Minęły trzy lata od diagnozy ....

...czas nie leczy ran , czas oswaja  nas z bólem , sprawia że zaczynamy się przyzwyczajać do tego stopnia iż już nie odczuwamy bólu, tylko dziwna pustkę ...

 12.09.2014   mija 3 lata od diagnozy ...

 Z jednej strony mam wrażenie że, to dopiero 3 lata z z drugiej zaś  aż 3 ... dziwnie uczucie . Gdy każdy  dzień wygląda tak samo to można się zatracić w czasie , poniedziałek niczym nie różni się  od soboty  czy czwartku ... więc rok , dwa , trzy , co to za różnica ?  A jednak wielka różnica , w dniu diagnozy Alicja siedziała na łóżku  szpitalnym i mówiła do mnie  - mama nie płakaj !!! mama nie płaaj !!!

 Wiecie że ,zaczyna się mi to wszystko zacierać , obrazy Ali z przed 3 lat, z przed choroby zamazują się !!!  Zamykam oczy i na siłę staram się zobaczyć jakichkolwiek wyraźny obraz , poczuć jej zapach i usłyszeć głos ... i co ? i widzę rurkę tracheostomii , czuję zapach wydzieliny z rurki a słyszę dźwięk   odsysania !!!  .... Dlaczego ?

 Czy to ważne dlaczego ? Nie ... liczy się tu i teraz , liczy się to że mino choroby cieszymy się życiem . Ala jest z nami na 100%  Bajki , spacery , zabawy ... jakby była zdrowa  ...


  jak by nigdy miało Jej nie zabraknąć ...

                    Zdjęcia z dnia otrzymania diagnozy ... wróciłyśmy  ze spaceru i zadzwoniłam do Dr. Deja .... ten dzień , głos doktor i obraz Ali ... nie zatarł się, jest tak wyraźny jak trzy lata temu ...

  

Zamknij oczy . Ale nie umieraj , masz prawo do płaczu . A potem wstań i walcz o następny ... może ostatni dzień ... 

Miłość jest zaprzeczeniem egoizmu

Kochać to także umieć się rozstać .Umieć pozwolić komuś odejść nawet jeśli darzy się go wielkim uczuciem . Miłość jest zaprzeczeniem egoizmu ,zaborczości , jest skierowaniem się ku drugiej osobie, jest pragnieniem przede wszystkim jej szczęścia wbrew własnemu ...

Duma , szczęście i nienawiść

DUMA ...

  nie sądziłam że mam w sobie tyle siły , ponoć brak snu to największe tortury ... 3 , 6 a może 7  noc z rzędu ,już nie pamiętam :( nie całkowicie bez snu ale prawie , czasem 3 h , czasem 5 a bywa że, kilka razy w ciągu nocy przysypiam z włączonym ssakiem w reku . Tak wyglądają nasze noce od jakiegoś tygodnia ." Nie mam pojęcia" hhymmm to znaczy mam pojęcie , taka specyfika choroby , ale czasem brak snu jest spowodowany bólem , mniokloniami , albo czymś o czym nigdy się nie dowiem bo niby jak ? Teraz stawiam na zęby , dużo śliny , lekkie temp . Ostatnio byliśmy u stomatolog , usunięto Ali 4 mleczaki aby zrobić miejsce stałym zębom . Jeden stały śliczny biały ząbek wyrósł , teraz czekamy na drugiego :)  oby szybko bo Alunia jest już zmęczona . Niestety szwy które miały się rozpuścić okazały się zwykłymi , ale aby oszczędzić mojej księżniczce wizyt u dentysty  sama je usunęłam :)

SZCZĘŚCIE ...

  bo jest Ala , bo mam wspaniałego męża .. bo sobie radzimy ... bo jest wielu przyjaciół ... bo jest Katarzyna i Paweł O. i ich " górska i nie górska paczka " Pani Agata i Pani Asia  , Ewa B , Piotr P , Basia G , CEROIDKI "wiedzą o kim mowa " i Magda H i Państwo Żak , Rysiek jego mama i cała ekipa Kamyków ... Anna H . wszystkie mamy chorych dzieci które poznałam , które tyle mnie nauczyły i Maje żółte jak płomień słońca :)

 bo są ludzie dzięki którym się śmieje , którym ufam z którymi się bawię i Ci którym się zwierzam ... są też tacy których kocham a co najważniejsze oni kochają ALICJĘ  ... jak więc nie mówić o szczęściu

NIENAWIŚĆ...

