mój pierwszy telefon ....

Pytacie skąd we mnie  tyle pozytywnej energii , przyznajecie że, blog jest prowadzony bardzo optymistycznie i lekko ... dziękuję za taki odbiór , właśnie tak też miało być .
Spotkałam się też z opinią  że, dzięki moim postom można uwierzyć w to iż każda nawet tak tragiczna sytuacja jest do "ogarnięcia "  Bardzo mnie to Cieszy ! Oczywiści są leprze i gorsze dni , nie ma co ukrywać łzy były są i już zawsze będą , jednak staram się aby było ich jak najmniej by nie przeszkadzały mi w uśmiechaniu się do mojego Aniołka :)

Nie zawsze tak było , były przecież początki tego wszystkiego , był strach , bunt , krzyk ... i pierwszy telefon , telefon do Ani mamy Krzysia który też cierpi na ceroidolipofyscynozę .

Napisałam sms-a z zapytaniem czy możemy porozmawiać , Ania odpisała że oczywiście o 21 będzie wolna .
Zimno było wtedy , nawet bardzo , wyszłam na pole siedziałam na schodach z kubkiem gorącej kawy, pamiętam że padał deszcz . Na kartce papieru miałam wypisane pytania , w głowie zaplanowana rozmowę ale cały plan wziął się posypał tak jakoś ! ręce mi drżały ... Ciepła otwarta rozmowa . Opowiadałam o nas , o diagnozie , napadach ... cały czas w tyle głowy rodziło się pytanie , czy da się to wyleczyć  ? Znałam fakty z internetu , suche fakty " eksperymentalna terapia "  chciałam zapytać jako matka chorego dziecka matki także chorego dziecka lecz z "doświadczeniem " . Nie pamiętam tak naprawdę czy padło to pytani z mojej strony , wiem że po tej rozmowie wszystko się zaczęło ... nie pogodzenie się lecz akceptacja , akceptacja niemożliwego !

Ania opowiedziała mi o swoim doświadczeniu z próbami leczenia , opowiedziała o NY w bardzo fajny sposób pomogła mi to zrozumieć . Oczywiście " każdy umie czytać fakty z internetu " ale to nie było to samo , w tym było zasadzone ziarno tego co owocuje teraz .
Każdemu z rodziców życzę właśnie takiego wprowadzenia w świat choroby lecz zaznaczam że, bardzo pragnę aby już żadne dziecko nie chorowało  .

Z całą odpowiedzialnością mówię więc jeśli pragniecie zrobić wszystko by potem nie zarzucić sobie że, nie próbowaliście to warto się starać o eksperymentalne terapie , lecz pamiętajcie jest to walka z dużym naciskiem na przyszłość ! I że na dzień dzisiejszy nie ma leczenia, ale o tym już pisałam .

 Optymizm ,  walka o każdy uśmiech to owoce" pierwszego telefonu "

... Dziękuję Ania !

znacie prosiaczka ?

Gdy Alicja miała nie cały roczek dostała od ojca chrzestnego prosiaczka , taki mały pluszowy ... pamiętam jak szła spać to przytuliła go mocno i tak już zostało . Dzieci mają swoje ulubione zabawki lub "usypianki" Ja często spotykała się z tym że, dzieciaczki lubiły zasypiać z pieluszką . Ala miała prosiaka :) stał się nie rozłącznym elementem , nie było nawet mowy żeby bez niego zasnąć . Dawniej jak już była przebrana w piżamkę szła spać to chwilkę wcześniej chowała prosiaczka w innych zabawkach , uciekała na łóżko i krzyczała "gdzie posiak !!! gdzie mój posiaczek !!! " razem szukałyśmy go :) ależ to był ubaw ! Potem opowiadałam jej bajkę a Alutek trzymając uszy prosiaka przecierała sobie mini oczka i zasypiała . Taki nasz co wieczorny rytuał . Tak więc był z nami wszędzie , zawsze trzeba było o nim pamiętać . Raz gdy pojechaliśmy do szpitala czekając na przyjęcie na odział zostawiliśmy świnkę na poczekalni , w sali już po rozpakowaniu obie z Alicją doznałyśmy szoku ,prosiak znikł !!! To była pierwsza noc bez niego ,oczywiście pełna łez .Ja też płakałam . Następnego dnia uparłam się wzięłam Alunie i poszłyśmy na poszukiwania , nie miałam pojęcia gdzie mogliśmy go zgubić bo to dość duży szpital , zanim trafiłyśmy na odział to odsyłano nas z jednego gabinetu do drugiego . Po dwu godzinnym poszukiwaniu  myślałam że, na pewno musiał wypaść nam na polu bo szpital przetrzepałyśmy . Alunia cały czas powtarzała " gdzie posiak ???"  .... ostatni korytarz ale już światła pogaszone , z daleka widziałam panią sprzątającą , nie wiem co mnie podkusiło bo miałam już iść na salę  ale podeszłam do niej i zapytałam -nie widziała Pani  małego różowego prosiaczka? a ona na to że, nie różowego nie ... ale tam na parapecie siedzi szary prosiaczek .
Wooooołłłł !!!!!!!!! jak to usłyszałam to aż się mi gorąco zrobiło ! TAK to on Ala tak go domordowała że faktycznie zrobił się szary . Do tej pory wspominam ten dzień ! Co by było jakby się nie znalazł ? Tragedia !

