w ogródku ...

... właśnie słyszę świerszcze , siedzę sobie na maleńkim tarasiku przed domem z kubkiem ciepłej kawy i piszę tego posta :)
 Już prawie tydzień mija od kiedy tu mieszkamy , jest bardzo cicho i spokojnie . Alusia całe popołudnia spędza w ogródku , Ja już nie targam tego sprzętu ze sobą jak dawniej . Teraz mam wszystko pod ręką , nawet nie trzeba się przebierać :) wczoraj o 8 rano w towarzystwie córci ( w piżamach) piłam  kawę w ogrodzie ... bardzo się cieszymy że udało się nam tu zamieszkać . Mały drewniany domek ... i tak jest fajnie , nigdy nie marzyliśmy o wielkim domu o "salonach" .... mamy marzenia ale jeszcze przyjdzie na to czas .... teraz marzenie najważniejsze jest  takie aby...

Ala do samego końca była jak najlepiej pielęgnowana i jak najpiękniej spędzała czas ... realizujemy to jak tylko najlepiej umiemy :)
  ...Kochać kogoś to znaczy widzieć w nim cuda dla innych niedostrzegalne ....

efekty rehabilitacji

Pomijając dotychczasowe chorobowe problemy mojej córci , to jest jeszcze coś o czym raczej nie wspominałam . Dlaczego ? hymmm - bo jak tu rozmawiać o kupie :) Ale już nie robi mi to różnicy czy rozmawiam o kłopocie z wypróżnianiem czy napadani czy też z dystonia , wszystko jedno czego dotyczy problem , ważne aby pomóc dziecku i tyle . Od dawna jest to dla Ali spory kłopot , ponieważ bardzo często przerwy między jednym a drugim wypróżnieniem trwają około 9 dni !!!! Brzuszek Ali jest wzdęty , napuchnięty i boli.  Zdarzało się tak że, ona bardzo płakała a nic nie pomagało , czopki ,lewatywy czy laktuloza .... gdy już musieliśmy na siłę zrobić kupkę szło dosłownie "wszystko na raz " duże ilości czopków i lewatyw ... i było strasznie !!! łzy i krwawienie z odbytu !!!! Baliśmy się że skończy się to wszystko założeniem stomii :( ... Na szczęście od rozpoczęcia rehabilitacji metodą vojty wszystko się zmieniło , przerwy skróciły się do 4-5 a nawet 3 dni !!! Oczywiście nadal ma jedzonko wzbogacone w duża ilość błonnika do tego piję rumianek oraz colonC

  Teraz jest  dużo dużo lepiej .... czasem mam takie poczucie że będzie tylko lepiej , że to co najgorsze już za nami ... Tylko że to co najgorsze jest przed nami .... bardzo się tego boję !!! Ale staram się żyć chwilą , dopóki tylko mogę to będę żyć TYLKO CHWILĄ !!!! 

             

  Tkwimy wszyscy w otchłani piekła , w którym każda chwila jest cudem !!!!

przeprowadzka ....

...idziemy na spacer  :  ssak , cewniki , ubranko na przebranie gdyby Ala przelała pieluszkę  , strzykawki do podawania picia , woda do przepłukania ssaka , leki w razie ataku , ambu, filtry do tracheostomii , zapasowa rurka w razie "W" .... i wyglądamy jak wielbłądy :) ... największy jest ssak mimo że przenośny  . I tak zapakowani wyruszamy na spacerek , w sumie mimo tych nie dogodność w formie "bagażu " staram się często wychodzić .Jak tylko świeci słonko i nie jest też za gorąco, pakujemy manele i w drogę ! Najgorzej jest zjechać ze schodów , niby tylko 6... parter , ale jednak ....

  Nie piszę tego aby się użalać czy coś , bo nigdy nie marudziłam wychodząc z Alunią  ... teraz się to zmieni!
Piszę aby się pochwalić - przeprowadzamy się !!! Mały drewniany domek z ogrodem !!! Pierwsze co zrobię to wypiję z mężem i Alusią kawę w piżamie na ogrodzie , Ala oczywiście herbatkę ;)

Cieszę się bardzo , oczywiście będę z księżniczką wychodzić czasami na spacerek ale głównie będziemy na ogrodzie spędzać czas , nie będę musiała organizować wyprawy , wszystko pod ręką !

