tag:blogger.com,1999:blog-46224170331973779822024-03-13T15:21:21.617-07:00 Alicja i ceroidolipofuscynoza...Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne ...Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.comBlogger125125tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-36934027581687185052019-05-14T01:00:00.001-07:002019-05-14T01:00:21.705-07:0021.02.2018...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-r3LPcsnu0Ro/XNp04IOvirI/AAAAAAAAB48/vBZnv5SLqrE0LtnFDZZXRYrI-aexIjVIQCEwYBhgL/s1600/140.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="426" height="320" src="https://2.bp.blogspot.com/-r3LPcsnu0Ro/XNp04IOvirI/AAAAAAAAB48/vBZnv5SLqrE0LtnFDZZXRYrI-aexIjVIQCEwYBhgL/s320/140.JPG" width="213" /></a></div>
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-71575244730308269162015-11-26T16:38:00.000-08:002015-11-26T07:38:22.317-08:00po długiej przerwie Witam po długiej przerwie ... po wyjściu ze szpitala było wszystko ok aż do niedzieli 25<br />
października . Alicja wieczorem zaczęła strasznie płakać , nie mieliśmy pojęcia dlaczego , po chwili się uspokoiła i zasnęła , pon. był spokojny a we wtorek przy przekładaniu czy zmianie pieluszki Ala płakała . Wiedziałam że coś Ją boli , zadzwoniłam po naszą Panią Dr. z hospicjum . Alicji między czasie spuchły kolana i kostki , wyglądało to na zapalenie stawów . Zadzwoniłam do naszych rehabilitantów i w sumie przyznali że moje podejrzenia mogą być uzasadnione . Przyjechała Dr . zbadała Lalkę i zleciła badania , wyniki wskazywały na stan zapalny , tak więc zaczęliśmy antybiotykoterapię. Niestety nie było poprawy więc w sob pojechaliśmy na SOR , przyjęto nasz bardzo szybko . Okazało się że Ala ma złamaną nogę z przemieszczeniem ! Szok jak to się mogło stać ? Zostaliśmy w szpitalu . Lekarze chcieli operować lecz anestezjolog nie wyraził zgody ponieważ Alicja miała infekcję i była na antybiotyku co było nie bezpieczne przy znieczuleniu ogólnym . W pon padła decyzja o przewiezieniu Nas do Prokocimia . Weekend spędzony w Nowosądeckim szpitalu był okropny , Ala bardzo cierpiała , w końcu podano jej morfinę co uśmierzyło ból . Było to bardzo dziwne bo w domu bolało tylko przy zmianie pozycji czy pieluszki .<br />
Wtorek - jedziemy do Krakowa . Moje zaskoczenie było olbrzymie gdy Profesor który badał Lalkę stwierdził że żadnej operacji nie będzie ! Początkowo myślałam że chce się nas pozbyć . Wszystko dokładnie mi wyjaśnił , że Ala ma ostrooporozę , bardzo cienkie kości i operacja nie jest wskazana . W sumie miałam to gdzieś czy noga zrośnie się krzywo czy nie , dla nie ważne było tylko to aby ona nie cierpiała . Powiedziałam lekarzowi o moich obawach ...<br />
- p.Doktorze jak to operacji nie będzie ? Przecież ona cierpi ! Jest na morfinie , kto Jej morfinę poda w domu ?<br />
Lekarz był bardzo zdziwiony faktem że, w domu ból był tylko przy przekładaniu a w szpitalu prawie cały czas . Kazał opowiedzieć w jakiej pozycji Ala była ustawiana w domu a w jakiej w szpitalu<br />
- Tak Pani Katarzyno to już wszystko jasne , Wy w domu dzięki tej pozycji sami nastawiliście nogę zupełnie nie świadomie i dlatego nie bolało non-stop a niestety w szpitalu przez ten wyciąg na którym dziecko leżało noga była źle ustawiona co powodowało ocieranie się kości i stąd ten ból . Ja daje słowo że po odpowiednim zagipsowaniu Alicja nie będzie się męczyć , nic nie będzie bolało .<br />
<br />
I tak też się stał ! Wróciliśmy do domu , noga w gipsie . Opieka nad Alą była bardzo ciężka ale daliśmy rade . 17stego listopada pojechaliśmy do kontroli . Dr . Szklarczyk ściągną gips , na drogę powrotną zostawił szynę . Noga się zrosła w 80% w domu układamy Alicję w pozycjach jakie zlecił dr . i tak oto wszystko wróciło do normy :) no prawie wszystko ... zalecenia - szczególna uwaga przy jakichkolwiek czynnościach . Teraz każde przebranie pieluszki czy zmiana pozycji to dla nas stres i strach !<br />
<br />
Nawet sobie nie wyobrażacie jakie Ja mam wyrzuty sumienie ,tydzień czasu ze złamaną nogą w domu , nie mam pojęcia jak się to mogło stać . Jestem pewna że Alicja nigdzie się nie uderzyła przy przekładaniu . Lekarz tłumaczył mi że, przy tak drobnych kościach to mogło stać się przy zwykłym zmienianiu pieluszki i że tak się często dzieje gdy dzieci długo nie chodzą a leki które Ala przyjmuje bardzo wypłukują kości . Ale i tak nie daje mi to spokoju !<br />
<br />
Najważniejsze że już jest dobrze !<br />
<br />
Kochani ze względu na popsuty komputer założyłam Ali fanpage na Facebook , tam mogę korzystając z telefonu pisać co u nas słychać . Do napisania post na blogu potrzebuje jednak komputera . Tak więc zapraszam serdecznie na nową stronę Alicji .Blog prowadzić będę ale bieżące inf znajdziecie tu : <a href="https://web.facebook.com/Alicja-Liliana-Rusnak-421882971339824/?ref=hl">https://web.facebook.com/Alicja-Liliana-Rusnak-421882971339824/?ref=hl</a><br />
<br />
<br />
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-726992084862882015-09-22T03:05:00.002-07:002015-09-22T03:10:45.696-07:00ok ! Witajcie kochani :) <br />
<br />
U nas wszystko dobrze ! Alicja ma co prawda 2-4 ataki w ciągu doby ale są one bardzo krótkie i czasem nawet jej nie budzą gdy smacznie śpi , zastanawiam się czy w ogóle są to ataki.<br />
Tak czy owak jest super ! Można rzec że tak jak dawniej :)<br />
<br />
pozdrawiamy serdecznie ... <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-R2ci3Rh7d-Y/VgEo-SWDshI/AAAAAAAABKE/nFLUDGSjTlA/s1600/20150912_123433.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-R2ci3Rh7d-Y/VgEo-SWDshI/AAAAAAAABKE/nFLUDGSjTlA/s320/20150912_123433.jpg" width="180" /></a></div>
Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-84034142743734856002015-09-04T14:23:00.000-07:002015-09-04T05:43:31.145-07:00pozytywnie :) Dziś mija tydzień od powrotu ze szpitala i jest coraz lepiej ! Jeszcze parę dni temu Alicja miała po kilka napadów dziennie , były one małe bardzo krótkie . Lek luminal wprowadzony zamiast pediminid bardzo wolno się wchłania do organizmu dlatego też, bez paniki czekamy na 100% efekt ale mimo wszystko jest już super ! Wczoraj był tylko jeden maleńki atak , trwa to dosłownie kilka sekund .<br />
<br />
