Wiosna ...

Ależ ten czas zasuwa , wydaje mi się że tak nie dawno smuciłam się faktem że  zima przyszła i nie będziemy z Alunia spędzać tyle czasu w ogrodzie :( ... a tu już WIOSNA !!!!

Zimowy czas jak na dziecko w takim stanie jak Nasza Alunia był i tak dość łaskawy , nie okłamując się wiem że Ala jest w ciężkim stanie klinicznym , w tym roku kończy 7 lat a przy tej chorobie każde urodziny to nie tylko powód do świętowania ... czas leci i mamy go coraz mniej !

 Dość ciężkie zapalenie oskrzeli które się ciągnęło   i ciągnęło  w bez końca  , wyrastające ząbki oraz bardzo silne mnioklonie i ruchy mimo wolne . Mniej więcej tak wyglądały ostatnie miesiące . Po 2 dniach  miałam dość patrzenia na to jak ona się męczy , zadzwoniłam do Krakowa ale terminy na konsultację do naszej neurolog są na lipiec a prywatnie ona nie przyjmuje , więc co - szpital?pomyślałam
Dr. Piątkowska wiele razy wyprowadzała Alunię z naprawdę krytycznych stanów ale zawsze na oddziale .
Przez 2 dni podawałam Ali relanium , pomagało lecz na 2-3 godziny , zadzwoniłam do Gośki i usłyszałam że nie warto zmieniać leczenia gdyż nie ma napadów , warto jeszcze poczekać choć to trudne . Zadzwoniłam do Ani , podpowiedziała że może ja coś boli ? Wiedziałam i nigdy nie bała się podawać leków przeciw bólowych ale nie wiązałam tego z takimi ostrymi ruchami mimowolnymi . Tak czy owak dziewczyny miały "rację"  podawałam przeciw bólowe i odczekałam ... po tyg wszystko wróciło do normy . Niestety tak jest że nigdy nie dowiemy się co tak naprawdę jest przyczyna pogorszenie , ból ? strach ? neurologia ?

 Dziś już wszystko jest ok , no może  poza faktem że od 2 dni Alutek ma bardzo ale to bardzo dużo wydzieliny , ssak się nie wyłącza . Kolejna zagadka ?  może szykuję się przeziębienie ? ale wątpie bo wydzielina jest ok :) ...( biała bez widocznej infekcji )  katar ? alergia ? albo po prostu wiosna !
Ja zawsze na wiosnę miałam katar jak byłam małą dziewczynką

 Moja mała dziewczynka właśnie korzysta z pierwszych dni wiosennej pogody :)

sen !

Nie pędź jak szalona przez życie . Zatrzymaj się czasem . Spójrz do swojego kalendarza . Sprawdź kartkę po kartce , dokładnie , żebyś nie zgubiła czegoś ważnego .Zastanów się nad każdą stroną  pisanej przez siebie książki żebyś czegoś  nie przeoczyła .Rzeczy ważne często przychodzą nie w porę . Często mroczną nocą lub wczesnym świtem . Możesz być nie zadowolona i odepchnąć , a potem żałować .Więc kiedy ktoś nie w porę zapuka do twych drzwi , zastanów się , otwórz .... 

... i co teraz ? jak to ona ? 

co jej rzec ? 

uśmiechnąć się ?

Agata :)

      Czy choroba Ali ma sens ?
- NIE !
       A może jakiś cel ?
-NIE !
        To może chce nas czegoś nauczyć , może miłości ?
- Nie ! Ja znam miłość , z chorobą czy bez kocham tak samo moje dziecko !

Lecz  jedno muszę jej przyznać , poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi . Nie mówię o osobach które znałam przed chorobą bo ONE są  i pokazały mi że zawsze będą . Mówię o osobach które poznałam już w trakcie choroby . Jest ich wiele ale jedna taka osóbka strasznie zapadła nam w sercu AGATA nasza  Pani Agata :)

 Jest pielęgniarka w hospicjum do którego należymy , czasem się zastanawiam jakim cudem tak wrażliwa osoba może pracować w takim zawodzie , znam środowisko lekarzy i pielęgniarek  tyle o ile ale wiem że, jednak nie ma tam zbyt wiele miejsca na " czułości " Oczywiście są różni ludzie , sama miałam nie raz wątpliwą przyjemność kłócić się z lekarzem czy pielęgniarką .
Jak zaczęłam przygodę z tracheostomią to początkowo myślałam że to nie sprawiedliwe że, JA muszę to wymieniać , przecież Pani Agatka to może robić , Ja czemu JA ? Ja się boję , ja jestem tylko mamą , nie mam doświadczenia medycznego .    Ale oczywiście Agatka miała rację  :

- Pani Kasiu a jak się coś kiedyś stanie ? OBY NIE ! ale czy myślała Pani o tym ? Może się rurka zatkać , może wlecieć jej tak mucha na przykład , i co wtedy ? Pogotowie nie dojedzie , nawet nie zdąży Pani zadzwonić . To co wymieniamy ?

Nie musiała mnie długo przekonywać , na początku wymieniałam w wielkim stresie ,żeby Aluni nie bolało , żeby jak najdelikatniej ! I to nie był "dobre " Strach nie pozwalał się mi skupić . Dziś wymiana przebiega sprawnie , szybko , w sekundzie . Rutyna ! nie ma czasu na czułości i myślenie , trzeba działać i paradoksalnie idzie dużo sprawniej niż dawniej . Tak też wyobrażam sobie pracę w szpitalu , trzeba zostawić na boku " uczucia " i stać się zimnym i wyrachowanym ... Ale granice są wszędzie !!!!

 Wracając do Agaty , ona pokochała Alicję i inne dzieciaki też , nie jest to kwestia tego że ona jest miła , uczynna czy dobra , Pani Agata pokochała Alicję o tak po prostu ! Widać to za każdym razem jak na nią patrzy , jak ja głaska  , przytula !

  I jak tu nie pokochać Agaty :)

Kiedy dzieci czekają na śmierć ...

Jakiś czas temu zadzwoniła do mnie dziennikarka z Newsweek . Rozmawiałyśmy długo o debacie na temat eutanazji dzieci w Belgii . Ciężki temat , bardzo ciężki ale prawdziwy , dzieci umierają tak jak dorośli . Dzieci też cierpią . Jest grono ludzi którzy wypowiadają się tak : .." lekarze mówili że ja nie dożyje iluś tam  a jestem" .. ok spoko tylko temat eutanazji to tematyka osób na " łożu śmierci " a nie osób chorych . Wydaje mi się że bardzo dużo ludzi nie wie tak na prawdę co to jest eutanazja lub nie rozumieją określenia " uporczywa terapia "


  Tak czy owak zachęcam do przeczytania artykułu :      http://polska.newsweek.pl/dziecko-i-smierc-cmentarz-z-widokiem-na-morze,artykuly,281086,1.html

nie prawdopodobne ??? a jednak ...

 24 grudnia 2013 dziadek Ali czyli mój teść postanowił popełnić samobójstwo . I prawie się mu udało ale przeszkodził mu mój mąż , znalazł ojca nie przytomnego w domu i wezwał pogotowie . Udało się go odratować lecz spędził 4 doby pod respiratorem w śpiączce . Efekt tego jest taki że, do dnia dzisiejszego przebywa on na oddziale psychiatrycznym w Nowym Sączu . Ojciec teraz wymaga 24 godzinnej opieki , nie pamięta co się wydarzyło , nie pamięta w sumie nic . Nie wie jaki mamy rok , nie ogarnia swojej sytuacji w ogóle ! Zachowuję się niczym chory na Alzheimera . Wkoło zadaje te same pytania a po 5 minutach nie pamięta że o to już pytał . 

 Teściu nie był dobrym ojcem w sumie to był draniem jakich mało !  Nie chcę wyciągać rodzinnych brudów lecz nastawienie ojca było znaczne w tej sytuacji którą chcę opisać . Mama jest chora , bardzo chora prawdopodobnie schizofrenia  ale ojciec nigdy tego nie  zauważał  . Wiele razy prosiliśmy aby zaczął  mamę leczyć bo jej stan jest okropny ! Odpowiedź zawsze była taka sama NIE !!!! 