Dziś byłyśmy w miasteczku rowerowym z sąsiadką i jej synkiem , dzień bardzo udany Ala zadowolona skąpana lekko słońcem . Generalnie ostatnie dni są bardzo spokojne , aż nie do pojęcia że moja córcia tak długo męczyła się przez prężenia i dystonie , a wystarczyła jedna wizyta u profesora w Warszawie , nie ma co wspominać złych chwil ! ważne że teraz jest super i oby tak jak  najdłużej :)

          .....Jeśli przyszła radość , lepiej ją przyjąć , niż bać się że, pewnego dnia się skończy ....

przepuklina ???

...Witajcie kochani :)
   Dziś chciałam opowiedzieć o tym jak  Alusia obecnie się czuje , i mam dobre wieści bo generalnie jest "wszystko ok". Po wizycie u dr. Kmiecia mamy naprawdę świetne nastroje !!! Do tamtej pory były może 4-5 dni gdy występowały dystonie i prężenia,  ale w dużo mniejszym stopniu . Lalunia jest wyciszona , odprężona lecz ciągle senna , no tak musi być :( albo cierpienie związane z prężeniem albo senność ... wybieram opcję 2 byle by tylko nie cierpiała .Wybieranie "mniejszego zła " .. choroba uczy nas codziennie!

  Dwa dni temu córcia napędziła mi trochę strachu , myślałam że nic już mnie nie zaskoczy, że wszystko wiem ! a tu niespodzianka ... Zmieniłam Ali pieluszkę i wszystko było dobrze  , 20 minut później przyszła pani Basia nasza rehabilitantka , przełożyła Alunię na matę aby rozpocząć ćwiczenia i zauważyła jej brzuch .... MASAKRA !!!! Brzusio wyglądał okropnie , napuchnięty a pod pępkiem wielka gula , wielkości piłki kortowej !!!! Ala była spokojna nie płakała więc dzięki temu udało mi się nie panikować . Zadzwoniłam do pielęgniarki i dostałam wskazówkę żeby masować , rehabilitantka rozmasowała bulę i po 10 minutach było już ok . Przyjechała do nas pani Agatka i opierając  się na pielęgniarskim doświadczeniu zasugerowała że ,to może być przepuklina . Oczywiście zgłosiłam to lekarce , na razie nie dzieje się nic złego , nie powtarza się sytuacja  i nie bolało . Lecz czeka nas USG jamy brzusznej a jeśli się potwierdzą przypuszczenia pani Agatki  to konsultacja chirurgiczna i ewentualna operacja :( ... oby nie , sam zabieg nie jest groźny ... ale ból pooperacyjny , narkoza ... ehhh !!!
    .....Oby NIE !!!

 

fot:Katarzyna Olchawa 

wakacje !!!!! huraaaa :)

Dziś Alicja zakończyła rok szkolny , tak jakby zerówkę . W sumie obowiązek jest od 6 roku ale ja posłałam ją wcześnie ;) .... Tak naprawdę to szkoła przyszła do nas  ... ciocie nauczycielki są bardzo kochane ! Moja mała księżniczka miała dzięki nim rozrywkę . Jak już wiecie Lalusia w sumie to tylko leży i nawet nie widzi , mój głos już na pewno się jej znudził a Wiola i Ania przychodziły codziennie i zabawiały Alusię , czytały bajeczki , masowały nóżki , rączki a nawet śpiewały ... szczególnie ciocia Wiola jest utalentowana wokalnie ;)
  Teraz mamy 2 miesiące przerwy w zajęciach , no każdemu się należy ... więc teraz będę z Alą leżeć w łóżku do południa , nie będzie trzeba wstawać na lekcje .... hymmm wakacje !!!!

smutne wieści zza oceanu ...

