urodzinowe życzenie

... gratuluję ma Pani piękną córeczkę !

Takie słowa usłyszałam siedem lat temu o 1:57 ... mówi się że, to najpiękniejszy dzień w życiu  ... Najcudowniejszy moment był wtedy gdy emocje opadły , ból miną i mogłam po raz pierwszy wziąć na ręce moją córeczkę .

 Dużo! a  w zasadzie wszystko, zmieniło się przez te 7 lat . Od radości , zwyczajnych macierzyńskich dylematów po szpitale , padaczki , leki , niemoc, aż w końcu w chwili  obecnej "spokój" kosztem nauczenia się  żyć z Samaelem  pod jednym dachem .
Tak wiem piszę jakieś pierdoły ! Ale już nie mam sił uśmiechać się i pieprzyć że jest ok , że jesteśmy szczęśliwi i bllee bllee ! Nie nie jesteśmy szczęśliwi ! To powinno być inaczej , zamiast wspomnień powinny być marzenia a My już nie możemy marzyć , bo niby o czym ? O tym że kiedyś wyjdę z domu i nie będę co chwila patrzeć na zegarek z myślą " trzeba wracać bo Ala ..." Chociaż NIE przepraszam mam marznie , pragnę by Alicja nie cierpiała , by odeszła we śnie , spokojnie bez bólu i tego jej życzę z całego serca !

...życzenie urodzinowe " odejdź w spokoju , bez bólu bez cierpienia " ...

 7.06 byliśmy u koleżanki Ali , Kingusi . Taka mała hospicyjna impreza , przyjechała nasza pielęgniarka z wnuczkiem . Było uroczo , bez zbędnych słów , pełne zrozumienie . Z całego serca w imieniu swoim męża i Aluni dziękujemy rodzicom Kingi za zorganizowanie imprezki a ja tak o siebie Ewie za to  że, po prostu jest :)

8.06 małe przyjęcie , bardzo kameralne i w sumie nie do końca planowane w domu a dokładnie w ogrodzie . Wpadł Rysiek z mamą i nasi sąsiedzi , ludzie od których wynajmujemy dom ,obcy a jednak tak bliscy  . Alicja dostała od nich  serce na łańcuszku ... Serce na którym jest wygrawerowane jej imię . Strasznie się wzruszyłam !
  Dziękuję ! że pamiętaliście ...

...i jak tu podsumować ten post ?  Nie wiem ...

Antenka

Dziś przypomniała mi się taka sytuacja ze szpitala tusz po narodzinach Ali ... był obchód i też w tym samym czasie przywieziono mi Alunię z wenflonem  w główce , przestraszyłam się ! Lekarz od razu się uśmiechną z zaczął  mnie uspokajać "- to tylko katar ale z racji że, to noworodek są  podawane leki " po czym powiedział " jedyne dzieciątko na oddziale  z antenką "

 Dawałam Lali jeść ale zapomniałam wziąć z kuchni herbatkę więc poszłam po nią . Wchodząc do pokoju zobaczyłam  na łóżku mojego aniołka , zza bluzeczki wystawał jej PEG  ... antenka pomyślałam , jedyne dzieciątko z antenką !!! Wybuchłam płaczem , coś we mnie pękło . Na co dzień silna , twarda , walcząca a wtedy słaba , bezradna !

 Są dni gdy nie chcę taka być , są dni kiedy wyję jak szalona i nie potrafię przestać . Myślę o tym że nie mogę Jej stracić ,że to nie prawa ! cała piepszona cerolidolipofuscynoza to tylko zły sen ! Ale to realia ,nie sen ,to nasz świat . Tak bardzo chciałbym żeby ona złapała mnie za rękę i prowadziła w stronę placu zabaw.
Dziwnie jest żyć z poczuciem winy że za mało było ... za mało placów zabaw , za mało spacerów , wygłupów , lodów i przeczytanych bajek . Dziwnie jest trzymać Ją w ramionach i jednocześnie tak bardzo tęsknić .

