moja prawda o peg-u

Wiem że, jest wiele rodziców którzy stają przed trudną decyzją  założenia peg-a . No niestety z takimi decyzjami przyszło się nam mierzyć :(  Owszem ciężka decyzja , strach , niepewność i co najgorsze wmawianie sobie że, to nie potrzebne . Nie potrzebne , dopóki moje dziecko je nie dławiąc się . Nie mówię tu o sytuacji która powtórzyła się zaledwie kilka razy , mówię o narastającym  problemie . Zdajesz sobie sprawę ile  wysiłku Twoje dzieciątko  wkłada w jeden głupi posiłek ? Jesteś sobie w stanie wyobrazić strach towarzyszący jedzeniu ?  nie wiesz co twoje dziecko czuje , Ja też nie ... ale zakładam że, się boi że jest ciężko  . Jeśli Ci o tym nie  powie to zasadniczo wszystko robisz "zakładając" ubierasz bo zimno , przytulasz bo smutno , drapiesz bo swędzi ... czyż nie tak ?
A co czujesz gdy widzisz wychudzone ciałko ? masz wyrzuty sumienia ? boli ?

Boisz się wiem , myślisz że zabierasz dziecku smak , zastanawiasz się jak ono to odczuje , nie chcesz  by cierpiało . Zgadzam się w 100%

 Twoje dziecko jest po zabiegu , trochę boli ale Ty podajesz leki przeciw bólowe tak jak wtedy gdy wyrwali mu/jej ząbki albo gdy zmagało się z innym bólem . Czuwasz nad tym . Twoje dziecko je obiad , cały bez kaszlu  , bez strachu a Ty całkiem bezpiecznie możesz karmić Je normalnie do buźki ! Peg tego nie odbiera , nie odbiera smaku ! Niedobra brokułowa zupka do peg-a a pyszny deserek  do pyszczka :)  ... bezpiecznie , szybko i co najważniejsze   ewentualne leki podane w 100%

Każdy rodzaj peg-a zakłada się endoskopowo podczas znieczulenia ogólnego . Są peg-i na stałe , które wymienić można tylko operacyjnie . Na stałe czyli koło 5 lat , wiadomo  tego się używa , więc ma prawo się urwać , podobnie jak zatyczka w kolczyku . Są też takie które w razie potrzeby można wymienić bez usypiania . Można naprawdę porównać to do wymiany kolczyka  . Czasami pojawia się tak zwana ziarnina ! Nic strasznego , po prostu wystarczy wizyta u chirurga i po sprawie . Tobie nigdy nie ropiało ucho po przekuciu ?

Zakładanie peg-a nie jest wypadem na lody ! Każdy rodzic mający  dziecko które wymaga takiej  opieki wie że ,całe ich życie to nie  kolorowa bajka ... ale róbmy dla naszych pociech wszytko by im ulżyć ... warto !

...bardzo mądre słowa cyt:" zdrowe dziecko jak się wywali na rowerze jak leje się krew z kolan , płacze to co wtedy ? znieczulenie ogólne ? środki przeciw bólowe ?

Chcemy przychylić  im nieba , ale zachowajmy rozsądek  tak po prostu : )

KOCHAM CIĘ

Pisałam ostatnio że, będziemy musieli zmodyfikować podawanie leków , miałam jednak nadzieję że to tylko przejściowe pogorszenie ale jednak nie . Od dziś Ala dostaje dodatkowo baclofen oraz clonazepan w ciągu dnia , wczorajsza noc o tym przesądziła :(

