Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE

 Witajcie kochani czytelnicy :) ostatnio zaniedbuję blog Ali a to za sprawą zamieszania jakie u nas panuje . Jak wiecie opiekujemy się rodzicami męża i sprawy z tym związane nabrały tępa . Na ten temat powiem tylko że, może wszystko się "ułoży" co prawda nigdy nie wyzdrowieją i raczej będzie  jeszcze gorzej(zdrowotnie) ale myślę że w końcu uda się mamie także zapewnić fachową opiekę .

A co u Ali ... no cóż dobrze nie jest , niby nic się nie dzieje , niby jest ok, jednak  postęp choroby widać . Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE ! Zauważam u Aluni rzeczy które widziałam u starszych dzieciaków z ceroido . szarpania , silne poranne i wieczorne mnioklonie , spadki saturacji i częste podpinanie pod ten cholerny  koncentrator . Na sen nie mam co narzekać bo w sunie przesypiamy nocą koło 5-6 godzin, więc jest dobrze :)
Pogorszenie widać też pod względem rehabilitacyjnym , postęp w przykurczu stóp i lewej nogi :(   Kiedyś pani doktor która współpracuje z przychodnią rehabilitacyjną powiedziała że, jak na taką chorobę i taki kliniczny stan Alicja jest świetnie " wyćwiczona"    a  Ja jednak mam poczucie że zawiodłam , myślałam nawet o kursie fizjoterapeutycznym ale zwyczajnie nie mam na to czasu   ... tak tak wiem robię wszystko co mogę . Też nie chcę dać się zwariować bo przecież mamy do czynienia z czymś co postępuje , ale jednak te wyrzuty gdzieś tam są  . Staram się robić Vojte 3 razy dziennie ale czasem zrobię tylko 2 a przecież mogłabym 4 ... obowiązki domowe , obiad , zakupy , Ali zajęcia szkolne ... czasem brak sił na to wszystko i jeszcze teściowie "przez których " musimy borykać się z sądami , psychiatrami i szpitalami ! Nie za dużo tego ?

Tak się jakoś zawiesiłam , czekam na nadejście tych dobrych chwil ale ilekroć o tym myślę to zdaję sobie sprawę że, czas biegnie do przodu ... kiedyś nie będzie już sądów  , szpitali  , lekarzy i wtedy będziemy mogli być tylko dla siebie ,ale czy wtedy nie będzie za późno ?


 Szczęście pokazuje się na i ucieka . Czasem tylko  po to byśmy mogli odnaleźć w sobie siłę aby je zatrzymać ...