na reszcie w domu !

                 Po ponad 4 tygodniowym pobycie w szpitalu , nareszcie w domu !

Wszystko zaczęło się bardzo niepodziewanie , Alicja bez wcześniejszych syndromów zaczęła tak po prostu dostawać ataki padaczkowe . Dostała relsed który powinien przerwać atak lecz nie zadziałał , zadzwoniłam do naszej Pani Dr. z hospicjum , kazała podać clonazepan i jeszcze jeden relsed . Po godzinie nie było żadnego efektu , ataki się nasilały , były coraz dłuższe a przerwy między nimi wręcz nie zauważalne, zadzwoniliśmy na pogotowie . Lekarz podała Ali w domu wszystkie możliwe leki lecz ani jeden z nich nie przerwał ataku , było coraz gorzej do tego doszła wysoka temp . Pojechaliśmy do szpitala w Nowym Sączu .Po kilku godzinach i konsultacjach zdecydowano transportować Nas do szpitala w Prokocimiu na oddział intensywnej terapii .
O 4 rano 30 lipca byliśmy w Instytucie na sali obserwacji , czekaliśmy na decyzję czy będziemy przyjęci na OIOM czy na neurologie . Po konsultacji trafiliśmy na odział 19 neurlogii .

Pierwsze godziny a w sumie dni były okropne !!! ataki za atakami ponad 200 dziennie , nic nie działało dosłownie nic ! Temp ponad 40 stopni , pierwsze badania wykluczały jakąkolwiek chorobę , posiewy z krwi i moczu  wychodziły jałowe a stan Ali się pogarszał, do tego wszystkiego saturacja cały czas leciała w dół a Księżniczkę trzeba było cewnikować bo przestała oddawać mocz . Zaczęto zmieniać Alicji leczenie przeciw padaczkowe i wtedy po kolejnych badaniach lekarze zaczęli podejrzewać że, mamy do czynienia z jakąś infekcją bakteryjną . Pobrano posiew z rurki , na wynik trzeba było długo czekać a żadne profilaktyczne antybiotyki nie działały . Leczenie przeciw-padaczkowe było zupełnie zaburzone przez wysoką temp . W końcu okazało się że,w posiewie rośnie bakteria Enterobacter Cloacae  co było dla mnie zaskoczeniem bo skąd ta bakteria w rurce ? Zaczęto celowane dobieranie antybiotyku i konsultację pulmonologiczną - diagnoza bakteryjne zapalenie płuc ! Ok wiemy z czym walczymy więc będzie łatwiej ... i było przez 3 dni , temp spadła, zaczęto zmianę leczenia epi . Niestety po trzech dniach wszystko zaczęło się od początku gorączka ponad 40 ataki i zero efektu leczenia .Ala była już bardzo zmęczona . Padła decyzja o badaniu Brochoiberoskopi i to był przełom , w trakcie badania pobrano  kolejny materiał do bakteriologi a co najważniejsze wyssano z oskrzeli dużo wydzieliny ropnej , co oczyściło i pomogło w leczeniu . Po otrzymaniu  wyniku posiewu kolejny  raz zmieniono antybiotyk bo znowu urosła bakteria Stenotrophomonas Maltophilia

Dobę po tym badaniu zaczęliśmy zauważać poprawę , zmiana leków padaczkowych pomaleńku zaczęła skutkować , z ponad 200 ataków zeszliśmy na 3 do 10 dziennie , temp się unormowała . Strasznie to wszystko długo trwało ... ale już jest ok , co prawda dużo się zmieniło , dawkowanie leków , godziny ich przyjmowania co za tym idzie inny rytm dnia ale nie narzekam , najważniejsze że ten koszmar już za nami !!! Teraz  wracamy do formy :)  nareszcie w domu !

Bardzo dziękuję wszystkim którzy wspierali mnie w tych ciężkich dniach , dziękuję za każdy telefon , sms za każde dobre słowo i porady :)  Dziękuję