czy można walczyć wiedząc o przegranej ???

Po założeniu tracheostomii saturacja Ali była książkowa 98-100 %  od jakiś 3 tyg utrzymuję się na poziomie 91-95 % w normie ale szału nie ma szczególnie wynik 91 .... natomiast od 2 tyg zdarzają się dość często spadki nawet  do 75 -80 więc źle !!! Oczywiście podajemy tlen , czasem potrzeba kilku godzin dotleniania aby wróciło do normy . Ja wiem że należy zmieniać pozycję , oklepywać ... ja to wszystko robię ...

     Dzieci z ceroidolipofuscynozą umierają głównie na zatrzymanie akcji serca lub niewydolność oddechową ( tak mi mówił lekarz )   Alicja skończyła 6 lat w czerwcu  . Pamiętam jak Dr T.Kmieć specjalista w tej chorobie powiedział nam że postęp kliniczny w Ali przypadku jest bardzo szybki ...
Nie wiem co oznaczają spadki saturacji , albo nie chce o tym myśleć ... Ala ma dopiero 6 lat i co z tego ?
 Co z tego, gdy Ja widzę że, jej stan jest nawet gorszy od dużo starszych dzieci , więc co z tego ...
Teraz rodzi się pytanie ... czy to już czas aby zacząć się przygotowywać ? jeśli tak to w jaki sposób ?

   Na dzień dzisiejszy nie wiem jak to będzie, nie chce o tym myśleć ale to nie dlatego że,  wypieram coś  co będzie miało miejsce ,tylko dlatego że, szkoda mi czasu na łzy , strach , depresje ...

 Postanowiliśmy z mężem że jeśli przyjdzie krytyczny dzień i staniemy przed decyzją .... uporczywej terapii ... odpuścimy ... pozwolimy Ali odejść . Trudna decyzja ,nie wyobrażam sobie tego dnia lecz mam nadzieję że będziemy mieli wtedy na tyle sił aby trzeźwo myśleć . Ten kto nie wie jak wygląda życie tak ciężko chorych  dzieci, nigdy nie zrozumie . Moim zadaniem jest ograniczyć a nawet wyeliminować ból , zawsze podkreślam że Alicja nie ma prawa odczuwać bólu , dlatego też mam nadzieję że odejdzie zanim zacznie się piekło ... jeśli istnieje bóg to chodź tyle może dla niej zrobić ... bo ja już nic nie mogę ...

  Lecz obiecuję Ci ... dać tyle miłości , radości i serca że nie będziesz w stanie uronić ani jednej łzy ...

Jest na świecie  taki rodzaj smutku , którego nie można wyrazić łzami . Nie można go nikomu wytłumaczyć . Nie mogąc przybrać żadnego kształtu , osiada ciasno na dnie serca jak śnieg podczas bezwietrznej nocy ...