statystyki

wtorek, 1 lipca 2014

gdzieś na szczycie góry

I znowu długa przerwa na Ali blogu :(    a to wszystko za sprawą zwyczajnego zmęczenia , znudzenia i ogólnie bleeeee!!!!!!!!!!

Ostatnie  tygodnie przyniosły nam postęp choroby i to taki znaczny . W sumie 1,5 roku było bez zmian więc" najwyższy " czas na pogorszenie  :( ... pobudka koło 3 nad ranem , od mniej więcej 6 zaczynają się mnioklonie które coraz bardziej opornie działają na leki . I po południu dzieje się dokładnie to samo , od 17 zaczynamy " imprezę" Obie mamy tego dość , Alicja bardzo się męczy . Poziom leków jest w normie i do tego dość duże dawki, więc zmian nie będzie a poza tym po podaniu Alunia się uspokaja więc wiem że, jednak one  działają tylko nieco krócej . Na razie zmodyfikowaliśmy dawkowanie , rozłożyliśmy je tak aby można  było też podawać lek w południe i mam nadzieję że to pomoże .  Staram się nie panikować tylko racjonalnie podchodzić do tematu , nie rzucam się po 3-4 dniach na zmianę w leczeniu tylko czekam , każdy z nas może nieć gorszy dzień . Niestety  pogorszyły się też parametry , saturacja utrzymuje się większości na 90-93 ale bardzo często spada nawet do 78 ... wprowadziłam Ali system rozprężania płuc AMBU ... nie robiłam tego bo ona miała na tyle sił że, robiła to sama ale teraz trzeba jej pomagać . Ssak też działa non-stop i słynny " języczek" Alunia od dość dawna ma język nieco wysunięty z buzi ale ostatnio to masakra ! cały czas ! i do tego bardzo się wysusza , mimo moich starań pielęgnacji często robią się na min rany , w szczególności po nocy . Tak więc za wesoło to nie jest ... niby nic się nie dzieje a jednak ! 

  Też mam dość , coraz to gorzej znoszę , jestem zdołowana , zupełnie pozbawiona energii . Ja wiem że, rezygnacja z pracy była dobrą decyzją , zrobiłam to dla Ali i też dla siebie, aby nie stracić ani jednego dnia , ani jednej godziny! Lecz ma to też swoje konsekwencje . Ostatnio dopadła mnie taka refleksja ... że Ja już nie mam marzeń , pasji , że ja już nie istnieję ! Jedyną rzecz jaką potrafię robić perfekcyjnie to wymiana rurki tracheostomii . Jestem przy grubawą sfrustrowaną dziewczynką , której brak determinacji i woli walki aby zrobić cokolwiek dla siebie . Boję się być nie szczęśliwa bo ja muszę dawać Ali szczęście ! A jak mam to zrobić gdy z dnia na dzień brakuje mi powietrza ...          

                                      

2 komentarze:

  1. Kasiu czuje sie dokladnie tak samo,jak bym nie istniala,jakbym umarla i nie chodzi tu o dzieci tylko o mnie.gdzie wtym wszystkim jestem ja i czy wogole jeszcze jest jakies JA. Kasia G.

    OdpowiedzUsuń
  2. Pani Kasi, dziś wieczorem proszę zrobić sobie maseczkę na twarz, wymalować paznokcie, umyc sobie włosy...po prostu zamknąć się na 20 minut w łazience z maseczką na twarzy i kubkiem ciepłej herbaty i zająć się sobą aha i pamiętać o słuchawkach w uszach i głośnej muzyce!

    OdpowiedzUsuń