statystyki

czwartek, 20 marca 2014

Wiosna ...

Ależ ten czas zasuwa , wydaje mi się że tak nie dawno smuciłam się faktem że  zima przyszła i nie będziemy z Alunia spędzać tyle czasu w ogrodzie :( ... a tu już WIOSNA !!!!

Zimowy czas jak na dziecko w takim stanie jak Nasza Alunia był i tak dość łaskawy , nie okłamując się wiem że Ala jest w ciężkim stanie klinicznym , w tym roku kończy 7 lat a przy tej chorobie każde urodziny to nie tylko powód do świętowania ... czas leci i mamy go coraz mniej !

 Dość ciężkie zapalenie oskrzeli które się ciągnęło   i ciągnęło  w bez końca  , wyrastające ząbki oraz bardzo silne mnioklonie i ruchy mimo wolne . Mniej więcej tak wyglądały ostatnie miesiące . Po 2 dniach  miałam dość patrzenia na to jak ona się męczy , zadzwoniłam do Krakowa ale terminy na konsultację do naszej neurolog są na lipiec a prywatnie ona nie przyjmuje , więc co - szpital?pomyślałam
Dr. Piątkowska wiele razy wyprowadzała Alunię z naprawdę krytycznych stanów ale zawsze na oddziale .
Przez 2 dni podawałam Ali relanium , pomagało lecz na 2-3 godziny , zadzwoniłam do Gośki i usłyszałam że nie warto zmieniać leczenia gdyż nie ma napadów , warto jeszcze poczekać choć to trudne . Zadzwoniłam do Ani , podpowiedziała że może ja coś boli ? Wiedziałam i nigdy nie bała się podawać leków przeciw bólowych ale nie wiązałam tego z takimi ostrymi ruchami mimowolnymi . Tak czy owak dziewczyny miały "rację"  podawałam przeciw bólowe i odczekałam ... po tyg wszystko wróciło do normy . Niestety tak jest że nigdy nie dowiemy się co tak naprawdę jest przyczyna pogorszenie , ból ? strach ? neurologia ?

 Dziś już wszystko jest ok , no może  poza faktem że od 2 dni Alutek ma bardzo ale to bardzo dużo wydzieliny , ssak się nie wyłącza . Kolejna zagadka ?  może szykuję się przeziębienie ? ale wątpie bo wydzielina jest ok :) ...( biała bez widocznej infekcji )  katar ? alergia ? albo po prostu wiosna !
Ja zawsze na wiosnę miałam katar jak byłam małą dziewczynką




 Moja mała dziewczynka właśnie korzysta z pierwszych dni wiosennej pogody :)






2 komentarze:

  1. Muszę poczytać trochę o chorobie Twojej córki, bo nic mi o niej nie wiadomo, a w zawodzie położnej może mi się to przydać

    OdpowiedzUsuń
  2. w zawodzie położnej ... hymmmm Alicja się urodziła zdrowa 10 punk. Ceroidolipofuscynoza objawia się około 3 roku życia . Nawet jeśli odebrałabyś poród to nie będziesz ani Ty ani nikt inny wiedziała że to dziecko może być chore , no chyba że zrobisz badania genetyczne na PTT1 .

    OdpowiedzUsuń