Coraz bardziej smutne jest prowadzenie tego bloga , raczej zawsze pozytywnie i optymistycznie ... ale tak się nie da ! Niestety ! Niby to oczywiste , przecież jak można pisać o śmierci pozytywnie ? Jak pisać optymistycznie o chorobie która powoli / szybko zabija moje jedyne dziecko ? Nie można !!! Ale wiem też że, łzy ,złość poddanie się nic nie da . Wiem bo znam te uczucia doskonale . Nie da się być silnym i też nie można być oparciem dla Aluni gdy jest się przepełnionym złością smutkiem i goryczą . Te uczucia są i nie da się ich wyplewić z mojego serca ale trzeba je ukryć ,przynajmniej przed Alą , ona jest nie widoma ale widzi więcej niż Ja sama jestem w stanie zobaczyć . Tego chciałam nauczyć innych rodziców i nie ważne czy mamy tu do czynienia z cero czy z SMA lub z innym świństwem ... a słowa : "dzięki Tobie Kasiu wiem że, można to ogarnąć " były największą nagrodą !
Tak więc drodzy czytelnicy zaczyna się robić smutno :(
Od 2 tyg Alicja większość czasu spędza pod tlenem , a od tyg każda noc jest przekleństwem ! Dosłownie ! Lalka zasypia po godzinie ostrego duszącego Ją kaszlu , raczej ze zmęczenia , budzi się koło 24 i do 8 rano szaleje ! Wszystko związane jest z dusznościami , jest pod tlenem ale kaszle , a jak kaszle o z rurki tracho wypływa wydzielina z płuc . Takie ataki trwają od 15 min nawet do godziny . Brak przerwy na złapanie oddechu , wtedy na siłę wręcz ratuję Ja wdechami z ambu i tak całą noc . Są oczywiście przerwy czasem 30 minut czasem godzina a czasem 5 minut .... Sina twarzyczka , trzęsące się dłonie i strach w oczach gdy tylko słyszy ssak ... nie do opisania !!! Tylko jedno słowo nasuwa się mi gdy chcę pod sumować ten post
DLACZEGO !!! K***** DLACZEGO !!!!!!!!
Konsultacja lekarza ? pewnie o to chcecie zapytać ?
Była , saturacja w normie brak jakichkolwiek zapaleń , wszystko jest " czyste" ...
Lekarze o tym nie mówią , ale kiedyś zapytałam ( nie chce podawać nazwiska bo była to "poufna " rozmowa)
- " Jest Pani nie zwykle dorosła i mądra jak na swój wiek , Pani Kasiu zrobiła Pani wszystko reszta należy do Ali ...
- Panie doktorze niewydolność oddechowa ?
- ufam że ,będziesz wiedziała co robić moje dziecko ...
WIEM .....
