Quattro

Pada deszcz ... jest zimno , albo mamy w cieniu 30 stopni + ... a Ja zasuwam po pieluchy i cewniki . Załadowana po uszy idę z tymi kartonami na autobus , masakra ! Albo nie raz, zdarzało się tak że, musiałam  gdzieś szybko się dostać , brakowało czasu a Ja na rowerze byle by zdążyć ! Bo nie mam z kim Ali zostawić . Z resztą każdy chyba w tych czasach potrzebuje samochodu , prawda ?


 Postanowiłam zrobić prawo jazdy , nic takiego to tylko prawo jazdy ... ale spotkała mnie w związku z tym super miła niespodzianka . Otóż  Pan Marek właściciel Quattro postanowił sfinansować mi 50% ceny kursu ! Była to dla mnie super wiadomość i duże zaskoczenie . Marek czytał blog który prowadzę i postanowił pomóc . Jestem bardzo ale to bardzo wdzięczna .Nie ukrywam faktu że, prawo jazdy robię gównie ze względu na Alicję ale już się obiło mi o uszy że " niby na dziecko kasę zbieramy , a tu się okazuję że na prawko nas stać " ... hym nie przywiązuję wagi to tego typu głupawych uwag ! Ci którzy nas znają wiedzą że, tego typu komentarze nie są adekwatne naszej sytuacji .

 Tak czy inaczej obiecałam że, zaoszczędzona kwota zostanie w pełni wykorzystana na rzecz Aluni i tak też się stało . Żałuję tylko iż nie "mogłam " kupić Alicji lalki , pieska czy innej maskotki ... cewniki , filtry , uchwyty do tracheostomii .... zakupy dla 7 letniej dziewczynki ! Super ! Aż można popaść w depresję :(

  Jeszce raz dziękuję Markowi i całej ekipie Quattro ! ! ! a korzystając z sytuacji mogę z ręka na sercu polecić tę szkołę , świetni instruktorzy ! Super miła obsługa i rewelacyjne warunki :)

https://www.facebook.com/profile.php?id=100000139340025

http://quattro.edu.pl/index.php/oddzial-nowy-sacz

gdzieś na szczycie góry

I znowu długa przerwa na Ali blogu :(    a to wszystko za sprawą zwyczajnego zmęczenia , znudzenia i ogólnie bleeeee!!!!!!!!!!

Ostatnie  tygodnie przyniosły nam postęp choroby i to taki znaczny . W sumie 1,5 roku było bez zmian więc" najwyższy " czas na pogorszenie  :( ... pobudka koło 3 nad ranem , od mniej więcej 6 zaczynają się mnioklonie które coraz bardziej opornie działają na leki . I po południu dzieje się dokładnie to samo , od 17 zaczynamy " imprezę" Obie mamy tego dość , Alicja bardzo się męczy . Poziom leków jest w normie i do tego dość duże dawki, więc zmian nie będzie a poza tym po podaniu Alunia się uspokaja więc wiem że, jednak one  działają tylko nieco krócej . Na razie zmodyfikowaliśmy dawkowanie , rozłożyliśmy je tak aby można  było też podawać lek w południe i mam nadzieję że to pomoże .  Staram się nie panikować tylko racjonalnie podchodzić do tematu , nie rzucam się po 3-4 dniach na zmianę w leczeniu tylko czekam , każdy z nas może nieć gorszy dzień . Niestety  pogorszyły się też parametry , saturacja utrzymuje się większości na 90-93 ale bardzo często spada nawet do 78 ... wprowadziłam Ali system rozprężania płuc AMBU ... nie robiłam tego bo ona miała na tyle sił że, robiła to sama ale teraz trzeba jej pomagać . Ssak też działa non-stop i słynny " języczek" Alunia od dość dawna ma język nieco wysunięty z buzi ale ostatnio to masakra ! cały czas ! i do tego bardzo się wysusza , mimo moich starań pielęgnacji często robią się na min rany , w szczególności po nocy . Tak więc za wesoło to nie jest ... niby nic się nie dzieje a jednak ! 

