wiem ... Zapiskowo

   Coraz bardziej smutne jest prowadzenie tego bloga , raczej zawsze pozytywnie i optymistycznie ... ale tak się nie da ! Niestety ! Niby to oczywiste , przecież  jak można pisać o śmierci pozytywnie ? Jak pisać optymistycznie o chorobie która powoli / szybko zabija moje jedyne dziecko ? Nie można !!! Ale wiem też że, łzy ,złość poddanie się  nic nie da . Wiem bo znam te uczucia doskonale  . Nie da się być silnym i też nie można być oparciem dla Aluni gdy jest się przepełnionym złością smutkiem i goryczą . Te uczucia są i nie da się ich wyplewić z mojego serca ale trzeba je ukryć  ,przynajmniej przed  Alą , ona jest nie widoma ale widzi więcej niż Ja sama jestem w stanie zobaczyć . Tego chciałam nauczyć innych rodziców i nie ważne czy mamy tu do czynienia z cero czy z SMA lub z innym świństwem ... a słowa :  "dzięki Tobie Kasiu wiem że, można to ogarnąć " były największą nagrodą !
 Tak więc drodzy czytelnicy  zaczyna się  robić smutno :(

Od 2 tyg Alicja większość czasu spędza pod tlenem , a od tyg każda noc jest  przekleństwem  ! Dosłownie ! Lalka zasypia po godzinie ostrego duszącego Ją kaszlu , raczej ze zmęczenia , budzi się koło 24 i do 8 rano szaleje ! Wszystko związane jest z dusznościami , jest pod tlenem ale kaszle , a jak kaszle o z rurki tracho wypływa  wydzielina  z płuc . Takie ataki  trwają  od 15 min nawet do godziny .  Brak przerwy na złapanie oddechu , wtedy na siłę wręcz ratuję Ja wdechami z ambu i tak całą noc . Są oczywiście przerwy czasem 30 minut czasem godzina a czasem 5 minut .... Sina twarzyczka , trzęsące się   dłonie  i strach w oczach gdy tylko słyszy ssak ... nie do opisania !!! Tylko jedno słowo nasuwa się mi gdy chcę pod sumować  ten post  


                 DLACZEGO !!! K***** DLACZEGO !!!!!!!!

Konsultacja lekarza ? pewnie o to chcecie zapytać ?
Była , saturacja w normie brak jakichkolwiek zapaleń , wszystko jest " czyste"  ...

 Lekarze o tym nie mówią , ale kiedyś zapytałam ( nie chce podawać nazwiska bo była to "poufna " rozmowa)
 - " Jest Pani nie zwykle dorosła i mądra jak na swój wiek , Pani Kasiu zrobiła Pani wszystko reszta należy do Ali ...
- Panie doktorze niewydolność oddechowa ?
- ufam że ,będziesz wiedziała co robić moje dziecko ...


                    WIEM .....

Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE

 Witajcie kochani czytelnicy :) ostatnio zaniedbuję blog Ali a to za sprawą zamieszania jakie u nas panuje . Jak wiecie opiekujemy się rodzicami męża i sprawy z tym związane nabrały tępa . Na ten temat powiem tylko że, może wszystko się "ułoży" co prawda nigdy nie wyzdrowieją i raczej będzie  jeszcze gorzej(zdrowotnie) ale myślę że w końcu uda się mamie także zapewnić fachową opiekę .

A co u Ali ... no cóż dobrze nie jest , niby nic się nie dzieje , niby jest ok, jednak  postęp choroby widać . Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE ! Zauważam u Aluni rzeczy które widziałam u starszych dzieciaków z ceroido . szarpania , silne poranne i wieczorne mnioklonie , spadki saturacji i częste podpinanie pod ten cholerny  koncentrator . Na sen nie mam co narzekać bo w sunie przesypiamy nocą koło 5-6 godzin, więc jest dobrze :)
Pogorszenie widać też pod względem rehabilitacyjnym , postęp w przykurczu stóp i lewej nogi :(   Kiedyś pani doktor która współpracuje z przychodnią rehabilitacyjną powiedziała że, jak na taką chorobę i taki kliniczny stan Alicja jest świetnie " wyćwiczona"    a  Ja jednak mam poczucie że zawiodłam , myślałam nawet o kursie fizjoterapeutycznym ale zwyczajnie nie mam na to czasu   ... tak tak wiem robię wszystko co mogę . Też nie chcę dać się zwariować bo przecież mamy do czynienia z czymś co postępuje , ale jednak te wyrzuty gdzieś tam są  . Staram się robić Vojte 3 razy dziennie ale czasem zrobię tylko 2 a przecież mogłabym 4 ... obowiązki domowe , obiad , zakupy , Ali zajęcia szkolne ... czasem brak sił na to wszystko i jeszcze teściowie "przez których " musimy borykać się z sądami , psychiatrami i szpitalami ! Nie za dużo tego ?

Tak się jakoś zawiesiłam , czekam na nadejście tych dobrych chwil ale ilekroć o tym myślę to zdaję sobie sprawę że, czas biegnie do przodu ... kiedyś nie będzie już sądów  , szpitali  , lekarzy i wtedy będziemy mogli być tylko dla siebie ,ale czy wtedy nie będzie za późno ?


 Szczęście pokazuje się na i ucieka . Czasem tylko  po to byśmy mogli odnaleźć w sobie siłę aby je zatrzymać ...

Tracheostomia

16.10.2012 - Tracheostomia

 To już 2 lata od zabiegu , pamiętam jak rurka była dla nas "koszmarem " czymś nie do ogarnięcia , a dziś mam takie poczucie jakby się Ala z nią urodziła ,lecz nie do końca jest to "optymistyczne  " stwierdzenie . Rurka tracho  ma 8.3 cm długości , mino że jest w miarę miękka to jednak przy prawie każdym ruchu podrażnia Alunie i powoduje kaszel a w następstwie odsysanie  . Więc przytulanie , przebieranie i każda inna czynność jest utrudniona . Bardzo chciałabym tak po prostu bez obaw mocno Alunie przytulać ale niestety- rurka !!!

Nie wiem jakie doświadczenia mają  inni rodzice i ich dzieci lecz  u nas tracho to "konieczność " nie przyjemność . Owszem jest to do ogarnięcia , da się wszystkiego nauczyć do wszystkiego przyzwyczaić ale nigdy nie powiem że, jest super ! bo nie jest . Mimo tych nieudogodnień Alicja swobodnie oddycha i to jest najważniejsze .

Przyznam się szczerze że zupełnie zapomniałam o 2 " rocznicy " założenia rurki i pega  . Dziwnie brzmi prawda ? rocznica rurki i pega !!! masakra -  niestety , jedni świętują przedszkole inni cieszą się z hospicjum ... Czas , zegar , wskazówki to takie banalne ! nie widzimy ich , nie dostrzegamy a uciekają nam między palcami . Dopiero jak zobaczymy coś co przykuje naszą uwagę , jak poczujemy jakieś wspomnienie to wtedy zatrzymujemy się i nie dowierzamy ... to już tyle czasu minęło  ?

 Boje się , wiem że, Ja się tak jakby zatrzymałam , jestem cały czas w tym samym punkcie , świat biegnie dalej a Ja zamknęłam  się w świecie Alicji i jest mi tu dobrze mino że dużo tu cierpienia to mam wszystko a wszystko  to ONA ... tylko co będzie jak będę musiała wyjść ?zacząć żyć  hymmm dlatego tak bardzo boje się tego tępa bo nigdy nie będę  gotowa na opuszczenie  mojego świata ...

1% dla Ali dziękujemy !!!

