a u nas ...

Mnioklonie , szarpania pojawiły się we wtorek ... czasem po przebudzeniu przez chwilę Alunię męczyły ale po 15-20 minutach było ok . Niestety  środa i czwartek były okropne ! Bardzo mocno Ją szarpało , co prawda nie cały czas lecz  z przerwami ale jednak . Podałam Lalce  wczoraj relanium , pomogło, na godzinę, wiec na noc dostała wlewkę relsed . Dziś to samo :( niby mniej niż wczoraj tylko co o za pocieszenie ? Jutro pobierzemy materiał na badania , sprawdzimy poziom leków i będziemy coś wiedzieć "mam nadzieję " ... cholera jakie to jest głupie uczucie , taka bezsilność  !!! siedzę , myślę ,kombinuję  , analizuję i wręcz po omacku szukam przyczyny ! Bardzo bym chciała żeby okazało się że, np . depakina jest w małym stężeniu wtedy będzie wystarczyło tylko podnieść nieco dawkę  i jesteśmy w "domu "  ... wiecie jakie Ja mam wyzuty sumienia jak coś się dzieje a Ja nie wiem co i muszę podać ten pieprzony relsed czy clonazepan ! wtedy Ala zasypia i spiiiiiii ... poniekąd  odpoczywa ale to nie do końca jest fajne , zatrzymuje się wtedy trawienie i też nie robi siku :(  wtedy trzeba masować i uciskać brzuszek , polewać wodą , robić okłady i jak nie pomaga to zaś faszerować lekami  - nospa !  klika razy już mieliśmy jechać do szpitala na cewnikowanie  ... rurka w krtani , rurka w brzuszku rurka w ..... szlak by to !!! się rozpędziłam :(

Alicji jak wiecie przez tracheostomię nie słychać , ale jak śpi w dzień to jest tak dziwnie , cicho ... jakby Jej nie było , strasznie  tego nie lubię ! No nic walczymy dalej , mam jednak nadzieję że to wszytko stan przejściowy że jutro już będzie ok

A wiecie że, się dziś totalnie rozkleiłam ... Ala zasypiała leżałam obok i swoim kciukiem głaskałam Ją po brwi " Ona to bardzo lubi" zamknęłam oczy ... Jutro muszę pojechać na zakupy i do apteki ... którędy jechać ? ... po chwili , w sumie nie wiem czemu zaczęłam wyobrażać sobie jakby to było gdyby Ona pojechała zemną . Zrobiła by awanturę że, jest duża i będzie jechać w przodzie ? Jaka by była teraz ? Co by lubiła ? Jakiej muzyki by słuchała ?  Zamiast tego mam tylko wspomnienia  ... Pamiętam ostatnie mamo , pamiętam ostatnie tato .... pamiętam ostatnie maaa... bo tata mówiła do końca ....