smutne wieści zza oceanu ...

... Dawidek chłopczyk który także cierpi na ceroidolipofuscynozę ,mimo starań Rodziców  nie dostał się na eksperymentalną terapię genową w NY . Ponad rok temu nasz" mały światek" battena niestety przyjął  do grona  Dawidka . Kasia i Grzegorz dowiedzieli się o http://www.batten.pl/index.php/terapia-eksp-ny i postanowili walczyć ze śmiertelną chorobą ! Ich synek przeszedł pomyślnie pierwszą rekrutację , potem długo była cisza, aż w końcu dostali zaproszenie do NY . Polecieli po nadzieję .... lecz po dodatkowych badaniach okazało się że, stan Dawida jest już bardzo poważny i nie będzie poddany eksperymentom klinicznym .    Kurcze takie to wszystko ciężkie ... My nigdy nie staraliśmy się o kwalifikację, ponieważ w okresie naszej diagnozy terapia była wstrzymana . Reasumując uważam że to dobrze.  Nie musiałam podejmować decyzji czy poddawać Alicje terapii a w rezultacie poważnej operacji...
  Rodzice Dawida muszą czuć się okropnie teraz ... odebrano im nadzieję ... wiem że nie ma udowodnionych przypadków pokonania choroby czy nawet zatrzymania jej postępu , ale jednak rodzice starają się dostać do kliniki bo mają nadzieję że może ich dziecko będzie pierwszym ... pierwszym któremu się  uda  ... pokonać to cholerstwo !!!!

        NADZIEJA ... dziś nienawidzę tego słowa !!!!              

 Kochani życzę wam dużo sił ... i pamiętajcie nie jesteście sami ... zawsze możecie na nas liczyć !!!! 

dzień dziecka w Wiśniowej

Pogoda dopisała :) ... razem z Mikołajem i Jego mamą , pojechaliśmy na dzień dziecka zorganizowany przez nasze hospicjum . Było bardzo fajnie , muzyka na żywo , syty poczęstunek , upominki dla dzieci oraz pokaz strażaków w akcji :) ... oprócz dzieci niepełnosprawnych były tam też całkiem zdrowe dzieciaki , których rodzice należeli do hospicjum dla dorosłych . I to one miały chyba najlepszą zabawę

  

   Ogólnie dzień  miną bardzo pozytywnie , oczywiście nostalgia i przemyślenia dopadły  mnie w domu . Myślałam o tym że, przecież ja cały czas przygotowuję się do odejścia Ali ... i jeszcze fakt tego że, moja Alunia skończyła 6 lat 8 czerwca ... urodziny ... to jakaś masakra !!! Nie mam pojęcia co się zemną dzieje , coraz częściej jest mi tak bardzo smuto . Łapię się  na tym że myślę o śmierci , a miało tak nie być! miałam być silna a tu taki jakiś zły czas . Chyba potrzebuję urlopu ;) ... Na szczęście moja mała księżniczka ma się bardzo dobrze . Po powrocie z Warszawy prężenia i dystonie ustąpiły , Ala jest wyciszona , spokojna i jeszcze są już efekty rehabilitacji ... P.Basia prowadzi Alę metodą "vojta" na początku zastanawiałam się czy to dobry pomysł , znam tę metodę i wiem że jest bardzo dobra ale zawsze myślałam że ćwiczy się nią tylko małe dzieci .Nie rozumiałam jak ona ma pomóc Ali . A tu się okazuję że Lalusia zaczęła troszkę domykać usta , w 70% ustąpił przykurcz szyi , a jej stópki  nie są już tak spastyczne . Ćwiczę z nią sama 3 razy dziennie a rehabilitantka przychodzi 2 razy w tyg . 

   Tak bardzo się cieszę że trafiliśmy do tego hospicjum , Ala ma świetną lekarkę , rehabilitantkę a o pielęgniarce już nie wspomnę !!!.. nasza kochana P.Agatka ...  wszyscy są  tam bardzo mili życzliwi i z powołania .... serdecznie Wam DZIĘKUJĘ !!!!!

... W życiu bowiem istnieją rzeczy o które warto walczyć do samego kończ ... mimo tego że zna się zakończenie ....