 Monotonia - tak ! codziennie to samo , te same czynności . Planowanie każdego dnia tak aby niczego nie ominąć . Ale pomiędzy rehabilitacją , lekami , inhalacją itd jest coś wyjątkowego , jest JEDYNE DZIECIĄTKO  w moim sercu . Kocham te szeroko otwarte oczęta o 2 nad ranem , uwielbiam jak się przeciąga po południowej drzemce i jak się uśmiecha .

- prosiaczek wspią sie na paluszkach i szepną
-Tygrysku...?
 - Co prosiaczku ?
- NIC , odparł Prosiaczek biorąc Tygryska za łapkę - chciałem się tylko upewnić czy jesteś ...

 Każdej nocy budzę się i sprawdzam czy Alicja oddycha .... to jest  straszne ...

moje dwa największe skarby

Witam serdecznie , dawno nic nie pisałam a to la tego że w sumie nic " ciekawego" się u nas nie ziało . Myślałam żeby zacząć częściej pisać, posty o jakiś moich przemyśleniach na temat choroby i tego całego potłuczonego życia, ze śmiercią pod jednym dachem ... ale jakoś nie mogę się przełamać . Lecz  nie mówię nie :)

 Wracając jednak o Ali .. u Niej w miarę ok , chociaż ostatnie 3 dni były nieco gorsze . Ala od czasu choroby źle znosi zmiany pogody, a szczególnie pierwsze gorące dni . Natężone i dość silne mnioklonie , prężenia oraz dystonię meczą Ją bardzo . Na dobór złego pojawiła się alergia . Lalunia nigdy nie była alergikiem , Pani dr . z hospicjum przepisała nam leki i jak na razie działają . Z resztą też sobie razimy , zwiększenie clonazepanum ( według zaleceń Dr. Kmieć ) i tak musimy przeczekać czas aklimatyzacji z LATEM !!!  Chodź ponoć się już ma ochładzać :(

 Tak więc dzień prawie jak co zień ... buziaki na dzień dobry , poranne mycie i zmiany opatrunków , śniadanie , leki , rehabilitacja . Ale jednak moje dziecko nadal mnie zaskakuję . Dostałam piękny a nawet najpiękniejszy bukiet kwiatów z okazji dnia matki . No teraz już wiem czemu mój mąż tak bardzo chciał usypiać wczoraj Alutka , knuli plan . Ala miała mi rano zawrócić głowę strasznym kaszleniem a Rysiek wymkną się ukradkiem do kwiaciarni ... spryciarze :)

   Moje największe skarby ...

            Dziękuję

                           Kocham Was !

zmiany

Raczej bez narzekania , raczej pozytywnie , raczej optymistycznie ... ale nie da się tak do końca prowadzić tego bloga . Opisuję w nim głównie losy mojej Aluni a choroba na która cierpi jest okrutna i  bezwzględna .

 Dlatego też zmienia się lekko wygląd tego bloga , oprócz pozytywnych wpisów pojawi się tu trochę a zapewne z czasem dużo "łez" ... Dziś w nocy Ala kolejny raz pokazała że ceroidolipouscynoza nie polega jak nie którzy myślą na tym że dziecko sobie tylko leży i nie widzi . Ból , łzy , niemy krzyk !!! I bezsilność !
Spadek saturacji , duszności ... tak wyglądała dzisiejsza noc . Zrobiła wszystko co w mojej mocy i nic , zero efektu . Leki przeciwbólowe nie dają ulgi a Ja nie wiem co jeszcze mogę zrobić!
 Teraz Lala wykończona leży sobie pod tlenem . Już jest "dobrze" chyba , bo nie mam pewności że ból miną . Ona nie jest w stanie mi tego powiedzieć , a może nie boli  aż tak by płakać ?