Alicja zaczęła rok szkolny , można powiedzieć że, wakacji w ogóle nie odczułyśmy bo jednak pobyt w szpitalu był dość długi ... Jak wiecie byliśmy w kilku szpitalach od początku choroby , Kraków- Prątnikca , Katowice, Prokocim - Instytut , spotkałam na swojej drodze wiele pielęgniarek i powiem szczerze że, zawsze były to miłe i ciepłe osoby, no może pomijając zespół pielęgniarek w Prokocimiu z oddziału 20 neurlogii dla małych dzieci, gdzie niestety byliśmy 3 razy przed diagnozą (okropne nie miłe kobiety aż przykro pisać :( )<br />
<br />
Prokocim odział chirurgi - wspominam bardzo miło ,świetny zespół , Katowice także- ciepły personel jak i w Krakowie na Prątnickiej zawsze było miło :) Ale to co spotkało mnie na oddziale 19 przeszło moje najśmielsze oczekiwania !!!<br />
<br />
Prokocim - Instytut Odział 19 Neurologii ... gdyby nie tamte pielęgniarki ciężko było by mi przetrwać ! Były cudowne , pomagały w każdej sytuacji , traktowały mnie i Alicje jak księżniczki . Rozmawiały zemną zawsze podtrzymując na duchu , co chwilka sprawdzały czy wszystko u nas ok , każdy atak Ali bolał Je tak samo jak mnie ! Dbały o to żebym po nieprzespanych nocach mogła chwile odpocząć a gdy po 3 tyg Lala zaczęła wychodzić z temp i tych napadów ich ulga była nie mniejsza niż moja !!! Wspaniałe pełne serca , empatii i szacunku , rzadko spotyka się takich ludzi<br />
<br />
Dziewczyny jeśli to czytacie serdecznie Was pozdrawiam i dziękuje !!! za każde słowo za każdy uśmiech i Waszą troskę ! Serdeczne pozdrowienia także dla Pani rehabilitantki która też ładowała mnie pozytywną energią i Pani salowej :) która rano robiła mi na włosach warkocz (francuza)<br />
<br />
<br />
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-74063778862711274922015-09-02T16:00:00.000-07:002015-09-02T07:00:52.089-07:00na reszcie w domu !<br />
Po ponad 4 tygodniowym pobycie w szpitalu , nareszcie w domu !<br />
<br />
Wszystko zaczęło się bardzo niepodziewanie , Alicja bez wcześniejszych syndromów zaczęła tak po prostu dostawać ataki padaczkowe . Dostała relsed który powinien przerwać atak lecz nie zadziałał , zadzwoniłam do naszej Pani Dr. z hospicjum , kazała podać clonazepan i jeszcze jeden relsed . Po godzinie nie było żadnego efektu , ataki się nasilały , były coraz dłuższe a przerwy między nimi wręcz nie zauważalne, zadzwoniliśmy na pogotowie . Lekarz podała Ali w domu wszystkie możliwe leki lecz ani jeden z nich nie przerwał ataku , było coraz gorzej do tego doszła wysoka temp . Pojechaliśmy do szpitala w Nowym Sączu .Po kilku godzinach i konsultacjach zdecydowano transportować Nas do szpitala w Prokocimiu na oddział intensywnej terapii .<br />
O 4 rano 30 lipca byliśmy w Instytucie na sali obserwacji , czekaliśmy na decyzję czy będziemy przyjęci na OIOM czy na neurologie . Po konsultacji trafiliśmy na odział 19 neurlogii .<br />
<br />
Pierwsze godziny a w sumie dni były okropne !!! ataki za atakami ponad 200 dziennie , nic nie działało dosłownie nic ! Temp ponad 40 stopni , pierwsze badania wykluczały jakąkolwiek chorobę , posiewy z krwi i moczu wychodziły jałowe a stan Ali się pogarszał, do tego wszystkiego saturacja cały czas leciała w dół a Księżniczkę trzeba było cewnikować bo przestała oddawać mocz . Zaczęto zmieniać Alicji leczenie przeciw padaczkowe i wtedy po kolejnych badaniach lekarze zaczęli podejrzewać że, mamy do czynienia z jakąś infekcją bakteryjną . Pobrano posiew z rurki , na wynik trzeba było długo czekać a żadne profilaktyczne antybiotyki nie działały . Leczenie przeciw-padaczkowe było zupełnie zaburzone przez wysoką temp . W końcu okazało się że,w posiewie rośnie bakteria Enterobacter Cloacae co było dla mnie zaskoczeniem bo skąd ta bakteria w rurce ? Zaczęto celowane dobieranie antybiotyku i konsultację pulmonologiczną - diagnoza bakteryjne zapalenie płuc ! Ok wiemy z czym walczymy więc będzie łatwiej ... i było przez 3 dni , temp spadła, zaczęto zmianę leczenia epi . Niestety po trzech dniach wszystko zaczęło się od początku gorączka ponad 40 ataki i zero efektu leczenia .Ala była już bardzo zmęczona . Padła decyzja o badaniu Brochoiberoskopi i to był przełom , w trakcie badania pobrano kolejny materiał do bakteriologi a co najważniejsze wyssano z oskrzeli dużo wydzieliny ropnej , co oczyściło i pomogło w leczeniu . Po otrzymaniu wyniku posiewu kolejny raz zmieniono antybiotyk bo znowu urosła bakteria Stenotrophomonas Maltophilia<br />
<br />
Dobę po tym badaniu zaczęliśmy zauważać poprawę , zmiana leków padaczkowych pomaleńku zaczęła skutkować , z ponad 200 ataków zeszliśmy na 3 do 10 dziennie , temp się unormowała . Strasznie to wszystko długo trwało ... ale już jest ok , co prawda dużo się zmieniło , dawkowanie leków , godziny ich przyjmowania co za tym idzie inny rytm dnia ale nie narzekam , najważniejsze że ten koszmar już za nami !!! Teraz wracamy do formy :) nareszcie w domu !<br />
<br />
Bardzo dziękuję wszystkim którzy wspierali mnie w tych ciężkich dniach , dziękuję za każdy telefon , sms za każde dobre słowo i porady :) DziękujęAlicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-47249386269323674122015-08-08T14:17:00.000-07:002015-08-08T14:18:22.100-07:00smutno !<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Jesteśmy w szpitalu , po powrocie oczywiście opiszę co się stało . Czeka nas jednak długi pobyt :-( </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-441B8GNtInA/VcZw8QeJdyI/AAAAAAAABCY/9u7u02zCcIc/s1600/2015-08-03_11.22.48.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="http://1.bp.blogspot.com/-441B8GNtInA/VcZw8QeJdyI/AAAAAAAABCY/9u7u02zCcIc/s320/2015-08-03_11.22.48.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-73325156404790061092015-07-06T19:10:00.000-07:002015-07-06T10:14:25.659-07:00nic ...Wakacje ... upały ... Alicja już jako 8 latka ma duże wymagania co do stroju kąpielowego , biega z koleżankami po plaży a Ja zwracając Jej uwagę słyszę " nie rób mi obciachu " Super co nie ? właśnie tak powinno być ! a jest zupełnie inaczej ...<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Od kilku dni strasznie się męczymy , mnioklonie , szarpania i bardzo dużo wydzieliny . Leki dodatkowe które dostaje aby odpocząć od tych strasznych skurczy ,niby działają ale choroba wygrywa ! Na chwilkę , dosłownie 15 minut Alusia się uspokaja ale nawet jak zaśnie to strasznie nią "rzuca" szarpie raczkami ,nóżkami , głową .W nocy też nie może spać , tak bardzo mi jej szkoda , bezsilność która towarzyszy nam jest okrutna !!! Tak więc nie mam dobrych wieści . Dziś dzwoniła do nas P.Agatka pielęgniarka i mówiła mi że, większość dzieci , podopiecznych hospicjum strasznie znosi te upały :( </div>
