statystyki

poniedziałek, 30 grudnia 2013

a tym czasem u nas ...

Od 3 dni borykamy się z nadmiernym ślinieniem oraz wzmożonymi mniokloniami . Noce też bardzo ciężkie , myślałam początkowo że, to przez tą pogodę ponieważ wiele razy słyszałam że, pogoda ma duży wpływ na nasze dzieci a szczególnie gdy wieje  . Ostatnio w Małopolskim bardzo mocno wieję .
Dziś tak w sumie "przypadkiem" przy porannej higienie myjąc Ali buziaczka zauważyłam że, ma bardzo napuchnięte dziąsła . Zagadka się rozwiązała - wyżynają się nam ząbki ...
Kurcze nie jest to fajne :( Ala ma bardzo dużo mniokloni , jest też, na lekach przeciwbólowych oraz smaruje jej dziąsła lignokaią ( żel przeciw bólowy )   Właśnie tego najbardziej nienawidzę w tej chorobie " mamo domyśl się "  widzę że coś się dzieję , widzę że cierpi a Ja muszę szukać , kombinować nie mogę nic zrobić już ! bo co robić gdy nie mam pojęcia jaka jest przyczyna  ... czasem uda się szybko dojść do tego co jej dolega ,a czasem długo się męczy za min uda się coś wymyślić zwłaszcza jak dzieje się to pierwszy raz . Na szczęście mam grupę rodziców z którymi wymieniam się doświadczeniem i bardzo często korzystam z rad . Razem zawsze szybciej coś poradzić .
Poczekam jeszcze kilka dni , jeśli nadal taki stan się będzie utrzymywał to odwiedzimy dentystę , musimy temu zaradzić  (przebić?) sama nie wiem , ale jestem bardzo nie cierpliwa , nienawidzę patrzeć jak Alusie coś boli muszę działać !!!

  Zbliża się koniec roku , na pewno napiszę jakieś podsumowanie , ale może to troszkę potrwać :) więc tak na "zaś" kilka postanowień :
- Zabiorę Alunię nad Morskie Oko , nad morze , do Szczawnicy , oczywiście kilka weekendów nad jeziorem nie daleko :)  zawsze wszędzie ją zabierałam ale ten rok ma być wyjątkowy !!!!

Coś dla mnie ? hymmm .... prawo jazdy i troszkę troski :) strasznie się zapuściłam , nowy rok zaczynam od zabiegu usunięcia żylaków , potem psycholog , dietetyk i kilka innych spraw i będzie ok !!!



  Obiecuję ...

czwartek, 26 grudnia 2013

ciężki czas :(

Ostatnio mieliśmy bardzo ale to bardzo zakręcony czas . Alicja jak wiecie walczyła z chorobą i momentami było już naprawdę źle ! Krwawienie z rurki tracheostomijnej , wymioty , biegunka i wysoka temp. na szczęście udało się wyjść z tego bez pobytu w szpitalu , chodź torba "szpitalna " była przygotowana . Jednak nasze dzielne maleństwo dało radę . Teraz jest jeszcze bardzo osłabiona , nasiliły się mnioklonie ale po takim chorowaniu może tak się dziać .
Od jakiegoś czasu dziadek Ali , czyli mój teść także zaczął chorować więc mieliśmy dodatkowe zmartwienia. W wigilię trafił na intensywną terapię , dziś został odłączony od respiratora i miejmy nadzieję że jego stan się unormuje ... nooo bardzo ale to bardzo ciężki czas dla nas ! Mój mąż rozerwany miedzy opieką nad rodzicami , pracą a Alicją . Ja też szczerze mówiąc nie mam sił , całe dnie uwięziona w domu , oczywiście po to zrezygnowałam z pracy aby się móc zajmować dzieckiem tylko że nawet taka maszyna jak ja potrzebuję "naładowania" a niestety z dnia na dzień akumulator trzyma coraz krócej :(
No nic !!! jakoś damy radę , kto jak nie MY ?