Dziś Alunia już nie woła "posiaczek" ale czuje że z nim zasypia , może to głupie ale Ja też lepiej śpię wiedząc że ona trzyma go za ucho :)

I to ucho :) Ala sama szyła czarną nitką , moja małą pani doktor 

Tęsknie ....

i mamy 2014 :)

   Miniony rok uważam za udany :) Wydarzyło się wiele dobrych rzeczy a stan Ali cały czas stabilny . Oczywiście bywały gorsze dni , było kilka zachorowań ale daliśmy radę wyjść z opresji .

Poznałam też Ewę i Kingusię oraz Kasię i jej rodziców (to takie najfajniejsze nabytki 2013 roku ) tylko że jakbym ich nie znała to zapewne ich dzieci były by zdrowe hymmm..... no cóż tak miało być . Nowe mieszkanie z którego się bardzo cieszymy przede wszystkim ze względu na Alicję . Hospicjum do którego należymy od maja 2013 jest bombowe  ! Nasza pielęgniarka którą uwielbiam :) super lekarka i rehabilitantka ... wszystko tak fajnie się poukładało . Wizyta u dr. Kmieć też była przełomem ... tak więc mogę wymieniać i wymieniać co dobrego nas spotkało :)
 Mam nadzieję że nowy rok będzie również tak pozytywny jak ten stary. Mamy już kilka planów i postanowień które będziemy realizować a jak na razie u nas wszystko ok Alusia czuje się dobrze ,czekamy tylko na ząbki które troszkę dały się we znaki .

  Więc idziemy do przodu pełną parą :)

Czas nie zatrzymuje się ani na chwilę . Życie pędzi . Bardzo ciężko jest patrzeć na to jak on mi Ciebie obiera ...Teraz muszę się wziąć w garść i nie zmarnować ani jednego dnia ...ale też chcę pamiętać o sobie a nie jest to łatwe ... 

1% dla Alicji

Witajcie kochani :) dziś zamiast "klasycznego " posta będzie gorąca prośba o oddawanie 1% podatku na rzecz Ali .
 Nie zbieram pieniędzy na jej leczenie czy na jakąś terapię, bo ta choroba na chwilę obecną jest nie uleczalna , lecz cały czas walczymy z padaczką a na to już leki są . Cewniki , rurki opaski i filtry do tracheostomii kosztują i to nie mało . Czasem jest tak że dane hospicjum lub inna instytucja zapewnia podopiecznym te nie zbędne rzeczy , my musimy radzić  sobie sami . Nie są to rzeczy do higieny tylko do życia .

     Dlatego apeluję do WAS o oddawanie 1% dla Lali , dzięki ludziom dobrego serca jestem w stanie zapewnić córce najlepszą opiekę :)

  1% podatku na numer KRS 00000 20 382 z dopiskiem "cel szczegółowy " dla Alicji Rusnak

a tym czasem u nas ...

Od 3 dni borykamy się z nadmiernym ślinieniem oraz wzmożonymi mniokloniami . Noce też bardzo ciężkie , myślałam początkowo że, to przez tą pogodę ponieważ wiele razy słyszałam że, pogoda ma duży wpływ na nasze dzieci a szczególnie gdy wieje  . Ostatnio w Małopolskim bardzo mocno wieję .
Dziś tak w sumie "przypadkiem" przy porannej higienie myjąc Ali buziaczka zauważyłam że, ma bardzo napuchnięte dziąsła . Zagadka się rozwiązała - wyżynają się nam ząbki ...
Kurcze nie jest to fajne :( Ala ma bardzo dużo mniokloni , jest też, na lekach przeciwbólowych oraz smaruje jej dziąsła lignokaią ( żel przeciw bólowy )   Właśnie tego najbardziej nienawidzę w tej chorobie " mamo domyśl się "  widzę że coś się dzieję , widzę że cierpi a Ja muszę szukać , kombinować nie mogę nic zrobić już ! bo co robić gdy nie mam pojęcia jaka jest przyczyna  ... czasem uda się szybko dojść do tego co jej dolega ,a czasem długo się męczy za min uda się coś wymyślić zwłaszcza jak dzieje się to pierwszy raz . Na szczęście mam grupę rodziców z którymi wymieniam się doświadczeniem i bardzo często korzystam z rad . Razem zawsze szybciej coś poradzić .
Poczekam jeszcze kilka dni , jeśli nadal taki stan się będzie utrzymywał to odwiedzimy dentystę , musimy temu zaradzić  (przebić?) sama nie wiem , ale jestem bardzo nie cierpliwa , nienawidzę patrzeć jak Alusie coś boli muszę działać !!!

