Katarzyna Rusnak, sądeczanka, mama umierającej Alicji opowiada o
pogodzeniu się ze śmiercią, walce o każdy dzień i strachu przed tym co
będzie, gdy jej córki zabraknie na tym świecie.
Alicja
Rusnak ma 5 lat. Przez pierwsze dwa lata życia rozwijała jak każde
zdrowe dziecko. Jak na swój wiek była mądra i rezolutna, co rodziców
napawało dumą. Pierwsze chwile grozy Rusnakowie przeżyli w grudniu 2009
r. Alicja dostała napad padaczkowy. Natychmiast podjęto leczenie, które
nie przynosiło rezultatów. Stan dziewczynki się pogarszał, zaczęła mieć
problemy z chodzeniem. Rodzice szukali odpowiedzi na pytanie co się
dzieje z ich córką. Końcem 2011 r. otrzymali diagnozę –
ceroidolipofuscynoza, śmiertelna choroba genetyczna. Alicja dożyje
najwyżej 12 lat, jednak jest to życie w ciągłym bólu, bo jej stan się
pogarsza.W Polsce nieuleczalnie chorych dzieci jest dużo. O tym jak można i czy w ogóle można pogodzić się z myślą, że dziecko odchodzi opowiada mama Alicji - Katarzyna Rusnak.
Najcięższy moment
Na pewno potwierdzenie diagnozy. Byłyśmy z Alicją w szpitalu, gdy dowiedziałyśmy się, że to jednak ceroidolipofuscynoza. Wiedziałam o tej chorobie już wiele i wiedziałam, że to wyrok śmierci dla niej. Zadzwoniłam do męża i wykrzyczałam do niego diagnozę. A potem
właściwie nie pamiętam co się ze mną działo. Wiem, że pielęgniarki
przychodziły, mówiły, że wykąpały Alicję, pytały czy mają ją nakarmić. A
ja byłam jakby ponad tym wszystkim, jakbym śniła. To trwało jakieś
trzy, cztery dni. Pamiętam też dzień, w którym obudziłam się przed
Alicją. Wstałam wcześniej, wykąpałam się, wymalowałam. A potem był
obchód, podczas którego pan doktor powiedział mi: „Pani Kasiu, jak pani
dzisiaj ładnie wygląda”. Zaraz po wizycie lekarze uciekłam do łazienki,
zmywałam makijaż i płakałam. Miałam poczucie winy. Myślałam: „Dziecko ci
umiera, a ty się malujesz, jak jakaś idiotka”.Zaprzeczenie
Od samego początku, zaraz po zdiagnozowaniu Alicji, wiedziałam z czym mamy do czynienia. Wiedziałam, że moja córka umrze. Ale z mężem mieliśmy nadzieję, że może w naszym przypadku ta choroba przebiegnie inaczej. Że Alicja nie umrze, że może będzie tylko upośledzona. Odrzucaliśmy od siebie te myśli. Chyba tak naprawdę niedawno do mnie dotarło, że Alicja naprawdę umiera. Za kilka dni jedziemy do Prokocimia. Do domu wrócimy z PEG-iem (przezskórną endoskopową gastronomią) i po tracheotomii. Pierwsze pozwoli mi Alicję karmić, bo mam problemy z podawaniem jej pokarmu nawet w płynnej postaci. Drugie pozwoli jej oddychać. Jeszcze w marcu wydawało się, że choroba przystopowała. A potem taka zmiana. I dopiero teraz wiem, że jednak nie ominie nas to, co jest przypisane tej chorobie. Alicja powoli odchodzi...