... Dawidek chłopczyk który także cierpi na ceroidolipofuscynozę ,mimo starań Rodziców  nie dostał się na eksperymentalną terapię genową w NY . Ponad rok temu nasz" mały światek" battena niestety przyjął  do grona  Dawidka . Kasia i Grzegorz dowiedzieli się o http://www.batten.pl/index.php/terapia-eksp-ny i postanowili walczyć ze śmiertelną chorobą ! Ich synek przeszedł pomyślnie pierwszą rekrutację , potem długo była cisza, aż w końcu dostali zaproszenie do NY . Polecieli po nadzieję .... lecz po dodatkowych badaniach okazało się że, stan Dawida jest już bardzo poważny i nie będzie poddany eksperymentom klinicznym .    Kurcze takie to wszystko ciężkie ... My nigdy nie staraliśmy się o kwalifikację, ponieważ w okresie naszej diagnozy terapia była wstrzymana . Reasumując uważam że to dobrze.  Nie musiałam podejmować decyzji czy poddawać Alicje terapii a w rezultacie poważnej operacji...
  Rodzice Dawida muszą czuć się okropnie teraz ... odebrano im nadzieję ... wiem że nie ma udowodnionych przypadków pokonania choroby czy nawet zatrzymania jej postępu , ale jednak rodzice starają się dostać do kliniki bo mają nadzieję że może ich dziecko będzie pierwszym ... pierwszym któremu się  uda  ... pokonać to cholerstwo !!!!

        NADZIEJA ... dziś nienawidzę tego słowa !!!!              

 Kochani życzę wam dużo sił ... i pamiętajcie nie jesteście sami ... zawsze możecie na nas liczyć !!!! 

dzień dziecka w Wiśniowej

Pogoda dopisała :) ... razem z Mikołajem i Jego mamą , pojechaliśmy na dzień dziecka zorganizowany przez nasze hospicjum . Było bardzo fajnie , muzyka na żywo , syty poczęstunek , upominki dla dzieci oraz pokaz strażaków w akcji :) ... oprócz dzieci niepełnosprawnych były tam też całkiem zdrowe dzieciaki , których rodzice należeli do hospicjum dla dorosłych . I to one miały chyba najlepszą zabawę

  

   Ogólnie dzień  miną bardzo pozytywnie , oczywiście nostalgia i przemyślenia dopadły  mnie w domu . Myślałam o tym że, przecież ja cały czas przygotowuję się do odejścia Ali ... i jeszcze fakt tego że, moja Alunia skończyła 6 lat 8 czerwca ... urodziny ... to jakaś masakra !!! Nie mam pojęcia co się zemną dzieje , coraz częściej jest mi tak bardzo smuto . Łapię się  na tym że myślę o śmierci , a miało tak nie być! miałam być silna a tu taki jakiś zły czas . Chyba potrzebuję urlopu ;) ... Na szczęście moja mała księżniczka ma się bardzo dobrze . Po powrocie z Warszawy prężenia i dystonie ustąpiły , Ala jest wyciszona , spokojna i jeszcze są już efekty rehabilitacji ... P.Basia prowadzi Alę metodą "vojta" na początku zastanawiałam się czy to dobry pomysł , znam tę metodę i wiem że jest bardzo dobra ale zawsze myślałam że ćwiczy się nią tylko małe dzieci .Nie rozumiałam jak ona ma pomóc Ali . A tu się okazuję że Lalusia zaczęła troszkę domykać usta , w 70% ustąpił przykurcz szyi , a jej stópki  nie są już tak spastyczne . Ćwiczę z nią sama 3 razy dziennie a rehabilitantka przychodzi 2 razy w tyg . 

   Tak bardzo się cieszę że trafiliśmy do tego hospicjum , Ala ma świetną lekarkę , rehabilitantkę a o pielęgniarce już nie wspomnę !!!.. nasza kochana P.Agatka ...  wszyscy są  tam bardzo mili życzliwi i z powołania .... serdecznie Wam DZIĘKUJĘ !!!!!

... W życiu bowiem istnieją rzeczy o które warto walczyć do samego kończ ... mimo tego że zna się zakończenie ....