statystyki

czwartek, 20 marca 2014

Wiosna ...

Ależ ten czas zasuwa , wydaje mi się że tak nie dawno smuciłam się faktem że  zima przyszła i nie będziemy z Alunia spędzać tyle czasu w ogrodzie :( ... a tu już WIOSNA !!!!

Zimowy czas jak na dziecko w takim stanie jak Nasza Alunia był i tak dość łaskawy , nie okłamując się wiem że Ala jest w ciężkim stanie klinicznym , w tym roku kończy 7 lat a przy tej chorobie każde urodziny to nie tylko powód do świętowania ... czas leci i mamy go coraz mniej !

 Dość ciężkie zapalenie oskrzeli które się ciągnęło   i ciągnęło  w bez końca  , wyrastające ząbki oraz bardzo silne mnioklonie i ruchy mimo wolne . Mniej więcej tak wyglądały ostatnie miesiące . Po 2 dniach  miałam dość patrzenia na to jak ona się męczy , zadzwoniłam do Krakowa ale terminy na konsultację do naszej neurolog są na lipiec a prywatnie ona nie przyjmuje , więc co - szpital?pomyślałam
Dr. Piątkowska wiele razy wyprowadzała Alunię z naprawdę krytycznych stanów ale zawsze na oddziale .
Przez 2 dni podawałam Ali relanium , pomagało lecz na 2-3 godziny , zadzwoniłam do Gośki i usłyszałam że nie warto zmieniać leczenia gdyż nie ma napadów , warto jeszcze poczekać choć to trudne . Zadzwoniłam do Ani , podpowiedziała że może ja coś boli ? Wiedziałam i nigdy nie bała się podawać leków przeciw bólowych ale nie wiązałam tego z takimi ostrymi ruchami mimowolnymi . Tak czy owak dziewczyny miały "rację"  podawałam przeciw bólowe i odczekałam ... po tyg wszystko wróciło do normy . Niestety tak jest że nigdy nie dowiemy się co tak naprawdę jest przyczyna pogorszenie , ból ? strach ? neurologia ?

 Dziś już wszystko jest ok , no może  poza faktem że od 2 dni Alutek ma bardzo ale to bardzo dużo wydzieliny , ssak się nie wyłącza . Kolejna zagadka ?  może szykuję się przeziębienie ? ale wątpie bo wydzielina jest ok :) ...( biała bez widocznej infekcji )  katar ? alergia ? albo po prostu wiosna !
Ja zawsze na wiosnę miałam katar jak byłam małą dziewczynką




 Moja mała dziewczynka właśnie korzysta z pierwszych dni wiosennej pogody :)






piątek, 7 marca 2014

sen !


Nie pędź jak szalona przez życie . Zatrzymaj się czasem . Spójrz do swojego kalendarza . Sprawdź kartkę po kartce , dokładnie , żebyś nie zgubiła czegoś ważnego .Zastanów się nad każdą stroną  pisanej przez siebie książki żebyś czegoś  nie przeoczyła .Rzeczy ważne często przychodzą nie w porę . Często mroczną nocą lub wczesnym świtem . Możesz być nie zadowolona i odepchnąć , a potem żałować .Więc kiedy ktoś nie w porę zapuka do twych drzwi , zastanów się , otwórz .... 
... i co teraz ? jak to ona ? 
co jej rzec ? 

uśmiechnąć się ?

niedziela, 2 marca 2014

Agata :)

      Czy choroba Ali ma sens ?
- NIE !
       A może jakiś cel ?
-NIE !
        To może chce nas czegoś nauczyć , może miłości ?
- Nie ! Ja znam miłość , z chorobą czy bez kocham tak samo moje dziecko !

Lecz  jedno muszę jej przyznać , poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi . Nie mówię o osobach które znałam przed chorobą bo ONE są  i pokazały mi że zawsze będą . Mówię o osobach które poznałam już w trakcie choroby . Jest ich wiele ale jedna taka osóbka strasznie zapadła nam w sercu AGATA nasza  Pani Agata :)

 Jest pielęgniarka w hospicjum do którego należymy , czasem się zastanawiam jakim cudem tak wrażliwa osoba może pracować w takim zawodzie , znam środowisko lekarzy i pielęgniarek  tyle o ile ale wiem że, jednak nie ma tam zbyt wiele miejsca na " czułości " Oczywiście są różni ludzie , sama miałam nie raz wątpliwą przyjemność kłócić się z lekarzem czy pielęgniarką .
Jak zaczęłam przygodę z tracheostomią to początkowo myślałam że to nie sprawiedliwe że, JA muszę to wymieniać , przecież Pani Agatka to może robić , Ja czemu JA ? Ja się boję , ja jestem tylko mamą , nie mam doświadczenia medycznego .    Ale oczywiście Agatka miała rację  :

- Pani Kasiu a jak się coś kiedyś stanie ? OBY NIE ! ale czy myślała Pani o tym ? Może się rurka zatkać , może wlecieć jej tak mucha na przykład , i co wtedy ? Pogotowie nie dojedzie , nawet nie zdąży Pani zadzwonić . To co wymieniamy ?

Nie musiała mnie długo przekonywać , na początku wymieniałam w wielkim stresie ,żeby Aluni nie bolało , żeby jak najdelikatniej ! I to nie był "dobre " Strach nie pozwalał się mi skupić . Dziś wymiana przebiega sprawnie , szybko , w sekundzie . Rutyna ! nie ma czasu na czułości i myślenie , trzeba działać i paradoksalnie idzie dużo sprawniej niż dawniej . Tak też wyobrażam sobie pracę w szpitalu , trzeba zostawić na boku " uczucia " i stać się zimnym i wyrachowanym ... Ale granice są wszędzie !!!!

 Wracając do Agaty , ona pokochała Alicję i inne dzieciaki też , nie jest to kwestia tego że ona jest miła , uczynna czy dobra , Pani Agata pokochała Alicję o tak po prostu ! Widać to za każdym razem jak na nią patrzy , jak ja głaska  , przytula !

  I jak tu nie pokochać Agaty :)

Kiedy dzieci czekają na śmierć ...

Jakiś czas temu zadzwoniła do mnie dziennikarka z Newsweek . Rozmawiałyśmy długo o debacie na temat eutanazji dzieci w Belgii . Ciężki temat , bardzo ciężki ale prawdziwy , dzieci umierają tak jak dorośli . Dzieci też cierpią . Jest grono ludzi którzy wypowiadają się tak : .." lekarze mówili że ja nie dożyje iluś tam  a jestem" .. ok spoko tylko temat eutanazji to tematyka osób na " łożu śmierci " a nie osób chorych . Wydaje mi się że bardzo dużo ludzi nie wie tak na prawdę co to jest eutanazja lub nie rozumieją określenia " uporczywa terapia "


  Tak czy owak zachęcam do przeczytania artykułu :      http://polska.newsweek.pl/dziecko-i-smierc-cmentarz-z-widokiem-na-morze,artykuly,281086,1.html