<div>
Mam tylko nadzieję że , w końcu chodź troszkę się ochłodzi </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Wiecie co jest gorsze od płakania w poduszkę ? Pustka ! Ta chwila kiedy po prostu siedzisz i wpatrujesz się w zmęczoną twarz swojego dziecka , wiesz że nie możesz nic zrobić i ogarnia Cię to przeklęte poczucie bezsilności , które zżera Cię od środka A ty nie robisz nic ... po prostu się </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
przyglądasz ..<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-oLdHZih7V78/VZq3UkfyNiI/AAAAAAAABCA/DDHv96CU-U8/s1600/20150706_183922.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-oLdHZih7V78/VZq3UkfyNiI/AAAAAAAABCA/DDHv96CU-U8/s320/20150706_183922.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div>
</div>
</div>
Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-32582593023862038612015-06-23T17:03:00.000-07:002015-08-24T10:29:16.930-07:00Wspominki Pewnie zastanawiacie się co u Aluni słychać ? Ogólnie jest ok , mogę porównać jej stan do naszej "letniej " pogody :) czyli w kratkę .. troszkę deszczu troszkę słońca . Są dni kiedy jest naprawdę super ale bywają też te gorsze . Kika zarwanych nocy , kilka bardzo spokojnych . Reasumując jednak stwierdzam że jest dobrze . Dziś na przykład jest jeden z tych piękniejszych dni , Ala spokojna , zadowolona i oby tak dalej !<br />
<br />
Pisałam kiedyś o tym że " przez chorobę " Alicji poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi .. właśnie dziś zadzwoniła do mnie Iwona mam Dawidka . Poznałyśmy się w szpitalu Katowickim 4 lata temu . To właśnie tam zdiagnozowali księżniczkę :( ale mimo wszystko wspomnienia z tego szpitala są niesamowite ! Pamiętam jak raz " uciekłyśmy " z dziećmi ze szpitala haaa haaa poszłyśmy na pizze ! Przebojowo było , strasznie fajna ekipa ! Basia z Olą , Ewelina z Aurelią , Grażynka i Jej Laura , Iwona z Dawidem ... za każdym razem gdy myślę o tych mamach i ich dzieciach aż serce rośnie ! Te nasze nocne pogaduchy i to zrozumienie , nie trzeba było nic tłumaczyć każda bez słów wiedziała , czuła co chce powiedzieć , wyrazić !!!<br />
<br />
Serdecznie Was pozdrawiam i gorąco całuje Wasze pociechy !!! <br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-QPTV-vPTpg0/VYl15_7p3kI/AAAAAAAABBs/ifMyZt46YWs/s1600/2015-06-19_12.32.56.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-QPTV-vPTpg0/VYl15_7p3kI/AAAAAAAABBs/ifMyZt46YWs/s320/2015-06-19_12.32.56.jpg" width="240" /></a></div>
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-27274111934768887482015-06-12T21:35:00.000-07:002015-06-12T12:53:36.498-07:00Nie jestem idealna i wściekła ! Kilka dni temu napisała do mnie koleżanka , pytała o artykuł w Newsweek " Matki Polki . Idealne i wściekłe" Zupełnie nie wiedziałam o co chodzi , przecież nie wypowiadałam się na taki temat nigdzie . Okazała się że, pod artykułem jest zamieszczone zdjęcie moje i Aluni ... przeczytałam materiał i zrobiło mi się bardzo przykro a mówiąc szczerze to się wkurzyłam ! Nie chciałam aby ktokolwiek identyfikował mnie z artykułem . Osoby wypowiadające się , robiły to zmieniając imię tak więc mógł ktoś pomyśleć że, Ja też brałam w tym udział . Nie jestem wściekłą , sfrustrowaną matką ... może i zmęczona , zagubiona a czasem też wściekła ale nie z powodu macierzyństwa tylko choroby i bezradności w tej sytuacji . Ogólnie w tym artykule miało chodzić o to że, nie można głośno przyznać się do tego iż ma się zwyczajnie dość bycia idealną matką , żoną. Przecież przyznanie się do faktu że, można krzyknąć na dziecko z powodu zmęczenia odebrane było by okropnie ! Niestety płowa czytelników (co można poznać po koment) odebrała materiał jak nic innego niż użalanie . Mam trójkę dzieci jestem zmęczona mam dość ! Nie będę wypowiadać się na temat jak to wyszło ... uważam jednak że, przykłady podawane tam były dla mnie " dziwne" Nie będę nikogo oceniać. Ja osobiście mam w dupie to czy w moim domu jest idealny porządek , czy codziennie jest obiad , czy dziś wyglądam równie dobrze jak wczoraj ... dom jest dla mnie nie ja dla niego . Kiedyś pracowałam i miałam zdrowe dziecko, więc wiem jak jest . Ciężko bywa pogodzić wiele rzeczy ale zastanówcie się co jest tak na prawdę ważne ! Odpuście trochę ! Po co to wszytko ? Nie chodzi mi o to żeby mieszkać w syfie ani wyglądać jak postrach na wróble ! Rozwalił mnie tekst kobiety która w nocy kruszyła biszkopty tak aby móc zrobić szybko ciasteczka i żeby w przedszkolu wyglądały na upieczone przez nią , w dzień nie miała czasu i sił piec !!!! padłam ! straszny wstyd kupić ciasto w sklepie ! Niektóre kobiety same sobie robią krzywdę !<br />
<div>
<br /></div>
<div>
... życie jest zbyt krótkie ... coś o tym wiem ...<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Zadzwoniłam do wydawnictwa i szybko usunęli moje zdjęcie .</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-9yOyeV-ky84/VXs0BAdYfaI/AAAAAAAABBY/UEqB1E7JafE/s1600/Screenshot_2015-06-09-10-47-33.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-9yOyeV-ky84/VXs0BAdYfaI/AAAAAAAABBY/UEqB1E7JafE/s320/Screenshot_2015-06-09-10-47-33.png" width="180" /></a></div>
</div>
</div>
Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-49260678663929313922015-05-14T21:33:00.000-07:002015-05-14T12:33:07.483-07:00bezsilność I znowu kryzys ... ostatni czas nie był dobry , przyplątało się kilka ataków i znienawidzone mnioklonie !!! Po podniesieniu depakiny myślałam że ,wszystko będzie ok . W sumie było, ale tylko jakiś czas . Alunia ma za sobą wiele nieprzespanych nocy i dużo wyczerpujących dni .<br />
<br />
Jakieś 3 tyg temu , tak po prostu któregoś ranka zaczęło nią strasznie szarpać , oczywiście bez paniki pomału zaczęłam działania takie jak zwykle , lecz tym razem nic nie pomagało . Dodatkowy clonazepan , doraźny relsed czy w końcu relanium ... nic , nic , nic !!!<br />
