tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post6423118294364778220..comments2023-06-29T00:50:13.285-07:00Comments on Alicja i ceroidolipofuscynoza: mój pierwszy telefon ....Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-10416134679598944602014-01-29T04:04:16.132-08:002014-01-29T04:04:16.132-08:00ok napiszę nasza pani neurolog mówiła że Mateusz j...ok napiszę nasza pani neurolog mówiła że Mateusz jest sam miała wcześniej jednego chłopca ale niestety parę lat temu dołączył do grona aniołków.Pochodzimy z małej miejscowości niedaleko Poznania.Mamy kontakt z dr.Kmieciem nasza pani neurolog kontaktuje się z nim na bieżąco bo się znają.Byliśmy także w Katowicach w,, klinice padaczki,,bo tu w Poznaniu nie mogli poszukać diagnozy więc wybraliśmy się tam prowadziła nas pani dr.Ilona Kopyta byliśmy u niej parę razy na wizycie prywatnej bo ona jest tam ordynatorem.odezwę się na maila na pewno jeszcze raz pozdrawiam.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-87844558035235806082014-01-29T03:29:18.028-08:002014-01-29T03:29:18.028-08:00Witam , bardzo mi przykro z powodu choroby Mateusz...Witam , bardzo mi przykro z powodu choroby Mateuszka :( Cieszę się że czyta Pani naszego bloga . Wbrew pozorom jest nas dużo ... proszą na mojego maila napisać skąd dokładnie jesteście , wydaje mi się że jednak jest ktoś w waszym rejonie , a taki kontakt jest bardzo ważny . Pozdrawiam serdecznie Alicja Liliana Rusnakhttps://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-11582822508200855982014-01-29T03:13:10.395-08:002014-01-29T03:13:10.395-08:00Witam pani Kasiu jestem mamą Mateusza też chorego ...Witam pani Kasiu jestem mamą Mateusza też chorego na ceroidolipofuscynozę, o diagnozie dowiedzieliśmy się w kwietniu 2013 roku pochodzimy z wielkopolski i w naszym rejonie nie ma innego dziecka z tą chorobą Matiś jest sam.Super że ma pani kontakt z mamą Krzysia razem zawsze bezpieczniej.Ja o tej paskudnej chorobie dużo dowiedziałam się przez internet w szczególności dzięki pani i Alicji śledzę was na bieżąco i bardzo za to dziękuje.Mateusz jest w wieku Alicji raz jest lepiej raz gorzej tak to już jest w tej chorobie ciężko się z tym pogodzić ale musimy mieć siłę dla tych napszych aniołków i się trzymać.Pozdrawiam Bernadeta SzewczakAnonymousnoreply@blogger.com