  Też mam dość , coraz to gorzej znoszę , jestem zdołowana , zupełnie pozbawiona energii . Ja wiem że, rezygnacja z pracy była dobrą decyzją , zrobiłam to dla Ali i też dla siebie, aby nie stracić ani jednego dnia , ani jednej godziny! Lecz ma to też swoje konsekwencje . Ostatnio dopadła mnie taka refleksja ... że Ja już nie mam marzeń , pasji , że ja już nie istnieję ! Jedyną rzecz jaką potrafię robić perfekcyjnie to wymiana rurki tracheostomii . Jestem przy grubawą sfrustrowaną dziewczynką , której brak determinacji i woli walki aby zrobić cokolwiek dla siebie . Boję się być nie szczęśliwa bo ja muszę dawać Ali szczęście ! A jak mam to zrobić gdy z dnia na dzień brakuje mi powietrza ...          

                                      

urodzinowe życzenie

... gratuluję ma Pani piękną córeczkę !

Takie słowa usłyszałam siedem lat temu o 1:57 ... mówi się że, to najpiękniejszy dzień w życiu  ... Najcudowniejszy moment był wtedy gdy emocje opadły , ból miną i mogłam po raz pierwszy wziąć na ręce moją córeczkę .

 Dużo! a  w zasadzie wszystko, zmieniło się przez te 7 lat . Od radości , zwyczajnych macierzyńskich dylematów po szpitale , padaczki , leki , niemoc, aż w końcu w chwili  obecnej "spokój" kosztem nauczenia się  żyć z Samaelem  pod jednym dachem .
Tak wiem piszę jakieś pierdoły ! Ale już nie mam sił uśmiechać się i pieprzyć że jest ok , że jesteśmy szczęśliwi i bllee bllee ! Nie nie jesteśmy szczęśliwi ! To powinno być inaczej , zamiast wspomnień powinny być marzenia a My już nie możemy marzyć , bo niby o czym ? O tym że kiedyś wyjdę z domu i nie będę co chwila patrzeć na zegarek z myślą " trzeba wracać bo Ala ..." Chociaż NIE przepraszam mam marznie , pragnę by Alicja nie cierpiała , by odeszła we śnie , spokojnie bez bólu i tego jej życzę z całego serca !

...życzenie urodzinowe " odejdź w spokoju , bez bólu bez cierpienia " ...

 7.06 byliśmy u koleżanki Ali , Kingusi . Taka mała hospicyjna impreza , przyjechała nasza pielęgniarka z wnuczkiem . Było uroczo , bez zbędnych słów , pełne zrozumienie . Z całego serca w imieniu swoim męża i Aluni dziękujemy rodzicom Kingi za zorganizowanie imprezki a ja tak o siebie Ewie za to  że, po prostu jest :)

8.06 małe przyjęcie , bardzo kameralne i w sumie nie do końca planowane w domu a dokładnie w ogrodzie . Wpadł Rysiek z mamą i nasi sąsiedzi , ludzie od których wynajmujemy dom ,obcy a jednak tak bliscy  . Alicja dostała od nich  serce na łańcuszku ... Serce na którym jest wygrawerowane jej imię . Strasznie się wzruszyłam !
  Dziękuję ! że pamiętaliście ...

...i jak tu podsumować ten post ?  Nie wiem ...

Antenka

Dziś przypomniała mi się taka sytuacja ze szpitala tusz po narodzinach Ali ... był obchód i też w tym samym czasie przywieziono mi Alunię z wenflonem  w główce , przestraszyłam się ! Lekarz od razu się uśmiechną z zaczął  mnie uspokajać "- to tylko katar ale z racji że, to noworodek są  podawane leki " po czym powiedział " jedyne dzieciątko na oddziale  z antenką "

 Dawałam Lali jeść ale zapomniałam wziąć z kuchni herbatkę więc poszłam po nią . Wchodząc do pokoju zobaczyłam  na łóżku mojego aniołka , zza bluzeczki wystawał jej PEG  ... antenka pomyślałam , jedyne dzieciątko z antenką !!! Wybuchłam płaczem , coś we mnie pękło . Na co dzień silna , twarda , walcząca a wtedy słaba , bezradna !