Zupełnie nie miałam pomysłu co zrobić , Ala ma tyle leków że, tak naprawdę nie wiadomo który mógł przestać działać . Na szczęście "wykopałam" mój notatnik , dawniej zapisywałam wszystko . Za każdym razem pisałam jaki nowy lek Ala dostaje i z jakiego powodu lub jaki został wycofany .<br />
3 lata temu trafiliśmy na oddział z mniokloniami , wtedy nie wiedziałam co to jest , w notesie było napisane " rzuca Ali rązkami i nogami sprawia jej to ból " Dr Piątkowska dodała do leków mizodin . Poszłąm tym tropem i podniosłam dawkę (stopniowo) w końcu udało się !!! Mnioklonie ustały , nie jest tak jak "dawniej" widać kolejny krok do przodu w postępie choroby ale w miarę jest stabilnie i na szczęście mniklonie dały sobie spokój . Jeszcze zdarza się w ciągu dnia że, troszkę Ją szarpie ale to tylko od czasu do czasu . Duży wpływ ma niestety kapryśna pogoda , mogło by się to wszystko w końcu ustabilizować bo naprawdę nie mam już sił , do pogody , do tej pieprzonej choroby i tak serdecznie dość bezsilności !!!!<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-khSgwnmMKq8/VVT4Ne1Vl9I/AAAAAAAAA-k/iETKZ1wR3qk/s1600/Zdj%C4%99cie0400.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-khSgwnmMKq8/VVT4Ne1Vl9I/AAAAAAAAA-k/iETKZ1wR3qk/s320/Zdj%C4%99cie0400.jpg" width="240" /></a></div>
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-25273543713881729142015-04-13T22:47:00.000-07:002015-04-13T13:47:51.753-07:00Ukłony ... Chciałam bardzo serdecznie podziękować ... nie bardzo wiem jak to napisać , więc może opowiem ,Wam o pewnych dobrych duszkach.<br />
<br />
Dawno temu , a nawet bardzo dawno (9-10 lat) poznałam Katarzynę O . pracowałyśmy razem . I tak zaczęła się nasza przyjaźń . Kasia i jej mąż Paweł zawsze byli obecni w naszym życiu . Gdy urodziła się Alicja nasza ekipa się powiększyła :) Pamiętam jak Kaśka i Paweł zabierali Alunie do swoich domów rodzinnych , Ala poznała całą ich rodzinę . Gdy zaczęły się szpitale, oni zawsze nas wspierali , zawsze byli gdzieś blisko .<br />
<br />
4 lata temu gdy zmienialiśmy mieszkanie Kasia i Paweł wraz z "ekipą " swoich znajomych z którymi chodzą w góry ,zorganizowali nam coś w rodzaju " szlachetnej paczki " dostaliśmy wtedy mnóstwo prezentów !A przyznam szczerze że ten okres czasu był dla nas strasznie trudny finansowo . Od tamtej pory na każde święta ekipa ta, zbiera kasę i przynoszą nam " łapówkę " Mogli by tego nie robić bo przecież raz wystarczy , ale proces ten trwa już długo . Nie muszę ich zapewniać że, pieniądze zawsze są przeznaczane dla Ali oni to wiedzą , ufają nam . Poznałam z tej ekipy Anie i Gabrysie ale wiem że ,nie tylko oni się w to angażują , rodzina Kasi , Pawła i też inni ich znajomi .<br />
<br />
Słuchajcie !!! bardzo serdecznie Wam dziękujemy , za pamięć za zaufanie i za wiarę w ludzi , za to że nas nie oceniacie i że tak naprawdę szczerze przejęliście się losem naszego aniołka ! <br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-aR7guFM0Jz8/VSwqwuQX6CI/AAAAAAAAA9I/GKEpqbWZ3yc/s1600/imgres.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-aR7guFM0Jz8/VSwqwuQX6CI/AAAAAAAAA9I/GKEpqbWZ3yc/s1600/imgres.jpg" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
DZIĘKUJEMY Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-15695761949205621672015-04-02T22:46:00.000-07:002015-04-02T13:46:23.507-07:00a gdyby to był koniec ????Kryzys miną , Alicja już się uspokoiła, mnioklonie pokonane . Wycofaliśmy dodatkowy clonazepan i wszystko wróciło do "normy"<br />
Ale chciałam Wam coś opowiedzieć , sytuację z przed kilku dni a dokładnie nocy ... Ala obudziła się jak zwykle koło 2 więc obróciłam Ją na drugi bok i leżąc koło niej głaskałam po główce czekają aż zaśnie . Zaczęła jednak dość głośno i sucho oddychać " INHALACJA" pomyślaałm ... przygotowałam wszystko, czyli sól fizjologiczna, nebulizator i berodual . Zazwyczaj po tym zasypiała , lecz nie tym razem ! bardzo mocno kaszlała , odsysałam Ją nie mogąc zupełnie Jej uspokoić ! Rurka była drożna , ale Alicja coraz bardziej się męczyła chwytając każdy oddech . Po pół godziny obie miałyśmy dość , podłączyłam Lalę do koncentratora tlenu lecz nie pomogło. Co zrobić ? pomyślałam , do rurki tracho wkropiłam kilka kropli solo fizjologicznej i wtedy udało mi się odessać zalegająca wydzielinę ale mimo wszystko " coś" tam jeszcze było .<br />
Oklepywanie w końcu dało efekt , myślałam że, już jest ok gdy nagle usłyszałam pisk z rurki i zobaczyłam bladą twarz Lalki ! Ona się dusi! od razu złapałam za ssak ale cewnik utkną w tracho , jakby wbił się w beton ! nie mogłam go wyciągnąć ! Co robić !!!! Wymieniać rurkę ? a jak to coś jest poniżej drzewa oskrzelowego to nic mi to nie da !! Co robić ??? Trwało to kilka sekund Alicja zaczęła sinieć i jej ciałko trzęsło się jak skazaniec na szubienicy . Chwyciłam ampułkę roztworu soli , wlałam prawie wszystko ! wtedy pomału zaczęłam wyciągać cewnik , czułam że "coś "się do niego przykleiło . Udało się wyjąć , wielkiego zaschniętego "gluta " Po całej akcji podłączyłam księżniczkę do tlenu i spokojnie zasnęła<br />
<br />
Myślałam ze to koniec ... a Wiecie co jest w tym wszystkim najstraszniejsze ? To że ,pierwsza myśl po całek akcji to nie było dziękowanie za to że Ona tu jest ! Pomyślałam, Alicja nie zasługuje na taką śmierć ! Jeśli ma się to stać to niech odejdzie bez bólu , w śnie ...<br />
<br />
Chyba z miesiąca na miesiąc jestem słabsza ...<br />
<br />
A oto sprawca całego zamieszania .. .glut ! Nie kochani to nie ślimak !<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-E-AfA38_Ci4/VR2oCiBNE0I/AAAAAAAAA7w/_Iy-o65IGPo/s1600/20150325_050414.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-E-AfA38_Ci4/VR2oCiBNE0I/AAAAAAAAA7w/_Iy-o65IGPo/s1600/20150325_050414.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-62892783362072534352015-03-19T22:04:00.000-07:002015-03-19T14:04:19.672-07:00Mnioklonie ! My już po chorobie :) jeszcze trochę osłabieni ale zdrowi . Pisałam ostatnio że, Alicja neurologicznie ok , że nie ma ataków i ogólnie jest w fajniej formie ... no właśnie , sytuacja uległa zmianie . Miałam przeczucie że, zacznie dziać się coś niepokojącego bo zazwyczaj po chorobie czy infekcji , dzieciaki z cero... się pogarszają . Zazwyczaj jest to przejściowe ale bardzo często pozostawia kolejny ślad postępu choroby genetycznej<br />
