Byliśmy już chyba wszędzie , za każdym razem to samo - Państwa córka ma lekooporną ciężką padaczkę... dlaczego przestała chodzić ???, dlaczego nie mówi ???
Tysiące pytań , zero odpowiedzi ... w końcu ta klinika !!! Dojechaliśmy .... oczywiście wywiad , cała historia od początku od pierwszego ataku ... na następny dzień EEG potem rezonans spotkanie z genetykiem ... ale żadnych konkretów , już miną tydzień a my nadal w szpitalu i nic !!! Jedyne co zrobili to zmienili lekko leczenie a mianowicie odstawiono Ali lek o nazwie Petinimid . Efekt był taki że Ala zaczęła chodzić , po prostu wstała i zaczęła biegać po korytarzu !!! Nawet sobie nie jesteście w stanie wyobrazić co wtedy czułam RADOŚĆ RADOŚĆ RADOŚĆ .... przyszła pani doktor powiedziała że możemy iść do domu , że jurto będzie wypis ale jeszcze jedno badanie . Rano pobiorą Ali krew i wyślą próbki do Warszawy ,wynik będzie za około 6 tyg . W sumie zlałam to co ona do mnie mówiła liczyło się to że w końcu się udało !!! teraz tylko do domu , rehabilitacja i odzyskam dziecko! I koszmar się skończy !!!
Lekarka coś tam gadała że ma nadzieję iż wyniki nie potwierdzą się ale że ,tym będziemy się ewentualnie martwić potem . "-Wynik przyjdzie do państwa pocztą , i z tymi dokumentami zgłoście się do neurologa " ... teraz wiem że po rezonansie doktorka wiedziała :( Na następny dzień już z uśmiechem na twarzy i spakowaną walizką czekałam na Ryśka . Na wypisie była notatka że pobrano i wysłano krew na badania metaboliczne . Przy pobraniu krwi widziałam napisy CLN 2 i leukodystrofia metachromatyczna . Odpisałam te nazwy .
Już czas do domu !!! Jest Rysiek , małe pożegnanie z koleżankami z sal szpitalnych i w drogę .... 120kg do domu a Alicja szaleje , atak po ataku !!! Zatrzymaliśmy samochód Lalunia wykończona atakami zasnęła .... i wszystko poszło się pieprzyć !!!! Cała nadzieja , cała radość !!!!!!
W domu było jak dawniej czyli przestała znowu chodzić , a ataki nasilały się coraz bardziej ... Ja siedziałam wieczorami i czytałam o tych 2 strasznych chorobach i nie mogłam uwierzyć że to mogła by być prawda ... i znowu nadzieja " to nie może się potwierdzić , Ala nie może umierać to się nie dzieje naprawdę !
4 tyg byliśmy w domu i było coraz gorzej , neurolog skierowała nas do szpitala w Krakowie na Prątnickiej do naszej Pani dr. Piątkowskiej . Opowiedziałam jej historię z Katowic , jak to Ala chodziła i oczywiście o badaniu metabolicznym . Czekanie na wynik było jak tortury ...
12.09.2011 będąc w szpitalu zadzwoniłam do Kliniki w Katowicach , poprosiłam o rozmowę z dr. Deja ... "-pani doktor jestem w szpitalu stan córki bardzo się pogorszył , chciałam zapytać czy zna pani już wyniki ? .... - znam .... dziś przyszły , właśnie są przygotowane do wysłania .... czy chce pani wiedzieć teraz ..."
- tak ....
- CEROIDOLIPOFUSCYNOZA typ 2 .......... przykro mi pani Kasiu .......
Czasem mówi się że komuś się świat zawalił ... to za małe słowa ... Ja poczułam śmierć , stała koło mnie i tępym wzrokiem patrzyła na Alicję ....
............ 12.09.2013 .... 2 lata po diagnozie ....
Przed chorobą ....
Pierwszy atak padaczki 2009r
Dzień diagnozy 2011r
Teraz .........
DLACZEGO??? .....
Kasiu , brak słów...Nie da się odpowiedzieć na żadne pytanie , ale najważniejsze, że otoczeni jesteście ludźmi, którzy Was wspierają.
OdpowiedzUsuńKasia Ty wiesz ... Ty to znasz ... Fajnie że Cie mam
OdpowiedzUsuńKasiu ja nie wiem co mogłabym Ci napisać ,powiedzieć... ,,
OdpowiedzUsuńto wszystko jest takie skomplikowane i niesprawiedliwe...
są matki które zabijają dzieci, pozbywają się ich, a inne walczą do upadłego ,do utraty sił ,walczą o godne życie mimo wszystko...i TY JESTEŚ JEDNĄ Z NICH !