 Korzystając z podłego nastroju chciałabym wam jeszcze coś opowiedzieć . Kiedyś przyjaźniliśmy się z takim "kimś "  pewnego dnia pożyczył od Nas aparat , ok oddał . Ale za drugim  razem już NIE . Ubolewam nad tym bardzo , bo wszystkie zdjęcia i filmiki szlak trafił . W d... mam aparat ale nawet karty nie udało się Nam odzyskać . Nagrania z pierwszych kroków , z pobytu w Paryżu . Pierwsze słowa ... teraz szukam znajomych którzy mogliby mieć jakiekolwiek zdjęcie . Właśnie Ewelina którą poznałam w Katowicach w szpitalu , przysłała mi takie krótkie nagranie oraz fotki ... ale się popłakałam :(

Leżaczkowo

Piękny mieliśmy dzień , pełen słońca i taki cieplutki . Ze względu na wygodę naszej Aluni kupiliśmy leżak , taki duży drewniany w sumie prawie jak łóżko . Alicji jest na min bardzo wygodnie , nie lubię jej siedzącej w wózku bo to źle wpływa na kondycję kręgosłupa . Ale do czego zmierzam ? ... Alicja jak pogoda dopisuje spędza  dużo czasu na polu i tak też dziś było . Położyłam się koło niej i się nam zasnęło ....

  sen ....

siedział na łóżku szpitalnym , miała na sobie jasno różową bluzeczkę w kotki i różową spinkę która,  ostatkiem sił przytrzymywała jej lecące włosy na twarzyczkę . Łóżko było okropne takie " zimne" ale w okół było jakoś ciepło , przyjemnie i bardzo pachniało chyba magnolią . Patrzyłam na nią ale nie mogłam podejść bo tak bardzo bałam się tego łóżka . Z dalsza zapytałam - Alunia Ty siedzisz ? - Alusia Ty mnie widzisz ? powiedz coś do mamy !!! 

 przechyliła lekko głowę , uśmiechnęła się i powiedziała : PaPaPa 

Ktoś wszedł do sali , zbliżył się do Alusi i mi Ją zasłonił , potem szedł w moją stronę i mówił : proszę może Pani podejść do córki ... gdy się zbliżyłam ona leżała , miała tracheostomię , PEG-a .... nie widomy wzrok 

 Obudziłam się i leżała koło mnie spałą sobie" jak by nigdy nic "  po chwili gdy tak na nią patrzyłam przypomniałam sobie zdjęcie ze szpitala , wyglądała tak jak w moim śnie . Zapominam czasem jej głosu , zaciera się mi obraz , przeglądając zdjęcia odtwarzam wspomnienia ale to jest takie bardzo dziwne uczucie , chcę ... nie wiem jak to opisać , chce Ją poczuć ! 

 A dziś słyszę papapa , słyszę Jej głos pappapa . Czasem tak mamy że "chodzi za nami piosenka" słyszymy jej dźwięk jakby ktoś puszczał cicho radio ... Ja słyszę dziś pappapa 

 Jak można tak bardzo za Nią tęsknić co dzień trzymając w ramionach ...

strach

Dziś była emisja programu "rozmowy w toku" z około godzinnego nagrania powycinane zostały niektóre moje wypowiedzi , całość jednak miała przekaz taki o jaki mi chodziło . Co do eutanazji to nie do końca został to dobrze zmontowane , moja cała wypowiedź brzmiała tak " eutanazja może tak , ale tylko wtedy ma do dla mnie sens gdy w ostatnich chwilach , godzinach może 2-3 dniach niesamowitego cierpienia można je w ten sposób skrócić "

 Myślę że, program a dokładnie  sama emisja zmieni moje życie , powiem szczerze  BOJĘ SIĘ  ! Boję się  że, zapewne czeka mnie to samo co Sylwię (mamę Dawida) Nie chodzi mi o strach przed decyzją  bo już ją podjęliśmy lecz boję się ludzi ... ciekawe czy już się zaczęło ? 