Księżniczka miała zły dzień , bardzo mocne szarpania , mnioklonie i kilka  ataków tonicznych , relsed nie wiele pomógł :( Alka dostała leki wieczorne ale mimo to nie zasnęła , dopiero koło 23 udało się Jej zdrzemnąć lecz tylko na godzinkę . Męczyła się bardzo tej nocy , czuwałam koło Niej robiąc co w mojej mocy . Relanium , leki przeciw bólowe i nic ! Trzęsła się cała , mnioklonie szczególnie rąk się nasilały tak że, musiałam Jej trzymać rączki bo " rzucało nimi " zasadniczo to cała " skakała" po łóżku . Przekładałam Alunię z boku na bok , na płasko , wyżej , niżej MASAKRA !  każda pozycja ŹLE ! Była już 5 rano , obie zmęczone , wzięłam Alę na ręce jak noworodka , wyglądało to komicznie bo Ja mam 152 cm wzrostu a Alunia 135 :) Usiadłam na łóżku , oparłam się i trzymałam Lalusę . Położyłam Jej główkę na swoim ramieniu , swą rączkę miała zarzuconą na mojej szyi ... po 15 min uspokoiła się i tak sobie leżała ... zasnęła ...

Bolały mnie ręce , nogi , krew przestałą mi docierać do kończyn a Ona smacznie spała , dopiero Jak mąż wrócił z nocnej zmiany koło 7 to pomógł mi Alusię delikatnie przełożyć by się nie obudziła , nawet sobie nie zdajecie sprawy jakie to było uczucie ! Do teraz bolą mnie plecy ale nadal czuję Ale wtuloną we mnie . Dziwnie , codziennie się przytulamy , siedzimy razem ale to w nocy było takie magiczne ...

Dziś już jest ok , podałam małej dodatkowe leki w ciągu dnia i pomogło , niestety ma to swoje konsekwencje , Ala cały czas śpi ! Dlatego jak tylko minie kryzys odstawiamy naszego ASA ! Oczywiście wszystko jest według zaleceń lekarza ! 1,5 roku temu też tak było i właśnie wtedy Dr.Kmieć zalecił nam taki system , sprawdziło się raz więc musi tym razem też się sprawdzić :)

                          ... wszystko znosi , wszystkiemu wierzy , we wszystkim pokłada nadzieję ... WSZYSTKO PRZETRZYMA ...

by zatrzymać jednak te pędzące wskazówki zegara ...

Nadeszła kolejna jesień , liście żółkną , kasztany dojrzewają i powietrze gęstnieje . Tak kolejna jesień. Jak już zapewne wiecie to moja ulubiona pora roku ... niby ... pamiętam spacery z Alunią , zbieranie kasztanów "kąpiele" w stercie liści :)  cudowny czas . Jesień się nie zmieniła dlatego nadal ja uwielbiam , szkoda tylko że nie mogę z niej korzystać . Z najcieplejszych chwil w ciągu dnia udaje się jeszcze czerpać promienie słońca , ale spacery  odpadają . Niestety ta pora roku dla naszych dzieci nie jest zbyt dobra , zauważyłam że to właśnie jesienią  było najwięcej diagnoz , to jesienią  jest  najwięcej pogorszeń i infekcji :(  
   Alicja od kilku dni ma zwiększone mnioklonie i taki napływ wydzieliny że szok !!! dosłownie pływamy !!! Obracam Ją na boczek , pod usta podkładam pieluszki , a ślina wypływa z ust cały czas, resztę wysysam z rurki ssakiem . I jakby tego było mało mam wrażenie że, ataki padaczkowe wracają , Oczywiście mam ASA w rękawie , czyli zmodyfikowanie leczenia według Dr.Kmiecia ... poczekam jeszcze dzień , dwa i zobaczymy :)

Na szczęście wszystko inne jest w porządku , nie borykamy się z infekcjami , chorobami czy innymi wstrętnymi rzeczami...

Poniedziałek wtorek , środa , czwartek , piątek , sobota , niedziela . Styczeń , luty , marze...grudzień .
Wiosna , lato , jesień , zima . Święta , nowy rok , święta , wakacje . Słońce , deszcz , śnieg . I tak w koło . Jeszcze wczoraj był lipiec , dziś październik . Jak ten świat ucieka między palcami . Nim się obejrzymy minie kolejny rok ... Najlepsze lata naszego życia uciekają , chodź w sumie nie można stwierdzić że są one najlepsze ponieważ każde wnoszą coś  do naszego życia . Jednak pięknie było by zatrzymać jednak te pędzące wskazówki zegara ...