   

 

zaproszenie na imprezę :)

  Od nie dawna Alicja jest podopieczną hospicjum w Wiśniowej :) i powiem szczerze że jestem w szoku !!! Mamy lekarkę na którą mogę zawsze liczyć , nawet w tak zwanym "przelocie " jest w stanie do nas wpaść , jak braknie mi jakiegoś leku więc  już nie muszę kombinować  , wystarczy  tylko zadzwonić do Pani doktor :)

Tak samo jest z naszą kochaną P. Agatką , a rehabilitantka też jest super !!! Uczy mnie metody "Vojty " i sama ćwiczę z Alunią 3 razy dziennie . Ostatnio poznałam też kierowniczkę hospicjum panią Danutę oraz panią Basię . Bardzo miło nas zaskoczyły !!! Przyjechały do nas z zaproszeniem na imprezę z okazji dnia dziecka :) Więc w niedzielę czeka nas nie zła impreza , już odliczamy godziny !!! 

Poznam nowych ludzi , inne dzieci ... tylko zrobiłam bym wszystko aby tam nie jechać ,aby  żadne dziecko tam nie jechało .... ale niestety choroby są , dotykają wszystkich i musimy z tym żyć :(

... Bo nie żyję ani w przeszłości , ani przyszłości . Dla mnie istnieje tylko dzisiaj i nie obchodzi mnie nic więcej . MY musimy trwać w teraźniejszości aby mieć siłę dawać naszym dzieciom szczęście .... 

http://www.xn--hospicjum-winiowa-8hd.pl/

leczenie czy terapia eksperymentalna

Długo zastanawiałam się czy napisać ten post, ale dzisiejsza sytuacja pokazała mi że, jednak jest sens w pisaniu o tym . Spotkałam  znajomą , po chwili rozmowy zapytała mnie na czym polega choroba battena . Zaczęłam wyjaśniać, a ona przerwała mi i opowiedziała że na FB jest kilka apeli rodziców,a dokładnie to moich znajomych ,którzy walczą o środki na leczenie w NY .

  Nie wiedziałam co jej powiedzieć , fakt jest taki że, udostępniłam informację o dzieciach chorych na ceroi... apele o pomoc , niestety jednak w materiałach tych główna informacja która pozostaje w pamięci odbiorców to " LECZENIE W AMERYCE ..... LECZENIE "

  Leczenie w Ameryce to eksperymentalna terapia, mająca na celu opóźnienie postępu choroby .Nasza Ala nie miała  szans na tę terapię, ponieważ w tym czasie gdy została zdiagnozowana była już w takim stanie że, nie kwalifikowała się, a na dodatek badania były zawieszone z przyczyn mi do końca nie znanych .

  Wiem że pragnieniem każdego z nas , każdego rodzica, jest uleczenie dziecka ! wiem jak ciężko jest, pogodzić się z tą chorobą , wiem bo moja córka też jest chora !!!! To nie jest tak że, ja siedzę  w domu i nic nie robię  !!! ja chciałam poruszyć niebo i ziemie ... oddać duszę diabłu za zdrowie Aluni, ale diabeł mnie wyśmiał !!!! Lecz stało się tak jak się stało , kilka razy spotkałam się z opinią że, przecież da się leczyć ceroidolipofuscynozę ... czemu nie dałam szansy Ali ??? Nie mogę pozwolić abym była tak odbierana ...

 Mam jednak nadzieję że, ta terapia zacznie przynosić efekty ... że w końcu uda się pokonać to okropieństwo !!! Drodzy rodzice życzę wam dużo sił , wytrwałości i nie traćcie nadziei ... pamiętajcie jednak że, jest to terapia eksperymentalna i że musicie mieć siłę ....

hospicjum

Do niedawna  byliśmy podopiecznymi hospicjum w  Niepołomicach i właśnie przez tą instytucje zapoznaliśmy naszą kochaną pielęgniarkę Panią Agatkę . Niestety postanowiliśmy zrezygnować, gdyż przez  pewne problemy finansowe hospicjum nie mgło zapewnić Alusi odpowiedniej opieki .  Nie będę się rozpisywać na ten temat bo jest to nie fajna sprawa :(  .... Całkiem nie dawno bo od 1 maja trafiliśmy pod opiekę hospicjum w Wiśniowej a najfajniejsze jest to że, P.Agatka przeszła tam razem z nami !!!
Dziś była u nas rehabilitantka która właśnie podjęła pracę w Wiśniowej , bardzo profesjonalna i przemiła kobieta . Jutro poznamy lekarkę , pracuję w Sądeckim szpitalu więc pewnie ją kojarzę .

  Bardzo się cieszę że udało się nam dostać do hospicjum , nawet nie sądziłam iż  jest to taki problem , dzwoniłam wszędzie, znalazłam w Małopolskim 8 placówek lecz tylko w tej jednej było miejsce... szok!!! ...

