Zastanówcie się nad tym co komentujecie i w jaki sposób !

W środę na FB pojawił  się post , apel o pomoc ! Apel skierowany do ludzi o dobrym sercu z prośbą o to by nie  byli obojętni na ludzką krzywdę ... fajnie bardzo fajnie tylko że, zostało wykorzystane do tego zdjęcie mojej Aluni, ale najbardziej oburzające jest to iż był to fałszywy apel !!! Fundacja pod której szyldem  próbował działać sprawca nic nie wiedziała o tej akcji, oraz numer podanego kąta  był zupełnie inny .
http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/wykorzystali-zdjecie-umierajacej-alicji-zeby-wyludzic-pieniadze,53914#.UqTGK9LuLGQ

Sprawa nabrała rozgłosu , radio Kraków, gazeta Krakowska Sądeczanin , prosili mnie o kilka zdań na ten temat . Artykuł został też umieszczony na http://polskalokalna.pl/wiadomosci/malopolskie/krakow/news/oszust-wykorzystal-zdjecie-umierajacej-dziewczynki,1971587,3320

Bardzo mnie ta sytuacja zmartwiła , nie powinno tak się stać ! Nie wolno tak robić !

Niestety tak się dzieję i powiem Wam że ,dzieją się też inne bardzo złe rzeczy , nie wiem co mnie podkusiło ale przeczytałam kilka komentarzy pod artykułami ... szok !!!na  ogół tego nie robię bo wiem jacy ludzie potrafią być okrutni, oczywiście za każdy "pozytywny " komentarz  dziękuję ale na litość boską ludzie czy wam się w głowach pomieszało ???? Jak można !
Komentarz cyt: "temu dziecku i tak już nic nie pomoże , tyle krzyku o parę groszy ...."

 Zastanówcie się co piszecie ! TAK Ala umiera nie ma leku , nie ma szans na wyleczenie TAK ONA ODCHODZI !!!! ale ona jest moim dzieckiem!!! które kocham nad życie i nic tego nie zmieni . Co mam zrobić ? Pomogę odejść jej bez bólu , w ciepłym kochającym domu będzie umierała w naszych ramionach i nic Ci do tego !!!!   Nie chodzi tu o kasę ale o to że ktoś wykorzystuje jej wizerunek  po to aby okraść nie mnie nie Alicje tylko "WAS" ludzi którzy wpłacają pieniądze ...Po co nam pieniądze  ? cewniki , rurki , opaski , leki na padaczkę , pieluchy ... wymieniać dalej ?

Mam taką straszną ochotę zbluzgać wszystkich którzy potrafią pisać takie rzeczy, nie zwracając uwagi na uczucia innych . Kiedyś na blogu Krzysia [*] ktoś napisał " dobrze że taka anomalia już nie żyje ...." Ale nigdy nie upadnę tak nisko .... mam jednak nadzieję że kiedyś bardzo mocno pożałują swych wypowiedzi !

chorujemy :(

Już od wtorku (3.12) walczymy z chorobą :(  zaczęło się rano, temperaturą 39,6 ! Syropy na gorączkę pozwalały zbić temp. tylko to  do 37 i lewie na 3-4 h . Wieczorem Alunie dopadł kaszel . Początkowo zapowiadało się że będzie to zwykłe przeziębienie . W czwartek zbadała Alicję pani doktor , zapalenie oskrzeli , antybiotyk , 4 razy dziennie inhalację :2xoulmicort i 2xberodual ...zamiast syropów czopki na gorączkę . W piątek  zaczęło się krwawienie z rurki , podaliśmy wit. K , w sob doszły wymioty a dziś biegunka !!! Jurto rano przyjedzie pani doktor i postanowimy co dalej . Mam przeczucie że zakończy sie to szpitalem , oby nie !!!

Mamy proste plecki :)

Już kiedyś pisałam o rehabilitacji metodą Vojty . Vaclav Vojta - czeski neurolog dziecięcy który opracował technikę zwaną dziś metodą Vojty. Dokonał pracę naukowe oraz w Monachium kierował działem rehabilitacji . Wielki autorytet ! 

O skuteczności tej metody mogę powiedzieć wiele pozytywnych rzeczy . Alicja w maju 2012 została objęta tą terapią . Wtedy Alunia miała bardzo silny przykurcz szyi , jej głowa była prawie cały czas przyklejona do barku , była też silna rotacja kończyn do wewnątrz oraz mocno skrzywiony kręgosłup . Oczywiście stopy bardzo spastyczne i dłonie . Pani Basia rehabilitantka zaproponowała tę właśnie  metodę . Początkowo byłam dość sceptyczna ( naciskanie na klatkę piersiową 3 razy dziennie ma pomóc ?)  Tak pomogło !!! 

