Mnioklonie !

My już po chorobie :) jeszcze trochę osłabieni  ale zdrowi . Pisałam  ostatnio że, Alicja neurologicznie  ok , że nie ma ataków i ogólnie jest w fajniej formie ... no właśnie , sytuacja uległa zmianie . Miałam przeczucie że, zacznie dziać się coś niepokojącego bo zazwyczaj po chorobie czy infekcji , dzieciaki z cero... się pogarszają . Zazwyczaj jest to przejściowe ale bardzo często pozostawia kolejny ślad postępu choroby genetycznej
 Alka od wczoraj ma straszne mnikolonie , w ciągu dnia jest jeszcze ok ale wieczorem nie wygląda to fajnie , na razie ratujemy się relanium , jeśli po 4-5 dniach nie wróci sytuacja do normy to podamy dodatkowo  clonazepan , wiele razy w takich sytuacjach podnosiłam nieco dawkę a gdy wszystko wróciło do normy wracaliśmy pomału do pierwotnej " naszej " formy leków .Oczywiście wszystko pod  kontrolą lekarza.

Ale optymistyczne wiadomości  też są ! W poniedziałek  teściowa  trafiła do DPS . Stała obserwacja lekarska , podawanie leków o stałych porach , organizowane spacery i zajęcia grupowe !!! super , nie siedzi sama w domu ma opiekę 24 h , jest bezpieczna .  A co w tym wszystkim jest najfajniejsze? fakt iż Ja odzyskałam męża a Alicja tatę !!!



  Jedynie dzień dzisiejszy a nie obrazy przeszłości czy wizje przyszłości , może dać nam szanse na zdobycie namacalnego szczęścia ...  TU ...I TERAZ...

chorujemy

                                          Ojjj strasznie Nas dopadło !

     Pierwsza była  Alicja , temp. ponad 38, silny kaszek i bardzo duże spadki saturacji, nawet do 75 ...  wszystko zaczęło się od wizyty u neurologa . Było zimno i ponuro , no cóż trzeba było  jechać . Na polu szalały wirusy  i myślę że, właśnie tego dnia coś nas zaatakowało . Wizyta u Dr . Banaszek minęła całkiem fajnie . Alunia nie ma ataków ani mniokloni , rehabilitacyjnie  jest w super kondycji więc same " pochwały " no wiadomo że, czasem ma gorszy dzień ale zwyczajnie ma do tego prawo .... taka specyfika choroby . W sumie głównym celem pokazania się u neurolog jest fakt że w maju stajemy na komisję lekarską odnośnie ustalenia orzeczenia o stopniu  niepełnosprawności i musimy mieć  jak najwięcej papierów,  BIUROKRACJA !!!!! ... ostatnio dostaliśmy na 2 lata ! Paranoja ! Może komisja sprawdzić chce czy Alka wyzdrowiała ? noooo bardzo bym chciała  że by tak było !
Wracając do choroby, Alicja jest na dwóch  antybiotykach i dwóch sterydach .Pomaleńku dochodzi do siebie , najważniejsze że oskrzela się w miarę oczyściły temperatura  nie powraca  . Przez pierwsze dni choroby w ogóle nie dało się Ali odessać , wydzielina gęsta jak "beton" zalegała  w oskrzelach i przez to właśnie takie spadki  saturacji . Mnie i męża też wirusy dopadły , koszmar jakiś ! Walczymy nie poddajemy się ! przecież idzie wiosna :)

Wspominam z Tobą wczoraj , tęsknie za Tobą dziś , zapamiętam Cię na każde jutro .... Alicjo