Alka od wczoraj ma straszne mnikolonie , w ciągu dnia jest jeszcze ok ale wieczorem nie wygląda to fajnie , na razie ratujemy się relanium , jeśli po 4-5 dniach nie wróci sytuacja do normy to podamy dodatkowo clonazepan , wiele razy w takich sytuacjach podnosiłam nieco dawkę a gdy wszystko wróciło do normy wracaliśmy pomału do pierwotnej " naszej " formy leków .Oczywiście wszystko pod kontrolą lekarza.<br />
<br />
Ale optymistyczne wiadomości też są ! W poniedziałek teściowa trafiła do DPS . Stała obserwacja lekarska , podawanie leków o stałych porach , organizowane spacery i zajęcia grupowe !!! super , nie siedzi sama w domu ma opiekę 24 h , jest bezpieczna . A co w tym wszystkim jest najfajniejsze? fakt iż Ja odzyskałam męża a Alicja tatę !!!<br />
<br />
<br />
<br />
Jedynie dzień dzisiejszy a nie obrazy przeszłości czy wizje przyszłości , może dać nam szanse na zdobycie namacalnego szczęścia ... TU ...I TERAZ...<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-zNdhRoo7Iy0/U4OoS75up5I/AAAAAAAAAuM/K04hADu2twU/s1600/Zdj%C4%99cie0178_001.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-zNdhRoo7Iy0/U4OoS75up5I/AAAAAAAAAuM/K04hADu2twU/s1600/Zdj%C4%99cie0178_001.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-34173642733693378872015-03-15T16:17:00.000-07:002015-03-15T08:17:33.149-07:00chorujemy Ojjj strasznie Nas dopadło !<br />
<br />
Pierwsza była Alicja , temp. ponad 38, silny kaszek i bardzo duże spadki saturacji, nawet do 75 ... wszystko zaczęło się od wizyty u neurologa . Było zimno i ponuro , no cóż trzeba było jechać . Na polu szalały wirusy i myślę że, właśnie tego dnia coś nas zaatakowało . Wizyta u Dr . Banaszek minęła całkiem fajnie . Alunia nie ma ataków ani mniokloni , rehabilitacyjnie jest w super kondycji więc same " pochwały " no wiadomo że, czasem ma gorszy dzień ale zwyczajnie ma do tego prawo .... taka specyfika choroby . W sumie głównym celem pokazania się u neurolog jest fakt że w maju stajemy na komisję lekarską odnośnie ustalenia orzeczenia o stopniu niepełnosprawności i musimy mieć jak najwięcej papierów, BIUROKRACJA !!!!! ... ostatnio dostaliśmy na 2 lata ! Paranoja ! Może komisja sprawdzić chce czy Alka wyzdrowiała ? noooo bardzo bym chciała że by tak było !<br />
Wracając do choroby, Alicja jest na dwóch antybiotykach i dwóch sterydach .Pomaleńku dochodzi do siebie , najważniejsze że oskrzela się w miarę oczyściły temperatura nie powraca . Przez pierwsze dni choroby w ogóle nie dało się Ali odessać , wydzielina gęsta jak "beton" zalegała w oskrzelach i przez to właśnie takie spadki saturacji . Mnie i męża też wirusy dopadły , koszmar jakiś ! Walczymy nie poddajemy się ! przecież idzie wiosna :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-1MOm9Kgnd4E/VQWg4HwVx6I/AAAAAAAAA7c/-5OJXOrDzMo/s1600/DSC07671.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-1MOm9Kgnd4E/VQWg4HwVx6I/AAAAAAAAA7c/-5OJXOrDzMo/s1600/DSC07671.JPG" height="213" width="320" /></a></div>
<br />
Wspominam z Tobą wczoraj , tęsknie za Tobą dziś , zapamiętam Cię na każde jutro .... AlicjoAlicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-77545967955642780452015-02-25T16:48:00.000-08:002015-02-25T07:48:08.742-08:00dziękuję i przepraszam ...Przepraszam za tak długą nie obecność na blogu . Szczerze mówiąc ostatnio nie mam jakoś "weny"do pisania , nie chodzi o Alunie tylko o całokształt sytuacji w jakiej się znaleźliśmy . Ruszyły procedury sądowe odnośnie umieszczenie teściowej w DPS .Na nowo zaczęliśmy biegać po urzędach w sprawie teścia i jego pozostawionych spraw . Rozliczenia PIT , zawieszonej działalności oraz tona papierów odnośnie przeprowadzenia domu . Kosmos ! ponad 150 spadkobierców ! Tatuś 30 lat temu kupując dom "zapomniał " dopiąć wszystko na ostatni guzik i teraz takie problemy .... ale dość o teściach .<br />
<br />
Alicja ... wszystko ok , podnieśliśmy poziom depakiny i jest super ! owszem zdarzają się gorsze dni pełne mniokloni ale generalnie jest dobrze . Ala cierpi na postępującą chorobę więc w związku z tym gorsze dni też mają prawo bytu . Ogólnie jest "super" stabilnie i oby jak najdłużej ! Ostatnio gdy było tak ciepło byliśmy nawet chwilkę na polu , pomału zaczynamy przyzwyczajać Lalkę bo jak wiecie Ona całe lato spędza na świeżym powietrzu :)<br />
<br />
Słuchajcie kochani wielkie ukłony w waszą stronę !!! dziekuję serdecznie że, jesteście z nami i że tak bardzo nam pomagacie ... po rozliczeniu 1% za 2013 mniej więcej w listopadzie wpłynęły pieniądze na nasze konto w Sursum Corda , było tam wtedy (nie pamiętam dokładnie ) coś koło 5.300zł od tamtej pory wydałam trochę kasy , zakup rurek , filtrów opasek itp. wydałam na pewno około 2.500zł a na chwilę obecną znajduje się tam 4.446,95 Dla nas to bardzo dużo DZIĘKUJEMY<br />
A przede wszystkim dziękuje za obecność na blogu , za każdy komentarz i zainteresowanie naszym skarbem :) Pozdrawiam Was serdecznie ...Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-77330601236330365132015-02-01T14:10:00.000-08:002015-02-01T14:10:00.178-08:00<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-FkjkixtvIVc/VM4kkCTuuyI/AAAAAAAAA6g/XQzTbXZ3oFU/s1600/20150201_135718.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-FkjkixtvIVc/VM4kkCTuuyI/AAAAAAAAA6g/XQzTbXZ3oFU/s1600/20150201_135718.jpg" height="240" width="320" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
U nas wszystko ok , Depakina działa , Alicja odpoczywa po tym złym okresie :-) </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Bardzo się cieszę że udało się nam tak szybko ustabilizować sytuacje </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Pozdrawiamy serdecznie naszych czytelników ♡ </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-33553714728410688922015-01-21T22:57:00.000-08:002015-01-21T13:57:36.162-08:00Depakina i jesteśmy w "domu" Jeszcze wczoraj chciałam pakować walizki i uciekać na księżyc :) a dziś już nie mam takiego zamiaru . Pisałam o mniokloniach które męczą Alunie i w związku z tym poprosiłam nasze hospicjum o pobranie krwi, aby określić poziom depakiny , leku który jest odpowiedzialny między innymi za właśnie mnioklonie . Okazało się że, poziom jest bardzo niski . Zadzwoniłam do Dr. Piątkowskiej która prowadziła nas bardzo długo i wiele razy bardzo trafnie dobierała Alicji leki . Ustaliłyśmy że stopniowo podniesiemy lek i skontrolujemy za miesiąc efekt działania . Tak więc mam nadzieję że wszystko wróci do normy i będzie jak dawniej :) Teraz "jakoś sobie radzimy " gdy Lalkę mocno szarpie podaję relanium więc myślę że kilka dni i będzie poprawa<br />