3 razy dziennie , po 4 razy na każdą stronę , lekki ucisk kciukiem w oznaczonym miejscu  (pod sutkiem równolegle przy końcu mostka ) To tak zwana Faza 1 , dochodzi jeszcze odpowiednie ułożenie ciała i głowy ... Ale ok nie piszę przecież  aby kogoś tego uczyć :) 

Dziś była P.Basia i zrobiłyśmy "przegląd" układałyśmy Alunię na płaskim twardym podłożu , i ku naszemu zaskoczeniu leżała prosto jak od linijki, świadczy o tym że ma bardzo prosty kręgosłup , śmie twierdzić że prostszy od mojego ! Miednica dokładnie przylegająca do podłoża i nogi nawet w kolanach proste , bez rotacji wewnętrznej . Głowa prosto , przykurcz szyi w 100% znikną i bardzo fajna rzecz, język i usta ! Ala zawsze miała  język na zewnątrz a usta otwarte . Teraz je domyka ale to zasługa Castillo Moralesa -  metoda masażu twarzy , którą też robię . Powiem szczerze że czasu trochę to zajmuje ale staram się robić wszystko aby jej ulżyć . Nie wyobrażam sobie sytuacji że Ala mogła by mieć krzywe plecki czy problem z przebraniem pieluszki . Rotacja wewnętrzna  kończyn jest bardzo kłopotliwa ponieważ dziecko zaciska kolana i aby założyć spodenki czy zmienić pieluszkę trzeba " na siłę " rozchylać nóżki a to na pewno bolesne , bo jedna jest to przykurcz mięśni . 

Jestem bardzo szczęśliwa i dumna że udało się nam tak ładnie Alusię wyprowadzić ... Naprawdę polecam tę metodę :) 

może się mylę, ale tak mi dyktuję sumienie

Pamiętam jak szukałam w internecie informacji  o zespole battena , natrafiłam wtedy na blog Krzysia , Mikołaja , Anetki i Kuby ...  ta choroba wydawała się taka rzadka ,nie  spotykana ! a to co się dzieje teraz to jakiś koszmar , co chwilę słyszymy o nowych dzieciach . Zapewne jest to spowodowane tym że,  prawie każdy ma internet i przepływ informacji jest znacznie większy ale jednak zachorowań jest bardzo dużo .
Rozmawiałam z Dr. Kmieć i nigdy nie zapomnę jego słów " ponad 20 lat badań nad tą choroba i nic , żadnych postępów w leczeniu , wstyd !!! "
Dzieci przybywa a jak na razie nie słyszy się nawet o zatrzymaniu tego świństwa ! Mam nadzieję że, kiedyś jednak ktoś coś wymyśli! bo jak na razie to rodzice "nowych " dzieci karmieni są obietnicami i na tym się kończy .

Każdy rodzić pragnie  by jago dziecko zostało wyleczone , każdy ... ale wiemy jak jest , inni rodzice którzy byli w NY też się przekonali z czym mają do czynienia ... pewnie zastanawiacie się po co ja to piszę ?
   Mam prośbę do WAS rodziców dzieci z "doświadczeniem " jeśli nowe osoby skontaktują się z wami i będą prosić o info na temat LECZENIA a dokładnie WYLECZENIA nie dawajcie im złudnych nadziei ... nie chodzi mi tu o to aby komuś dokopać ale czy słyszeliście o wyleczeniu ? o zatrzymaniu choroby ? wiem może kiedyś tak się stanie i oby się tak stało . O terapii trzeba mówić ale słowa "twoje dziecko jest młode walcz nie poddawaj się " jakie te słowa maja znaczenie ?  Prawda boli bardzo ale jak bardzo musi boleć codzienne karmienie swej nadziei po to aby w końcu ją stracić ?
 NY ... tak warto jechać ale trzeba pamiętać że, to nie jest wyleczenie tylko krok do przyszłości i o tym właśnie  trzeba mówić , uświadamiać a nie umywać ręce tylko po to aby kogoś nie zranić ... bo nie chodzi tu o nas tylko o te dzieci ... Ja miałam tyle "szczęścia w nieszczęściu " ... mój ból był nie do zniesienia jak dowiedziałam się że nic nie da się zrobić , ale cierpiałam "raz "
Możecie się ze mną nie zgodzić lecz przypomnijcie sobie sytuację jak to jest umierać dwa razy ....

