Quattro

Pada deszcz ... jest zimno , albo mamy w cieniu 30 stopni + ... a Ja zasuwam po pieluchy i cewniki . Załadowana po uszy idę z tymi kartonami na autobus , masakra ! Albo nie raz, zdarzało się tak że, musiałam  gdzieś szybko się dostać , brakowało czasu a Ja na rowerze byle by zdążyć ! Bo nie mam z kim Ali zostawić . Z resztą każdy chyba w tych czasach potrzebuje samochodu , prawda ?


 Postanowiłam zrobić prawo jazdy , nic takiego to tylko prawo jazdy ... ale spotkała mnie w związku z tym super miła niespodzianka . Otóż  Pan Marek właściciel Quattro postanowił sfinansować mi 50% ceny kursu ! Była to dla mnie super wiadomość i duże zaskoczenie . Marek czytał blog który prowadzę i postanowił pomóc . Jestem bardzo ale to bardzo wdzięczna .Nie ukrywam faktu że, prawo jazdy robię gównie ze względu na Alicję ale już się obiło mi o uszy że " niby na dziecko kasę zbieramy , a tu się okazuję że na prawko nas stać " ... hym nie przywiązuję wagi to tego typu głupawych uwag ! Ci którzy nas znają wiedzą że, tego typu komentarze nie są adekwatne naszej sytuacji .

 Tak czy inaczej obiecałam że, zaoszczędzona kwota zostanie w pełni wykorzystana na rzecz Aluni i tak też się stało . Żałuję tylko iż nie "mogłam " kupić Alicji lalki , pieska czy innej maskotki ... cewniki , filtry , uchwyty do tracheostomii .... zakupy dla 7 letniej dziewczynki ! Super ! Aż można popaść w depresję :(

  Jeszce raz dziękuję Markowi i całej ekipie Quattro ! ! ! a korzystając z sytuacji mogę z ręka na sercu polecić tę szkołę , świetni instruktorzy ! Super miła obsługa i rewelacyjne warunki :)

https://www.facebook.com/profile.php?id=100000139340025

http://quattro.edu.pl/index.php/oddzial-nowy-sacz

gdzieś na szczycie góry

I znowu długa przerwa na Ali blogu :(    a to wszystko za sprawą zwyczajnego zmęczenia , znudzenia i ogólnie bleeeee!!!!!!!!!!

Ostatnie  tygodnie przyniosły nam postęp choroby i to taki znaczny . W sumie 1,5 roku było bez zmian więc" najwyższy " czas na pogorszenie  :( ... pobudka koło 3 nad ranem , od mniej więcej 6 zaczynają się mnioklonie które coraz bardziej opornie działają na leki . I po południu dzieje się dokładnie to samo , od 17 zaczynamy " imprezę" Obie mamy tego dość , Alicja bardzo się męczy . Poziom leków jest w normie i do tego dość duże dawki, więc zmian nie będzie a poza tym po podaniu Alunia się uspokaja więc wiem że, jednak one  działają tylko nieco krócej . Na razie zmodyfikowaliśmy dawkowanie , rozłożyliśmy je tak aby można  było też podawać lek w południe i mam nadzieję że to pomoże .  Staram się nie panikować tylko racjonalnie podchodzić do tematu , nie rzucam się po 3-4 dniach na zmianę w leczeniu tylko czekam , każdy z nas może nieć gorszy dzień . Niestety  pogorszyły się też parametry , saturacja utrzymuje się większości na 90-93 ale bardzo często spada nawet do 78 ... wprowadziłam Ali system rozprężania płuc AMBU ... nie robiłam tego bo ona miała na tyle sił że, robiła to sama ale teraz trzeba jej pomagać . Ssak też działa non-stop i słynny " języczek" Alunia od dość dawna ma język nieco wysunięty z buzi ale ostatnio to masakra ! cały czas ! i do tego bardzo się wysusza , mimo moich starań pielęgnacji często robią się na min rany , w szczególności po nocy . Tak więc za wesoło to nie jest ... niby nic się nie dzieje a jednak ! 

  Też mam dość , coraz to gorzej znoszę , jestem zdołowana , zupełnie pozbawiona energii . Ja wiem że, rezygnacja z pracy była dobrą decyzją , zrobiłam to dla Ali i też dla siebie, aby nie stracić ani jednego dnia , ani jednej godziny! Lecz ma to też swoje konsekwencje . Ostatnio dopadła mnie taka refleksja ... że Ja już nie mam marzeń , pasji , że ja już nie istnieję ! Jedyną rzecz jaką potrafię robić perfekcyjnie to wymiana rurki tracheostomii . Jestem przy grubawą sfrustrowaną dziewczynką , której brak determinacji i woli walki aby zrobić cokolwiek dla siebie . Boję się być nie szczęśliwa bo ja muszę dawać Ali szczęście ! A jak mam to zrobić gdy z dnia na dzień brakuje mi powietrza ...