Spotkanie po latach ... :)

Było narzekanie , tak BYŁO ale już nie ma :) teraz wraca uśmiech !!!! W sumie nic się nie zmieniło , Alunia nadal się wieczorami pręży lecz dziś jest lepsza niż wczoraj ... więc już coś !!!

  Dawid .... bo o nim będzie post ... to mój dobry stary kumpel . Jakiś czas mieszkaliśmy koło siebie. Ja jeszcze jako panna a Ali to nawet w planach nie było :)
Stare dobre czasy .... kurcze aż się miło wspomina ... ale jak to w życiu bywa , wszystko się kiedyś kończy :(   ludzie zakładają rodziny , praca , obowiązki idt ... Dawid pojechał do Anglii ,Ja  się wyprowadziłam , wyszłam za mąż ... praca dom potem Ala ... W sumie to  jakiś tam kontakt mieliśmy ale nie widziałam go prawie 9 lat !!!
  Nie dawno bo 3 tyg temu przyjechał do  Polski  ...Spotkanie po latach !!! Spotkanie jak to spotkanie ... gadaliśmy i gadaliśmy !!! Lecz zrobił na mnie niesamowite wrażenie gdy pierwszy raz zobaczył Alunie . Może się to wydawać dziwnie lecz prawda jest taka że, ludzie którzy nie maja styczności z tak chorymi  dziećmi są bardzo często przerażeni i nawet boją się podejść bliżej .
Ja to doskonale rozumie , widok tracheostomii i peg-a nie jest codziennością . Dawid wiedział że Ala jest chora... wiedział że ma padaczkę i na pierwsze spotkanie zaproponował basen -" weź córeczkę i pojedziemy popływać" - odmówiłam, więc wpadł wieczorem na kawkę   . Jak zobaczył Lilusie to zrozumiał czemu nie pojechałyśmy z nim nad wodę .Ja byłam pewna że nawet do niej nie podejdzie, a ku mojemu zaskoczeniu Ala dostała więcej buziaków niż Ja !!! Wycałował Ja przytulał i wpakował się do łóżka ... leżał koło niej i gadaliśmy o Ali o starych czasach o znajomych itd ....

 Na następny dzień pojechałam do jego domu rodzinnego , wszyscy nas bardzo miło i czule powitali, Alicja robiła szał , każdy z domowników chciał koło niej być trzymać za rączkę  , czułam się na prawdę super!!! a moja księżniczka jaka zadowolona !!!

                Dziękuję ....

smutno , smutno , smutno ....

Troszkę się u nas działo ostatnio , poznaliśmy osobiście Dawida i jego rodziców .  Dawid też cierpi na ceroidoli... i jest z Nowego Sącza . Alicja parę dni temu walczyła z infekcja ale na szczęście obyło się bez antybiotyku .
  Kurcze staram się pisać tego bloga "pozytywnie " mimo takiej tragedii , mimo wszystko staram się uśmiechać i pozytywnie myśleć .Ale zwyczajnie się nie da !!! Ostatnio mam taki zły czas , strasznie mi smutno i bardzo tęsknie za moja zdrową Alunią . Pewnie  dlatego tak jest bo od jakiegoś czasu Alicja pręży się i wygina . W maju byliśmy w Warszawie i do tamtej  pory było super , wiedziałem że poprawa będzie tymczasowa ale że tak  szybko "dobry czas " minie ???? !!!! . Mam jeszcze nadzieję że to tylko małe rozregulowanie przez infekcję że, wszystko wróci do normy, ale znając życie tak się nie stanie !!! jeśli Ala nadal będzie miała te wstrętne dystonie to bez namysłu jadę do dr Piątkowskiej , zostaniemy w szpitalu tyle ile będzie trzeba !!!! Jest jeszcze możliwość zwiększyć clonazepanu ale już teraz Ala ma tak dużo wydzieliny i śliny że szok , ssak działa cały czas !!! Obje    jesteśmy już zmęczone ciągłym odsysaniem .... niestety clonazepan powoduje to że ślina jest strasznie gęsta i intensywnie się produkuje , co 5-10 minut odsysamy !!! nie mam nawet czasem jak do toalety wyjść a dziś to już jest tragedia jakaś !!!
I tak sobie siedzimy i narzekamy :(

