nowa koleżanka Ali :) .. Kingusia

Dawno dawno temu była sobie mała dziewczynka o imieniu Kinga . Pewnego dnia zły los postanowił zmienić jej życie na dobre . Maleńka Kinga uległa wypadkowi , ale okazało się że ma wspaniałych rodziców którzy postanowili walczyć i kochać mimo wszystko,  na przekór losowi . Dają małej to co najpiękniejsze MIŁOŚĆ !!!!

  Kingusię i Jej rodziców poznałam przez naszą Panią Agatkę (pielęgniarkę z hospicjum ) na początku z Ewą utrzymywałam kontakt  telefoniczny aż w końcu poznałyśmy się osobiście  . Od początku choroby Alicji obracam się w kręgu ludzi którzy są w podobnej sytuacji jak my . Poznaje ich historie , uczę się od nich wielu rzeczy , wspieramy się na wzajem , pomagamy sobie . Razem też się relaksujemy , taka mała odskocznia od dnia codziennego :) Jest inaczej żartować i śmieć się z takimi ludźmi , nadajemy na podobnych falach . Bardzo się cieszę z nowej znajomości i podejrzewam że to będzie przyjaźń na lata , w końcu  jesteśmy mamami księżniczek :)   .... a elita się trzyma razem :)

   .... miłość jest kombinacją podziwu , szacunku i oddania . Jeśli żywe jest chodź jedno z tych uczuć to nie ma co robić szumu ,jeśli dwa to może nie jest to mistrzostwo  świata ale blisko .A jeśli wszystkie trzy , to śmierć jest już nie potrzebna .... trafiłam do nieba za życia ...

ufff jak gorąco ...

Witam serdecznie .. długo nic nie pisałam a to dlatego że brakło mi czasu :) nowe mieszkanie , porządki , koszenie trawy .... itd :) jak to w domu .
 Nie wiem jak u was ale my dość ciężko znosimy upały !!! Ja w sumie to nawet lubię a dokładniej lubiłam dawniej , jak dni o temp 35 spędzało się nad rzeką czy jeziorem . Nie chce teraz przypominać o tym jak to Ala chlapała się w rzece :( ... ehhh ... tak czy tak czekamy na ochłodzenie ! W ostatnich dniach Lalunia była bardzo niespokojna , miała kilka napadów a co najgorsze krwawiła z uszu !!! Oczywiście zrobiliśmy  stos badań i nic !!! Najprawdopodobniej to przez upały . Alicja źle to znosi , pręży się ciśnienie ma wysokie i jest nie spokojna . Za to jak jest już koło 20- stej  biorę Ją  do ogródka ... i widzę zmianę , chłodny wiaterek powoduję ze Lala  przysypia  , relaksuje się . Widać że jest jej przyjemnie dlatego też stawiam na to że przez temp ma złe dni . Krwawienie ustało po podaniu witaminy K , napady też się uspokoiły , jedynie mamy kłopot z prężeniami a od tego Ala ma stan podgorączkowy :(  Musimy to przetrzymać !!!
 Kurcze w takich dniach jak
te strasznie żałuję że Ala ma tracheostomię ... pewno jakby nie to , to teraz pływałybyśmy w jeziorku :) ... no nic dzięki tracho oddycha i tak ma być , nie ma co gdybać ...

w ogródku ...

... właśnie słyszę świerszcze , siedzę sobie na maleńkim tarasiku przed domem z kubkiem ciepłej kawy i piszę tego posta :)
 Już prawie tydzień mija od kiedy tu mieszkamy , jest bardzo cicho i spokojnie . Alusia całe popołudnia spędza w ogródku , Ja już nie targam tego sprzętu ze sobą jak dawniej . Teraz mam wszystko pod ręką , nawet nie trzeba się przebierać :) wczoraj o 8 rano w towarzystwie córci ( w piżamach) piłam  kawę w ogrodzie ... bardzo się cieszymy że udało się nam tu zamieszkać . Mały drewniany domek ... i tak jest fajnie , nigdy nie marzyliśmy o wielkim domu o "salonach" .... mamy marzenia ale jeszcze przyjdzie na to czas .... teraz marzenie najważniejsze jest  takie aby...

Ala do samego końca była jak najlepiej pielęgnowana i jak najpiękniej spędzała czas ... realizujemy to jak tylko najlepiej umiemy :)
  ...Kochać kogoś to znaczy widzieć w nim cuda dla innych niedostrzegalne ....

efekty rehabilitacji

Pomijając dotychczasowe chorobowe problemy mojej córci , to jest jeszcze coś o czym raczej nie wspominałam . Dlaczego ? hymmm - bo jak tu rozmawiać o kupie :) Ale już nie robi mi to różnicy czy rozmawiam o kłopocie z wypróżnianiem czy napadani czy też z dystonia , wszystko jedno czego dotyczy problem , ważne aby pomóc dziecku i tyle . Od dawna jest to dla Ali spory kłopot , ponieważ bardzo często przerwy między jednym a drugim wypróżnieniem trwają około 9 dni !!!! Brzuszek Ali jest wzdęty , napuchnięty i boli.  Zdarzało się tak że, ona bardzo płakała a nic nie pomagało , czopki ,lewatywy czy laktuloza .... gdy już musieliśmy na siłę zrobić kupkę szło dosłownie "wszystko na raz " duże ilości czopków i lewatyw ... i było strasznie !!! łzy i krwawienie z odbytu !!!! Baliśmy się że skończy się to wszystko założeniem stomii :( ... Na szczęście od rozpoczęcia rehabilitacji metodą vojty wszystko się zmieniło , przerwy skróciły się do 4-5 a nawet 3 dni !!! Oczywiście nadal ma jedzonko wzbogacone w duża ilość błonnika do tego piję rumianek oraz colonC

  Teraz jest  dużo dużo lepiej .... czasem mam takie poczucie że będzie tylko lepiej , że to co najgorsze już za nami ... Tylko że to co najgorsze jest przed nami .... bardzo się tego boję !!! Ale staram się żyć chwilą , dopóki tylko mogę to będę żyć TYLKO CHWILĄ !!!! 

