Od kilku dni strasznie się męczymy , mnioklonie , szarpania i bardzo dużo wydzieliny . Leki dodatkowe które dostaje aby odpocząć od tych strasznych skurczy ,niby działają ale choroba wygrywa ! Na chwilkę , dosłownie 15 minut Alusia się uspokaja ale nawet jak zaśnie to strasznie nią "rzuca" szarpie raczkami ,nóżkami , głową .W nocy też nie może spać , tak bardzo mi jej szkoda , bezsilność która towarzyszy nam jest okrutna !!! Tak więc nie mam dobrych wieści . Dziś dzwoniła do nas P.Agatka pielęgniarka i mówiła mi że, większość dzieci , podopiecznych hospicjum strasznie znosi te upały :(
Mam tylko nadzieję że , w końcu chodź troszkę się ochłodzi
Wiecie co jest gorsze od płakania w poduszkę ? Pustka ! Ta chwila kiedy po prostu siedzisz i wpatrujesz się w zmęczoną twarz swojego dziecka , wiesz że nie możesz nic zrobić i ogarnia Cię to przeklęte poczucie bezsilności , które zżera Cię od środka A ty nie robisz nic ... po prostu się
przyglądasz ..