Pomyśl ... gdy pomalujesz kartkę papieru na czarno , biel nie zniknie .Ona wciąż jest , pod spodem pod tą czernią.
To tak samo jak z życiem , szczęście gdzieś tam jest ...

niedziela, 8 grudnia 2013

Zastanówcie się nad tym co komentujecie i w jaki sposób !

W środę na FB pojawił  się post , apel o pomoc ! Apel skierowany do ludzi o dobrym sercu z prośbą o to by nie  byli obojętni na ludzką krzywdę ... fajnie bardzo fajnie tylko że, zostało wykorzystane do tego zdjęcie mojej Aluni, ale najbardziej oburzające jest to iż był to fałszywy apel !!! Fundacja pod której szyldem  próbował działać sprawca nic nie wiedziała o tej akcji, oraz numer podanego kąta  był zupełnie inny .
http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/wykorzystali-zdjecie-umierajacej-alicji-zeby-wyludzic-pieniadze,53914#.UqTGK9LuLGQ

Sprawa nabrała rozgłosu , radio Kraków, gazeta Krakowska Sądeczanin , prosili mnie o kilka zdań na ten temat . Artykuł został też umieszczony na http://polskalokalna.pl/wiadomosci/malopolskie/krakow/news/oszust-wykorzystal-zdjecie-umierajacej-dziewczynki,1971587,3320

Bardzo mnie ta sytuacja zmartwiła , nie powinno tak się stać ! Nie wolno tak robić !

Niestety tak się dzieję i powiem Wam że ,dzieją się też inne bardzo złe rzeczy , nie wiem co mnie podkusiło ale przeczytałam kilka komentarzy pod artykułami ... szok !!!na  ogół tego nie robię bo wiem jacy ludzie potrafią być okrutni, oczywiście za każdy "pozytywny " komentarz  dziękuję ale na litość boską ludzie czy wam się w głowach pomieszało ???? Jak można !
Komentarz cyt: "temu dziecku i tak już nic nie pomoże , tyle krzyku o parę groszy ...."

 Zastanówcie się co piszecie ! TAK Ala umiera nie ma leku , nie ma szans na wyleczenie TAK ONA ODCHODZI !!!! ale ona jest moim dzieckiem!!! które kocham nad życie i nic tego nie zmieni . Co mam zrobić ? Pomogę odejść jej bez bólu , w ciepłym kochającym domu będzie umierała w naszych ramionach i nic Ci do tego !!!!   Nie chodzi tu o kasę ale o to że ktoś wykorzystuje jej wizerunek  po to aby okraść nie mnie nie Alicje tylko "WAS" ludzi którzy wpłacają pieniądze ...Po co nam pieniądze  ? cewniki , rurki , opaski , leki na padaczkę , pieluchy ... wymieniać dalej ?

Mam taką straszną ochotę zbluzgać wszystkich którzy potrafią pisać takie rzeczy, nie zwracając uwagi na uczucia innych . Kiedyś na blogu Krzysia [*] ktoś napisał " dobrze że taka anomalia już nie żyje ...." Ale nigdy nie upadnę tak nisko .... mam jednak nadzieję że kiedyś bardzo mocno pożałują swych wypowiedzi !


chorujemy :(

Już od wtorku (3.12) walczymy z chorobą :(  zaczęło się rano, temperaturą 39,6 ! Syropy na gorączkę pozwalały zbić temp. tylko to  do 37 i lewie na 3-4 h . Wieczorem Alunie dopadł kaszel . Początkowo zapowiadało się że będzie to zwykłe przeziębienie . W czwartek zbadała Alicję pani doktor , zapalenie oskrzeli , antybiotyk , 4 razy dziennie inhalację :2xoulmicort i 2xberodual ...zamiast syropów czopki na gorączkę . W piątek  zaczęło się krwawienie z rurki , podaliśmy wit. K , w sob doszły wymioty a dziś biegunka !!! Jurto rano przyjedzie pani doktor i postanowimy co dalej . Mam przeczucie że zakończy sie to szpitalem , oby nie !!!