             

  Tkwimy wszyscy w otchłani piekła , w którym każda chwila jest cudem !!!!

przeprowadzka ....

...idziemy na spacer  :  ssak , cewniki , ubranko na przebranie gdyby Ala przelała pieluszkę  , strzykawki do podawania picia , woda do przepłukania ssaka , leki w razie ataku , ambu, filtry do tracheostomii , zapasowa rurka w razie "W" .... i wyglądamy jak wielbłądy :) ... największy jest ssak mimo że przenośny  . I tak zapakowani wyruszamy na spacerek , w sumie mimo tych nie dogodność w formie "bagażu " staram się często wychodzić .Jak tylko świeci słonko i nie jest też za gorąco, pakujemy manele i w drogę ! Najgorzej jest zjechać ze schodów , niby tylko 6... parter , ale jednak ....

  Nie piszę tego aby się użalać czy coś , bo nigdy nie marudziłam wychodząc z Alunią  ... teraz się to zmieni!
Piszę aby się pochwalić - przeprowadzamy się !!! Mały drewniany domek z ogrodem !!! Pierwsze co zrobię to wypiję z mężem i Alusią kawę w piżamie na ogrodzie , Ala oczywiście herbatkę ;)

Cieszę się bardzo , oczywiście będę z księżniczką wychodzić czasami na spacerek ale głównie będziemy na ogrodzie spędzać czas , nie będę musiała organizować wyprawy , wszystko pod ręką !

Dziś byłyśmy w miasteczku rowerowym z sąsiadką i jej synkiem , dzień bardzo udany Ala zadowolona skąpana lekko słońcem . Generalnie ostatnie dni są bardzo spokojne , aż nie do pojęcia że moja córcia tak długo męczyła się przez prężenia i dystonie , a wystarczyła jedna wizyta u profesora w Warszawie , nie ma co wspominać złych chwil ! ważne że teraz jest super i oby tak jak  najdłużej :)

          .....Jeśli przyszła radość , lepiej ją przyjąć , niż bać się że, pewnego dnia się skończy ....

przepuklina ???

...Witajcie kochani :)
   Dziś chciałam opowiedzieć o tym jak  Alusia obecnie się czuje , i mam dobre wieści bo generalnie jest "wszystko ok". Po wizycie u dr. Kmiecia mamy naprawdę świetne nastroje !!! Do tamtej pory były może 4-5 dni gdy występowały dystonie i prężenia,  ale w dużo mniejszym stopniu . Lalunia jest wyciszona , odprężona lecz ciągle senna , no tak musi być :( albo cierpienie związane z prężeniem albo senność ... wybieram opcję 2 byle by tylko nie cierpiała .Wybieranie "mniejszego zła " .. choroba uczy nas codziennie!

  Dwa dni temu córcia napędziła mi trochę strachu , myślałam że nic już mnie nie zaskoczy, że wszystko wiem ! a tu niespodzianka ... Zmieniłam Ali pieluszkę i wszystko było dobrze  , 20 minut później przyszła pani Basia nasza rehabilitantka , przełożyła Alunię na matę aby rozpocząć ćwiczenia i zauważyła jej brzuch .... MASAKRA !!!! Brzusio wyglądał okropnie , napuchnięty a pod pępkiem wielka gula , wielkości piłki kortowej !!!! Ala była spokojna nie płakała więc dzięki temu udało mi się nie panikować . Zadzwoniłam do pielęgniarki i dostałam wskazówkę żeby masować , rehabilitantka rozmasowała bulę i po 10 minutach było już ok . Przyjechała do nas pani Agatka i opierając  się na pielęgniarskim doświadczeniu zasugerowała że ,to może być przepuklina . Oczywiście zgłosiłam to lekarce , na razie nie dzieje się nic złego , nie powtarza się sytuacja  i nie bolało . Lecz czeka nas USG jamy brzusznej a jeśli się potwierdzą przypuszczenia pani Agatki  to konsultacja chirurgiczna i ewentualna operacja :( ... oby nie , sam zabieg nie jest groźny ... ale ból pooperacyjny , narkoza ... ehhh !!!
    .....Oby NIE !!!

 

fot:Katarzyna Olchawa 

wakacje !!!!! huraaaa :)

Dziś Alicja zakończyła rok szkolny , tak jakby zerówkę . W sumie obowiązek jest od 6 roku ale ja posłałam ją wcześnie ;) .... Tak naprawdę to szkoła przyszła do nas  ... ciocie nauczycielki są bardzo kochane ! Moja mała księżniczka miała dzięki nim rozrywkę . Jak już wiecie Lalusia w sumie to tylko leży i nawet nie widzi , mój głos już na pewno się jej znudził a Wiola i Ania przychodziły codziennie i zabawiały Alusię , czytały bajeczki , masowały nóżki , rączki a nawet śpiewały ... szczególnie ciocia Wiola jest utalentowana wokalnie ;)
  Teraz mamy 2 miesiące przerwy w zajęciach , no każdemu się należy ... więc teraz będę z Alą leżeć w łóżku do południa , nie będzie trzeba wstawać na lekcje .... hymmm wakacje !!!!