Zimowy czas jak na dziecko w takim stanie jak Nasza Alunia był i tak dość łaskawy , nie okłamując się wiem że Ala jest w ciężkim stanie klinicznym , w tym roku kończy 7 lat a przy tej chorobie każde urodziny to nie tylko powód do świętowania ... czas leci i mamy go coraz mniej !
Dość ciężkie zapalenie oskrzeli które się ciągnęło i ciągnęło w bez końca , wyrastające ząbki oraz bardzo silne mnioklonie i ruchy mimo wolne . Mniej więcej tak wyglądały ostatnie miesiące . Po 2 dniach miałam dość patrzenia na to jak ona się męczy , zadzwoniłam do Krakowa ale terminy na konsultację do naszej neurolog są na lipiec a prywatnie ona nie przyjmuje , więc co - szpital?pomyślałam
Dr. Piątkowska wiele razy wyprowadzała Alunię z naprawdę krytycznych stanów ale zawsze na oddziale .
Przez 2 dni podawałam Ali relanium , pomagało lecz na 2-3 godziny , zadzwoniłam do Gośki i usłyszałam że nie warto zmieniać leczenia gdyż nie ma napadów , warto jeszcze poczekać choć to trudne . Zadzwoniłam do Ani , podpowiedziała że może ja coś boli ? Wiedziałam i nigdy nie bała się podawać leków przeciw bólowych ale nie wiązałam tego z takimi ostrymi ruchami mimowolnymi . Tak czy owak dziewczyny miały "rację" podawałam przeciw bólowe i odczekałam ... po tyg wszystko wróciło do normy . Niestety tak jest że nigdy nie dowiemy się co tak naprawdę jest przyczyna pogorszenie , ból ? strach ? neurologia ?
Dziś już wszystko jest ok , no może poza faktem że od 2 dni Alutek ma bardzo ale to bardzo dużo wydzieliny , ssak się nie wyłącza . Kolejna zagadka ? może szykuję się przeziębienie ? ale wątpie bo wydzielina jest ok :) ...( biała bez widocznej infekcji ) katar ? alergia ? albo po prostu wiosna !
Ja zawsze na wiosnę miałam katar jak byłam małą dziewczynką
Muszę poczytać trochę o chorobie Twojej córki, bo nic mi o niej nie wiadomo, a w zawodzie położnej może mi się to przydać
OdpowiedzUsuńw zawodzie położnej ... hymmmm Alicja się urodziła zdrowa 10 punk. Ceroidolipofuscynoza objawia się około 3 roku życia . Nawet jeśli odebrałabyś poród to nie będziesz ani Ty ani nikt inny wiedziała że to dziecko może być chore , no chyba że zrobisz badania genetyczne na PTT1 .
OdpowiedzUsuń