statystyki

czwartek, 15 stycznia 2015

a u nas ...

Mnioklonie , szarpania pojawiły się we wtorek ... czasem po przebudzeniu przez chwilę Alunię męczyły ale po 15-20 minutach było ok . Niestety  środa i czwartek były okropne ! Bardzo mocno Ją szarpało , co prawda nie cały czas lecz  z przerwami ale jednak . Podałam Lalce  wczoraj relanium , pomogło, na godzinę, wiec na noc dostała wlewkę relsed . Dziś to samo :( niby mniej niż wczoraj tylko co o za pocieszenie ? Jutro pobierzemy materiał na badania , sprawdzimy poziom leków i będziemy coś wiedzieć "mam nadzieję " ... cholera jakie to jest głupie uczucie , taka bezsilność  !!! siedzę , myślę ,kombinuję  , analizuję i wręcz po omacku szukam przyczyny ! Bardzo bym chciała żeby okazało się że, np . depakina jest w małym stężeniu wtedy będzie wystarczyło tylko podnieść nieco dawkę  i jesteśmy w "domu "  ... wiecie jakie Ja mam wyzuty sumienia jak coś się dzieje a Ja nie wiem co i muszę podać ten pieprzony relsed czy clonazepan ! wtedy Ala zasypia i spiiiiiii ... poniekąd  odpoczywa ale to nie do końca jest fajne , zatrzymuje się wtedy trawienie i też nie robi siku :(  wtedy trzeba masować i uciskać brzuszek , polewać wodą , robić okłady i jak nie pomaga to zaś faszerować lekami  - nospa !  klika razy już mieliśmy jechać do szpitala na cewnikowanie  ... rurka w krtani , rurka w brzuszku rurka w ..... szlak by to !!! się rozpędziłam :(

Alicji jak wiecie przez tracheostomię nie słychać , ale jak śpi w dzień to jest tak dziwnie , cicho ... jakby Jej nie było , strasznie  tego nie lubię ! No nic walczymy dalej , mam jednak nadzieję że to wszytko stan przejściowy że jutro już będzie ok

A wiecie że, się dziś totalnie rozkleiłam ... Ala zasypiała leżałam obok i swoim kciukiem głaskałam Ją po brwi " Ona to bardzo lubi" zamknęłam oczy ... Jutro muszę pojechać na zakupy i do apteki ... którędy jechać ? ... po chwili , w sumie nie wiem czemu zaczęłam wyobrażać sobie jakby to było gdyby Ona pojechała zemną . Zrobiła by awanturę że, jest duża i będzie jechać w przodzie ? Jaka by była teraz ? Co by lubiła ? Jakiej muzyki by słuchała ?  Zamiast tego mam tylko wspomnienia  ... Pamiętam ostatnie mamo , pamiętam ostatnie tato .... pamiętam ostatnie maaa... bo tata mówiła do końca ....

3 komentarze:

  1. Z tego co widzę to każdy dzień jest bardzo ciężki dla Was wszystkich....nie wiem, czy ja bym potrafił mieć tyle siły co Wy macie.
    Można chyba tylko Wam pogratulować wytrwałości i życzyć tego,że kolejny dzień okażę się lepszy od tego który mija.
    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  2. Droga Pani Kasiu, wszyscy rodzice chorych dzieci mają takie myśli.. Nawet ja zastanawiam się jaka by Ala była. Patrząc na jej zdjęcia jak miała 2-3 latka.. Pewnie byłaby rezolutną, mądrą, sprytną dziewczynką. Jest taka śliczna, taka "zawadiacka".. To zdjęcie "z tatusiem..." jest przesłodkie. Tylko dodać napis: co chcesz? to mój tata.. Popieprzona choroba!!!
    Pani Kasiu, zdrówka i spokoju.. Pozdrawiam Ukla

    OdpowiedzUsuń
  3. Moc uścisków dla Pani i Alusi. Trzymajcie się dziewczyny!

    OdpowiedzUsuń