  Dla wielu jestem przykładem siły , odwagi , oddania i wielkiej miłości ... tylko że Ja nie robię nic , po prostu nic . Śniadanie , leki , ćwiczenia ... obiad porządki , ćwiczenia ... serial :) przytulasy , całusy , bajeczki i i i i ćwiczenia . Kolacja leki , kąpiel ... i znowu śniadanie ... a i ssak , koncentrator , opatrunki , rurki ... Nic nadzwyczajnego , dla mnie tak normalne że nie zauważalne wręcz ...żadne poświęcenie dla tak wielkiej miłości jak Ala ... Nienawidzę tego , chciałabym móc dać jej coś więcej niż nabyte umiejętności lekarsko - rehabilitacyjno - rewalidacyjne :(

Jestem dumna ze swej siły , z tego że wiem iż Alicja ma super opiekę , szczęście moje nie ma granic mam w okół siebie tyle wspaniałych ludzi przede wszystkim Lalę i Ruska tyle że, nienawidzę tej chorej sytuacji , wiecie że monotonia zabija ?


...na pewno czułeś kiedyś wieli strach że, oto mija Twój najlepszy czas bezradność zniosła Cię na drugi plan czekania sprawia że, gorzknieje  cała słodycz w nas ...  COMA

Dziękujemy

U nas wszystko ...tak sobie . Ponad dwa tygodnie temu byliśmy u dentysty , Aluni usunięto 4 mleczne ząbki aby zrobić miejsce stałym  . Teraz czekam z niecierpliwością aż szwy się rozpuszczą lecz niestety ciężko to widzę bo już  minęło 2 tyg a tu nic :( po zabiegu Alunia miała bardzo ciężki czas , widać było że, boli Ją cała buźka , przez 3 dni była na lekach przeciw bólowych i powróciły ataki padaczkowe, średnio 3 do 6 dziennie , dość mocne ale na szczęście mnioklonie nie nasiliły się . Dziś już jest ok od 4 dni "spokój " bez bólu bez ataków .
Tak więc wszystko wróciło do "normy" dziś odwiedził nas Pan Dr. z żywienia pozajelitowego i jak zawsze był z nas zadowolony . PEG super ! wyniki badań też bardzo dobre i waga Aluni wspaniale , nie za dużo nie za mało w sam raz :)

 Chciałam bardzo ale to bardzo podziękować Magdzie za zorganizowanie dla Alicji bazarku na FB , oraz wszystkim uczestnikom !!! Dzięki temu udało się uzbierać tysiąc złotych , dla mnie jest to duża kwota , oczywiście każda złotówka wpłynęła na sub konto w Stowarzyszeniu Sursum Corda . Dziękuję z całego serca !!!

   Pozdrawiam Was serdecznie <3

z pozdrowieniami dla " suk "

Stałam w kolejce do kasy , przede mną stała kobieta z dwójką dzieci . Kazała synowi iść po coś do picia , a córce po gazetę ...

- Kuba co tak stoisz !!! Jak słup soli !!! marsz po coś do picia mówię !!!!
- Jezu.... a Ty leziesz z tą gazetą !!!!

Po chwili usłyszałam znowu jej krzyk - Kuba !!! w szklanej butelce ? Ja to mam nosić ? ! ! !

Kuba miał koło 8 lat , śliczny chłopiec , zaczerwienił się , staną koło obrażonej matki,  zaczął przepraszać ... Już dość stój !bo pani nas kasuje . Kasjerka skasowała zakupy a "matka " kazała chłopcu schować do plecaka i drwiąc z niego mówiła " zapakuj i to nieś , zobaczysz jakie ciężkie " po czym wyszła . Pomogłam Kubie zapiąć ten plecak ....

Nie rozumie , do jasnej cholery nie rozumie !!! Głupia pusta suka ! O nie sorry nie suka , bo gdy szczenięca gryzą swą matkę żeby dostać mleko ona ich nie odtrąca !!!!!

Ludzie co Wy robicie ! Nie znacie dnia ni godziny , NIE ZNACIE ! Alicja była kiedyś zdrowym uśmiechniętym dzieckiem , biegała , bawiła się , mówiła ... była normalna ! Dziś leży , nie widzi , w podstawowych funkcjach życiowych pomagają jej rurki ! Co jak bym dała za jeden za chociaż jeden dzień spędzony ze zdrową Alunią !!! Nie traktujcie waszych  dzieci jak przedmioty , jak waszą własność bo tak nie jest . Dzieci na świat się nie pchały ,  nie wystarczy dać im jeść , pić i dach nad głową one potrzebują MIŁOŚCI .. czy to takie trudne ?

 Na parkingu laska nadal darła ryj na chłopca , że za wolno się rusza ... - czy może Pani na niego nie krzyczeć - poprosiłam grzecznie - ten plecak jest ciężki

- Nie będziesz mnie pouczać wytatuowana guwniaro !!!!
Baba wsiadła do auta i ruszyła z piskami opon ...   Czasem słyszymy historię że odebrano dzieci rodzicom z powodu biedy ... powinni takim rodzicom pomagać a takim szmatom jak ta w sklepie odbierać . Dziecko które je chleb z masłem ale słyszy na dobranoc KOCHAM CIĘ jest o wiele szczęśliwsze niż Kuba pijący super drogi sok w szklanej butelce ....


PS - słowo  kierowanie do mnie "guwniara" w moim wielu to komplement :)
   z pozdrowieniami dla beznadziejnych ......