Raczej nie będę czytać komentarzy , wdawać się w dyskusję . Nie warto ! Jeśli poczuję  się zaszczuta to zwyczajnie wycofam się z życia internetowego . 

A co tam u Ali ? .. hymmm bywało lepiej , od 2 tyg Alutek po przebudzeniu ma straszne "szarpania" mnioklonie . Podaję jej leki i po około godzinie zasypia . Zauważyłam takie zachowanie u Krzysia i Mikołaja ... niestety to kolejny etap choroby . No cóż w końcu to nie grypa ! Pogorszyła się też pod względem rehabilitacji , bark zaczyna  się unosić , klatka piersiowa jest lekko zapadnięta . Dołączyłam kolejne ćwiczenia , mam nadzieję że pomogą . 

 Nie wiem czy już Wam mówiłam...

... bardzo Ją kocham ... bardzo !!!! 

żyć do końca swoich dni ... nie twoich , moich dni !

Zostałam zaproszona do programu TVN "Rozmowy w Toku " początkowo nie chciałam się zgodzić , dlatego że temat był  trudny a Ja nie jestem osobą która za wszelką cenę chce zatrzymać Alunię przy sobie . Uważam że Alicja odejdzie jak sama uzna to za stosowne i nie mam zamiaru jej zatrzymywać na siłę !
Tak szczerze miałam dni słabości , nie raz  zastanawiałam się jakby to było gdybym nie pozwoliła jej odejść jakby " moje dziecko miało żyć do końca moich dni "   podłącze do respiratora i niech będzie z nami jak najdłużej ! Nie chcę jej stracić , nie chcę bez niej zasypiać , nie chce bez niej żyć !!! Będę oklepywać , walczyć z odleżynami , zacewnikuję i zrobimy stomię bo już teraz jest problem z wypróżnianiem . NIE NIE NIE mam wiele wad ale nie jestem egoistką ! Ala nie będzie sztucznie utrzymywana przy życiu tylko dlatego żeby mi było dobrze , tylko dlatego że myślę sama o sobie o swoich lękach słabości życia bez niej . W tym przekonaniu umocniła mnie Sylwia mam Dawida . Poznałam Ja na nagraniu w TVN , wspaniała mądra i silna kobieta . Pozwoliła Dawidowi odejść ... Chłopiec cierpiał na SMA , był bardzo ale to bardzo mądry i dojrzały . To jego słowa " będę żył do końca swoich dni "
Dawid powiedział mamie że jak podepnie go pod respirator to ją znienawidzi , Dawid zapytał dlaczego pozwoliła Ona odejść jego ojcu .... Dlaczego nie zatrzymałaś  go siłą  ?
- bo wtedy nie ma miłości , nie można na siłę bo ludzie zaczynają się nienawidzić . Odpowiedziała Sylwia
- no więc widzisz mamo , mi też pozwól odejść ....

Myślałam o nich całą noc ... nigdy nie słyszałam "piękniejszej" historii , to zaufanie ich do siebie , ta miłość ponad śmierć . Teraz wiem na 100% że nie jest sztuką utrzymywać " martwe " życie na siłę ... sztuką i wielką miłością jest umiejętność pozwolenia na odejście . To jest miłość ponad wszystko !!!

Sylwia słyszała słowa krytyki , słyszała że jest szmatą , morderczynią suką ... nie potrafię nawet tego skomentować , boję się że mnie też tak osądzą ale w sumie wali mnie to ! Dawid wiedział że jego mama poradzi sobie . Jestem pełna podziwu dla nich .

Bardzo się cieszę z tej znajomości , teraz mam siłę tkwić w postanowieniu zaprzestania uporczywej terapii chodź nie wiem jak moje życie będzie wyglądało bez Lali i tak naprawdę to strasznie się boję ale nigdy nie skaże jej na cierpienie by ulżyć swemu .


Mój mistrz Dawid Zapisek [*] i jego ostatni wygrany mecz ... ole ole ole !!!!