Właśnie dostaliśmy rozliczenie 1% na rzecz Ali :)   chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować każdemu kto przekazał swój % podatku na konto naszej księżniczki :)

 Wiemy że, jesteście z nami co roku , to już 3 lata podatkowe DZIĘKUJEMY

moja prawda o peg-u

Wiem że, jest wiele rodziców którzy stają przed trudną decyzją  założenia peg-a . No niestety z takimi decyzjami przyszło się nam mierzyć :(  Owszem ciężka decyzja , strach , niepewność i co najgorsze wmawianie sobie że, to nie potrzebne . Nie potrzebne , dopóki moje dziecko je nie dławiąc się . Nie mówię tu o sytuacji która powtórzyła się zaledwie kilka razy , mówię o narastającym  problemie . Zdajesz sobie sprawę ile  wysiłku Twoje dzieciątko  wkłada w jeden głupi posiłek ? Jesteś sobie w stanie wyobrazić strach towarzyszący jedzeniu ?  nie wiesz co twoje dziecko czuje , Ja też nie ... ale zakładam że, się boi że jest ciężko  . Jeśli Ci o tym nie  powie to zasadniczo wszystko robisz "zakładając" ubierasz bo zimno , przytulasz bo smutno , drapiesz bo swędzi ... czyż nie tak ?
A co czujesz gdy widzisz wychudzone ciałko ? masz wyrzuty sumienia ? boli ?

Boisz się wiem , myślisz że zabierasz dziecku smak , zastanawiasz się jak ono to odczuje , nie chcesz  by cierpiało . Zgadzam się w 100%

 Twoje dziecko jest po zabiegu , trochę boli ale Ty podajesz leki przeciw bólowe tak jak wtedy gdy wyrwali mu/jej ząbki albo gdy zmagało się z innym bólem . Czuwasz nad tym . Twoje dziecko je obiad , cały bez kaszlu  , bez strachu a Ty całkiem bezpiecznie możesz karmić Je normalnie do buźki ! Peg tego nie odbiera , nie odbiera smaku ! Niedobra brokułowa zupka do peg-a a pyszny deserek  do pyszczka :)  ... bezpiecznie , szybko i co najważniejsze   ewentualne leki podane w 100%

Każdy rodzaj peg-a zakłada się endoskopowo podczas znieczulenia ogólnego . Są peg-i na stałe , które wymienić można tylko operacyjnie . Na stałe czyli koło 5 lat , wiadomo  tego się używa , więc ma prawo się urwać , podobnie jak zatyczka w kolczyku . Są też takie które w razie potrzeby można wymienić bez usypiania . Można naprawdę porównać to do wymiany kolczyka  . Czasami pojawia się tak zwana ziarnina ! Nic strasznego , po prostu wystarczy wizyta u chirurga i po sprawie . Tobie nigdy nie ropiało ucho po przekuciu ?

Zakładanie peg-a nie jest wypadem na lody ! Każdy rodzic mający  dziecko które wymaga takiej  opieki wie że ,całe ich życie to nie  kolorowa bajka ... ale róbmy dla naszych pociech wszytko by im ulżyć ... warto !

...bardzo mądre słowa cyt:" zdrowe dziecko jak się wywali na rowerze jak leje się krew z kolan , płacze to co wtedy ? znieczulenie ogólne ? środki przeciw bólowe ?

Chcemy przychylić  im nieba , ale zachowajmy rozsądek  tak po prostu : )

KOCHAM CIĘ

Pisałam ostatnio że, będziemy musieli zmodyfikować podawanie leków , miałam jednak nadzieję że to tylko przejściowe pogorszenie ale jednak nie . Od dziś Ala dostaje dodatkowo baclofen oraz clonazepan w ciągu dnia , wczorajsza noc o tym przesądziła :(