Quattro

Pada deszcz ... jest zimno , albo mamy w cieniu 30 stopni + ... a Ja zasuwam po pieluchy i cewniki . Załadowana po uszy idę z tymi kartonami na autobus , masakra ! Albo nie raz, zdarzało się tak że, musiałam  gdzieś szybko się dostać , brakowało czasu a Ja na rowerze byle by zdążyć ! Bo nie mam z kim Ali zostawić . Z resztą każdy chyba w tych czasach potrzebuje samochodu , prawda ?


 Postanowiłam zrobić prawo jazdy , nic takiego to tylko prawo jazdy ... ale spotkała mnie w związku z tym super miła niespodzianka . Otóż  Pan Marek właściciel Quattro postanowił sfinansować mi 50% ceny kursu ! Była to dla mnie super wiadomość i duże zaskoczenie . Marek czytał blog który prowadzę i postanowił pomóc . Jestem bardzo ale to bardzo wdzięczna .Nie ukrywam faktu że, prawo jazdy robię gównie ze względu na Alicję ale już się obiło mi o uszy że " niby na dziecko kasę zbieramy , a tu się okazuję że na prawko nas stać " ... hym nie przywiązuję wagi to tego typu głupawych uwag ! Ci którzy nas znają wiedzą że, tego typu komentarze nie są adekwatne naszej sytuacji .

 Tak czy inaczej obiecałam że, zaoszczędzona kwota zostanie w pełni wykorzystana na rzecz Aluni i tak też się stało . Żałuję tylko iż nie "mogłam " kupić Alicji lalki , pieska czy innej maskotki ... cewniki , filtry , uchwyty do tracheostomii .... zakupy dla 7 letniej dziewczynki ! Super ! Aż można popaść w depresję :(

  Jeszce raz dziękuję Markowi i całej ekipie Quattro ! ! ! a korzystając z sytuacji mogę z ręka na sercu polecić tę szkołę , świetni instruktorzy ! Super miła obsługa i rewelacyjne warunki :)

https://www.facebook.com/profile.php?id=100000139340025

http://quattro.edu.pl/index.php/oddzial-nowy-sacz

gdzieś na szczycie góry

I znowu długa przerwa na Ali blogu :(    a to wszystko za sprawą zwyczajnego zmęczenia , znudzenia i ogólnie bleeeee!!!!!!!!!!

Ostatnie  tygodnie przyniosły nam postęp choroby i to taki znaczny . W sumie 1,5 roku było bez zmian więc" najwyższy " czas na pogorszenie  :( ... pobudka koło 3 nad ranem , od mniej więcej 6 zaczynają się mnioklonie które coraz bardziej opornie działają na leki . I po południu dzieje się dokładnie to samo , od 17 zaczynamy " imprezę" Obie mamy tego dość , Alicja bardzo się męczy . Poziom leków jest w normie i do tego dość duże dawki, więc zmian nie będzie a poza tym po podaniu Alunia się uspokaja więc wiem że, jednak one  działają tylko nieco krócej . Na razie zmodyfikowaliśmy dawkowanie , rozłożyliśmy je tak aby można  było też podawać lek w południe i mam nadzieję że to pomoże .  Staram się nie panikować tylko racjonalnie podchodzić do tematu , nie rzucam się po 3-4 dniach na zmianę w leczeniu tylko czekam , każdy z nas może nieć gorszy dzień . Niestety  pogorszyły się też parametry , saturacja utrzymuje się większości na 90-93 ale bardzo często spada nawet do 78 ... wprowadziłam Ali system rozprężania płuc AMBU ... nie robiłam tego bo ona miała na tyle sił że, robiła to sama ale teraz trzeba jej pomagać . Ssak też działa non-stop i słynny " języczek" Alunia od dość dawna ma język nieco wysunięty z buzi ale ostatnio to masakra ! cały czas ! i do tego bardzo się wysusza , mimo moich starań pielęgnacji często robią się na min rany , w szczególności po nocy . Tak więc za wesoło to nie jest ... niby nic się nie dzieje a jednak ! 

  Też mam dość , coraz to gorzej znoszę , jestem zdołowana , zupełnie pozbawiona energii . Ja wiem że, rezygnacja z pracy była dobrą decyzją , zrobiłam to dla Ali i też dla siebie, aby nie stracić ani jednego dnia , ani jednej godziny! Lecz ma to też swoje konsekwencje . Ostatnio dopadła mnie taka refleksja ... że Ja już nie mam marzeń , pasji , że ja już nie istnieję ! Jedyną rzecz jaką potrafię robić perfekcyjnie to wymiana rurki tracheostomii . Jestem przy grubawą sfrustrowaną dziewczynką , której brak determinacji i woli walki aby zrobić cokolwiek dla siebie . Boję się być nie szczęśliwa bo ja muszę dawać Ali szczęście ! A jak mam to zrobić gdy z dnia na dzień brakuje mi powietrza ...