statystyki

środa, 21 stycznia 2015

Depakina i jesteśmy w "domu"

Jeszcze wczoraj chciałam pakować walizki i uciekać na księżyc :) a dziś już nie mam takiego zamiaru . Pisałam o mniokloniach które męczą Alunie i w związku z tym poprosiłam nasze hospicjum o pobranie krwi, aby określić poziom depakiny , leku który jest odpowiedzialny między innymi za właśnie mnioklonie . Okazało się że, poziom jest bardzo niski . Zadzwoniłam do Dr. Piątkowskiej która prowadziła nas bardzo długo i wiele razy bardzo trafnie dobierała Alicji leki . Ustaliłyśmy że stopniowo podniesiemy lek i skontrolujemy za miesiąc efekt działania . Tak więc mam nadzieję że wszystko wróci do normy i będzie jak dawniej :) Teraz "jakoś sobie radzimy " gdy Lalkę mocno szarpie podaję relanium więc myślę że kilka dni i będzie poprawa

A tak z innej beczki odwiedziła nas Magda, koleżanka którą znam jeszcze z szalonych młodzieńczych lat . W sumie towarzyszyła nam zawsze , razem z nami uczestniczyła w chorobie Ali . "Wykopała"  kilka zdjęć . Właśnie na nich widać jak ten czas zasuwa ... Alunia taka maleńka ...




czwartek, 15 stycznia 2015

a u nas ...

Mnioklonie , szarpania pojawiły się we wtorek ... czasem po przebudzeniu przez chwilę Alunię męczyły ale po 15-20 minutach było ok . Niestety  środa i czwartek były okropne ! Bardzo mocno Ją szarpało , co prawda nie cały czas lecz  z przerwami ale jednak . Podałam Lalce  wczoraj relanium , pomogło, na godzinę, wiec na noc dostała wlewkę relsed . Dziś to samo :( niby mniej niż wczoraj tylko co o za pocieszenie ? Jutro pobierzemy materiał na badania , sprawdzimy poziom leków i będziemy coś wiedzieć "mam nadzieję " ... cholera jakie to jest głupie uczucie , taka bezsilność  !!! siedzę , myślę ,kombinuję  , analizuję i wręcz po omacku szukam przyczyny ! Bardzo bym chciała żeby okazało się że, np . depakina jest w małym stężeniu wtedy będzie wystarczyło tylko podnieść nieco dawkę  i jesteśmy w "domu "  ... wiecie jakie Ja mam wyzuty sumienia jak coś się dzieje a Ja nie wiem co i muszę podać ten pieprzony relsed czy clonazepan ! wtedy Ala zasypia i spiiiiiii ... poniekąd  odpoczywa ale to nie do końca jest fajne , zatrzymuje się wtedy trawienie i też nie robi siku :(  wtedy trzeba masować i uciskać brzuszek , polewać wodą , robić okłady i jak nie pomaga to zaś faszerować lekami  - nospa !  klika razy już mieliśmy jechać do szpitala na cewnikowanie  ... rurka w krtani , rurka w brzuszku rurka w ..... szlak by to !!! się rozpędziłam :(

Alicji jak wiecie przez tracheostomię nie słychać , ale jak śpi w dzień to jest tak dziwnie , cicho ... jakby Jej nie było , strasznie  tego nie lubię ! No nic walczymy dalej , mam jednak nadzieję że to wszytko stan przejściowy że jutro już będzie ok

A wiecie że, się dziś totalnie rozkleiłam ... Ala zasypiała leżałam obok i swoim kciukiem głaskałam Ją po brwi " Ona to bardzo lubi" zamknęłam oczy ... Jutro muszę pojechać na zakupy i do apteki ... którędy jechać ? ... po chwili , w sumie nie wiem czemu zaczęłam wyobrażać sobie jakby to było gdyby Ona pojechała zemną . Zrobiła by awanturę że, jest duża i będzie jechać w przodzie ? Jaka by była teraz ? Co by lubiła ? Jakiej muzyki by słuchała ?  Zamiast tego mam tylko wspomnienia  ... Pamiętam ostatnie mamo , pamiętam ostatnie tato .... pamiętam ostatnie maaa... bo tata mówiła do końca ....

niedziela, 4 stycznia 2015

2015

Kolejny rok za Nami ... ojjj ale za to bardzo "zakręcony" działo się dużo nawet za dużo i to niestety złych rzeczy  :(  ale były też dobre . Alicja po ostatnich pogorszeniach pomału wraca do formy , oczywiście zmienił się jej stan zdrowia bo szarpania które były tylko  przelotnymi epizodami teraz towarzyszą Nam codziennie . Po podaniu leków jest ok , dawniej Ala brała leki o 8 i 20 a teraz musimy je dopasowywać do stanu Ali i czasem bywa tak że jestem zmuszona dać clonazepan o 16 chociaż wiem że przez to nie będziemy spać w nocy, no ale cóż byle Ali nie szarpało reszta się nie liczy . Tak więc dajemy radę :)

Postanowienia z 2014 tylko w połowie udało się zrealizować chociaż to i tak sukces bo przez "problemy " z rodzicami byliśmy tak zmęczeni i znudzeni że, naprawdę 50% to w tej sytuacji szaleństwo :)
Teraz czekamy z niecierpliwością i wielką nadzieją w sercu na pozytywną decyzję Sądu o umieszczenie mamy w Domu Opieki  . Nie chcę nawet myśleć że, kolejny rok  miałby tak samo wyglądać jak ubiegły .

Nastąpiła także mała selekcja znajomych ... co roku poznaje wspaniałych ludzi tak więc teraz grono to  zwiększyło się , ale też poznałam prawdziwą "twarz" niektórych i z przyjemnością zrezygnowałam z fałszywej "przyjaźni "


Bardzo serdecznie dziękuję czytelnikom mojego bloga za to że, kolejny rok otwierali tę stronę ,dzięki waszym komentarzom nadal piszę ,chodź kilka razy jak nie miałam "dobrych wieści "to myślałam o zaprzestaniu, ale jednak  jestem :)


 DZIĘKUJĘ !