Księżniczka miała zły dzień , bardzo mocne szarpania , mnioklonie i kilka  ataków tonicznych , relsed nie wiele pomógł :( Alka dostała leki wieczorne ale mimo to nie zasnęła , dopiero koło 23 udało się Jej zdrzemnąć lecz tylko na godzinkę . Męczyła się bardzo tej nocy , czuwałam koło Niej robiąc co w mojej mocy . Relanium , leki przeciw bólowe i nic ! Trzęsła się cała , mnioklonie szczególnie rąk się nasilały tak że, musiałam Jej trzymać rączki bo " rzucało nimi " zasadniczo to cała " skakała" po łóżku . Przekładałam Alunię z boku na bok , na płasko , wyżej , niżej MASAKRA !  każda pozycja ŹLE ! Była już 5 rano , obie zmęczone , wzięłam Alę na ręce jak noworodka , wyglądało to komicznie bo Ja mam 152 cm wzrostu a Alunia 135 :) Usiadłam na łóżku , oparłam się i trzymałam Lalusę . Położyłam Jej główkę na swoim ramieniu , swą rączkę miała zarzuconą na mojej szyi ... po 15 min uspokoiła się i tak sobie leżała ... zasnęła ...

Bolały mnie ręce , nogi , krew przestałą mi docierać do kończyn a Ona smacznie spała , dopiero Jak mąż wrócił z nocnej zmiany koło 7 to pomógł mi Alusię delikatnie przełożyć by się nie obudziła , nawet sobie nie zdajecie sprawy jakie to było uczucie ! Do teraz bolą mnie plecy ale nadal czuję Ale wtuloną we mnie . Dziwnie , codziennie się przytulamy , siedzimy razem ale to w nocy było takie magiczne ...

Dziś już jest ok , podałam małej dodatkowe leki w ciągu dnia i pomogło , niestety ma to swoje konsekwencje , Ala cały czas śpi ! Dlatego jak tylko minie kryzys odstawiamy naszego ASA ! Oczywiście wszystko jest według zaleceń lekarza ! 1,5 roku temu też tak było i właśnie wtedy Dr.Kmieć zalecił nam taki system , sprawdziło się raz więc musi tym razem też się sprawdzić :)

                          ... wszystko znosi , wszystkiemu wierzy , we wszystkim pokłada nadzieję ... WSZYSTKO PRZETRZYMA ...

by zatrzymać jednak te pędzące wskazówki zegara ...

Nadeszła kolejna jesień , liście żółkną , kasztany dojrzewają i powietrze gęstnieje . Tak kolejna jesień. Jak już zapewne wiecie to moja ulubiona pora roku ... niby ... pamiętam spacery z Alunią , zbieranie kasztanów "kąpiele" w stercie liści :)  cudowny czas . Jesień się nie zmieniła dlatego nadal ja uwielbiam , szkoda tylko że nie mogę z niej korzystać . Z najcieplejszych chwil w ciągu dnia udaje się jeszcze czerpać promienie słońca , ale spacery  odpadają . Niestety ta pora roku dla naszych dzieci nie jest zbyt dobra , zauważyłam że to właśnie jesienią  było najwięcej diagnoz , to jesienią  jest  najwięcej pogorszeń i infekcji :(  
   Alicja od kilku dni ma zwiększone mnioklonie i taki napływ wydzieliny że szok !!! dosłownie pływamy !!! Obracam Ją na boczek , pod usta podkładam pieluszki , a ślina wypływa z ust cały czas, resztę wysysam z rurki ssakiem . I jakby tego było mało mam wrażenie że, ataki padaczkowe wracają , Oczywiście mam ASA w rękawie , czyli zmodyfikowanie leczenia według Dr.Kmiecia ... poczekam jeszcze dzień , dwa i zobaczymy :)

Na szczęście wszystko inne jest w porządku , nie borykamy się z infekcjami , chorobami czy innymi wstrętnymi rzeczami...

Poniedziałek wtorek , środa , czwartek , piątek , sobota , niedziela . Styczeń , luty , marze...grudzień .
Wiosna , lato , jesień , zima . Święta , nowy rok , święta , wakacje . Słońce , deszcz , śnieg . I tak w koło . Jeszcze wczoraj był lipiec , dziś październik . Jak ten świat ucieka między palcami . Nim się obejrzymy minie kolejny rok ... Najlepsze lata naszego życia uciekają , chodź w sumie nie można stwierdzić że są one najlepsze ponieważ każde wnoszą coś  do naszego życia . Jednak pięknie było by zatrzymać jednak te pędzące wskazówki zegara ...