zmiany

Raczej bez narzekania , raczej pozytywnie , raczej optymistycznie ... ale nie da się tak do końca prowadzić tego bloga . Opisuję w nim głównie losy mojej Aluni a choroba na która cierpi jest okrutna i  bezwzględna .

 Dlatego też zmienia się lekko wygląd tego bloga , oprócz pozytywnych wpisów pojawi się tu trochę a zapewne z czasem dużo "łez" ... Dziś w nocy Ala kolejny raz pokazała że ceroidolipouscynoza nie polega jak nie którzy myślą na tym że dziecko sobie tylko leży i nie widzi . Ból , łzy , niemy krzyk !!! I bezsilność !
Spadek saturacji , duszności ... tak wyglądała dzisiejsza noc . Zrobiła wszystko co w mojej mocy i nic , zero efektu . Leki przeciwbólowe nie dają ulgi a Ja nie wiem co jeszcze mogę zrobić!
 Teraz Lala wykończona leży sobie pod tlenem . Już jest "dobrze" chyba , bo nie mam pewności że ból miną . Ona nie jest w stanie mi tego powiedzieć , a może nie boli  aż tak by płakać ?

 Korzystając z podłego nastroju chciałabym wam jeszcze coś opowiedzieć . Kiedyś przyjaźniliśmy się z takim "kimś "  pewnego dnia pożyczył od Nas aparat , ok oddał . Ale za drugim  razem już NIE . Ubolewam nad tym bardzo , bo wszystkie zdjęcia i filmiki szlak trafił . W d... mam aparat ale nawet karty nie udało się Nam odzyskać . Nagrania z pierwszych kroków , z pobytu w Paryżu . Pierwsze słowa ... teraz szukam znajomych którzy mogliby mieć jakiekolwiek zdjęcie . Właśnie Ewelina którą poznałam w Katowicach w szpitalu , przysłała mi takie krótkie nagranie oraz fotki ... ale się popłakałam :(