   Kurcze opowiadam o tym że, udało się nam dostać do hospicjum z takim przejęciem i radością ...jakby to było przedszkole :( ... cieszę się że będę miała wsparcie, pomoc, nie tylko przy Ali ale będę mogła porozmawiać z kimś kto wie tak na prawdę z czym borykają się rodzice chorych dzieci  . Dziś po rozmowie z rehabilitantką czułam się jakbym wyszła z gabinetu psychologa który pomógł mi poczuć się wartościowo i przekonał mnie że, jestem kimś wyjątkowym . Zawsze mówię że opieka nad Alą to "nic" że każdy by tak zrobił że, nie robię nic nad zwyczajnego ... a tak nie jest !!! robię coś pięknego , wielkiego coś co każdy powinien robić .... doceniam to co mam i kocham tak mocno !!!...

Chciałam podziękować Pani dr. Ewie z hospicjum Niepołomice , Pani Urszuli kierowniczce i rehabilitantce bardzo sympatyczna babeczka :) ... dziękuję  za  współprace i opiekę nad Alunią

Spacerek ....

    .....Czasem musimy przestać  analizować przeszłość ,przestać planować przyszłość ,przestać zastanawiać  się co tak na prawdę czujemy ,przestać decydować rozumem co chce czuć serce . Czasem musimy  po prostu powiedzieć sobie " niech się dzieje co chce "   i   iść dalej !!!!! ....

                                                       fot: Kasia Olchawa

   
                                                                                                                                                                             To był naprawdę piękny i dzień Alusia na spacerku , zadowolona ,spokojna ... w końcu!
Możemy spacerować i korzystać z każdej chwili .... tak bardzo się cieszę !!!!

Warszawa

3:45 ... środek nocy !!! A ja robiłam kanapki na drogę , pakowałam Aluni leki oraz dopinałam  wszystko na " ostatni guzik " Mocna kawa i w drogę !!!

Z Sącza wyjechaliśmy o 5 rano aby na spokojnie dojechać do Warszawy . Pogoda dopisała , pierwsze godziny w samochodzie były dość znośne lecz potem Alusia zaczęła się wyginać , prężyć i troszkę się namęczyliśmy . Na szczęście dojechaliśmy na czas . Dr Tomasz Kmieć czekał w swoim gabinecie .
Wizyta jak wizyta ... cały wywiad od początku ... opowiadałam o pierwszych atakach o tym jak zaczynała się choroba  , jak Ala  przestawała chodzić , mówić ....
Po wysłuchaniu naszej historii dr. zbadał  Alusie , zapoznał się z dokumentacją medyczną  . Doktor przyznał że leków mamy bardzo dużo lecz te które mają działać  na prężenie czyli na dystonie są bardzo małe . Zalecił zwiększenie dawek kilkakrotnie, oraz dodał nowy lek SIRDAWD
Dostaliśmy dokładnie rozpisane dawkowanie oraz sposób zwiększenia leków , ponieważ trzeba to robić stopniowo i ostrożnie . Efekt zauważyliśmy już w drodze do domu , gdy Alunia dostała zwiększoną dawkę  clonazepanum to bardzo się wyciszyła i prężenia ustąpiły na ponad 4 godziny .

Wracając do wizyty , jestem bardzo zadowolona ... chociaż tak na prawdę po raz kolejny dotarło do mnie  ALA UMIERA  !!!! Dr mówił że w naszym przypadku choroba bardzo szybko postępuję , nawet nie chodzi o jej stan obecny ale cały postęp , że bardzo wcześnie przestała mówić , chodzić .... wcześnie się zaczęło i agresywnie ceroidolipofuscynoza  postępuje .

Koło 20 byliśmy w domu , zmęczeni padnięci , masakra !!! Alunia zasnęła od razu , dostała zwiększone już leki na noc i pięknie spała , rano po przebudzeniu jak zawsze zaczęły się te straszne dystonie . Super pomyślałam !!!! już  tyle razy było tak że, wracając od lekarzy miałam nadzieję ... będzie ok! a tu  zawsze to samo !  straszne rozczarowanie !!! Ale  Podaliśmy leki tak jak zalecił dr . i tu szoookkkk !!!! Dziś jest pierwszy dzień od ponad roku ALICJA JEST SPOKOJNA !!!!!  nie pręży się , nie wygina . Mamy świadomość  tego że, za jakiś czas może się  pogorszyć bo jest to choroba postępująca lecz  puki co jest OK !!! Teraz będziemy bezpiecznie spacerować i cieszyć się  każdym dniem bez bólu !!!


  Czas jest nieskończenie długi , a każdy dzień jest naczyniem do którego można bardzo dużo nalać , jeśli naprawdę chce się je wypełnić   ..... Ja po brzegi zegara wypełnię  Alicją  mój czas  ....