kocham Cię Jurek !!!!!!

Dziś Alicja dostała ssaka z Fundacji WOŚP ..... ssak jest super mały , przenośny z niesamowitą siłą .

Teraz nie będę się martwić jak jechać do lekarza i będę spokojnie wychodzić z Alunią na spacery !!!!

Bardzo bardzo dziękuję fundacji za taki szybki odzew , Jurkowi za to co robi wielkie pokłony i ludziom którzy tworzą tą fundację :)

Pamiętam jak Alunia była " zdrowa "  i biegała po rynku oklejona serduszkami wielkiej orkiestry .... a teraz wiem że orkiestra zagrała też dla niej ..... 

Cieszę się przez łzy , bo jak  można inaczej  ? .... kiedyś było normalnie , szukałam dla córki dobrego przedszkola a dziś zamiast przedszkola staram się o dobre hospicjum . Teraz powinnam kupować zupełnie inne rzeczy a tonę w gazikach , cewnikach i tak dalej .....

No nic tak czy inaczej jest powód do radości .... jeszcze raz wielkie DZIĘKIIIIIII !!!!!!!!!!

kochani dla Was to tylko formalność mały dopisek do rozliczenia PIT .... dla mnie walka o każdy grosz ... zakup cewników , gazików , strzykawek , opasek , rurek tracheostomijnych itd.....

To co pomożecie ? ? ?    Oddaj 1% ... num KRS 00000 20 382 z dopiskiem Alicja Rusnak .....

Zapraszamy 10.01.2013 o godz. 17.00 do MCK Sokół w Nowym Sączu na III Koncert Charytatywny "Dzieci Dzieciom". Wystąpią młodzi uczniowie Autorskiej Szkoły Pianistycznej Ludmiły Bas. 
Całkowity dochód z imprezy zostanie przeznaczony na realizację programu leczenia i rehabilitacji "Na Ratunek".
Dodatkowo podczas koncertu zostanie zlicytowana płyta "December Night", podarowana wraz z autografami muzyków przez Studio Pulsaciones z Warszawy. Jest to projekt muzyczny autorstwa Mikołaja Majkusiaka (kompozytor i akordeonista) oraz Andrzeja Hejmowskiego (gitarzysta). 
ZAPRASZAMY !    


W tym roku dzieciaczki grają la Mojej Alusi ...... zapraszam wszystkich bardzo gorąco ......

artykuł w gazecie "nasze miasto "

http://nowysacz.naszemiasto.pl/artykul/1674473,nowy-sacz-rodzice-prosza-o-pomoc-dla-umierajacej-coreczki,id,t.html#czytaj_dalej

wrześniaki ....

Nie dawno poznałam grupę bardzo pozytywnie zakręconych mama :)
Moja sąsiadka Marlena jest członkiem  forum "wrześniaków "
Na tym forum grupa mam dzieci urodzonych we wrześniu wymienia się doświadczeniami , rozterkami udzielają sobie rad , zwyczajnie się przyjaźnią . Ja co prawda nie należę do forum Alunia jest z czerwca :)
Znam te dziewczyny z fb ..... Marlena opowiadała im o mojej sytuacji o chorobie Laluni , byliśmy wtedy  na etapie zakupu koncentratora tlenu i tu szok ..... dziewczyny które nas nie znają osobiście zorganizowały zbiórkę i kupiły ten koncentrator !!!!! Dzięki takim ludziom świat chorych dzieci naprawdę może stać się piękniejszy !

Bardzo bardzo dziękuję "wrześniakom " oraz wszystkim darczyńcom dzięki którym mogliśmy kupić niezbędny sprzęt medyczny .....   DZIĘKUJEMY ....

pozytywnego coś ... pozytywnego ....

Rok 2013 ma być wypełniony pozytywną energią , chociaż zdaję sobie sprawę że pewnie coś przykrego nas spotka...  wracając do minionego roku to byłam trochę nie sprawiedliwa , pisałam o tym co nas złego spotkało a było też wiele pozytywnych chwil ... poznałam Kasię i jej córcie Maję , udało się nam razem z Alicją odwiedzić Krzysia z Makowa oraz Mikołaja z Młynnego , chłopcy też chorują na ceroidolipofuscynozę . Nawiązałam kontakt z wieloma wspaniałymi ludźmi a przede wszystkim z Laurą.
Koleżanka wraz z  mężem i grupą znajomych zorganizowali zbiórkę i zrobili nam "mikołajki" wpadli do naszego mieszkania z prezentami , nie wiedzieliśmy którą paczkę pierwszą otwierać ! Ala dostała pieluchy , bluzeczki , spodenki oraz wiele wiele wspaniałych rzeczy , mi i mężowi też coś wpadło :)  ..... ludziom którzy złożyli się na tą akcję  bardzo bardzo dziękujemy !!!!!
 Odwiedziłam też Anetkę dziewczynkę z cero. Anetka jest dla mnie wyjątkowa , tak bardzo jest podobna do mojej Alusi . ....  Zostaliśmy też podopiecznymi Sursum Corda .... Fundacja WOŚP pozytywnie rozpatrzyła moja prośbę i dostaniemy ssaka , małego przenośnego co umożliwi wychodzenie na spacery .

Więc nie do końca było tak źle .... :)

2012.... to był zły rok ....

.... zastanawiałam się jak podsumować rok i w sumie to tak naprawdę chcę o nim zapomnieć , dużo złych rzeczy miało miejsce . We wrześniu 2011 dostaliśmy diagnozę " wasza córka cierpi na ceroidolipofuscynozę ... bardzo mi przykro - nic nie da się zrobić to śmiertelna nie uleczalna choroba" ... wydawało by się że nic gorszego nas nie spotka , ale pomijając "wyrok" to przez ten cały czas patrzymy jak choroba krok po kroku zabiera nam córkę . Najbardziej widoczne postępy choroby zaczęły się właśnie początkiem 2012 , Alunia wcześniej nie chodziła i prawie nie mówiła miała też dużo ataków padaczkowych ale byliśmy do tego tak przyzwyczajeni że było to "normą "

W minionym roku Lala przestała zupełnie siedzieć , straciła wzrok , przestała jeść i zapadły się mięśnie krtani ...  Mam  postanowienie na nowy rok ... jak najwięcej czasu spędzać  z Alicją , jechać z nią w góry , nad jezioro , nie tracić czasu żyć pełną parą tylko dla niej .... życzę wszystkim aby zatrzymali się na chwilę popatrzyli na swoje życie i znaleźli czas ... czas mija pamiętajcie o tym ....