statystyki

poniedziałek, 24 czerwca 2013

smutne wieści zza oceanu ...

... Dawidek chłopczyk który także cierpi na ceroidolipofuscynozę ,mimo starań Rodziców  nie dostał się na eksperymentalną terapię genową w NY . Ponad rok temu nasz" mały światek" battena niestety przyjął  do grona  Dawidka . Kasia i Grzegorz dowiedzieli się o http://www.batten.pl/index.php/terapia-eksp-ny i postanowili walczyć ze śmiertelną chorobą ! Ich synek przeszedł pomyślnie pierwszą rekrutację , potem długo była cisza, aż w końcu dostali zaproszenie do NY . Polecieli po nadzieję .... lecz po dodatkowych badaniach okazało się że, stan Dawida jest już bardzo poważny i nie będzie poddany eksperymentom klinicznym .    Kurcze takie to wszystko ciężkie ... My nigdy nie staraliśmy się o kwalifikację, ponieważ w okresie naszej diagnozy terapia była wstrzymana . Reasumując uważam że to dobrze.  Nie musiałam podejmować decyzji czy poddawać Alicje terapii a w rezultacie poważnej operacji...
  Rodzice Dawida muszą czuć się okropnie teraz ... odebrano im nadzieję ... wiem że nie ma udowodnionych przypadków pokonania choroby czy nawet zatrzymania jej postępu , ale jednak rodzice starają się dostać do kliniki bo mają nadzieję że może ich dziecko będzie pierwszym ... pierwszym któremu się  uda  ... pokonać to cholerstwo !!!!

        NADZIEJA ... dziś nienawidzę tego słowa !!!!              


 Kochani życzę wam dużo sił ... i pamiętajcie nie jesteście sami ... zawsze możecie na nas liczyć !!!! 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz