statystyki

środa, 26 listopada 2014

Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE


 Witajcie kochani czytelnicy :) ostatnio zaniedbuję blog Ali a to za sprawą zamieszania jakie u nas panuje . Jak wiecie opiekujemy się rodzicami męża i sprawy z tym związane nabrały tępa . Na ten temat powiem tylko że, może wszystko się "ułoży" co prawda nigdy nie wyzdrowieją i raczej będzie  jeszcze gorzej(zdrowotnie) ale myślę że w końcu uda się mamie także zapewnić fachową opiekę .

A co u Ali ... no cóż dobrze nie jest , niby nic się nie dzieje , niby jest ok, jednak  postęp choroby widać . Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE ! Zauważam u Aluni rzeczy które widziałam u starszych dzieciaków z ceroido . szarpania , silne poranne i wieczorne mnioklonie , spadki saturacji i częste podpinanie pod ten cholerny  koncentrator . Na sen nie mam co narzekać bo w sunie przesypiamy nocą koło 5-6 godzin, więc jest dobrze :)
Pogorszenie widać też pod względem rehabilitacyjnym , postęp w przykurczu stóp i lewej nogi :(   Kiedyś pani doktor która współpracuje z przychodnią rehabilitacyjną powiedziała że, jak na taką chorobę i taki kliniczny stan Alicja jest świetnie " wyćwiczona"    a  Ja jednak mam poczucie że zawiodłam , myślałam nawet o kursie fizjoterapeutycznym ale zwyczajnie nie mam na to czasu   ... tak tak wiem robię wszystko co mogę . Też nie chcę dać się zwariować bo przecież mamy do czynienia z czymś co postępuje , ale jednak te wyrzuty gdzieś tam są  . Staram się robić Vojte 3 razy dziennie ale czasem zrobię tylko 2 a przecież mogłabym 4 ... obowiązki domowe , obiad , zakupy , Ali zajęcia szkolne ... czasem brak sił na to wszystko i jeszcze teściowie "przez których " musimy borykać się z sądami , psychiatrami i szpitalami ! Nie za dużo tego ?

Tak się jakoś zawiesiłam , czekam na nadejście tych dobrych chwil ale ilekroć o tym myślę to zdaję sobie sprawę że, czas biegnie do przodu ... kiedyś nie będzie już sądów  , szpitali  , lekarzy i wtedy będziemy mogli być tylko dla siebie ,ale czy wtedy nie będzie za późno ?


 Szczęście pokazuje się na i ucieka . Czasem tylko  po to byśmy mogli odnaleźć w sobie siłę aby je zatrzymać ...



czwartek, 13 listopada 2014

Tracheostomia

16.10.2012 - Tracheostomia

 To już 2 lata od zabiegu , pamiętam jak rurka była dla nas "koszmarem " czymś nie do ogarnięcia , a dziś mam takie poczucie jakby się Ala z nią urodziła ,lecz nie do końca jest to "optymistyczne  " stwierdzenie . Rurka tracho  ma 8.3 cm długości , mino że jest w miarę miękka to jednak przy prawie każdym ruchu podrażnia Alunie i powoduje kaszel a w następstwie odsysanie  . Więc przytulanie , przebieranie i każda inna czynność jest utrudniona . Bardzo chciałabym tak po prostu bez obaw mocno Alunie przytulać ale niestety- rurka !!!

Nie wiem jakie doświadczenia mają  inni rodzice i ich dzieci lecz  u nas tracho to "konieczność " nie przyjemność . Owszem jest to do ogarnięcia , da się wszystkiego nauczyć do wszystkiego przyzwyczaić ale nigdy nie powiem że, jest super ! bo nie jest . Mimo tych nieudogodnień Alicja swobodnie oddycha i to jest najważniejsze .

Przyznam się szczerze że zupełnie zapomniałam o 2 " rocznicy " założenia rurki i pega  . Dziwnie brzmi prawda ? rocznica rurki i pega !!! masakra -  niestety , jedni świętują przedszkole inni cieszą się z hospicjum ... Czas , zegar , wskazówki to takie banalne ! nie widzimy ich , nie dostrzegamy a uciekają nam między palcami . Dopiero jak zobaczymy coś co przykuje naszą uwagę , jak poczujemy jakieś wspomnienie to wtedy zatrzymujemy się i nie dowierzamy ... to już tyle czasu minęło  ?

 Boje się , wiem że, Ja się tak jakby zatrzymałam , jestem cały czas w tym samym punkcie , świat biegnie dalej a Ja zamknęłam  się w świecie Alicji i jest mi tu dobrze mino że dużo tu cierpienia to mam wszystko a wszystko  to ONA ... tylko co będzie jak będę musiała wyjść ?zacząć żyć  hymmm dlatego tak bardzo boje się tego tępa bo nigdy nie będę  gotowa na opuszczenie  mojego świata ...




czwartek, 6 listopada 2014

1% dla Ali dziękujemy !!!

Właśnie dostaliśmy rozliczenie 1% na rzecz Ali :)   chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować każdemu kto przekazał swój % podatku na konto naszej księżniczki :)

 Wiemy że, jesteście z nami co roku , to już 3 lata podatkowe DZIĘKUJEMY