<br />
A tak z innej beczki odwiedziła nas Magda, koleżanka którą znam jeszcze z szalonych młodzieńczych lat . W sumie towarzyszyła nam zawsze , razem z nami uczestniczyła w chorobie Ali . "Wykopała" kilka zdjęć . Właśnie na nich widać jak ten czas zasuwa ... Alunia taka maleńka ...<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-a6QOPwxqzrU/VMAfAJqw0mI/AAAAAAAAA5k/pqhGaWJYlDk/s1600/DSC09232.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-a6QOPwxqzrU/VMAfAJqw0mI/AAAAAAAAA5k/pqhGaWJYlDk/s1600/DSC09232.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-8_hunQmr-B0/VMAfEWb3rmI/AAAAAAAAA5s/sL84qDRQZ60/s1600/DSC09169.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-8_hunQmr-B0/VMAfEWb3rmI/AAAAAAAAA5s/sL84qDRQZ60/s1600/DSC09169.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-48528958419405053962015-01-15T22:22:00.000-08:002015-01-15T13:22:31.121-08:00a u nas ...Mnioklonie , szarpania pojawiły się we wtorek ... czasem po przebudzeniu przez chwilę Alunię męczyły ale po 15-20 minutach było ok . Niestety środa i czwartek były okropne ! Bardzo mocno Ją szarpało , co prawda nie cały czas lecz z przerwami ale jednak . Podałam Lalce wczoraj relanium , pomogło, na godzinę, wiec na noc dostała wlewkę relsed . Dziś to samo :( niby mniej niż wczoraj tylko co o za pocieszenie ? Jutro pobierzemy materiał na badania , sprawdzimy poziom leków i będziemy coś wiedzieć "mam nadzieję " ... cholera jakie to jest głupie uczucie , taka bezsilność !!! siedzę , myślę ,kombinuję , analizuję i wręcz po omacku szukam przyczyny ! Bardzo bym chciała żeby okazało się że, np . depakina jest w małym stężeniu wtedy będzie wystarczyło tylko podnieść nieco dawkę i jesteśmy w "domu " ... wiecie jakie Ja mam wyzuty sumienia jak coś się dzieje a Ja nie wiem co i muszę podać ten pieprzony relsed czy clonazepan ! wtedy Ala zasypia i spiiiiiii ... poniekąd odpoczywa ale to nie do końca jest fajne , zatrzymuje się wtedy trawienie i też nie robi siku :( wtedy trzeba masować i uciskać brzuszek , polewać wodą , robić okłady i jak nie pomaga to zaś faszerować lekami - nospa ! klika razy już mieliśmy jechać do szpitala na cewnikowanie ... rurka w krtani , rurka w brzuszku rurka w ..... szlak by to !!! się rozpędziłam :( <br />
<br />
Alicji jak wiecie przez tracheostomię nie słychać , ale jak śpi w dzień to jest tak dziwnie , cicho ... jakby Jej nie było , strasznie tego nie lubię ! No nic walczymy dalej , mam jednak nadzieję że to wszytko stan przejściowy że jutro już będzie ok<br />
<br />
A wiecie że, się dziś totalnie rozkleiłam ... Ala zasypiała leżałam obok i swoim kciukiem głaskałam Ją po brwi " Ona to bardzo lubi" zamknęłam oczy ... Jutro muszę pojechać na zakupy i do apteki ... którędy jechać ? ... po chwili , w sumie nie wiem czemu zaczęłam wyobrażać sobie jakby to było gdyby Ona pojechała zemną . Zrobiła by awanturę że, jest duża i będzie jechać w przodzie ? Jaka by była teraz ? Co by lubiła ? Jakiej muzyki by słuchała ? Zamiast tego mam tylko wspomnienia ... Pamiętam ostatnie mamo , pamiętam ostatnie tato .... pamiętam ostatnie maaa... bo tata mówiła do końca ....Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-38733742062700780032015-01-04T15:51:00.000-08:002015-01-04T06:51:48.927-08:002015 Kolejny rok za Nami ... ojjj ale za to bardzo "zakręcony" działo się dużo nawet za dużo i to niestety złych rzeczy :( ale były też dobre . Alicja po ostatnich pogorszeniach pomału wraca do formy , oczywiście zmienił się jej stan zdrowia bo szarpania które były tylko przelotnymi epizodami teraz towarzyszą Nam codziennie . Po podaniu leków jest ok , dawniej Ala brała leki o 8 i 20 a teraz musimy je dopasowywać do stanu Ali i czasem bywa tak że jestem zmuszona dać clonazepan o 16 chociaż wiem że przez to nie będziemy spać w nocy, no ale cóż byle Ali nie szarpało reszta się nie liczy . Tak więc dajemy radę :) <br />
<br />
Postanowienia z 2014 tylko w połowie udało się zrealizować chociaż to i tak sukces bo przez "problemy " z rodzicami byliśmy tak zmęczeni i znudzeni że, naprawdę 50% to w tej sytuacji szaleństwo :)<br />
Teraz czekamy z niecierpliwością i wielką nadzieją w sercu na pozytywną decyzję Sądu o umieszczenie mamy w Domu Opieki . Nie chcę nawet myśleć że, kolejny rok miałby tak samo wyglądać jak ubiegły .<br />
<br />
Nastąpiła także mała selekcja znajomych ... co roku poznaje wspaniałych ludzi tak więc teraz grono to zwiększyło się , ale też poznałam prawdziwą "twarz" niektórych i z przyjemnością zrezygnowałam z fałszywej "przyjaźni "<br />
<br />
<br />
Bardzo serdecznie dziękuję czytelnikom mojego bloga za to że, kolejny rok otwierali tę stronę ,dzięki waszym komentarzom nadal piszę ,chodź kilka razy jak nie miałam "dobrych wieści "to myślałam o zaprzestaniu, ale jednak jestem :)<br />
<br />
<br />
DZIĘKUJĘ !<br />
<br />
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-69729296987862191712014-12-09T22:27:00.000-08:002014-12-09T13:27:55.744-08:00wiem ... Zapiskowo Coraz bardziej smutne jest prowadzenie tego bloga , raczej zawsze pozytywnie i optymistycznie ... ale tak się nie da ! Niestety ! Niby to oczywiste , przecież jak można pisać o śmierci pozytywnie ? Jak pisać optymistycznie o chorobie która powoli / szybko zabija moje jedyne dziecko ? Nie można !!! Ale wiem też że, łzy ,złość poddanie się nic nie da . Wiem bo znam te uczucia doskonale . Nie da się być silnym i też nie można być oparciem dla Aluni gdy jest się przepełnionym złością smutkiem i goryczą . Te uczucia są i nie da się ich wyplewić z mojego serca ale trzeba je ukryć ,przynajmniej przed Alą , ona jest nie widoma ale widzi więcej niż Ja sama jestem w stanie zobaczyć . Tego chciałam nauczyć innych rodziców i nie ważne czy mamy tu do czynienia z cero czy z SMA lub z innym świństwem ... a słowa : "dzięki Tobie Kasiu wiem że, można to ogarnąć " były największą nagrodą ! <br />
Tak więc drodzy czytelnicy zaczyna się robić smutno :(<br />
<br />
Od 2 tyg Alicja większość czasu spędza pod tlenem , a od tyg każda noc jest przekleństwem ! Dosłownie ! Lalka zasypia po godzinie ostrego duszącego Ją kaszlu , raczej ze zmęczenia , budzi się koło 24 i do 8 rano szaleje ! Wszystko związane jest z dusznościami , jest pod tlenem ale kaszle , a jak kaszle o z rurki tracho wypływa wydzielina z płuc . Takie ataki trwają od 15 min nawet do godziny . Brak przerwy na złapanie oddechu , wtedy na siłę wręcz ratuję Ja wdechami z ambu i tak całą noc . Są oczywiście przerwy czasem 30 minut czasem godzina a czasem 5 minut .... Sina twarzyczka , trzęsące się dłonie i strach w oczach gdy tylko słyszy ssak ... nie do opisania !!! Tylko jedno słowo nasuwa się mi gdy chcę pod sumować ten post <br />
<br />
<br />
DLACZEGO !!! K***** DLACZEGO !!!!!!!!<br />
<br />
Konsultacja lekarza ? pewnie o to chcecie zapytać ?<br />
Była , saturacja w normie brak jakichkolwiek zapaleń , wszystko jest " czyste" ...<br />
<br />
Lekarze o tym nie mówią , ale kiedyś zapytałam ( nie chce podawać nazwiska bo była to "poufna " rozmowa) <br />
- " Jest Pani nie zwykle dorosła i mądra jak na swój wiek , Pani Kasiu zrobiła Pani wszystko reszta należy do Ali ...<br />
- Panie doktorze niewydolność oddechowa ?<br />
- ufam że ,będziesz wiedziała co robić moje dziecko ...<br />
<br />
<br />
WIEM .....<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-18751779794337509692014-11-26T22:54:00.000-08:002014-11-26T13:54:37.322-08:00Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE <br />
Witajcie kochani czytelnicy :) ostatnio zaniedbuję blog Ali a to za sprawą zamieszania jakie u nas panuje . Jak wiecie opiekujemy się rodzicami męża i sprawy z tym związane nabrały tępa . Na ten temat powiem tylko że, może wszystko się "ułoży" co prawda nigdy nie wyzdrowieją i raczej będzie jeszcze gorzej(zdrowotnie) ale myślę że w końcu uda się mamie także zapewnić fachową opiekę .<br />
<br />
A co u Ali ... no cóż dobrze nie jest , niby nic się nie dzieje , niby jest ok, jednak postęp choroby widać . Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE ! Zauważam u Aluni rzeczy które widziałam u starszych dzieciaków z ceroido . szarpania , silne poranne i wieczorne mnioklonie , spadki saturacji i częste podpinanie pod ten cholerny koncentrator . Na sen nie mam co narzekać bo w sunie przesypiamy nocą koło 5-6 godzin, więc jest dobrze :)<br />
Pogorszenie widać też pod względem rehabilitacyjnym , postęp w przykurczu stóp i lewej nogi :( Kiedyś pani doktor która współpracuje z przychodnią rehabilitacyjną powiedziała że, jak na taką chorobę i taki kliniczny stan Alicja jest świetnie " wyćwiczona" a Ja jednak mam poczucie że zawiodłam , myślałam nawet o kursie fizjoterapeutycznym ale zwyczajnie nie mam na to czasu ... tak tak wiem robię wszystko co mogę . Też nie chcę dać się zwariować bo przecież mamy do czynienia z czymś co postępuje , ale jednak te wyrzuty gdzieś tam są . Staram się robić Vojte 3 razy dziennie ale czasem zrobię tylko 2 a przecież mogłabym 4 ... obowiązki domowe , obiad , zakupy , Ali zajęcia szkolne ... czasem brak sił na to wszystko i jeszcze teściowie "przez których " musimy borykać się z sądami , psychiatrami i szpitalami ! Nie za dużo tego ?<br />
<br />
Tak się jakoś zawiesiłam , czekam na nadejście tych dobrych chwil ale ilekroć o tym myślę to zdaję sobie sprawę że, czas biegnie do przodu ... kiedyś nie będzie już sądów , szpitali , lekarzy i wtedy będziemy mogli być tylko dla siebie ,ale czy wtedy nie będzie za późno ?<br />
<br />
<br />
Szczęście pokazuje się na i ucieka . Czasem tylko po to byśmy mogli odnaleźć w sobie siłę aby je zatrzymać ...<br />
<br />
<br />
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-64229827984333953092014-11-13T21:35:00.000-08:002014-11-13T12:35:20.548-08:00Tracheostomia 16.10.2012 - Tracheostomia<br />
<br />
To już 2 lata od zabiegu , pamiętam jak rurka była dla nas "koszmarem " czymś nie do ogarnięcia , a dziś mam takie poczucie jakby się Ala z nią urodziła ,lecz nie do końca jest to "optymistyczne " stwierdzenie . Rurka tracho ma 8.3 cm długości , mino że jest w miarę miękka to jednak przy prawie każdym ruchu podrażnia Alunie i powoduje kaszel a w następstwie odsysanie . Więc przytulanie , przebieranie i każda inna czynność jest utrudniona . Bardzo chciałabym tak po prostu bez obaw mocno Alunie przytulać ale niestety- rurka !!!<br />
<br />
Nie wiem jakie doświadczenia mają inni rodzice i ich dzieci lecz u nas tracho to "konieczność " nie przyjemność . Owszem jest to do ogarnięcia , da się wszystkiego nauczyć do wszystkiego przyzwyczaić ale nigdy nie powiem że, jest super ! bo nie jest . Mimo tych nieudogodnień Alicja swobodnie oddycha i to jest najważniejsze .<br />
<br />
Przyznam się szczerze że zupełnie zapomniałam o 2 " rocznicy " założenia rurki i pega . Dziwnie brzmi prawda ? rocznica rurki i pega !!! masakra - niestety , jedni świętują przedszkole inni cieszą się z hospicjum ... Czas , zegar , wskazówki to takie banalne ! nie widzimy ich , nie dostrzegamy a uciekają nam między palcami . Dopiero jak zobaczymy coś co przykuje naszą uwagę , jak poczujemy jakieś wspomnienie to wtedy zatrzymujemy się i nie dowierzamy ... to już tyle czasu minęło ?<br />
<br />
Boje się , wiem że, Ja się tak jakby zatrzymałam , jestem cały czas w tym samym punkcie , świat biegnie dalej a Ja zamknęłam się w świecie Alicji i jest mi tu dobrze mino że dużo tu cierpienia to mam wszystko a wszystko to ONA ... tylko co będzie jak będę musiała wyjść ?zacząć żyć hymmm dlatego tak bardzo boje się tego tępa bo nigdy nie będę gotowa na opuszczenie mojego świata ...<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-VL5W3sOPiD0/UN4MuKK7hjI/AAAAAAAAAFc/KJqWd2O78eg/s1600/DSC07583.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://3.bp.blogspot.com/-VL5W3sOPiD0/UN4MuKK7hjI/AAAAAAAAAFc/KJqWd2O78eg/s320/DSC07583.JPG" width="213" /></a></div>