 Mój mąż mimo że, miał już swoją rodzinę często odwiedzał rodziców ale przez własnego ojca zawsze był traktowany jak intruz . Dla świętego  spokoju teść  pojechał do jakiegoś lekarza który nigdy nie widząc pacjentki  przepisał mamie leki . Ojciec jej je podawał i powtarzał że ją leczy żebyśmy nie wymyślali !!!

Staszek bo tak ma na imię wiecznie "zarobiony " nigdy nie miał czasu dla synów , żony nie mówiąc o Ali którą dla niego nigdy nie istniała . Jakiś rok temu poszedł na emeryturę  i zaczęły  się jego  problemy zdrowotne , potem przyplątała się depresja i wtedy  zauważył istnienie własnego syna  . Rysiek codziennie był u ojca i matki , opiekował się nimi jak tylko mógł ... praca rodzice , praca rodzice praca ... i tak non stop !!! Po próbie samobójczej teść trafił do szpitala więc Rysiek korzystając z sytuacji postanowił leczyć mamę , napisaliśmy do sądu prośbę o przymusowe leczenie i diagnozę . Niestety sytuacja zaostrzyła się, mama dostała jakiegoś ataku agresji . Panie z Opieki Społecznej wezwały policję i pogotowie bo akurat były tego świadkami . W rezultacie oboje rodziców aktualnie przebywa w szpitalu psychiatrycznym . Mama jest w bardzo poważnym stanie i raczej nie ma szans na wyleczenie . Ojca musimy umieścić z domu opieki bo nie mamy możliwości się nim zajmować  . Ja zwyczajnie nie poradzę sobie  z tak chorym dzieckiem i psychicznymi rodzicami ! A Tekst pewnej Pani  "zamknijcie  wszystkich w domu opieki " zostawiam bez komentarza ... 

 Ale oceniać ma nas kto ! W oczach nie których ludzi jesteśmy pozbawionymi uczuć bestiami które chcą pozbyć się rodziców . A co my mamy zrobić ? Jak Ja mam się nimi zająć ?Mąż ma zrezygnować z pracy ?

A co z naszym życiem ? Pogodzenie się z faktem że dziecko nam umiera kosztowało nas wiele łez  , wysiłku i co ??? Mamy poświęcić nasze życie bo ludziom się nie podoba fakt iż , załatwiamy im domy opieki , fachową 24 godzinną opiekę !!! Masakra jak łatwo  jest oceniać ! 

 Alicja jest ciężko chora i nie miała szans na leczenie ONI MIELI !!!!  matka nie była chora od początku , jak zaczynała chorować kontrolowała się bardzo efektownie więc mogła iść do lekarza !!!! Ojciec po latach przypomniał sobie o naszym istnieniu , mógł pomyśleć zanim targną się na własne życie !!! Mój maż też może oceniać , ale tego nie robi , codziennie chodzi do szpitala , bierze ojca na przepustki ale Staszek po 3 godzinach robi awantur że chce wracać do szpitala , a na oddziale lekarze patrzą na Ryśka z góry " nie chce nawet wziąć  taty na przepustkę "   Żenada !!! 

  Nie wiem jak to dalej będzie , już nie mamy sił zajmować się tym wszystkim ... jeszcze jakby tego było mało Staszek zostawił  pełno nie dokończonych spraw , zawieszenie działalność , nie popłacone rachunki , pit-y a On nie pamięta nic ! Szukamy dokumentów , załatwiamy  sprawy z ZUS w bankach a wszędzie pod górkę ...eh i ktoś ma czelność nasz oskarżać że mamy gdzieś mamusię i tatusia PARANOJA !!!! 

 Nie jedno już przetrwaliśmy , rodzice pójdą do domu opieki nawet jeśli będziemy zmuszenie prosić o nakaz sądu ! Zwyczajnie dla ich bezpieczeństwa !!!

Alicja jest najważniejsza i to  dla  niej się poświęcimy , dla niej oddamy każdą wolą chwilę .Żal mi teściów ale Ja i Rysiek jesteśmy tylko ludźmi którzy też mają uczucia czy się to komuś podoba czy nie ! 

wirusowo :(

39,8 temperatury pokazał termometr tydzień temu ! Wirusowe świństwo się przyplątało do nas . Pierwszy zachorował mój mąż , potem  Ja a na końcu Alunia . Oczywiście u Ali z stanu grypowego przerzuciło się na oskrzela , bardzo wysoka temp utrzymywała się 3 dni . Nie mogłam jej zbić ale nasza pani doktor z hospicjum powiedziała mi że, w takiej sytuacji stosuje się leki na przemiennie czyli ibuprofen i paracetamol .
Paracetamol podawałam w czopkach a ibuprofen w syropie co 4 godziny i pomogło , gorączka spadła .

