Mnioklonie !

My już po chorobie :) jeszcze trochę osłabieni  ale zdrowi . Pisałam  ostatnio że, Alicja neurologicznie  ok , że nie ma ataków i ogólnie jest w fajniej formie ... no właśnie , sytuacja uległa zmianie . Miałam przeczucie że, zacznie dziać się coś niepokojącego bo zazwyczaj po chorobie czy infekcji , dzieciaki z cero... się pogarszają . Zazwyczaj jest to przejściowe ale bardzo często pozostawia kolejny ślad postępu choroby genetycznej
 Alka od wczoraj ma straszne mnikolonie , w ciągu dnia jest jeszcze ok ale wieczorem nie wygląda to fajnie , na razie ratujemy się relanium , jeśli po 4-5 dniach nie wróci sytuacja do normy to podamy dodatkowo  clonazepan , wiele razy w takich sytuacjach podnosiłam nieco dawkę a gdy wszystko wróciło do normy wracaliśmy pomału do pierwotnej " naszej " formy leków .Oczywiście wszystko pod  kontrolą lekarza.

Ale optymistyczne wiadomości  też są ! W poniedziałek  teściowa  trafiła do DPS . Stała obserwacja lekarska , podawanie leków o stałych porach , organizowane spacery i zajęcia grupowe !!! super , nie siedzi sama w domu ma opiekę 24 h , jest bezpieczna .  A co w tym wszystkim jest najfajniejsze? fakt iż Ja odzyskałam męża a Alicja tatę !!!



  Jedynie dzień dzisiejszy a nie obrazy przeszłości czy wizje przyszłości , może dać nam szanse na zdobycie namacalnego szczęścia ...  TU ...I TERAZ...