statystyki

poniedziałek, 22 września 2014

BARNILKA ... na 8 rocznicę ślubu :)

16 września mieliśmy 8 rocznicę ślubu w związku z tym, nasza wspaniała pielęgniarka P.Agatka wraz z Ewką mamą Kingusi postanowiły zrobić nam prezent :) podjęły się na wzajem opieki nad Alusią abyśmy mogli spędzić  sami weekend i troszkę odpocząć od codzienności .

 O prezencie wiedzieliśmy wcześnie, więc mogliśmy sobie zaplanować wyjazd .Tafiliśmy na super miejsce , coś co było dla nas bardzo fajnym rozwiązaniem bo nie daleko od Sącza  . Las , góry i jezioro... czyli BARNILKA  niby agroturystyka  ale niczym poza domową atmosferą  nie różni  się od pie pięć-o   gwiazdkowego hotelu. Cudownie ! Piękne pokoje , przepiękne  widoki z tarasu , wspaniali gospodarze i taki błogi spokój , cisza no mega !!!

 Zaraz po zameldowaniu poszliśmy na spacer po lesie i przyznam że, czułam się dość dziwacznie , no w sumie tylko Ja i Mój mąż ... sami ? to się nie zdarza ! Ale niestety zaczęło padać , pogoda się nam nie udała :(  wróciliśmy do pokoju , przy ciepłym kubku kawy na tarasie emocje spowodowane rozłąką z Alusią opadły i można było się wyluzować . Naprawdę było wspaniale , wiecie jak smakuje kawa na tarasie o 8 rano ? nie da się opisać tego smaku . Potem zeszliśmy  na śniadanie do przepięknej jadalni ... pysznie , pachnąco , kurcze tak dobrego chleba nigdy nie jadłam , ser , wędlina ... grzanki , powidło mleko ...

 Oczywiście o 3 rano obudziłam się , bo to przecież  to żelazna pora oklepania , odessania i przebrania pieluszki mojej księżniczce , nie mogłam zasnąć więc poszłam na taras ... zapach gęstego zimnego powietrza , cisza ... Ja chcę tam wrócić !!!!







 Baterie naładowane :) 

Na pewno tam wrócimy , w końcu mamy zaproszenie z Alą 

Jakbyście kiedyś potrzebowali  odskoczni to naprawdę polecam , warto ! 


Pozdrawiam wspaniałych gospodarzy i dziękujemy za takie miłe przyjęcie , do zobaczenia :) 

środa, 17 września 2014

... dłoń zamknąć w swej dłoni...

Piękną mamy pogodę ,prawda ? Uwielbiam takie "babie lato " słonecznie ciepło i zaczyna być już w powietrzu wyczuwalny zapach liści ... Ale jestem na siebie zła ! Ostatnio jakoś zaniedbałam totalnie moje poczucie szczęścia , zapewne dlatego że, dość mocno się u nas sprawy pokomplikowały  i nie mamy czasu na nic ! Ale ktoś  kiedyś powiedział  że czasu jest zawsze tyle samo .
 Bieganie + siłownia = endorfiny szczęścia ... chociaż jak miałam zakwasy to zbyt szczęśliwa nie byłam :)   Codziennie siedzenie w domu , niemoc i ogólne znużenie wprowadziło mnie w stany depresyjne , wszystko na NIE   i po co Ja o tym piszę ? bo wszystko co robię ma związek z Alicja . Zauważyłam że, mój smutek nie pozwala się cieszyć Jej obecnością , a kiedy mam korzystać z tego że Ją mam ? TERAZ , teraz muszę  korzystać z jej obecności . Robiąc coś dla siebie mam więcej siły dla Ali .

 Od 2 tyg biegam a od tyg chodzę na siłownie ... niby nic a jednak ! Wstałam dziś rano świat jakoś  inaczej wyglądał , bardziej kolorowo  . Słońce cieplejsze i powietrze takie rześkie :)  Alicja też była inna  , miała jaśniejszą cerę i taki spokojny oddech ... dawno tak się nie czułam  a tak ma byś  już do końca ... chcę mieć taką siłę dla niej , żeby mi się chciało , żeby spacer nie był obowiązkiem tylko relaksem , żeby rehabilitacja nie była codzienną monotonią tylko zabawą , żeby nieprzespane noce były inspiracją na kolejny szalony dzień ...



Czaszami trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni,  a wtedy nawet łzy będą smakowały jak szczęście ...

wtorek, 16 września 2014

Minęły trzy lata od diagnozy ....

...czas nie leczy ran , czas oswaja  nas z bólem , sprawia że zaczynamy się przyzwyczajać do tego stopnia iż już nie odczuwamy bólu, tylko dziwna pustkę ...

 12.09.2014   mija 3 lata od diagnozy ...

 Z jednej strony mam wrażenie że, to dopiero 3 lata z z drugiej zaś  aż 3 ... dziwnie uczucie . Gdy każdy  dzień wygląda tak samo to można się zatracić w czasie , poniedziałek niczym nie różni się  od soboty  czy czwartku ... więc rok , dwa , trzy , co to za różnica ?  A jednak wielka różnica , w dniu diagnozy Alicja siedziała na łóżku  szpitalnym i mówiła do mnie  - mama nie płakaj !!! mama nie płaaj !!!

