Antenka

Dziś przypomniała mi się taka sytuacja ze szpitala tusz po narodzinach Ali ... był obchód i też w tym samym czasie przywieziono mi Alunię z wenflonem  w główce , przestraszyłam się ! Lekarz od razu się uśmiechną z zaczął  mnie uspokajać "- to tylko katar ale z racji że, to noworodek są  podawane leki " po czym powiedział " jedyne dzieciątko na oddziale  z antenką "

 Dawałam Lali jeść ale zapomniałam wziąć z kuchni herbatkę więc poszłam po nią . Wchodząc do pokoju zobaczyłam  na łóżku mojego aniołka , zza bluzeczki wystawał jej PEG  ... antenka pomyślałam , jedyne dzieciątko z antenką !!! Wybuchłam płaczem , coś we mnie pękło . Na co dzień silna , twarda , walcząca a wtedy słaba , bezradna !

 Są dni gdy nie chcę taka być , są dni kiedy wyję jak szalona i nie potrafię przestać . Myślę o tym że nie mogę Jej stracić ,że to nie prawa ! cała piepszona cerolidolipofuscynoza to tylko zły sen ! Ale to realia ,nie sen ,to nasz świat . Tak bardzo chciałbym żeby ona złapała mnie za rękę i prowadziła w stronę placu zabaw.
Dziwnie jest żyć z poczuciem winy że za mało było ... za mało placów zabaw , za mało spacerów , wygłupów , lodów i przeczytanych bajek . Dziwnie jest trzymać Ją w ramionach i jednocześnie tak bardzo tęsknić .

 Monotonia - tak ! codziennie to samo , te same czynności . Planowanie każdego dnia tak aby niczego nie ominąć . Ale pomiędzy rehabilitacją , lekami , inhalacją itd jest coś wyjątkowego , jest JEDYNE DZIECIĄTKO  w moim sercu . Kocham te szeroko otwarte oczęta o 2 nad ranem , uwielbiam jak się przeciąga po południowej drzemce i jak się uśmiecha .

- prosiaczek wspią sie na paluszkach i szepną
-Tygrysku...?
 - Co prosiaczku ?
- NIC , odparł Prosiaczek biorąc Tygryska za łapkę - chciałem się tylko upewnić czy jesteś ...

 Każdej nocy budzę się i sprawdzam czy Alicja oddycha .... to jest  straszne ...

moje dwa największe skarby

Witam serdecznie , dawno nic nie pisałam a to la tego że w sumie nic " ciekawego" się u nas nie ziało . Myślałam żeby zacząć częściej pisać, posty o jakiś moich przemyśleniach na temat choroby i tego całego potłuczonego życia, ze śmiercią pod jednym dachem ... ale jakoś nie mogę się przełamać . Lecz  nie mówię nie :)

 Wracając jednak o Ali .. u Niej w miarę ok , chociaż ostatnie 3 dni były nieco gorsze . Ala od czasu choroby źle znosi zmiany pogody, a szczególnie pierwsze gorące dni . Natężone i dość silne mnioklonie , prężenia oraz dystonię meczą Ją bardzo . Na dobór złego pojawiła się alergia . Lalunia nigdy nie była alergikiem , Pani dr . z hospicjum przepisała nam leki i jak na razie działają . Z resztą też sobie razimy , zwiększenie clonazepanum ( według zaleceń Dr. Kmieć ) i tak musimy przeczekać czas aklimatyzacji z LATEM !!!  Chodź ponoć się już ma ochładzać :(

 Tak więc dzień prawie jak co zień ... buziaki na dzień dobry , poranne mycie i zmiany opatrunków , śniadanie , leki , rehabilitacja . Ale jednak moje dziecko nadal mnie zaskakuję . Dostałam piękny a nawet najpiękniejszy bukiet kwiatów z okazji dnia matki . No teraz już wiem czemu mój mąż tak bardzo chciał usypiać wczoraj Alutka , knuli plan . Ala miała mi rano zawrócić głowę strasznym kaszleniem a Rysiek wymkną się ukradkiem do kwiaciarni ... spryciarze :)

   Moje największe skarby ...

            Dziękuję

                           Kocham Was !

zmiany

Raczej bez narzekania , raczej pozytywnie , raczej optymistycznie ... ale nie da się tak do końca prowadzić tego bloga . Opisuję w nim głównie losy mojej Aluni a choroba na która cierpi jest okrutna i  bezwzględna .

 Dlatego też zmienia się lekko wygląd tego bloga , oprócz pozytywnych wpisów pojawi się tu trochę a zapewne z czasem dużo "łez" ... Dziś w nocy Ala kolejny raz pokazała że ceroidolipouscynoza nie polega jak nie którzy myślą na tym że dziecko sobie tylko leży i nie widzi . Ból , łzy , niemy krzyk !!! I bezsilność !
Spadek saturacji , duszności ... tak wyglądała dzisiejsza noc . Zrobiła wszystko co w mojej mocy i nic , zero efektu . Leki przeciwbólowe nie dają ulgi a Ja nie wiem co jeszcze mogę zrobić!
 Teraz Lala wykończona leży sobie pod tlenem . Już jest "dobrze" chyba , bo nie mam pewności że ból miną . Ona nie jest w stanie mi tego powiedzieć , a może nie boli  aż tak by płakać ?

 Korzystając z podłego nastroju chciałabym wam jeszcze coś opowiedzieć . Kiedyś przyjaźniliśmy się z takim "kimś "  pewnego dnia pożyczył od Nas aparat , ok oddał . Ale za drugim  razem już NIE . Ubolewam nad tym bardzo , bo wszystkie zdjęcia i filmiki szlak trafił . W d... mam aparat ale nawet karty nie udało się Nam odzyskać . Nagrania z pierwszych kroków , z pobytu w Paryżu . Pierwsze słowa ... teraz szukam znajomych którzy mogliby mieć jakiekolwiek zdjęcie . Właśnie Ewelina którą poznałam w Katowicach w szpitalu , przysłała mi takie krótkie nagranie oraz fotki ... ale się popłakałam :(