Pogodzenie
Wydaje mi się, że pogodziliśmy się z tym, co nas czeka. Choć nigdy w stu procentach. Są momenty, że na nowo zastanawiamy się dlaczego to nas spotkało. Dlaczego nasze dziecko. Są noce, kiedy Alicja ma liczne napady. Ostatnio podczas jednej z nich powiedziałam mężowi, że chyba nie jest sztuką utrzymywania tych dzieci przy życiu, bo to jest egoizm. Sztuką jest pozwolić im odejść. Jak patrzę na to, jak Alicja się męczy łapiąc oddech, jak ciekną jej łzy z bólu, to wtedy myślę sobie, że chyba lepiej by było gdyby już odeszła. Może ktoś tego nie zrozumie, ale ja nie chcę, żeby ona cierpiała jeszcze bardziej. A najgorsze jest dopiero przed nami... Niebawem będzie odczuwać taki ból, że jedynie morfina będzie pomagać. I czasami myślę sobie, że może dla nie lepiej by było jakby już umarła. A potem myślę, że nie jestem jeszcze na to gotowa. I chyba do końca nie będę.
Bezsilność
Czasami
mnie dopada. To wtedy, gdy stan Alicji się pogarsza. Teraz nie mogąc w
pełni oddychać wydaje z siebie takie charczenie. Jak jest bardzo
zmęczona to charczenie przechodzi w piszczenie, a z jej oczy lecą łzy.
Staję wtedy nad nią i po prostu nie wiem co robić. Dostaje leki, oddycha
czystym tlenem, odsysam jej ślinę, ale to nie pomaga. I po prostu stoję
nad jej łóżkiem i zastanawiam się. Wiem, że bardzo cierpi, a ja czasami
po prostu nie wiem, jak mam jej ulżyć w bólu. Jedyny sposób to podanie
wlewki relsedowej, dzięki której ona zasypia i aż tak bardzo się nie
męczy. I wtedy jak ona zasypia znów dociera do mnie, że ona naprawdę
umiera.Alicja na co dzień
Jest wiele dobrych dni, kiedy oddycha z trudem, ale nie wywołuje to u niej aż tak ogromnego bólu. Wtedy jest fajnie. Oglądamy razem telewizję, choć Alicja już nie widzi. Ale myślę, że jeszcze słyszy. Na ile jest świadoma tego co się do niej mówi też nie wiem. Ale mimo to opowiadam jej, co się dzieje na ekranie, czytam książki. Jak jest ładna pogoda wychodzimy na spacer. Spotykamy się ze znajomymi, także z dziećmi chorymi. Jak jesteśmy wszyscy w trójkę jest jeszcze lepiej. Tworzymy naprawdę wspaniałą rodzinę. Kochamy się i chyba to jest najważniejsze. A o Alicję się kłócimy. Szczególnie o to, kto ma z nią spać.
Boję się
Nie boję się śmierci Alicji, ale tego co będzie dalej. Boję się pustego domu. Nauczyłam się mieć ją ciągle przy sobie, w nocy tak samo. Mimo choroby jest cały czas przy mnie, towarzyszy mi w pracach domowych, jak gotowanie. Nie potrafię sobie wyobrazić, jak moje życie będzie wyglądać bez niej. Pani psycholog mówi, że trzeba zacząć od nowa. Ale od czego? Rozmawiałam z innymi mamami, które przeżyły śmierć swojego dziecka. Wiem, że każda inaczej to przechodzi. Są osoby, które całkowicie się załamują. A ja po prostu nie wiem co będzie ze mną. Jak przeżyję śmierć Alicji i kiedy wrócę do życia.
Alicja, by odejść w mniejszym cierpieniu potrzebuje stałej opieki lekarskiej. Wykonanie tracheotomii i PEG-a związane jest z kolejnymi preparatami i akcesoriami higienicznymi, które rodzice będą musieli zakupić. Utrzymują się z jednej wypłaty i nie są w stanie zapewnić swojej córce wszystkiego. Chcieliby kupić nowy wózek, w który kosztuje 16 tys. zł. Alicja jest podopieczną Stowarzyszenia Sursum Corda, które utworzyło specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze na leczenie dziewczynki:
Stowarzyszenie SURSUM CORDA
Łącki Bank Spółdzielczy 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
z dopiskiem/tytułem "Alicja Rusnak"
W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL
Warto wiedzieć:
Ceroidollipofuscynoza, czyli inaczej zespół Battena jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje wynosi 25 procent. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2, a 3 rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5, a 6 rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią. Statystki mówią, że umierają między 8, a 12 rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz