statystyki

czwartek, 14 maja 2015

bezsilność

   I znowu kryzys ... ostatni czas nie był dobry , przyplątało się kilka ataków i znienawidzone mnioklonie !!! Po podniesieniu depakiny myślałam że ,wszystko będzie ok . W sumie było, ale tylko jakiś czas . Alunia ma za sobą wiele nieprzespanych nocy i dużo wyczerpujących dni .

 Jakieś 3 tyg temu , tak po prostu któregoś ranka zaczęło nią strasznie szarpać , oczywiście bez paniki pomału zaczęłam działania takie jak zwykle , lecz tym razem nic nie pomagało . Dodatkowy clonazepan , doraźny relsed czy w końcu relanium ... nic , nic , nic !!!
Zupełnie nie miałam pomysłu co zrobić , Ala ma tyle leków że, tak naprawdę nie wiadomo który mógł przestać działać . Na szczęście "wykopałam" mój notatnik , dawniej zapisywałam wszystko . Za każdym razem pisałam jaki nowy lek Ala dostaje i z jakiego powodu lub jaki został wycofany .
3 lata temu trafiliśmy na oddział z mniokloniami , wtedy nie wiedziałam co to jest , w notesie było napisane " rzuca Ali rązkami i nogami sprawia jej to ból " Dr Piątkowska dodała do leków mizodin . Poszłąm tym tropem i podniosłam dawkę (stopniowo)  w końcu  udało się !!! Mnioklonie ustały , nie jest tak jak "dawniej" widać kolejny krok do przodu w postępie choroby ale w miarę jest stabilnie i na szczęście mniklonie dały sobie spokój  . Jeszcze zdarza się w ciągu dnia że, troszkę Ją szarpie ale to tylko od czasu do czasu . Duży wpływ ma niestety kapryśna  pogoda , mogło by się to wszystko w końcu ustabilizować  bo naprawdę nie mam już sił , do pogody , do tej pieprzonej choroby i tak serdecznie dość bezsilności !!!!