zrobił się szary . Do tej pory wspominam ten dzień ! Co by było jakby się nie znalazł ? Tragedia !

Dziś Alunia już nie woła "posiaczek" ale czuje że z nim zasypia , może to głupie ale Ja też lepiej śpię wiedząc że ona trzyma go za ucho :)






I to ucho :) Ala sama szyła czarną nitką , moja małą pani doktor 

Tęsknie ....


niedziela, 19 stycznia 2014

i mamy 2014 :)

   Miniony rok uważam za udany :) Wydarzyło się wiele dobrych rzeczy a stan Ali cały czas stabilny . Oczywiście bywały gorsze dni , było kilka zachorowań ale daliśmy radę wyjść z opresji .
Poznałam też Ewę i Kingusię oraz Kasię i jej rodziców (to takie najfajniejsze nabytki 2013 roku ) tylko że jakbym ich nie znała to zapewne ich dzieci były by zdrowe hymmm..... no cóż tak miało być . Nowe mieszkanie z którego się bardzo cieszymy przede wszystkim ze względu na Alicję . Hospicjum do którego należymy od maja 2013 jest bombowe  ! Nasza pielęgniarka którą uwielbiam :) super lekarka i rehabilitantka ... wszystko tak fajnie się poukładało . Wizyta u dr. Kmieć też była przełomem ... tak więc mogę wymieniać i wymieniać co dobrego nas spotkało :)
 Mam nadzieję że nowy rok będzie również tak pozytywny jak ten stary. Mamy już kilka planów i postanowień które będziemy realizować a jak na razie u nas wszystko ok Alusia czuje się dobrze ,czekamy tylko na ząbki które troszkę dały się we znaki .

  Więc idziemy do przodu pełną parą :)



Czas nie zatrzymuje się ani na chwilę . Życie pędzi . Bardzo ciężko jest patrzeć na to jak on mi Ciebie obiera ...Teraz muszę się wziąć w garść i nie zmarnować ani jednego dnia ...ale też chcę pamiętać o sobie a nie jest to łatwe ... 

środa, 8 stycznia 2014

1% dla Alicji

Witajcie kochani :) dziś zamiast "klasycznego " posta będzie gorąca prośba o oddawanie 1% podatku na rzecz Ali .
 Nie zbieram pieniędzy na jej leczenie czy na jakąś terapię, bo ta choroba na chwilę obecną jest nie uleczalna , lecz cały czas walczymy z padaczką a na to już leki są . Cewniki , rurki opaski i filtry do tracheostomii kosztują i to nie mało . Czasem jest tak że dane hospicjum lub inna instytucja zapewnia podopiecznym te nie zbędne rzeczy , my musimy radzić  sobie sami . Nie są to rzeczy do higieny tylko do życia .

     Dlatego apeluję do WAS o oddawanie 1% dla Lali , dzięki ludziom dobrego serca jestem w stanie zapewnić córce najlepszą opiekę :)

  1% podatku na numer KRS 00000 20 382 z dopiskiem "cel szczegółowy " dla Alicji Rusnak