... Żadna noc nie może być aż tak czarna , żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy . Pustynia też nie może być tak beznadziejna , żeby nie można było odkryć oazy .Pogódź się z życiem , takim jakie ono jest . Zawsze gdzieś czeka nas mała radość, istnieją kwiaty które kwitną  nawet zimą ...

O Ali :)

Było o tacie , było o koncercie , o jesieni ... a dziś będzie  o Ali ...

 Od kilku tygodni jest u nas naprawdę bardzo fajnie :) dawno już nie było tak spokojnie , nie pamiętam nawet kiedy ostatnio Alusie coś bolało !!!
Śpimy też bardzo dobrze , no w sumie koło 2 rano trzeba księżniczkę oklepać i odessać bo zalegająca wydzielina która się nazbierała  w czasie snu nie pozwala Ali swobodnie oddychać . Po jakiejś godzinie znowu zasypiamy , pobudka jest dopiero koło 8 na karmienie  leki oraz zmiany opatrunków i ogólną poranną   higienę .
 Z napadami też nie mamy problemu , wiadomo czasem jest gorszy dzień i wtedy trzeba podać dodatkowo leki , ale zdarza się to sporadycznie . Masakra  jak sobie przypomnę moją córcię z przed roku ! walczyła o każdy oddech , dystonie ( silne prężenia ciała ) były dla niej bardzo męczące oraz zapewne bolesne . Ale już jest dobrze , teraz skupiamy się na tym aby jak najlepiej wykorzystywać ten dobry czas .

  ... Tylko że jest taki maleńki problem ! ... Ja tak strasznie za nią tęsknię ... tak bardzo !!!! mino że co dzień trzymam Ją  w ramionach ... nie puszczę !!! NIE !!!

tata ...

Jakiś czas temu spotkałam w autobusie znajomą , zapytał o Alicję, o jej stan zdrowia obecny  i oto jak sobie z tym radzimy . Ja z uśmiechem na twarzy odparłam że jest ok. Ala stabilna a my trzymamy  się razem i nawzajem się nią zajmujemy . Wtedy padło stwierdzenie " masz szczęście że, mąż jeszcze z tobą jest , bo faceci są słabsi psychicznie "

... no własnie i o tym będzie post ... 

Faceci są słabsi psychicznie ?  hymmm może .. a co jak to kobieta jest w takiej sytuacji słabsza ? Jak kobieta odejdzie to co ? O niej się by pewno powiedziało że, zostawiła dziecko a facet jest słabszy , tak po prostu słabszy . Moim zdaniem to nie prawda , chociaż z opinią słabszego psychicznie mężczyzny  spotykam się dość często . Uważam że to nie tak że  faceci odchodzą od żon bo są słabsi, ABSURD ! Jak spotyka nas tragedia to często emocję , bezradność , panika wyprowadzają  nas z równowagi i wtedy to najnormalniej w świecie musimy odreagować , wyrzucić z siebie  złość , żal i  wtedy się zaczyna . Najprościej jest się wyładować na najbliższej osobie nie zdając sobie sprawy że przez to ta osoba będzie stawała się coraz dalsza . Znam kilka rodzin w których małżeństwa się rozpadły , nie przetrwali  tej próby . 

Ja faktyczne mam dużo szczęścia ale nie dlatego że Rysiek mnie NAS  nie zostawił, ale dlatego że , przeszliśmy pozytywnie przez każdą z prób jakie zafundował nam los . Nie muszę być mu wdzięczna że nadal z nami jest , on kocha Alicję tak samo jak ja więc czemu miało by go przy niej nie być ? Kocha mnie tak samo jak ja jego więc dlaczego miałby odejść ? 

Jednak muszę przyznać że jest najwspanialszym tatą na świecie :) Nie ma żadnych ograniczeń co do opieki nad Alunią , odsysa , karmi , robi leki , kąpie sam naszą księżniczkę , zmienia opatrunki i dba o to abym Ja gdzieś  "wyskoczyła" odpocząć .... 

  .... A więc nasze szczęście polega na prawdziwej miłości , jesteśmy razem prawie 12 lat a mam wrażenie że zakochaliśmy się w sobie wczoraj ...

... Kiedy jesteś kochany , stajesz się silny , kiedy sam kochasz stajesz się odważny ...

   .... Bardzo Cię kochamy .... 

1%

 

              Serdecznie dziękujemy osobą które oddały swój 1% podatku właśnie na Alicję ...

                                                                                                              dziękujemy :)

 
num KRS:00000 20382 Dla Alicji Rusnak