...Nie ma zbyt wiele cza­su, by być szczęśli­wym. Dni prze­mijają szyb­ko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpi­suje­my marze­nia, a ja­kaś niewidzial­na ręka
nam je przek­reśla. Nie ma­my wte­dy żad­ne­go wy­boru. Jeżeli nie jes­teśmy szczęśli­wi dziś,
jak pot­ra­fimy być ni­mi jutro?...
 

nowa koleżanka Ali :) .. Kingusia

Dawno dawno temu była sobie mała dziewczynka o imieniu Kinga . Pewnego dnia zły los postanowił zmienić jej życie na dobre . Maleńka Kinga uległa wypadkowi , ale okazało się że ma wspaniałych rodziców którzy postanowili walczyć i kochać mimo wszystko,  na przekór losowi . Dają małej to co najpiękniejsze MIŁOŚĆ !!!!

  Kingusię i Jej rodziców poznałam przez naszą Panią Agatkę (pielęgniarkę z hospicjum ) na początku z Ewą utrzymywałam kontakt  telefoniczny aż w końcu poznałyśmy się osobiście  . Od początku choroby Alicji obracam się w kręgu ludzi którzy są w podobnej sytuacji jak my . Poznaje ich historie , uczę się od nich wielu rzeczy , wspieramy się na wzajem , pomagamy sobie . Razem też się relaksujemy , taka mała odskocznia od dnia codziennego :) Jest inaczej żartować i śmieć się z takimi ludźmi , nadajemy na podobnych falach . Bardzo się cieszę z nowej znajomości i podejrzewam że to będzie przyjaźń na lata , w końcu  jesteśmy mamami księżniczek :)   .... a elita się trzyma razem :)

   .... miłość jest kombinacją podziwu , szacunku i oddania . Jeśli żywe jest chodź jedno z tych uczuć to nie ma co robić szumu ,jeśli dwa to może nie jest to mistrzostwo  świata ale blisko .A jeśli wszystkie trzy , to śmierć jest już nie potrzebna .... trafiłam do nieba za życia ...

ufff jak gorąco ...

Witam serdecznie .. długo nic nie pisałam a to dlatego że brakło mi czasu :) nowe mieszkanie , porządki , koszenie trawy .... itd :) jak to w domu .
 Nie wiem jak u was ale my dość ciężko znosimy upały !!! Ja w sumie to nawet lubię a dokładniej lubiłam dawniej , jak dni o temp 35 spędzało się nad rzeką czy jeziorem . Nie chce teraz przypominać o tym jak to Ala chlapała się w rzece :( ... ehhh ... tak czy tak czekamy na ochłodzenie ! W ostatnich dniach Lalunia była bardzo niespokojna , miała kilka napadów a co najgorsze krwawiła z uszu !!! Oczywiście zrobiliśmy  stos badań i nic !!! Najprawdopodobniej to przez upały . Alicja źle to znosi , pręży się ciśnienie ma wysokie i jest nie spokojna . Za to jak jest już koło 20- stej  biorę Ją  do ogródka ... i widzę zmianę , chłodny wiaterek powoduję ze Lala  przysypia  , relaksuje się . Widać że jest jej przyjemnie dlatego też stawiam na to że przez temp ma złe dni . Krwawienie ustało po podaniu witaminy K , napady też się uspokoiły , jedynie mamy kłopot z prężeniami a od tego Ala ma stan podgorączkowy :(  Musimy to przetrzymać !!!
 Kurcze w takich dniach jak
te strasznie żałuję że Ala ma tracheostomię ... pewno jakby nie to , to teraz pływałybyśmy w jeziorku :) ... no nic dzięki tracho oddycha i tak ma być , nie ma co gdybać ...

w ogródku ...

... właśnie słyszę świerszcze , siedzę sobie na maleńkim tarasiku przed domem z kubkiem ciepłej kawy i piszę tego posta :)
 Już prawie tydzień mija od kiedy tu mieszkamy , jest bardzo cicho i spokojnie . Alusia całe popołudnia spędza w ogródku , Ja już nie targam tego sprzętu ze sobą jak dawniej . Teraz mam wszystko pod ręką , nawet nie trzeba się przebierać :) wczoraj o 8 rano w towarzystwie córci ( w piżamach) piłam  kawę w ogrodzie ... bardzo się cieszymy że udało się nam tu zamieszkać . Mały drewniany domek ... i tak jest fajnie , nigdy nie marzyliśmy o wielkim domu o "salonach" .... mamy marzenia ale jeszcze przyjdzie na to czas .... teraz marzenie najważniejsze jest  takie aby...