 Są dni gdy nie chcę taka być , są dni kiedy wyję jak szalona i nie potrafię przestać . Myślę o tym że nie mogę Jej stracić ,że to nie prawa ! cała piepszona cerolidolipofuscynoza to tylko zły sen ! Ale to realia ,nie sen ,to nasz świat . Tak bardzo chciałbym żeby ona złapała mnie za rękę i prowadziła w stronę placu zabaw.
Dziwnie jest żyć z poczuciem winy że za mało było ... za mało placów zabaw , za mało spacerów , wygłupów , lodów i przeczytanych bajek . Dziwnie jest trzymać Ją w ramionach i jednocześnie tak bardzo tęsknić .

 Monotonia - tak ! codziennie to samo , te same czynności . Planowanie każdego dnia tak aby niczego nie ominąć . Ale pomiędzy rehabilitacją , lekami , inhalacją itd jest coś wyjątkowego , jest JEDYNE DZIECIĄTKO  w moim sercu . Kocham te szeroko otwarte oczęta o 2 nad ranem , uwielbiam jak się przeciąga po południowej drzemce i jak się uśmiecha .

- prosiaczek wspią sie na paluszkach i szepną
-Tygrysku...?
 - Co prosiaczku ?
- NIC , odparł Prosiaczek biorąc Tygryska za łapkę - chciałem się tylko upewnić czy jesteś ...

 Każdej nocy budzę się i sprawdzam czy Alicja oddycha .... to jest  straszne ...

moje dwa największe skarby

Witam serdecznie , dawno nic nie pisałam a to la tego że w sumie nic " ciekawego" się u nas nie ziało . Myślałam żeby zacząć częściej pisać, posty o jakiś moich przemyśleniach na temat choroby i tego całego potłuczonego życia, ze śmiercią pod jednym dachem ... ale jakoś nie mogę się przełamać . Lecz  nie mówię nie :)

 Wracając jednak o Ali .. u Niej w miarę ok , chociaż ostatnie 3 dni były nieco gorsze . Ala od czasu choroby źle znosi zmiany pogody, a szczególnie pierwsze gorące dni . Natężone i dość silne mnioklonie , prężenia oraz dystonię meczą Ją bardzo . Na dobór złego pojawiła się alergia . Lalunia nigdy nie była alergikiem , Pani dr . z hospicjum przepisała nam leki i jak na razie działają . Z resztą też sobie razimy , zwiększenie clonazepanum ( według zaleceń Dr. Kmieć ) i tak musimy przeczekać czas aklimatyzacji z LATEM !!!  Chodź ponoć się już ma ochładzać :(

 Tak więc dzień prawie jak co zień ... buziaki na dzień dobry , poranne mycie i zmiany opatrunków , śniadanie , leki , rehabilitacja . Ale jednak moje dziecko nadal mnie zaskakuję . Dostałam piękny a nawet najpiękniejszy bukiet kwiatów z okazji dnia matki . No teraz już wiem czemu mój mąż tak bardzo chciał usypiać wczoraj Alutka , knuli plan . Ala miała mi rano zawrócić głowę strasznym kaszleniem a Rysiek wymkną się ukradkiem do kwiaciarni ... spryciarze :)

   Moje największe skarby ...

            Dziękuję

                           Kocham Was !

zmiany

Raczej bez narzekania , raczej pozytywnie , raczej optymistycznie ... ale nie da się tak do końca prowadzić tego bloga . Opisuję w nim głównie losy mojej Aluni a choroba na która cierpi jest okrutna i  bezwzględna .