  Zbliża się koniec roku , na pewno napiszę jakieś podsumowanie , ale może to troszkę potrwać :) więc tak na "zaś" kilka postanowień :
- Zabiorę Alunię nad Morskie Oko , nad morze , do Szczawnicy , oczywiście kilka weekendów nad jeziorem nie daleko :)  zawsze wszędzie ją zabierałam ale ten rok ma być wyjątkowy !!!!

Coś dla mnie ? hymmm .... prawo jazdy i troszkę troski :) strasznie się zapuściłam , nowy rok zaczynam od zabiegu usunięcia żylaków , potem psycholog , dietetyk i kilka innych spraw i będzie ok !!!

  Obiecuję ...

ciężki czas :(

Ostatnio mieliśmy bardzo ale to bardzo zakręcony czas . Alicja jak wiecie walczyła z chorobą i momentami było już naprawdę źle ! Krwawienie z rurki tracheostomijnej , wymioty , biegunka i wysoka temp. na szczęście udało się wyjść z tego bez pobytu w szpitalu , chodź torba "szpitalna " była przygotowana . Jednak nasze dzielne maleństwo dało radę . Teraz jest jeszcze bardzo osłabiona , nasiliły się mnioklonie ale po takim chorowaniu może tak się dziać .
Od jakiegoś czasu dziadek Ali , czyli mój teść także zaczął chorować więc mieliśmy dodatkowe zmartwienia. W wigilię trafił na intensywną terapię , dziś został odłączony od respiratora i miejmy nadzieję że jego stan się unormuje ... nooo bardzo ale to bardzo ciężki czas dla nas ! Mój mąż rozerwany miedzy opieką nad rodzicami , pracą a Alicją . Ja też szczerze mówiąc nie mam sił , całe dnie uwięziona w domu , oczywiście po to zrezygnowałam z pracy aby się móc zajmować dzieckiem tylko że nawet taka maszyna jak ja potrzebuję "naładowania" a niestety z dnia na dzień akumulator trzyma coraz krócej :(
No nic !!! jakoś damy radę , kto jak nie MY ?

Pomyśl ... gdy pomalujesz kartkę papieru na czarno , biel nie zniknie .Ona wciąż jest , pod spodem pod tą czernią.
To tak samo jak z życiem , szczęście gdzieś tam jest ...

Zastanówcie się nad tym co komentujecie i w jaki sposób !

W środę na FB pojawił  się post , apel o pomoc ! Apel skierowany do ludzi o dobrym sercu z prośbą o to by nie  byli obojętni na ludzką krzywdę ... fajnie bardzo fajnie tylko że, zostało wykorzystane do tego zdjęcie mojej Aluni, ale najbardziej oburzające jest to iż był to fałszywy apel !!! Fundacja pod której szyldem  próbował działać sprawca nic nie wiedziała o tej akcji, oraz numer podanego kąta  był zupełnie inny .
http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/wykorzystali-zdjecie-umierajacej-alicji-zeby-wyludzic-pieniadze,53914#.UqTGK9LuLGQ

Sprawa nabrała rozgłosu , radio Kraków, gazeta Krakowska Sądeczanin , prosili mnie o kilka zdań na ten temat . Artykuł został też umieszczony na http://polskalokalna.pl/wiadomosci/malopolskie/krakow/news/oszust-wykorzystal-zdjecie-umierajacej-dziewczynki,1971587,3320

Bardzo mnie ta sytuacja zmartwiła , nie powinno tak się stać ! Nie wolno tak robić !

Niestety tak się dzieję i powiem Wam że ,dzieją się też inne bardzo złe rzeczy , nie wiem co mnie podkusiło ale przeczytałam kilka komentarzy pod artykułami ... szok !!!na  ogół tego nie robię bo wiem jacy ludzie potrafią być okrutni, oczywiście za każdy "pozytywny " komentarz  dziękuję ale na litość boską ludzie czy wam się w głowach pomieszało ???? Jak można !
Komentarz cyt: "temu dziecku i tak już nic nie pomoże , tyle krzyku o parę groszy ...."

 Zastanówcie się co piszecie ! TAK Ala umiera nie ma leku , nie ma szans na wyleczenie TAK ONA ODCHODZI !!!! ale ona jest moim dzieckiem!!! które kocham nad życie i nic tego nie zmieni . Co mam zrobić ? Pomogę odejść jej bez bólu , w ciepłym kochającym domu będzie umierała w naszych ramionach i nic Ci do tego !!!!   Nie chodzi tu o kasę ale o to że ktoś wykorzystuje jej wizerunek  po to aby okraść nie mnie nie Alicje tylko "WAS" ludzi którzy wpłacają pieniądze ...Po co nam pieniądze  ? cewniki , rurki , opaski , leki na padaczkę , pieluchy ... wymieniać dalej ?

Mam taką straszną ochotę zbluzgać wszystkich którzy potrafią pisać takie rzeczy, nie zwracając uwagi na uczucia innych . Kiedyś na blogu Krzysia [*] ktoś napisał " dobrze że taka anomalia już nie żyje ...." Ale nigdy nie upadnę tak nisko .... mam jednak nadzieję że kiedyś bardzo mocno pożałują swych wypowiedzi !