Ala do samego końca była jak najlepiej pielęgnowana i jak najpiękniej spędzała czas ... realizujemy to jak tylko najlepiej umiemy :)
  ...Kochać kogoś to znaczy widzieć w nim cuda dla innych niedostrzegalne ....

efekty rehabilitacji

Pomijając dotychczasowe chorobowe problemy mojej córci , to jest jeszcze coś o czym raczej nie wspominałam . Dlaczego ? hymmm - bo jak tu rozmawiać o kupie :) Ale już nie robi mi to różnicy czy rozmawiam o kłopocie z wypróżnianiem czy napadani czy też z dystonia , wszystko jedno czego dotyczy problem , ważne aby pomóc dziecku i tyle . Od dawna jest to dla Ali spory kłopot , ponieważ bardzo często przerwy między jednym a drugim wypróżnieniem trwają około 9 dni !!!! Brzuszek Ali jest wzdęty , napuchnięty i boli.  Zdarzało się tak że, ona bardzo płakała a nic nie pomagało , czopki ,lewatywy czy laktuloza .... gdy już musieliśmy na siłę zrobić kupkę szło dosłownie "wszystko na raz " duże ilości czopków i lewatyw ... i było strasznie !!! łzy i krwawienie z odbytu !!!! Baliśmy się że skończy się to wszystko założeniem stomii :( ... Na szczęście od rozpoczęcia rehabilitacji metodą vojty wszystko się zmieniło , przerwy skróciły się do 4-5 a nawet 3 dni !!! Oczywiście nadal ma jedzonko wzbogacone w duża ilość błonnika do tego piję rumianek oraz colonC

  Teraz jest  dużo dużo lepiej .... czasem mam takie poczucie że będzie tylko lepiej , że to co najgorsze już za nami ... Tylko że to co najgorsze jest przed nami .... bardzo się tego boję !!! Ale staram się żyć chwilą , dopóki tylko mogę to będę żyć TYLKO CHWILĄ !!!! 

             

  Tkwimy wszyscy w otchłani piekła , w którym każda chwila jest cudem !!!!

przeprowadzka ....

...idziemy na spacer  :  ssak , cewniki , ubranko na przebranie gdyby Ala przelała pieluszkę  , strzykawki do podawania picia , woda do przepłukania ssaka , leki w razie ataku , ambu, filtry do tracheostomii , zapasowa rurka w razie "W" .... i wyglądamy jak wielbłądy :) ... największy jest ssak mimo że przenośny  . I tak zapakowani wyruszamy na spacerek , w sumie mimo tych nie dogodność w formie "bagażu " staram się często wychodzić .Jak tylko świeci słonko i nie jest też za gorąco, pakujemy manele i w drogę ! Najgorzej jest zjechać ze schodów , niby tylko 6... parter , ale jednak ....

  Nie piszę tego aby się użalać czy coś , bo nigdy nie marudziłam wychodząc z Alunią  ... teraz się to zmieni!
Piszę aby się pochwalić - przeprowadzamy się !!! Mały drewniany domek z ogrodem !!! Pierwsze co zrobię to wypiję z mężem i Alusią kawę w piżamie na ogrodzie , Ala oczywiście herbatkę ;)

Cieszę się bardzo , oczywiście będę z księżniczką wychodzić czasami na spacerek ale głównie będziemy na ogrodzie spędzać czas , nie będę musiała organizować wyprawy , wszystko pod ręką !

Dziś byłyśmy w miasteczku rowerowym z sąsiadką i jej synkiem , dzień bardzo udany Ala zadowolona skąpana lekko słońcem . Generalnie ostatnie dni są bardzo spokojne , aż nie do pojęcia że moja córcia tak długo męczyła się przez prężenia i dystonie , a wystarczyła jedna wizyta u profesora w Warszawie , nie ma co wspominać złych chwil ! ważne że teraz jest super i oby tak jak  najdłużej :)

          .....Jeśli przyszła radość , lepiej ją przyjąć , niż bać się że, pewnego dnia się skończy ....