  Niestety w taką pogodę jesteśmy narażeni na wirusy , niby fajnie że nie ma śniegu że jest ciepło ale jednak mróz jest potrzebny by wymrozić przeróżne "syfy" w powietrzu . Na szczęście u nas już dużo lepiej , jeszcze Alunia kaszle i to dość solidnie ale najgorsze za nami .

 Tak najgorsze za nami , temperatury nie ma i Ala wraca do sił ale niestety każda choroba pozostawia po sobie ślad . Już z niecierpliwością czekam aż, będę mogła zacząć ćwiczenia bo gołym okiem widać że Ala  "pogorszyła " się .Zaciśnięte pięści , bardzie spastyczne nogi, lewy bark wyżej i pojawia się przykurcz szyi . Dlatego już od pon wracamy do Vojty . Ala ćwicząc leży na podłodze na macie , twarde podłoże jest nie zbędne aby metoda miała jakiś efekt , dlatego też muszę odczekać żeby znowu się nie rozchorowała .

mój pierwszy telefon ....

Pytacie skąd we mnie  tyle pozytywnej energii , przyznajecie że, blog jest prowadzony bardzo optymistycznie i lekko ... dziękuję za taki odbiór , właśnie tak też miało być .
Spotkałam się też z opinią  że, dzięki moim postom można uwierzyć w to iż każda nawet tak tragiczna sytuacja jest do "ogarnięcia "  Bardzo mnie to Cieszy ! Oczywiści są leprze i gorsze dni , nie ma co ukrywać łzy były są i już zawsze będą , jednak staram się aby było ich jak najmniej by nie przeszkadzały mi w uśmiechaniu się do mojego Aniołka :)

Nie zawsze tak było , były przecież początki tego wszystkiego , był strach , bunt , krzyk ... i pierwszy telefon , telefon do Ani mamy Krzysia który też cierpi na ceroidolipofyscynozę .

Napisałam sms-a z zapytaniem czy możemy porozmawiać , Ania odpisała że oczywiście o 21 będzie wolna .
Zimno było wtedy , nawet bardzo , wyszłam na pole siedziałam na schodach z kubkiem gorącej kawy, pamiętam że padał deszcz . Na kartce papieru miałam wypisane pytania , w głowie zaplanowana rozmowę ale cały plan wziął się posypał tak jakoś ! ręce mi drżały ... Ciepła otwarta rozmowa . Opowiadałam o nas , o diagnozie , napadach ... cały czas w tyle głowy rodziło się pytanie , czy da się to wyleczyć  ? Znałam fakty z internetu , suche fakty " eksperymentalna terapia "  chciałam zapytać jako matka chorego dziecka matki także chorego dziecka lecz z "doświadczeniem " . Nie pamiętam tak naprawdę czy padło to pytani z mojej strony , wiem że po tej rozmowie wszystko się zaczęło ... nie pogodzenie się lecz akceptacja , akceptacja niemożliwego !

Ania opowiedziała mi o swoim doświadczeniu z próbami leczenia , opowiedziała o NY w bardzo fajny sposób pomogła mi to zrozumieć . Oczywiście " każdy umie czytać fakty z internetu " ale to nie było to samo , w tym było zasadzone ziarno tego co owocuje teraz .
Każdemu z rodziców życzę właśnie takiego wprowadzenia w świat choroby lecz zaznaczam że, bardzo pragnę aby już żadne dziecko nie chorowało  .

Z całą odpowiedzialnością mówię więc jeśli pragniecie zrobić wszystko by potem nie zarzucić sobie że, nie próbowaliście to warto się starać o eksperymentalne terapie , lecz pamiętajcie jest to walka z dużym naciskiem na przyszłość ! I że na dzień dzisiejszy nie ma leczenia, ale o tym już pisałam .

 Optymizm ,  walka o każdy uśmiech to owoce" pierwszego telefonu "

... Dziękuję Ania !