udany koncert !!!!

Jano barman z sądeckich knajp znany i lubiany , bardzo życzliwy człowiek . W swym zawodzie wysłuchał tysiące , setki , miliardy historii, żali ... taki zawód barmana :) Ale gość zawsze był naładowany tak niesamowicie pozytywna energia i do tej pory jest ! Ja od dawna prowadzę inny tryb życia , bardzo rzadko zdarza mi się gdzieś wyskoczyć , ale jeśli już to do" Zdartej Płyty" tam właśnie pracuje Jano ...

 Nie dawno dowiedziałam się że jego syn Darek zachorował na białaczkę , w sumie całą sprawa jest dość świeża . Na rutynowym badaniu krwi okazało się że choroba atakuje chłopca ... Wiadomo jak niestety jest w Polsce ! Jak się zachoruje to lepiej mieć kasę .... bez komentarza !!! Dlatego też ruszyła lawina , wszyscy znajomi i przyjaciele Jana postanowili pomóc !
W sob odbył się koncert dla 11-letniego Darka , zagrały Nowosądeckie kapele , zabawa była super !!! Dużo ludzi ! Spotkałam tam znajomych z przed lat , naprawdę wszyscy stanęli na wysokości zadania ...

  Darku życzymy Ci szybkiego powrotu do zdrowia , jesteśmy z Tobą !!!

tracheostomia ...

      Dziś miną rok od założenia Alicji tracheostomii ... strasznie szybko ten czas leci !
Pamiętam jak baliśmy się  , pamiętam jak przywieźli Alę po operacji, to było okropne! płakała ,ale nic nie było słychać, tylko widok  łez zalewających  całą poduszkę! a jej twarzyczka taka cierpiąca . Nie mogłam jej przytulić bo każdy ruch powodował ból ... Jak sobie to przypominam to aż chce mi się wyć !!!!

  Dziś jest dobrze  , rurka nie sprawia nam już kłopotu a  Alicja swobodnie oddycha i nie musi  walczyć o każdy oddech tak jak przed zabiegiem . Jest dużo plusów założenia tracheostomii , chociaż my dużego wyboru nie mieliśmy, bo u Lali stwierdzono trachoomalację (postępujące zamknięcie się tchawicy ) jakbyśmy nie podjęli decyzji o operacji to Ala zwyczajnie udusiła by się . Reasumując to była dobra decyzja chociaż kosztowało nas to dużo łez . Jestem bardzo wdzięczna Kasi (majowej) jej córeczka Maja miała tracheostomie i to własnie one pokazały mi że, można to "ogarnąć", Laura pokierowała mnie co  robić  , bo  nie wiedziałam dlaczego Ala tak charcząco  oddycha . Teraz jest ok , sama wymieniam rurkę raz  w miesiącu , odsysanie też nie sprawia problemu ... a rok temu było to nie do opanowania ....

   ....  gdy człowiek podejmuję już decyzję , to trochę tak , jakby skoczył w wartki strumień który porywa go w kierunku , o jakim się mu nawet nie śniło w chwili gdy ją podejmował ....

Zapalenie oskrzeli ...

13.10 - niedziela ...

  Po nieprzespanej nocy koło 7 rano zauważyliśmy  że Alicja jest rozpalona, ale jej nóżki i raczki są zimne . Okazało się że ma 39,6 temperatury , wydzielina z rurki zmieniła kolor na zielony i bardzo często trzeba  było ją odsysać . Od razu podałam jej leki zrobiłam inhalację . Dziś była u nas Pani Doktor z hospicjum , po zbadaniu Ali stwierdziła zapalenie oskrzeli . Zaleciła inhalację z Berodual i Pulnicart

  Mam nadzieję że, już Alunia nie będzie gorączkować bo wtedy czeka nas  antybiotyk , na szczęści jakiś czas temu zrobiłam Ali wymaz z rurki i dzięki temu wiemy na jakie antybiotyki jest uodporniona . A niestety po założeniu tracheostomii Lalunia ma dwa szczepy szpitalnych bakterii które bez przerwy dają o sobie znać i to za ich przyczyną łapiemy infekcję :(

 Więc zdrowiejemy pomalutku ...

czy można walczyć wiedząc o przegranej ???

Po założeniu tracheostomii saturacja Ali była książkowa 98-100 %  od jakiś 3 tyg utrzymuję się na poziomie 91-95 % w normie ale szału nie ma szczególnie wynik 91 .... natomiast od 2 tyg zdarzają się dość często spadki nawet  do 75 -80 więc źle !!! Oczywiście podajemy tlen , czasem potrzeba kilku godzin dotleniania aby wróciło do normy . Ja wiem że należy zmieniać pozycję , oklepywać ... ja to wszystko robię ...

     Dzieci z ceroidolipofuscynozą umierają głównie na zatrzymanie akcji serca lub niewydolność oddechową ( tak mi mówił lekarz )   Alicja skończyła 6 lat w czerwcu  . Pamiętam jak Dr T.Kmieć specjalista w tej chorobie powiedział nam że postęp kliniczny w Ali przypadku jest bardzo szybki ...
Nie wiem co oznaczają spadki saturacji , albo nie chce o tym myśleć ... Ala ma dopiero 6 lat i co z tego ?
 Co z tego, gdy Ja widzę że, jej stan jest nawet gorszy od dużo starszych dzieci , więc co z tego ...
Teraz rodzi się pytanie ... czy to już czas aby zacząć się przygotowywać ? jeśli tak to w jaki sposób ?

   Na dzień dzisiejszy nie wiem jak to będzie, nie chce o tym myśleć ale to nie dlatego że,  wypieram coś  co będzie miało miejsce ,tylko dlatego że, szkoda mi czasu na łzy , strach , depresje ...

 Postanowiliśmy z mężem że jeśli przyjdzie krytyczny dzień i staniemy przed decyzją .... uporczywej terapii ... odpuścimy ... pozwolimy Ali odejść . Trudna decyzja ,nie wyobrażam sobie tego dnia lecz mam nadzieję że będziemy mieli wtedy na tyle sił aby trzeźwo myśleć . Ten kto nie wie jak wygląda życie tak ciężko chorych  dzieci, nigdy nie zrozumie . Moim zadaniem jest ograniczyć a nawet wyeliminować ból , zawsze podkreślam że Alicja nie ma prawa odczuwać bólu , dlatego też mam nadzieję że odejdzie zanim zacznie się piekło ... jeśli istnieje bóg to chodź tyle może dla niej zrobić ... bo ja już nic nie mogę ...

  Lecz obiecuję Ci ... dać tyle miłości , radości i serca że nie będziesz w stanie uronić ani jednej łzy ...

Jest na świecie  taki rodzaj smutku , którego nie można wyrazić łzami . Nie można go nikomu wytłumaczyć . Nie mogąc przybrać żadnego kształtu , osiada ciasno na dnie serca jak śnieg podczas bezwietrznej nocy ...