 Wiecie że ,zaczyna się mi to wszystko zacierać , obrazy Ali z przed 3 lat, z przed choroby zamazują się !!!  Zamykam oczy i na siłę staram się zobaczyć jakichkolwiek wyraźny obraz , poczuć jej zapach i usłyszeć głos ... i co ? i widzę rurkę tracheostomii , czuję zapach wydzieliny z rurki a słyszę dźwięk   odsysania !!!  .... Dlaczego ?

 Czy to ważne dlaczego ? Nie ... liczy się tu i teraz , liczy się to że mino choroby cieszymy się życiem . Ala jest z nami na 100%  Bajki , spacery , zabawy ... jakby była zdrowa  ...


  jak by nigdy miało Jej nie zabraknąć ...




                    Zdjęcia z dnia otrzymania diagnozy ... wróciłyśmy  ze spaceru i zadzwoniłam do Dr. Deja .... ten dzień , głos doktor i obraz Ali ... nie zatarł się, jest tak wyraźny jak trzy lata temu ...

  

Zamknij oczy . Ale nie umieraj , masz prawo do płaczu . A potem wstań i walcz o następny ... może ostatni dzień ... 

wtorek, 2 września 2014

Miłość jest zaprzeczeniem egoizmu

Kochać to także umieć się rozstać .Umieć pozwolić komuś odejść nawet jeśli darzy się go wielkim uczuciem . Miłość jest zaprzeczeniem egoizmu ,zaborczości , jest skierowaniem się ku drugiej osobie, jest pragnieniem przede wszystkim jej szczęścia wbrew własnemu ...








poniedziałek, 1 września 2014

Duma , szczęście i nienawiść

DUMA ...

  nie sądziłam że mam w sobie tyle siły , ponoć brak snu to największe tortury ... 3 , 6 a może 7  noc z rzędu ,już nie pamiętam :( nie całkowicie bez snu ale prawie , czasem 3 h , czasem 5 a bywa że, kilka razy w ciągu nocy przysypiam z włączonym ssakiem w reku . Tak wyglądają nasze noce od jakiegoś tygodnia ." Nie mam pojęcia" hhymmm to znaczy mam pojęcie , taka specyfika choroby , ale czasem brak snu jest spowodowany bólem , mniokloniami , albo czymś o czym nigdy się nie dowiem bo niby jak ? Teraz stawiam na zęby , dużo śliny , lekkie temp . Ostatnio byliśmy u stomatolog , usunięto Ali 4 mleczaki aby zrobić miejsce stałym zębom . Jeden stały śliczny biały ząbek wyrósł , teraz czekamy na drugiego :)  oby szybko bo Alunia jest już zmęczona . Niestety szwy które miały się rozpuścić okazały się zwykłymi , ale aby oszczędzić mojej księżniczce wizyt u dentysty  sama je usunęłam :)

SZCZĘŚCIE ...

  bo jest Ala , bo mam wspaniałego męża .. bo sobie radzimy ... bo jest wielu przyjaciół ... bo jest Katarzyna i Paweł O. i ich " górska i nie górska paczka " Pani Agata i Pani Asia  , Ewa B , Piotr P , Basia G , CEROIDKI "wiedzą o kim mowa " i Magda H i Państwo Żak , Rysiek jego mama i cała ekipa Kamyków ... Anna H . wszystkie mamy chorych dzieci które poznałam , które tyle mnie nauczyły i Maje żółte jak płomień słońca :)

 bo są ludzie dzięki którym się śmieje , którym ufam z którymi się bawię i Ci którym się zwierzam ... są też tacy których kocham a co najważniejsze oni kochają ALICJĘ  ... jak więc nie mówić o szczęściu

NIENAWIŚĆ...

  Dla wielu jestem przykładem siły , odwagi , oddania i wielkiej miłości ... tylko że Ja nie robię nic , po prostu nic . Śniadanie , leki , ćwiczenia ... obiad porządki , ćwiczenia ... serial :) przytulasy , całusy , bajeczki i i i i ćwiczenia . Kolacja leki , kąpiel ... i znowu śniadanie ... a i ssak , koncentrator , opatrunki , rurki ... Nic nadzwyczajnego , dla mnie tak normalne że nie zauważalne wręcz ...żadne poświęcenie dla tak wielkiej miłości jak Ala ... Nienawidzę tego , chciałabym móc dać jej coś więcej niż nabyte umiejętności lekarsko - rehabilitacyjno - rewalidacyjne :(

Jestem dumna ze swej siły , z tego że wiem iż Alicja ma super opiekę , szczęście moje nie ma granic mam w okół siebie tyle wspaniałych ludzi przede wszystkim Lalę i Ruska tyle że, nienawidzę tej chorej sytuacji , wiecie że monotonia zabija ?


...na pewno czułeś kiedyś wieli strach że, oto mija Twój najlepszy czas bezradność zniosła Cię na drugi plan czekania sprawia że, gorzknieje  cała słodycz w nas ...  COMA