nie prawdopodobne ??? a jednak ...

 24 grudnia 2013 dziadek Ali czyli mój teść postanowił popełnić samobójstwo . I prawie się mu udało ale przeszkodził mu mój mąż , znalazł ojca nie przytomnego w domu i wezwał pogotowie . Udało się go odratować lecz spędził 4 doby pod respiratorem w śpiączce . Efekt tego jest taki że, do dnia dzisiejszego przebywa on na oddziale psychiatrycznym w Nowym Sączu . Ojciec teraz wymaga 24 godzinnej opieki , nie pamięta co się wydarzyło , nie pamięta w sumie nic . Nie wie jaki mamy rok , nie ogarnia swojej sytuacji w ogóle ! Zachowuję się niczym chory na Alzheimera . Wkoło zadaje te same pytania a po 5 minutach nie pamięta że o to już pytał . 

 Teściu nie był dobrym ojcem w sumie to był draniem jakich mało !  Nie chcę wyciągać rodzinnych brudów lecz nastawienie ojca było znaczne w tej sytuacji którą chcę opisać . Mama jest chora , bardzo chora prawdopodobnie schizofrenia  ale ojciec nigdy tego nie  zauważał  . Wiele razy prosiliśmy aby zaczął  mamę leczyć bo jej stan jest okropny ! Odpowiedź zawsze była taka sama NIE !!!! 

 Mój mąż mimo że, miał już swoją rodzinę często odwiedzał rodziców ale przez własnego ojca zawsze był traktowany jak intruz . Dla świętego  spokoju teść  pojechał do jakiegoś lekarza który nigdy nie widząc pacjentki  przepisał mamie leki . Ojciec jej je podawał i powtarzał że ją leczy żebyśmy nie wymyślali !!!

Staszek bo tak ma na imię wiecznie "zarobiony " nigdy nie miał czasu dla synów , żony nie mówiąc o Ali którą dla niego nigdy nie istniała . Jakiś rok temu poszedł na emeryturę  i zaczęły  się jego  problemy zdrowotne , potem przyplątała się depresja i wtedy  zauważył istnienie własnego syna  . Rysiek codziennie był u ojca i matki , opiekował się nimi jak tylko mógł ... praca rodzice , praca rodzice praca ... i tak non stop !!! Po próbie samobójczej teść trafił do szpitala więc Rysiek korzystając z sytuacji postanowił leczyć mamę , napisaliśmy do sądu prośbę o przymusowe leczenie i diagnozę . Niestety sytuacja zaostrzyła się, mama dostała jakiegoś ataku agresji . Panie z Opieki Społecznej wezwały policję i pogotowie bo akurat były tego świadkami . W rezultacie oboje rodziców aktualnie przebywa w szpitalu psychiatrycznym . Mama jest w bardzo poważnym stanie i raczej nie ma szans na wyleczenie . Ojca musimy umieścić z domu opieki bo nie mamy możliwości się nim zajmować  . Ja zwyczajnie nie poradzę sobie  z tak chorym dzieckiem i psychicznymi rodzicami ! A Tekst pewnej Pani  "zamknijcie  wszystkich w domu opieki " zostawiam bez komentarza ... 

 Ale oceniać ma nas kto ! W oczach nie których ludzi jesteśmy pozbawionymi uczuć bestiami które chcą pozbyć się rodziców . A co my mamy zrobić ? Jak Ja mam się nimi zająć ?Mąż ma zrezygnować z pracy ?

A co z naszym życiem ? Pogodzenie się z faktem że dziecko nam umiera kosztowało nas wiele łez  , wysiłku i co ??? Mamy poświęcić nasze życie bo ludziom się nie podoba fakt iż , załatwiamy im domy opieki , fachową 24 godzinną opiekę !!! Masakra jak łatwo  jest oceniać ! 

 Alicja jest ciężko chora i nie miała szans na leczenie ONI MIELI !!!!  matka nie była chora od początku , jak zaczynała chorować kontrolowała się bardzo efektownie więc mogła iść do lekarza !!!! Ojciec po latach przypomniał sobie o naszym istnieniu , mógł pomyśleć zanim targną się na własne życie !!! Mój maż też może oceniać , ale tego nie robi , codziennie chodzi do szpitala , bierze ojca na przepustki ale Staszek po 3 godzinach robi awantur że chce wracać do szpitala , a na oddziale lekarze patrzą na Ryśka z góry " nie chce nawet wziąć  taty na przepustkę "   Żenada !!! 