<br />
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-33185160838953822482014-11-06T00:18:00.000-08:002014-11-06T15:18:25.985-08:001% dla Ali dziękujemy !!!Właśnie dostaliśmy rozliczenie 1% na rzecz Ali :) chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować każdemu kto przekazał swój % podatku na konto naszej księżniczki :)<br />
<br />
Wiemy że, jesteście z nami co roku , to już 3 lata podatkowe DZIĘKUJEMY<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-BaEZeKUIfr0/VFwBlPog0VI/AAAAAAAAA4g/8URVsJZw_ek/s1600/10805090_642556125863558_247858815_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-BaEZeKUIfr0/VFwBlPog0VI/AAAAAAAAA4g/8URVsJZw_ek/s1600/10805090_642556125863558_247858815_n.jpg" height="320" width="292" /></a></div>
<br />Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-75103907197971460782014-10-14T23:01:00.000-07:002014-10-14T14:02:10.843-07:00moja prawda o peg-u <br />
<br />
Wiem że, jest wiele rodziców którzy stają przed trudną decyzją założenia peg-a . No niestety z takimi decyzjami przyszło się nam mierzyć :( Owszem ciężka decyzja , strach , niepewność i co najgorsze wmawianie sobie że, to nie potrzebne . Nie potrzebne , dopóki moje dziecko je nie dławiąc się . Nie mówię tu o sytuacji która powtórzyła się zaledwie kilka razy , mówię o narastającym problemie . Zdajesz sobie sprawę ile wysiłku Twoje dzieciątko wkłada w jeden głupi posiłek ? Jesteś sobie w stanie wyobrazić strach towarzyszący jedzeniu ? nie wiesz co twoje dziecko czuje , Ja też nie ... ale zakładam że, się boi że jest ciężko . Jeśli Ci o tym nie powie to zasadniczo wszystko robisz "zakładając" ubierasz bo zimno , przytulasz bo smutno , drapiesz bo swędzi ... czyż nie tak ?<br />
A co czujesz gdy widzisz wychudzone ciałko ? masz wyrzuty sumienia ? boli ?<br />
<br />
Boisz się wiem , myślisz że zabierasz dziecku smak , zastanawiasz się jak ono to odczuje , nie chcesz by cierpiało . Zgadzam się w 100%<br />
<br />
Twoje dziecko jest po zabiegu , trochę boli ale Ty podajesz leki przeciw bólowe tak jak wtedy gdy wyrwali mu/jej ząbki albo gdy zmagało się z innym bólem . Czuwasz nad tym . Twoje dziecko je obiad , cały bez kaszlu , bez strachu a Ty całkiem bezpiecznie możesz karmić Je normalnie do buźki ! Peg tego nie odbiera , nie odbiera smaku ! Niedobra brokułowa zupka do peg-a a pyszny deserek do pyszczka :) ... bezpiecznie , szybko i co najważniejsze ewentualne leki podane w 100%<br />
<br />
Każdy rodzaj peg-a zakłada się endoskopowo podczas znieczulenia ogólnego . Są peg-i na stałe , które wymienić można tylko operacyjnie . Na stałe czyli koło 5 lat , wiadomo tego się używa , więc ma prawo się urwać , podobnie jak zatyczka w kolczyku . Są też takie które w razie potrzeby można wymienić bez usypiania . Można naprawdę porównać to do wymiany kolczyka . Czasami pojawia się tak zwana ziarnina ! Nic strasznego , po prostu wystarczy wizyta u chirurga i po sprawie . Tobie nigdy nie ropiało ucho po przekuciu ?<br />
<br />
Zakładanie peg-a nie jest wypadem na lody ! Każdy rodzic mający dziecko które wymaga takiej opieki wie że ,całe ich życie to nie kolorowa bajka ... ale róbmy dla naszych pociech wszytko by im ulżyć ... warto !<br />
<br />
...bardzo mądre słowa cyt:" zdrowe dziecko jak się wywali na rowerze jak leje się krew z kolan , płacze to co wtedy ? znieczulenie ogólne ? środki przeciw bólowe ?<br />
<br />
Chcemy przychylić im nieba , ale zachowajmy rozsądek tak po prostu : )Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4622417033197377982.post-49162019705087442742014-10-06T22:46:00.000-07:002014-10-06T13:46:09.926-07:00KOCHAM CIĘ Pisałam ostatnio że, będziemy musieli zmodyfikować podawanie leków , miałam jednak nadzieję że to tylko przejściowe pogorszenie ale jednak nie . Od dziś Ala dostaje dodatkowo baclofen oraz clonazepan w ciągu dnia , wczorajsza noc o tym przesądziła :( <br />
<br />
Księżniczka miała zły dzień , bardzo mocne szarpania , mnioklonie i kilka ataków tonicznych , relsed nie wiele pomógł :( Alka dostała leki wieczorne ale mimo to nie zasnęła , dopiero koło 23 udało się Jej zdrzemnąć lecz tylko na godzinkę . Męczyła się bardzo tej nocy , czuwałam koło Niej robiąc co w mojej mocy . Relanium , leki przeciw bólowe i nic ! Trzęsła się cała , mnioklonie szczególnie rąk się nasilały tak że, musiałam Jej trzymać rączki bo " rzucało nimi " zasadniczo to cała " skakała" po łóżku . Przekładałam Alunię z boku na bok , na płasko , wyżej , niżej MASAKRA ! każda pozycja ŹLE ! Była już 5 rano , obie zmęczone , wzięłam Alę na ręce jak noworodka , wyglądało to komicznie bo Ja mam 152 cm wzrostu a Alunia 135 :) Usiadłam na łóżku , oparłam się i trzymałam Lalusę . Położyłam Jej główkę na swoim ramieniu , swą rączkę miała zarzuconą na mojej szyi ... po 15 min uspokoiła się i tak sobie leżała ... zasnęła ...<br />
<br />
Bolały mnie ręce , nogi , krew przestałą mi docierać do kończyn a Ona smacznie spała , dopiero Jak mąż wrócił z nocnej zmiany koło 7 to pomógł mi Alusię delikatnie przełożyć by się nie obudziła , nawet sobie nie zdajecie sprawy jakie to było uczucie ! Do teraz bolą mnie plecy ale nadal czuję Ale wtuloną we mnie . Dziwnie , codziennie się przytulamy , siedzimy razem ale to w nocy było takie magiczne ...<br />
<br />
Dziś już jest ok , podałam małej dodatkowe leki w ciągu dnia i pomogło , niestety ma to swoje konsekwencje , Ala cały czas śpi ! Dlatego jak tylko minie kryzys odstawiamy naszego ASA ! Oczywiście wszystko jest według zaleceń lekarza ! 1,5 roku temu też tak było i właśnie wtedy Dr.Kmieć zalecił nam taki system , sprawdziło się raz więc musi tym razem też się sprawdzić :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-MJdqdOIp_hE/UN6lfNA8W6I/AAAAAAAAAHA/ac-OFaINe7E/s1600/DSC08294.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-MJdqdOIp_hE/UN6lfNA8W6I/AAAAAAAAAHA/ac-OFaINe7E/s1600/DSC08294.JPG" height="320" width="213" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px;"> ... wszystko znosi , wszystkiemu wierzy , we wszystkim pokłada nadzieję ... WSZYSTKO PRZETRZYMA ...</span>Alicja Liliana Rusnakhttp://www.blogger.com/profile/01885307460770691926noreply@blogger.com2