 Dlatego też zmienia się lekko wygląd tego bloga , oprócz pozytywnych wpisów pojawi się tu trochę a zapewne z czasem dużo "łez" ... Dziś w nocy Ala kolejny raz pokazała że ceroidolipouscynoza nie polega jak nie którzy myślą na tym że dziecko sobie tylko leży i nie widzi . Ból , łzy , niemy krzyk !!! I bezsilność !
Spadek saturacji , duszności ... tak wyglądała dzisiejsza noc . Zrobiła wszystko co w mojej mocy i nic , zero efektu . Leki przeciwbólowe nie dają ulgi a Ja nie wiem co jeszcze mogę zrobić!
 Teraz Lala wykończona leży sobie pod tlenem . Już jest "dobrze" chyba , bo nie mam pewności że ból miną . Ona nie jest w stanie mi tego powiedzieć , a może nie boli  aż tak by płakać ?

 Korzystając z podłego nastroju chciałabym wam jeszcze coś opowiedzieć . Kiedyś przyjaźniliśmy się z takim "kimś "  pewnego dnia pożyczył od Nas aparat , ok oddał . Ale za drugim  razem już NIE . Ubolewam nad tym bardzo , bo wszystkie zdjęcia i filmiki szlak trafił . W d... mam aparat ale nawet karty nie udało się Nam odzyskać . Nagrania z pierwszych kroków , z pobytu w Paryżu . Pierwsze słowa ... teraz szukam znajomych którzy mogliby mieć jakiekolwiek zdjęcie . Właśnie Ewelina którą poznałam w Katowicach w szpitalu , przysłała mi takie krótkie nagranie oraz fotki ... ale się popłakałam :(

Leżaczkowo

Piękny mieliśmy dzień , pełen słońca i taki cieplutki . Ze względu na wygodę naszej Aluni kupiliśmy leżak , taki duży drewniany w sumie prawie jak łóżko . Alicji jest na min bardzo wygodnie , nie lubię jej siedzącej w wózku bo to źle wpływa na kondycję kręgosłupa . Ale do czego zmierzam ? ... Alicja jak pogoda dopisuje spędza  dużo czasu na polu i tak też dziś było . Położyłam się koło niej i się nam zasnęło ....

  sen ....

siedział na łóżku szpitalnym , miała na sobie jasno różową bluzeczkę w kotki i różową spinkę która,  ostatkiem sił przytrzymywała jej lecące włosy na twarzyczkę . Łóżko było okropne takie " zimne" ale w okół było jakoś ciepło , przyjemnie i bardzo pachniało chyba magnolią . Patrzyłam na nią ale nie mogłam podejść bo tak bardzo bałam się tego łóżka . Z dalsza zapytałam - Alunia Ty siedzisz ? - Alusia Ty mnie widzisz ? powiedz coś do mamy !!! 

 przechyliła lekko głowę , uśmiechnęła się i powiedziała : PaPaPa 

Ktoś wszedł do sali , zbliżył się do Alusi i mi Ją zasłonił , potem szedł w moją stronę i mówił : proszę może Pani podejść do córki ... gdy się zbliżyłam ona leżała , miała tracheostomię , PEG-a .... nie widomy wzrok 

 Obudziłam się i leżała koło mnie spałą sobie" jak by nigdy nic "  po chwili gdy tak na nią patrzyłam przypomniałam sobie zdjęcie ze szpitala , wyglądała tak jak w moim śnie . Zapominam czasem jej głosu , zaciera się mi obraz , przeglądając zdjęcia odtwarzam wspomnienia ale to jest takie bardzo dziwne uczucie , chcę ... nie wiem jak to opisać , chce Ją poczuć ! 

 A dziś słyszę papapa , słyszę Jej głos pappapa . Czasem tak mamy że "chodzi za nami piosenka" słyszymy jej dźwięk jakby ktoś puszczał cicho radio ... Ja słyszę dziś pappapa 

 Jak można tak bardzo za Nią tęsknić co dzień trzymając w ramionach ...