  Nie wiem jak to dalej będzie , już nie mamy sił zajmować się tym wszystkim ... jeszcze jakby tego było mało Staszek zostawił  pełno nie dokończonych spraw , zawieszenie działalność , nie popłacone rachunki , pit-y a On nie pamięta nic ! Szukamy dokumentów , załatwiamy  sprawy z ZUS w bankach a wszędzie pod górkę ...eh i ktoś ma czelność nasz oskarżać że mamy gdzieś mamusię i tatusia PARANOJA !!!! 

 Nie jedno już przetrwaliśmy , rodzice pójdą do domu opieki nawet jeśli będziemy zmuszenie prosić o nakaz sądu ! Zwyczajnie dla ich bezpieczeństwa !!!

Alicja jest najważniejsza i to  dla  niej się poświęcimy , dla niej oddamy każdą wolą chwilę .Żal mi teściów ale Ja i Rysiek jesteśmy tylko ludźmi którzy też mają uczucia czy się to komuś podoba czy nie ! 

wirusowo :(

39,8 temperatury pokazał termometr tydzień temu ! Wirusowe świństwo się przyplątało do nas . Pierwszy zachorował mój mąż , potem  Ja a na końcu Alunia . Oczywiście u Ali z stanu grypowego przerzuciło się na oskrzela , bardzo wysoka temp utrzymywała się 3 dni . Nie mogłam jej zbić ale nasza pani doktor z hospicjum powiedziała mi że, w takiej sytuacji stosuje się leki na przemiennie czyli ibuprofen i paracetamol .
Paracetamol podawałam w czopkach a ibuprofen w syropie co 4 godziny i pomogło , gorączka spadła .

  Niestety w taką pogodę jesteśmy narażeni na wirusy , niby fajnie że nie ma śniegu że jest ciepło ale jednak mróz jest potrzebny by wymrozić przeróżne "syfy" w powietrzu . Na szczęście u nas już dużo lepiej , jeszcze Alunia kaszle i to dość solidnie ale najgorsze za nami .

 Tak najgorsze za nami , temperatury nie ma i Ala wraca do sił ale niestety każda choroba pozostawia po sobie ślad . Już z niecierpliwością czekam aż, będę mogła zacząć ćwiczenia bo gołym okiem widać że Ala  "pogorszyła " się .Zaciśnięte pięści , bardzie spastyczne nogi, lewy bark wyżej i pojawia się przykurcz szyi . Dlatego już od pon wracamy do Vojty . Ala ćwicząc leży na podłodze na macie , twarde podłoże jest nie zbędne aby metoda miała jakiś efekt , dlatego też muszę odczekać żeby znowu się nie rozchorowała .

mój pierwszy telefon ....

Pytacie skąd we mnie  tyle pozytywnej energii , przyznajecie że, blog jest prowadzony bardzo optymistycznie i lekko ... dziękuję za taki odbiór , właśnie tak też miało być .
Spotkałam się też z opinią  że, dzięki moim postom można uwierzyć w to iż każda nawet tak tragiczna sytuacja jest do "ogarnięcia "  Bardzo mnie to Cieszy ! Oczywiści są leprze i gorsze dni , nie ma co ukrywać łzy były są i już zawsze będą , jednak staram się aby było ich jak najmniej by nie przeszkadzały mi w uśmiechaniu się do mojego Aniołka :)

Nie zawsze tak było , były przecież początki tego wszystkiego , był strach , bunt , krzyk ... i pierwszy telefon , telefon do Ani mamy Krzysia który też cierpi na ceroidolipofyscynozę .

Napisałam sms-a z zapytaniem czy możemy porozmawiać , Ania odpisała że oczywiście o 21 będzie wolna .
Zimno było wtedy , nawet bardzo , wyszłam na pole siedziałam na schodach z kubkiem gorącej kawy, pamiętam że padał deszcz . Na kartce papieru miałam wypisane pytania , w głowie zaplanowana rozmowę ale cały plan wziął się posypał tak jakoś ! ręce mi drżały ... Ciepła otwarta rozmowa . Opowiadałam o nas , o diagnozie , napadach ... cały czas w tyle głowy rodziło się pytanie , czy da się to wyleczyć  ? Znałam fakty z internetu , suche fakty " eksperymentalna terapia "  chciałam zapytać jako matka chorego dziecka matki także chorego dziecka lecz z "doświadczeniem " . Nie pamiętam tak naprawdę czy padło to pytani z mojej strony , wiem że po tej rozmowie wszystko się zaczęło ... nie pogodzenie się lecz akceptacja , akceptacja niemożliwego !

Ania opowiedziała mi o swoim doświadczeniu z próbami leczenia , opowiedziała o NY w bardzo fajny sposób pomogła mi to zrozumieć . Oczywiście " każdy umie czytać fakty z internetu " ale to nie było to samo , w tym było zasadzone ziarno tego co owocuje teraz .
Każdemu z rodziców życzę właśnie takiego wprowadzenia w świat choroby lecz zaznaczam że, bardzo pragnę aby już żadne dziecko nie chorowało  .

Z całą odpowiedzialnością mówię więc jeśli pragniecie zrobić wszystko by potem nie zarzucić sobie że, nie próbowaliście to warto się starać o eksperymentalne terapie , lecz pamiętajcie jest to walka z dużym naciskiem na przyszłość ! I że na dzień dzisiejszy nie ma leczenia, ale o tym już pisałam .

 Optymizm ,  walka o każdy uśmiech to owoce" pierwszego telefonu "

... Dziękuję Ania !

znacie prosiaczka ?

Gdy Alicja miała nie cały roczek dostała od ojca chrzestnego prosiaczka , taki mały pluszowy ... pamiętam jak szła spać to przytuliła go mocno i tak już zostało . Dzieci mają swoje ulubione zabawki lub "usypianki" Ja często spotykała się z tym że, dzieciaczki lubiły zasypiać z pieluszką . Ala miała prosiaka :) stał się nie rozłącznym elementem , nie było nawet mowy żeby bez niego zasnąć . Dawniej jak już była przebrana w piżamkę szła spać to chwilkę wcześniej chowała prosiaczka w innych zabawkach , uciekała na łóżko i krzyczała "gdzie posiak !!! gdzie mój posiaczek !!! " razem szukałyśmy go :) ależ to był ubaw ! Potem opowiadałam jej bajkę a Alutek trzymając uszy prosiaka przecierała sobie mini oczka i zasypiała . Taki nasz co wieczorny rytuał . Tak więc był z nami wszędzie , zawsze trzeba było o nim pamiętać . Raz gdy pojechaliśmy do szpitala czekając na przyjęcie na odział zostawiliśmy świnkę na poczekalni , w sali już po rozpakowaniu obie z Alicją doznałyśmy szoku ,prosiak znikł !!! To była pierwsza noc bez niego ,oczywiście pełna łez .Ja też płakałam . Następnego dnia uparłam się wzięłam Alunie i poszłyśmy na poszukiwania , nie miałam pojęcia gdzie mogliśmy go zgubić bo to dość duży szpital , zanim trafiłyśmy na odział to odsyłano nas z jednego gabinetu do drugiego . Po dwu godzinnym poszukiwaniu  myślałam że, na pewno musiał wypaść nam na polu bo szpital przetrzepałyśmy . Alunia cały czas powtarzała " gdzie posiak ???"  .... ostatni korytarz ale już światła pogaszone , z daleka widziałam panią sprzątającą , nie wiem co mnie podkusiło bo miałam już iść na salę  ale podeszłam do niej i zapytałam -nie widziała Pani  małego różowego prosiaczka? a ona na to że, nie różowego nie ... ale tam na parapecie siedzi szary prosiaczek .
Wooooołłłł !!!!!!!!! jak to usłyszałam to aż się mi gorąco zrobiło ! TAK to on Ala tak go domordowała że faktycznie zrobił się szary . Do tej pory wspominam ten dzień ! Co by było jakby się nie znalazł ? Tragedia !

Dziś Alunia już nie woła "posiaczek" ale czuje że z nim zasypia , może to głupie ale Ja też lepiej śpię wiedząc że ona trzyma go za ucho :)

I to ucho :) Ala sama szyła czarną nitką , moja małą pani doktor 

Tęsknie ....

i mamy 2014 :)

   Miniony rok uważam za udany :) Wydarzyło się wiele dobrych rzeczy a stan Ali cały czas stabilny . Oczywiście bywały gorsze dni , było kilka zachorowań ale daliśmy radę wyjść z opresji .

Poznałam też Ewę i Kingusię oraz Kasię i jej rodziców (to takie najfajniejsze nabytki 2013 roku ) tylko że jakbym ich nie znała to zapewne ich dzieci były by zdrowe hymmm..... no cóż tak miało być . Nowe mieszkanie z którego się bardzo cieszymy przede wszystkim ze względu na Alicję . Hospicjum do którego należymy od maja 2013 jest bombowe  ! Nasza pielęgniarka którą uwielbiam :) super lekarka i rehabilitantka ... wszystko tak fajnie się poukładało . Wizyta u dr. Kmieć też była przełomem ... tak więc mogę wymieniać i wymieniać co dobrego nas spotkało :)
 Mam nadzieję że nowy rok będzie również tak pozytywny jak ten stary. Mamy już kilka planów i postanowień które będziemy realizować a jak na razie u nas wszystko ok Alusia czuje się dobrze ,czekamy tylko na ząbki które troszkę dały się we znaki .

  Więc idziemy do przodu pełną parą :)

Czas nie zatrzymuje się ani na chwilę . Życie pędzi . Bardzo ciężko jest patrzeć na to jak on mi Ciebie obiera ...Teraz muszę się wziąć w garść i nie zmarnować ani jednego dnia ...ale też chcę pamiętać o sobie a nie jest to łatwe ... 

1% dla Alicji

Witajcie kochani :) dziś zamiast "klasycznego " posta będzie gorąca prośba o oddawanie 1% podatku na rzecz Ali .
 Nie zbieram pieniędzy na jej leczenie czy na jakąś terapię, bo ta choroba na chwilę obecną jest nie uleczalna , lecz cały czas walczymy z padaczką a na to już leki są . Cewniki , rurki opaski i filtry do tracheostomii kosztują i to nie mało . Czasem jest tak że dane hospicjum lub inna instytucja zapewnia podopiecznym te nie zbędne rzeczy , my musimy radzić  sobie sami . Nie są to rzeczy do higieny tylko do życia .

     Dlatego apeluję do WAS o oddawanie 1% dla Lali , dzięki ludziom dobrego serca jestem w stanie zapewnić córce najlepszą opiekę :)

  1% podatku na numer KRS 00000 20 382 z dopiskiem "cel szczegółowy " dla Alicji Rusnak

a tym czasem u nas ...

Od 3 dni borykamy się z nadmiernym ślinieniem oraz wzmożonymi mniokloniami . Noce też bardzo ciężkie , myślałam początkowo że, to przez tą pogodę ponieważ wiele razy słyszałam że, pogoda ma duży wpływ na nasze dzieci a szczególnie gdy wieje  . Ostatnio w Małopolskim bardzo mocno wieję .
Dziś tak w sumie "przypadkiem" przy porannej higienie myjąc Ali buziaczka zauważyłam że, ma bardzo napuchnięte dziąsła . Zagadka się rozwiązała - wyżynają się nam ząbki ...
Kurcze nie jest to fajne :( Ala ma bardzo dużo mniokloni , jest też, na lekach przeciwbólowych oraz smaruje jej dziąsła lignokaią ( żel przeciw bólowy )   Właśnie tego najbardziej nienawidzę w tej chorobie " mamo domyśl się "  widzę że coś się dzieję , widzę że cierpi a Ja muszę szukać , kombinować nie mogę nic zrobić już ! bo co robić gdy nie mam pojęcia jaka jest przyczyna  ... czasem uda się szybko dojść do tego co jej dolega ,a czasem długo się męczy za min uda się coś wymyślić zwłaszcza jak dzieje się to pierwszy raz . Na szczęście mam grupę rodziców z którymi wymieniam się doświadczeniem i bardzo często korzystam z rad . Razem zawsze szybciej coś poradzić .
Poczekam jeszcze kilka dni , jeśli nadal taki stan się będzie utrzymywał to odwiedzimy dentystę , musimy temu zaradzić  (przebić?) sama nie wiem , ale jestem bardzo nie cierpliwa , nienawidzę patrzeć jak Alusie coś boli muszę działać !!!

  Zbliża się koniec roku , na pewno napiszę jakieś podsumowanie , ale może to troszkę potrwać :) więc tak na "zaś" kilka postanowień :
- Zabiorę Alunię nad Morskie Oko , nad morze , do Szczawnicy , oczywiście kilka weekendów nad jeziorem nie daleko :)  zawsze wszędzie ją zabierałam ale ten rok ma być wyjątkowy !!!!

Coś dla mnie ? hymmm .... prawo jazdy i troszkę troski :) strasznie się zapuściłam , nowy rok zaczynam od zabiegu usunięcia żylaków , potem psycholog , dietetyk i kilka innych spraw i będzie ok !!!

  Obiecuję ...